Семья ребенка с миопатией имеет противоречия, вытекающие из естественных социальных и психологических трудностей. Хронически больной ребенок, находящийся в коляске, без перспективы выздоровления, с небольшой продолжительностью жизни неизбежно создает напряжение во взаимоотношениях родителей. К сожалению, отцы нередко не выдерживают это испытание. Поэтому вскоре все бремя ответственности за семью ложится на плечи одинокой матери. Такая мать вынуждена разрываться между необходимостью обеспечивать семью и ухаживать за больным ребенком, неспособным самостоятельно позаботиться о себе и обойтись без помощи взрослого более или менее продолжительный период времени.
Считается, что взаимоотношения матери и ребенка, растущего без отца, должны быть более тесными. Есть мнение, что единственный родитель в семье должен заменить обоих и одновременно участвовать в механизме формирования тесной эмоциональной связи. Это сближает больного ребенка и мать.
Одинокая мать испытывает значительные нервно-психические перегрузки, «взваливая на себя» еще и роль отца. Работающая мать становится раздражительной в отношениях с ребенком, что вызывает у него ответную реакцию беспокойства (85% матерей детей с миопатией страдают невротическими расстройствами личности).
Среди этого круга проблем появляется еще одна немаловажная — страх одиночества, который вместе с общей тревожностью ведет к болезненной привязанности к ребенку. Когда порождающие данные чувства тенденции выходят за пределы допустимого, наступает эмоциональная перегрузка, и тогда приятное переходит в неприятное.
Болезненная привязанность усиливает гиперопеку, объективно обусловленную прогрессирующим заболеванием. Родители надоедают детям, навязывая им свою точку зрения, наблюдая за их поведением, не давая, в конце концов, и проявить инициативу. С возрастом отрицательная реакция ребенка на такое поведение матери увеличивается и расширяется.
С другой стороны, дети, потребность которых в независимости сталкивается с необходимостью принимать правила «игры» взрослых, испытывают состояние фрустрации, которое имеет выход через агрессию. В результате ребенок становится раздражительным, упрямым, уровень его критичности по отношению к матери резко возрастает. Особенно резкой критичность по отношению к матери становится в подростковом периоде, который является наиболее ответственным в становлении мировоззрения ребенка.
Начало подросткового периода у ребенка с миопатией отличается резким ухудшением физического состояния. Прогрессирующая мышечная дистрофия приводит к выраженному ослаблению мышечного аппарата, ребенок перестает самостоятельно передвигаться и садиться в коляску в возрасте 11—12 лет. В это время к фрустрации потребности в независимости присоединяется фрустрация физиологических потребностей.
У женщин, имеющих больного ребенка, по мере его взросления происходит изменение когнитивной и эмоциональной составляющих материнской позиции. В периоде установления диагноза у матерей развивается чувство вины перед ребенком, которое выливается в компенсаторный тип гиперпротективного воспитания больного ребенка. Но вскоре одинокая мать изменяет свою позицию на истинный тип гиперопеки, сублимируя чувство одиночества. В этом периоде наступает полное принятие ребенка. Принятие — явление само по себе позитивное. Однако в данном случае оно строится не на понимании психодинамических особенностей ребенка, уважении к его личности вопреки отчетливо осознаваемой его физической недостаточности, а является следствием вытеснения переживаний, анозогнозического отношения к болезни.
Со своей стороны ребенок, чье чувство независимости оказывается фрустрированным с двух сторон: из-за гиперопеки со стороны матери и из-за невозможности самостоятельно удовлетворять свои физиологические потребности в пище, передвижении, даже в физиологических отправлениях, устанавливает с матерью симбиотическую эмоциональную связь и реагирует на усилившуюся заботу с ее стороны раздражительностью и упрямством.
Для определения направления психокоррекции семейных отношений были проведены исследования детей с миопатией с помощью проективной методики — рисуночный тест «Дом, дерево, человек».
Тест выполняли дети с миопатией и их матери. Результаты анализа позволили найти общие и отличительные признаки в подходах к понятию «семья» и «жизнь» у детей и их родителей. Итак, общим в отношениях к семье у детей и родителей оказалось наличие сильного чувства вины (81% и 91% соответственно).
Обе группы рисуют маленькие окна (56% и 82% соответственно), что интерпретируется как стеснительность и психологическая недоступность. На вопрос: «Кто живет в доме?» — отвечают: «Вся семья» (56% и 82%), что означает — желание эмоционального благополучия в семье.
Если матери детей с миопатией отрицают семейные и домашние ценности в 63,1% случаев, то их больные дети уделяют больше внимания яркому аспекту жизни, забывая о других. Выявлены разные приоритеты: для детей — это семья, дом, для родителей — их личная жизнь, собственный личностный рост.
У взрослых также обнаруживается озабоченность психологической атмосферой в доме (71%), что отсутствует у детей. И наконец, в рисунках взрослых в 82% случаев дверь оказывается сбоку, что может символизировать бегство. Это показывает, что сила эмоционального отношения к семье родителей детей с миопатией уступает таковой их детей.
Анализ рисунка «дерево» как символа жизненной энергии показал разные приоритеты: у детей — безопасность и успех в семейной жизни, у взрослых — возможность контролировать свою жизнь. У детей (78%) действие, происходящее на рисунке, по результатам опроса имеет отношение к дому, а у взрослых (94%) — либо к дереву, либо ни к тому, ни к другому. В рисунке человека отмечаются общие черты. Во-первых, у детей и у матерей отмечается неуверенность в себе, потребность 309 в одобрении и поддержке, боязнь принятия самостоятельных решений, стремление избежать нового опыта.
Анализ рисунка «человек» показал наличие комплекса неполноценности, предрасположенность к депрессии, эмоциональную уязвимость и чувство дискомфорта у 73% детей с миопатией. В 81% у взрослых рисунок больших размеров, некоторые детали выходят за пределы листа бумаги, что интерпретируется как компенсаторное превозношение себя в воображении.
Дети чаще располагают рисунок в нижней части листа (69%), отражая чувство беззащитности, депрессии. Родителей в 79%, напротив, располагают чаще в верхней части листа, что говорит о высоком уровне надежд, нереального уровня оптимизма.
Итак, дети, ограниченные в передвижении, более привязаны к семье, дому, чем их родители. Это видимо, связано, не только с вынужденным бездействием, обусловленном их физическим состоянием, а и с тем, что дети-инвалиды стремятся идеализировать представления о семье. Для них дом, семья, очевидно, является той крепостью, которая обеспечивает надежное укрытие и безопасность от общества и воздействия окружающей среды.
Интересно, что дети представляют дом как своеобразную форму существования. Они уделяют большую часть эмоциональной энергии лишь одному аспекту жизни, игнорируя другие. Взамен же получают комплекс неполноценности, предрасположенность к депрессии, эмоциональную зависимость и чувство дискомфорта. Описывая свою семью, жизнь и самих себя, они больше оценивают и переживают, чем могут что-либо изменить.