вход для общества в цивилизованное пространство

Каждый ребенок имеет право на особую заботу и помощь от нашего общества. И Конституцией РФ институт детства находится под охраной государства. Но есть дети, у которых физическое и умственное состояние требует повышенного к ним внимания. Это дети с ограниченными возможностями здоровья, т.е. дети с особыми потребностями, или «особые дети», а согласно формулировке действующего законодательства – «дети-инвалиды». Хотя более правильной была бы формулировка «дети с инвалидностью», в противном случае «инвалид» звучит как некое клеймо, т.е. это не мужчина, не женщина, не ребенок, а некто «инвалид». Даже в общественном транспорте мы можем видеть надпись «Места для пассажиров с детьми и инвалидов», выводящую граждан с инвалидностью в некую категорию «outside» очевидно с отголоском из прошлого, когда у нас инвалидов как бы и не было… К примеру, человека на инвалидной коляске, практически нельзя было встретить на улице – такие люди, в лучшем случае, проводили свою жизнь в изоляции в домашних условиях, в худшем – в стенах специализированных государственных учреждений. А, как известно, «как вы лодку назовете, так она и поплывет», называя человека, имеющего инвалидность, не «ЧЕЛОВЕК С ИНВАЛИДНОСТЬЮ », а «инвалид», мы тем самым как бы обрекаем его на некий невозврат, невозможность реабилитации, восстановления, и даже если реабилитация невозможна – сама идея абилитации ставится под сомнение – «зачем помогать, учить, лечить – ничего уже не изменишь. Как говорится, «у них – это люди с повышенными потребностями, а у нас, в образовательном законодательстве – с ограниченными возможностями»…

Особые дети – особые семьи, особые родители. Особыми родители становятся, когда именно родительскими силами приходится добиваться реализации прав в полном объеме ребенка с инвалидностью, а порою и доказывать (!) в учреждениях Министерства труда и социальной защиты, Министерства здравоохранения и социального развития регионального уровня, в частности – МСЭ[3], что ребенку в силу состояния его здоровья требуются особые условия для жизни, дополнительные возможности, предоставляемые государством, которое провозгласило себя социальным.

Объективное отсутствие юридических возможностей не только отстаивать свои права, но и реализовывать их приводит в настоящее время к тому, что родители особых детей объединяются в общественные организации, и уже коллективными усилиями добиваются реальных мер, улучшающих положение семей. Так, благодаря усилиям общественной организации «Общество матерей-сиделок «МАТЕРИ МИРА» Указом Президента РФ с 15 мая 2013 года ежемесячная выплата лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы" увеличилась с 1 200руб. до 5 500руб.[4], огромными усилиями все той же организации на уровне Санкт-Петербурга удалось добиться внесения изменений в Закон Санкт-Петербурга "О социальной поддержке семей, имеющих детей, в Санкт-Петербурге", ряд других нормативных правовых актов. Не менее активную позицию по реализации прав семей, в состав которых входят дети с инвалидностью занимают такие общественные организации родителей как «Особые семьи России», «Дети Солнца» и другие.

Нельзя не отметить и современные положительные тенденции в реализации прав семей, имеющих в составе детей с инвалидностью со стороны государства. В частности, это касается образовательной среды, так, начинает развиваться инклюзивное образование. С 2012г. 10 школ Санкт-Петербурга получили бюджетное финансирование на внедрение инклюзивного образования, опытно-экспериментальной площадкой на период с 2012 по 2015 годы стал и первый в городе – инклюзивный[5] – детский сад № 83 Фрунзенского района г. Санкт-Петербурга. Таким образом, обращая внимание общественности на проблемы образования детей с особыми потребностями, возможно выстраивание идеологии, исключающей любую дискриминацию прав семей, имеющих в своем составе детей с инвалидностью. Идеология базируется на ценностях, а ценности – это отношение людей, в данном случае, к детям с инвалидностью.

Детский сад № 83 Фрунзенского района г. Санкт-Петербурга – единственное и уникальное в своем роде учреждение, успешно реализующее инклюзивное образование. Необходимо отметить, насколько важно, чтобы особых детей, детей с инвалидностью не просто приняли в детский сад с «обычными детьми», но и воспитатели, няни, специалисты, администрация и без исключения все, кто трудиться в данном учреждении – это и охранники, и работники кухни, и медицинские работники имели соответствующий настрой по отношению к особым детям. Что значит «соответствующий настрой» - а это значит, чтобы не сторонились особых детей, при случае улыбнулись им, поздоровались, протянули руку помощи в прямом и переносном смысле если это потребуется. И надо отдать должное руководителю данным детским садом Юрченко Татьяне Ивановне, которой удалось собрать команду единомышленников, что позволило организовать и реализовывать столь успешный, как показывает практика, эксперимент – включение особых детей в образовательную среду с целью развития социальных представлений дошкольников в условиях инклюзивного образования. И еще один очень важный фактор, без которого невозможна инклюзия – в нашем, российском обществе – это работа с родителями обычных детей, которая проводится очень аккуратно и ненавязчиво- и, вот уже от года к году все меньше и меньше косых взглядов в сторону особых детей, вопросов «что он/она здесь делают?», возгласов: «я не хочу, чтобы мой ребенок находился вместе с инвалидами». Когда мы видим перечисленные выше реакции, подобные явления – возникает вопрос: Что движет в этом случае людьми? Все просто - страх. Какой страх? - … Вы улыбнетесь, но это страх на уровне подсознания – да, -да, тот самый – больной ребенок – значит, мой может от него заразиться… Заразиться.. чем?... Детским церебральным параличом (ДЦП)? Синдромом Дауна? Нарушением слуха? Зрения? Безусловно, где находится ребенку – выбор его папы с мамой, и взрослых людей переделывать – работа неблагодарная. Но попытаться развернуть их лицом к людям, которые, хотим мы этого или нет, были, есть и будут всегда среди нас – если только мы не культивируем Спартанские ценности – необходимо. Филипп Сеймур Хоффман сказал: "Тот, кто способен справиться со страхом, способен справиться с чем угодно". И не стоит забывать о том, что в нашей жизни, как говорится, никто ни от чего не застрахован… Да, конечно, это страшный выбор перед родителями – «отказаться или взять?» Но почему встает сам вопрос – вопрос выбора? Давление врачей – да, отсутствие психологической поддержки – да. Юридическая неграмотность наряду с нашим противоречивым законодательством – да. Но это проблемы, которые могут и должны быть решены. И тогда страх «незастрахованности от последствий» исчезнет. И, не стоит забывать, что есть родители, которые осознанно идут на появление особого ребенка в своей семье – в форме приемной семьи, опеки. Почему бы на примере помощи особому ребенку – пусть не в форме «забрать отказного ребенка, ребенка из детского дома», а в элементарных ее проявлениях – помочь спуститься с лестницы, присесть на стул, поддержать за руку на прогулке в скользкую морозную пору – не учить обычных детей милосердию, поддержке, помощи ближнему… А родители – это будущие бабушки и дедушки.. старички-старушки...Любому в любой момент жизни может понадобиться помощь, поддержка, забота, уход. Как известно, никакое горе так невелико, как страх перед ним… Что поможет избавиться от страха? Ощущение, знание того, что рядом - надежные люди, близкие, которые не бросят, не отвернуться в трудный момент, подадут ту самую руку помощи.

Учить гуманизму в теории образования – можно. Рассказывать об общечеловеческих ценностях, аксиологическом подходе, гуманизации образования.. а что с практикой?... Безусловно, и система отечественного образования должна разворачиваться лицом к особым детям и, если мы претендуем на гуманизм, то необходимо распахивать для детей с инвалидностью свои объятия в форме инклюзии – да, да – именно распахивать, а не относиться к ним как к объектам образовательного процесса, цель которого – сегрегация, отделение таких детей от обычных, заключение в рамки коррекционных ОУ. Все просто – проповедуешь – делай. Говоришь о милосердии – подойди, обними ребенка с ДЦП – подари ему частичку своего тепла. В инклюзивном учреждении у обычных детей есть великолепный шанс проявить себя с лучшей стороны, а у родителей – заложить ребенку те самые представления - о доброте, взаимопомощи, милосердии, без которых человек не становится человечным.

[1] Конституция РФ, ст.7

[2] Большой энциклопедический словарь https://scnc.ru/enc.php?alpha=10&id=23114&mode=showart&slog

[3] МСЭ — один из видов медицинской экспертизы (автор)

[4] Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 "О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы" 26 февраля 2013 года. N 175

[5] Инклюзивное (фр. inclusif - включающий в себя) образование подразумевает доступность общего образования для детей, имеющих особые образовательные потребности. В основу такого образования изначально положена идеология, исключающая любую дискриминацию, которая обеспечивает создание дополнительных условий для детей с инвалидностью.