Инновационнные технологии

Проблемы семей, затронутых ВИЧ инфекцией

Определение

 

Семья, затронутая ВИЧ-инфекцией (семья, затронутая ВИЧ) - се­мья, в которой один или более членов имеют диагноз ВИЧ-инфекции и в этой связи семья в целом и каждый ее член, независимо от наличия у него диагноза, в той или иной степени сталкиваются с психологическими, соци­альными, медицинскими, юридическими проблемами, обусловленными за­болеванием.

Типология

3. Наиболее нуждающимися в социальном обслуживании являются следующие категории людей, живущих с вич:

• дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, проживающие в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей;

• дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, находящиеся на воспитании в семьях;

• дети с неопределенным вич-статусом;

• подростки;

• беременные женщины;

• лица, освободившиеся из учреждений пенитенциарной системы;

• наркозависимые;

• лица из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей;

• женщины с детьми, находящиеся в трудной жизненной ситуации.

1. Семьи детей с положительным ВИЧ-статусом, нуждающихся в го­сударственной защите своих прав и законных интересов

2. Семьи, затронутые ВИЧ-инфекцией, в которых дети с неопреде­ленным или отрицательным ВИЧ-статусом нуждаются в государ­ственной защите своих прав и законных интересов

3. ] Инвалидность, степень

4. | | Многодетная семья | | Одинокая мать | | Пенсионер

5. | | Лицо из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей ]

ВИЧ инфицированные дети

ВИЧ инфицированные матери

ВИЧ инфицированные отцы

ВИЧ инфицированные другие члены семьи

 

 

Неполные и опекунские семьи, в которых ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной, воспитывает оди­нокий отец или опекун (бабушка, дедушка, ближайший родственник и др.).

 

Семья с детьми, затронутая ВИЧ

Основанием для организации социально-психологического сопрово­ждения семьи служит угроза жизни или здоровью ребенка, высокий, крити­ческий или средний уровень риска жестокого обращения, высокий уровень стигматизации и дискриминации ребенка или членов его семьи, высокий риск сиротства^.

Для женщины, живущей с ВИЧ, важно, что подумают о ней окружаю­щие, как будут восприняты ее объяснения по поводу того, как она получила инфекцию. Женщины чаще беспокоятся о том, что они не смогут в должной мере ухаживать за детьми. Среди причин отказов ВИЧ-инфицированных матерей от новорожденных первое место занимает социальная дезадап­тация матери, связанная, как правило, с активным потреблением психо­активных веществ.

Среди причин отказа от ре­бенка, связанных с ВИЧ-инфекцией, наиболее распространены следующие:

□ Состояние здоровья новорожденного. Дети, рожденные ВИЧ- инфицированными матерями, часто рождаются более слабыми, не­доношенными, с меньшим весом. Эти обстоятельства пугают жен­щину и ее родственников, которые зачастую принимают подобное состояние ребенка исключительно как «проявления СПИДа». При­сутствует также страх, что ребенок все-таки инфицировался ВИЧ и в скором времени либо умрет, либо станет инвалидом.

□ Ситуация в акушерских стационарах. Предвзятое отношение медицинских работников к ВИЧ-инфицированным жен­щинам чаще всего вызвано преувеличенными страхами по поводу рисков профессионального заражения ВИЧ, которые коренятся в от­сутствии достаточных знаний о ВИЧ-инфекции и путях ее передачи.

□ Прием наркотиков и асоциальный образ жизни матери. В некото­рых случаях у женщин, употребляющих психоактивные вещества, во время или вскоре после родов развивается абстинентный син­дром. В этом случае женщина может уйти из родильного дома в поисках наркотиков еще до того, как ее ребенок будет готов к вы­писке, по сути, навсегда оставляя его.

□ Стигматизация и дискриминация со стороны окружающих. Низ­кий уровень знаний о ВИЧ-инфекции, способах ее передачи и профилактики среди широких кругов медицинских, социальных работников, психологов и педагогов, а также среди населения в целом (включая самих положительных ВИЧ-инфицированных женщин и членов их семей) порождает высокий уровень стигма­тизации и, как следствие, дискриминацию ВИЧ-инфицированных женщин и их детей.

Семьи, затронутые ВИЧ-инфекцией, сталкиваются с дискримина­ционным отношением окружающих и по мере взросления ребенка. Если ребенку установлен диагноз ВИЧ-инфекции, родители стараются сохра­нить тайну диагноза, так как при раскрытии статуса окружающим нередки случаи отказа в приеме в детские образовательные учреждения, предвзя­тое отношение воспитателей, педагогов, учителей, окружающих ребенка взрослых и сверстников.

Ребенок в такой семье оказывается еще более уязвимым: болезнь родителей существенно снижает финансовые возможности семьи, может привести к ухудшению физического состояния родителей и, как результат, приводит к невозможности обеспечить ребенку достойный уровень ухода и развития. В целом в семьях, затронутых ВИЧ, риск сиротства для детей выше. В таких семьях зачастую наблюдается пренебрежение нуждами ре­бенка. Также, если родители серьезно больны, ребенок испытывает страх смерти родителей, другие психологические проблемы, обусловленные со­стоянием родителей либо смертью близких.

 

Существует несколько типологий семей, и одна семья может входить в разные типы одновременно по разным показателям.

Разделение семей по структуре.

Основанием для разграничения семей на типы по структуре может служить наличие одной или нескольких брачных пар, их возраст, наличие и число детей у брачной пары, наличие в семье несовершеннолетних детей, число поколений в семье, наличие родственников по боковой линии. Средний размер семьи 3,23 человека.

Наиболее распространенный тип - нуклеарная семья (от лат. nucleus - ядро), состоящая из одной пары супругов с детьми или без детей, Она может быть полной и неполной - с одним родителем с детьми.

Если в семье несколько семейных ядер (прародители, их дети и внуки либо семья братьев и сестер), она называется расширенной, многопоколенной, крупной семьей. Дружинин В.Н. Современный психологический словарь. - М: Просвещение, 2009.- С.310.

Разделение семей по семейно-жизненному циклу.

1. По брачному состоянию или возрасту: жизненный путь каждого человека можно представить как добрачный, брачный (новобрачный, повторный, незарегистрированный брак), послебрачный (разведенные, одинокие, не вступившие в брак, вдовствующие).

2. По семейному циклу: молодая семья (с ребенком-первенцем, детьми до трех лет), семья среднего возраста, пожилых и престарелых.

Разделение семей по региональному признаку (городская, сельская).
В городах преобладают неполные семьи, национально смешанные. На селе больше многодетных многопоколенных семей, что связано с особенностями ведения домашнего хозяйства, жилищными условиями, этническим составом и т.д.

Кроме того, существуют деления семей по национальному признаку, по религиозной принадлежности.

Разделение семей по уровню доходов.

Семьей с высоким доходом считается та, которая может позволить себе пользоваться платными услугами в социальной сфере. Уровень благосостояния благополучной семьи на 15-20% выше среднего; такая семья решает свои проблемы самостоятельно, без посторонней помощи.

Кризисной семьей считается та, которая находится за чертой бедности.
Особенно высоко число и доля таких семей с детьми до 16 лет. Немчинов Г. Изучение и прогнозирование развития службы семьи //Науч-метод. журнал. 2001. №7. С.13.

Среди семей с детьми выше число семей, находящихся как в крайней бедности (их среднедушевой доход до 0,5% прожиточного минимума), так и в постоянной бедности (со среднедушевым доходом ниже прожиточного минимума в течение всего года) - маргинальные семьи.

В категорию бедности попадают семьи с большой иждивенческой нагрузкой: многодетные, неполные, с детьми-инвалидами, а также семьи безработных, мигрантов, работников бюджетной сферы, которым длительно задерживают выплату заработной платы.

Специалисты отмечают, что главная причина бедности на сегодняшний день заложена в системе распределительных отношений, тогда как состав семьи, наличие иждивенцев лишь усугубляют эту проблему.

К разряду маргинальных семей, как правило, относятся семьи, члены которых страдают болезнями, алкоголизмом, находятся в тюремном заключении. Эти семьи, создающие прослойку деклассированных иждивенцев,- питательная среда для развития и роста преступности, хулиганства; они требуют особого внимания социальных работников.

Семья социального риска. К этой категории относятся семьи, социальное функционирование которых затруднено. Это прежде всего семьи многодетные, неполные, матери-одиночки, с детьми-инвалидами или родителями-инвалидами, с детьми-сиротами, или опекаемыми, т.е. семьи с избыточной иждивенческой нагрузкой. В эту группу необходимо включить также семьи, где родители уклоняются от уплаты алиментов; семьи беженцев и вынужденных переселенцев; семьи военнослужащих срочной службы и проживающих в депрессивных регионах; семьи безработных; семьи малообеспеченные, с низким прожиточным минимумом; родители-учащиеся или студенты; семьи с недееспособными родителями. Немчинов Г. Изучение и прогнозирование развития службы семьи //Науч-метод. журнал. 2001. №7. С.14.

В группу с асоциальным поведением относят семьи с родителями, страдающими алкогольной и наркотической зависимостью, родителями или детьми-правонарушителями. Голод С.И., Клещин А.А. Состояние и перспективы развития семьи. Теоретико-типологический анализ. Эмпирическое обоснование. С-Пб. Филиал ИС РосАН, 2004. - 129 с.

Неблагополучные семьи. К этой категории относятся семьи, в которых нарушены внутрисемейные отношения, что приводит к серьезным деформациям личности ребенка, его социализации. В основу классификации таких семей положен принцип нарушения внутрисемейных отношений.

Конфликтная семья (до 60% распространения) - это семья, где преобладает конфронтационный стиль отношений, где есть разводящиеся, разведенные родители, живущие под одной крышей, где часты семейные скандалы и т.д. Димитрашку Т.А. Структура семьи и когнитивное развитие детей // Вопросы психологии. 2006. №2.- С.45.

· Аморальная семья - криминальная группа, где нарушаются права ребенка.

Две следующие категории семей объединяют дефекты воспитания в семье:

- педагогически несостоятельная семья - с низким уровнем общей и отсутствием психолого-педагогической культуры; нежеланием эти ошибки видеть и исправлять, сознательным настраиванием ребенка на неприятие им социальных норм, социальной морали, нравственности;

- асоциальная семья, где с рождения дети воспитываются в обстановке пренебрежения к общепринятым нормам, воспринимают навыки противоправного и девиантного поведения, что приводит к бродяжничеству, хулиганству, пьянству, наркомании и т.д.

В дисгармоничных семьях равновесие во взаимоотношениях используется только для того, чтобы избежать изменения, развития и появления связанных с этим возможных тревог и потерь. Равновесие престает быть формой адаптации семьи к задачам оптимального выполнения внешних и внутренних функций. Семейные узы оказываются лишь способом сохранения некоторого равновесия, на деле препятствующего развитию личности членов семьи и их взаимоотношений.

Выделяют следующие типы дисфункциональных семей:

1. Несбалансированные семейные структуры (например, проблемные типы семьи по Д. Олсону).

2. Структуры, несущие в себе аутсайдеров, то есть людей с низким социометрическим статусом. Например, один из детей рассматривается родителями как нелюбимый.

3. Структура, стабилизирующаяся на основе дисфункции одного из ее членов. Такие структуры поляризованы по принципу: "здоровые члены семьи" - "больной" член семьи.

4. Коалиции через поколения, которые помогают членам семьи, чувствующим слабость, справиться с теми, кто кажется им сильнее. Коалиция позволяет ее членам совладать с низким самоуважением, уменьшить тревогу и контролировать третью сторону. Например, когда один из родителей (мать) образует коалицию с ребенком против другого (отца); когда бабушка (дедушка) образует коалицию с ребенком против родителей и так далее.

5. Скрытая коалиция, когда ее наличие не признается членами семьи. Обычно она возникает на основе совместного секрета через идентификацию двух членов семьи и часто выражается в подкреплении симптоматического поведения.

6. Перевернутая иерархия, когда по каким-либо причинам статус ребенка в семье становится больше, чем статус одного или обоих родителей.

 

 

Первый период: установление ВИЧ положительного статуса

Сообщение диагноза приводит к психической травме. Эмоциональные переживания могут привести к повышению риска развития различных форм суицидального поведения.

Второй период: Появление клинических признаков заболевания

Серьезные болезненные симптомы, необходимость стационарного лечения становятся тяжелым испытанием. Состояние здоровья вынуждает зачастую бросить работу или прекратить учебу. В этот период психологический кризис усугубляется рядом социальных проблем: рушится карьера, возникают реальные материальные и финансовые трудности, меняются социальные роли в семье (например, престарелые родители вынуждены ухаживать за своими взрослыми детьми, или наоборот малолетние дети должны выполнять обязанности взрослых) и т.д.

Тяжелая болезнь или смерть знакомого, имевшего ВИЧ положительный статус, могут стать сильным психологическим потрясением для человека, жившего с ВИЧ. Мысли о собственной смерти приводят к обострению эмоционального кризиса.

Третий период: терминальная стадия ВИЧ инфекции

В этот период развиваются тяжелые заболевания. Начинаются нарушения памяти, замедляется темп протекания психических процессов, сужается объем слухоречевого восприятия, слабость суждений, поэтому семья нуждается в социальной поддержке.

Одной из наиболее серьезных проблем является раскрытие ВИЧ-статуса перед родными и близкими. У таких людей осложняются отношения с друзьями и коллегами.

«Сокрытие» одним из супругов своего ВИЧ-статуса вносит в семейные отношения оттенок недосказанности, напряженности, подозрительности. Все это очень остро чувствуют дети, становясь невольными жертвами ситуации.

В семьях, затронутых ВИЧ, часто происходит осложнение супружеских отношений, возникает атмосфера взаимного недоверия, внутрисемейные конфликты, угроза, а в ряде случаев, и распад семьи. Нередки ситуации, когда самые близкие люди (родители или супруг), не могут «принять» диагноза ВИЧ положительной женщины и ее ребенка, отказывая им в своей помощи и поддержке.

 

Семья, из-за болезни ВИЧ-инфекцией, теряет свой социальный статус и материальное благополучие. Забота о сохранении здоровья ребенка может потребовать от матери и всей семьи дополнительных усилий, как физических, так и эмоциональных, а иногда и материальных, особенно в тех случаях, когда у ребенка обнаруживается ВИЧ-инфекция и состояние его здоровья ухудшается. Не всегда семья может самостоятельно справиться с возникающими проблемами, особенно в тех случаях, когда ВИЧ-инфицированный взрослый член семьи по состоянию здоровья утрачивает трудоспособность и возможность материально поддерживать семью. В таком случае семье может понадобиться помощь органов социальной защиты и поддержка неправительственных организаций.

Чувство одиночества ВИЧ положительных людей нередко усугубляется самоизоляцией, в то время, когда им особенно необходимо присутствие рядом близкого человека и возможность поговорить с кем-то о своих страхах и сомнениях. Иногда ВИЧ-инфицированные родители настолько опасаются «разоблачения» диагноза своего ребенка и негативного отношения к нему окружающих, что предпочитают «изолировать» себя и своего ребенка, максимально сократив его общение как со сверстниками, так и со специалистами и окружающим миром в целом, что не может не влиять негативно на развитие ребенка и состояние его здоровья. Кроме того, на состояние детей может оказывать существенное отрицательное влияние отсутствие у больной матери возможности обеспечить полноценный уход за ребенком.

Сегодня могут возникать также серьезные проблемы с устройством ребенка, затронутого эпидемией ВИЧ, в детское образовательное учреждение.

Невозможность оформить ребенка в детский сад, возникающие с этим, в ряде случаев, трудности с трудоустройством матери, и, как следствие, ухудшение материального положения семьи, опасение за физическое и психическое здоровье ребенка, неудовлетворенность качеством ухода за ребенком и отношением к нему в детском образовательном учреждении — все это составляет специфический комплекс социально-психологических проблем семей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции.

Технологии работы

Сложный процесс организации иммунологического мониторинга и лечения вич- инфицированных пациентов сопряжен с большим количеством немедицинских проблем, решение которых лежит вне сферы деятельности органов и учреждений здравоохранения и относится к компетенции системы социальной защиты на­селения. Тем не менее не все вич-инфицированные нуждаются в социальной поддержке, по статистике их количество составляет около одной трети граждан, имеющих диагноз вич.

Следует отметить, что социальное обслуживание людей, живущих с вич, имеет два важных аспекта. Первый связан с тем, что они, их дети и семьи могут иметь такие же проблемы (социальные, психологические, педагогические, мате­риальные, бытовые и др.), как и любые семьи, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации или социально опасном положении. в этом случае их важно включить в общую систему социального обслуживания семьи, имеющуюся в учреждении социального обслуживания. второй аспект связан со «специфическими» про­блемами и потребностями данной целевой группы, сопряженными с особым медико-социальным статусом, с частой практикой рискованных форм поведе­ния. Социальная работа в государственных учреждениях социального обслуживания населения (далее - ГУСОН) осуществляется, прежде всего, в форме предоставления социальных услуг тем гражданам, которые в этом нуждаются, то есть имеют место обстоятельства, ухудшающие условия их жизнедеятельности, в результате чего возникает ситуация, не позволяющая им на данном этапе самостоятельно справляться с жизненными трудностями. Процесс предоставления социальных услуг гражданам называется социальным обслуживанием. В некоторых случаях социальное обслуживание гражданам должно предоставляться не просто в форме конкретных единичных или многократ­ных услуг. Сложные клиенты (лица, относящиеся к «уязвимым» и к «особо уязвимым» категориям населения, практикующие рискованные формы по­ведения, претерпевшие насилие, освободившиеся из мест лишения свободы и др.), имеющие целый ряд социальных, психологических, медицинских проблем, где одна является следствием другой и все они связаны между со­бой, требуют особого подхода. Сам клиент и все аспекты его жизненной ситуации здесь называются социальным случаем. Такая социальная технология отличается от традиционной модели социаль­ного обслуживания, предполагающего самостоятельное обращение клиента за услугами к различным специалистам, каждый из которых оказывает ему помощь, исходя из собственных профессиональных приоритетов.

Такая социальная технология отличается от традиционной модели социаль­ного обслуживания, предполагающего самостоятельное обращение клиента за услугами к различным специалистам, каждый из которых оказывает ему помощь, исходя из собственных профессиональных приоритетов. Традицион­ная модель социального обслуживания не предусматривает активного поиска и привлечения клиентов («аутрич» - англ.), мотивирования их на изменение типа поведения или командной работы специалистов. Она рассчитана на социально адаптированных людей, способных четко сформулировать соб­ственные потребности и самостоятельно обратиться за конкретным видом помощи. Необходимо заметить, что представители наиболее дезадаптирован­ных и «уязвимых» слоев населения, например люди, живущие с ВИЧ, которые часто также являются потребителями инъекционных наркотиков (ПИН) или их сексуальными партнерами, как правило, «выпадают» из традиционной мо­дели социального обслуживания. В таком случае страдают не только они сами, лишаясь необходимой медицинской, социальной и психологической помощи, но и их дети. Применение технологии ведения социального случая позволяет не только обеспечить доступ к получению помощи клиентам из наиболее «уязвимых» групп населения, но и создать эффективные механизмы защиты детей, чьи родители находятся в трудной жизненной ситуации.

Резюмируя сказанное, следует выделить основные отличительные особенности технологии ведения социального случая:

• процесс оказания помощи состоит из трех составных частей: социального обслу­живания, то есть предоставления социальных услуг; социального сопровождения

или содействия (координации) в предоставлении различных видов услуг, не относящихся к социальным; координации работы специалистов, входящих в состав междисциплинарной группы, которую осуществляет специалист, ответственный за ведение социального случая;

• клиент, его дети, члены его семьи, близкие, вовлеченные в проблемы клиента, рассматриваются как единое целое, помощь, оказываемая семье, ориентирована на качественную поддержку всей системы родительско-детских отношений, а также близких родственных отношений и направлена на улучшение семейной ситуации в целом;

• комплексный (междисциплинарный) подход к случаю, когда клиент нуждается в различных видах помощи - социальной, медицинской, психологической, правовой, - и это требует участия специалистов разных дисциплин;

• стимулирование и удержание клиента на обслуживании до достижения постав­ленных целей и задач через развитие и поддержание у него активной позиции в решении своих проблем.

Важно отметить, что технология ведения социального случая, апробиро­ванная в международной практике и признанная действенной и экономиче­ски оправданной в работе с наиболее дезадаптированными клиентами, была впервые внедрена в практику работы специализированных отделений (служб), оказывающих социальную помощь семьям с детьми, затронутым проблемой ВИЧ-инфекции, созданных в Санкт-Петербурге в 2008-2011 годах в структуре ГУСОН. Результаты мониторинга многолетней работы этих отделений (служб) подтвердили ее эффективность.

 

Социальное обслуживание вич-инфицированных граждан и членов их семей в Санкт-Петербурге предусмотрено в двух формах: полустационарной (с периодом пребывания до 4 часов) и стационарной.

Федеральный закон № 442-ФЗ предусматривает следующие виды социальных услуг:

• социально-бытовые, направленные на поддержание жизнедеятельности полу­чателей социальных услуг в быту;

• социально-медицинские, направленные на поддержание и сохранение здоровья получателей социальных услуг путем организации ухода, оказания содействия в проведении оздоровительных мероприятий, систематического наблюдения за получателями социальных услуг для выявления отклонений в состоянии их здоровья;

• социально-психологические, предусматривающие оказание помощи в коррекции психологического состояния получателей социальных услуг для адаптации в социальной среде, в том числе оказание психологической помощи анонимно с использованием телефона доверия;

• социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в по­ведении и развитии личности получателей социальных услуг, формирование у них позитивных интересов (в том числе в сфере досуга), организацию их досуга, оказание помощи семье в воспитании детей;

• социально-трудовые, направленные на оказание помощи в трудоустройстве и в решении других проблем, связанных с трудовой адаптацией;

• социально-правовые, направленные на оказание помощи в получении юри­дических услуг, в том числе бесплатно, в защите прав и законных интересов получателей социальных услуг;

• услуги в целях повышения коммуникативного потенциала получателей соци­альных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей- инвалидов;

• срочные социальные услуги предоставляются в целях оказания неотложной помощи в сроки, обусловленные нуждаемостью получателя социальных услуг, без состав­ления индивидуальной программы и без заключения договора о предоставлении социальных услуг. Основанием для предоставления срочных социальных услуг является заявление клиента, а также полученная от медицинских, образовательных или иных организаций, не входящих в систему социального обслуживания, инфор­мация о гражданах, нуждающихся в предоставлении срочных социальных услуг.

Основными функциями специалиста по социальной работе с ВИЧ-инфицированными являются:

- Организация медико-социальной помощи и ухода;

- Предоставление медико-социальной помощи семье;

- Медико-социальный патронаж групп;

- Предоставление паллиативной помощи;

- Предупреждение рецидивов основного заболевания, выходы на инвалидность, смертности;

- Санитарно-гигиеническое просвещение;

- Информирование клиента о его правах на медико-социальную помощь и порядок ее предоставления с учетом специфики проблем бедного и др.

Социально-ориентированные функции:

- Обеспечение социальной защиты прав граждан в вопросах охраны здоровья и оказания медико-социальной помощи;

- Представление в органах власти интересов лиц, нуждающихся в медико-социальной помощи;

- Содействие в предупреждении общественно опасных действий;

- Оформление опеки и попечительства;

- Участие в проведении социально-гигиенического мониторинга;

- Участие в создании реабилитационной социально-бытовой инфраструктуры для нуждающихся категорий населения;

- Обеспечение доступа клиентов к информации по вопросам их здоровья;

- Информирование клиентов о льготах, пособиях и других видах социальной защиты;

- Содействие клиентам в решении социально-бытовых и жилищных проблем, получении пенсий, пособий и выплат;

- Семейное консультирование и психокоррекция;

- Психотерапия, психическая саморегуляция;

- Коммуникативный тренинг; тренинг социальных навыков и др.

Интегративные функции:

- Комплексная оценка социального статуса клиента;

- Содействие выполнению профилактических мероприятий социально-зависимых нарушений соматического, психического и репродуктивного здоровья на индивидуальном, групповом и территориальном уровнях;

- Формирование установок клиента, группы, населения на здоровый образ жизни;

- Планирование семьи;

- Проведение медико-социальной экспертизы и др.

Основой организации медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом, ВИЧ-инфицированным беременным и их детям, независимо от ВИЧ-статуса последних, является обеспечение этого контингента комплексным обследованием и лечением (АРВТ) в полном объеме, предоставление социальной помощи данной категории, мониторинг и оценка ситуации с ВИЧ-инфекции среди населения.

Людям, живущим с ВИЧ-инфекцией, часто приходится сталкиваться с социально-психологическими проблемами задолго до того, как им понадобится медицинская помощь. Очень важно уделять особое внимание решению этих проблем. Эмоциональное самочувствие ВИЧ-положительных требует не менее серьезного подхода, чем физическое.

Все реабилитационные мероприятия можно разделить на четыре взаимосвязанные категории:

1) медицинские - информация о лечении и самолечения (дотестовое и послетестовое консультирование),

2) психологические-эмоциональная поддержка (психологи),

3) социально-экономические-материальная помощь, помощь по хозяйству, забота о сиротах (компетенция социальных работников),

4) правовые-соблюдения прав человека, доступность лечения, защиту от насилия и дискриминации (юристы).

Реабилитационная работа в этих направлениях ведется много лет, и на сегодняшний день соответствующие службы уже созданы. Эти службы особенно эффективны, выгодны и жизнеспособны, если они созданы на основе действующих структур, функционирующих четко и слаженно и взаимно дополняют друг друга.

Так же социальная помощь оказывается как пациенту, так и его семье, способствует стабилизации или восстановлению его базовых социальных условий (восстановление утраченных документов, решения вопросов занятости, прекращения жилищных претензий и т.д.), повышая самооценку и улучшая отношения в семьях.

Социальная диагностика определяет качество и удовлетворенность имеющейся жизненной ситуацией. Она учитывает условия проживания, регистрации по месту жительства, наличие медицинской страховки и других документов, основное финансовое обеспечение, обязательства по уходу за детьми, долги (в том числе, квартплата), взаимоотношения с родными и близкими, актуальные уголовные осложнения, употребление наркотиков и алкоголя. Обследование и лечение могут препятствовать сопутствующие заболевания (например, абстинентный синдром при наркомании), потеря документов, отсутствие близких родственников, невозможность на время поручить уход за ребенком, профилактика предотвращения заражения. В таких случаях специалист по социальной работе дает координаты внешних сервисных организаций, осуществляющих лечение наркомании, регистрацию бездомных, организацию опеки, а также предоставляет информацию о правилах приема на лечение, особенности регистрации и о других вопросах. Значительно облегчает доступ к "внешнему сервиса" предварительная договоренность специалиста социальной работы с представителем организации, куда направляется пациент.

Первоочередная задача всех специалистов это:

- Пропаганда здорового образа жизни;

- Просветительская работа;

- Медико-социальное консультирование;

- Широкое привлечение лиц из группы риска по ВИЧ-инфекции к добровольному обследования, проводя разъяснительную работу с людьми, живущими с ВИЧ / СПИД.

Соответствие международным и национальным стандартам:

Услуга социального сопровождения тождественна технологии работы со случаем (кейс-менеджмент, case-management) активно применяемой в зарубежной практике.

Технология работы со случаем отличается от традиционной модели оказания помощи, предполагающей самостоятельное обращение клиента и соответственно рассчитанной на социально адаптированных людей, способных четко сформулировать собственные потребности и самостоятельно обратиться за помощью. Технология «Кейс-менеджмент» рассчитана на представителей социально дезадаптированных и уязвимых групп населения, которые выпадают из традиционной модели социального обслуживания, и предусматривает командную работу специалистов с каждым конкретным человеком, направленную на изменение мотивов его поведения и на стабилизацию трудной жизненной ситуации, в которой человек оказался.

Именно технология «кейс-менеджмент» наиболее подходит для работы с ВИЧ-инфицированными беременными женщинами, матерями и детьми, относящимися к наиболее социально уязвимым группам населения и активно используется во всем мире как государственными учреждениями, так и НКО.

Инновационнные технологии

Эффективное противодействие распространению ВИЧ-инфекции напрямую зависит от реализации научных исследований и инноваций.

Основными целями научных исследований и разработок в области ВИЧ-инфекции являются:

создание новых и совершенствование существующих методов и технологий диагностики (тестирования), лечения и профилактики ВИЧ-инфекции;

разработка инновационных подходов к профилактике, диагностике (раннему выявлению) и лечению инфекций, ассоциированных с ВИЧ-инфекцией, в первую очередь, туберкулеза, гепатита В и С;

научно-обоснованное прогнозирование развития эпидемиологического процесса;

получение фундаментальных знаний в области биологии ВИЧ и иммунологии инфекции, вызванной ВИЧ-инфекцией.

В настоящее время для тестирования на ВИЧ-инфекцию в Российской Федерации используется стратегия нескольких тестов, включающая первоначальный скрининг, основанный на идентификации антител к вирусу иммунодефицита человека (далее - ВИЧ) с использованием иммуноферментного анализа, и подтверждение положительных результатов в иммуноблотинге. В связи с этим стоит задача разработки тест-систем, в том числе отечественных, обладающих более высокой специфичностью, альтернативных тестов, в том числе - экспресс-тестов, и валидации их диагностической ценности с использованием принципов доказательной медицины.

В связи с этим актуальной является разработка технологий и тест-систем, позволяющих проводить определение вирусной нагрузки в автоматическом режиме.

Высокая мутационная активность ВИЧ и необходимость длительного применения приводят к появлению и все более широкому распространению лекарственно-устойчивых штаммов вируса. В настоящее время в некоторых регионах России распространенность лекарственно-устойчивых форм ВИЧ достигает 6%.

В области тестирования все более актуальной становится разработка быстрых тестов определения лекарственной чувствительности ВИЧ, позволяющих своевременно назначать и изменять схемы лечения с учетом лекарственной чувствительности вируса.

Современная высоко активная антиретровирусная терапия (далее - ВААРТ) основана на одновременном применении нескольких (не менее трех) препаратов, подавляющих различные стадии развития вируса, что в свою очередь, позволяет существенно увеличить продолжительность жизни людей инфицированных ВИЧ. В то же время, в области терапии ВИЧ - инфекции имеются проблемы, основными из которых являются: неполная элиминация вируса и высокая вероятность сохранения его резервуаров при применении ВААРТ, необходимость пожизненного приема ВААРТ и связанные с этим токсические эффекты; высокая стоимость ВААРТ; отечественных препаратов, полный цикл производства которых находится на территории Российской Федерации; появление и распространение лекарственно-устойчивых штаммов вируса; недостаточная приверженность к терапии.

Основной задачей научных исследований в области профилактики ВИЧ-инфекции является разработка методов профилактики инфицирования ВИЧ, основанных на новых подходах и технологических решениях. Это обусловлено, главным образом, особенностями биологии ВИЧ, для которого характерны гипермутабельность, приводящая к высокой изменчивости структуры вирусных белков, и иммунотропность, приводящая к нарушению процессов формирования иммунного ответа в целом.

 

Зарубежный Опыт

 

Один из крупнейших подобных Центров - Центр СПИД ресурсов штата Висконсин (AIDS Resource Center of Wisconsin). В основе деятельности данного центра - функционирование различных программ по предоставлению определенных услуг, чаще всего бесплатно, ВИЧ инфицированным или больным СПИДом жителям штата. Среди основных услуг, которые предлагает программа:

традиционная медицинская помощь;

медикаментозный менеджмент, то есть помощь клиентам в преодолении трудностей и негативных последствий употребления лекарственных препаратов (обычно через индивидуальное и групповое консультирование);

стоматологическое обслуживание;

услуги нетрадиционной медицины (массаж, иглоукалывание);

программу психологического здоровья (в которой работают психиатры, психологи, социальные работники, профессиональные волонтеры), включающую консультирование всех уровней: индивидуальное,