Методология и методы оказания помощи детям с ОВЗ и их семьях.
Понятие: Слово «абилитация» происходит от латинского слова «habilis», которое означает умелый, компетентный. Под абилитацией понимается процесс помощи и поддержки семьям и детям с функциональными ограничениями. ?В чем разница между абилитацией и реабилитацией?
- Процесс абилитации направлен на развитие новых функций и способностей в отличие от реабилитации, которая направлена на восстановление потерянных функций и способностей.
Цель А: Традиционная цель абилитации состоит в том, чтобы улучшить функционирование ребенка, основываясь на его сильных сторонах, возможностях и ресурсах; дать ребенку оптимальные возможности для независимой жизни в будущем, опираясь в этом процессе на его семью.
Цель абилитации достигается посредством:
- развития способностей ребенка настолько, насколько это возможно,
- адаптацией окружающей среды,
- использованием ассистентов и помогающих технологий.
Все это делается для того, чтобы уменьшить уровень инвалидности ребенка, дать ему возможность функционировать в повседневной жизни, помочь ему быть счастливым и независимым насколько это возможно вопреки его ограничениям.
Соответственно задачами абилитационной работы становятся:
Задача 1. Нормализация жизни ребенка и семьи через:
- создание нормальных ритмов жизни (поддержание физиологического суточного ритма, включающего в себя бодрствование днем, дневной и ночной сон; недельного ритма, подразумевающего наличие рабочих и выходных дней и разных занятий в эти дни; годового цикла со всеми праздниками и каникулами; жизненного цикла с переходом из младенчества в раннее, далее дошкольное детство, в школьный возраст, юность и т. д.);
- создание нормальных условий жизни, когда ребенок живет дома с родителями, в любящей атмосфере, кушает на стуле за столом, умывается в ванной, имеет прогулки и пр., как все дети в мире;
- создание нормальных условий для развития ребенка – это наличие развивающего общения, игрушек, занятий, посещение детского сада, кружков, возможность играть со сверстниками и пр.;
- создание нормального общества вокруг ребенка – людей, которые любят и принимают ребенка, которые стремятся помочь ему в развитии, понимая, что ему нужно чуть больше помощи, чтобы иметь столько же, сколько имеют другие дети.
Практическое осуществление задачи «нормализация» на практике.
Когда мы думаем о нормализации, мы должны помнить об очень важной вещи, касающейся всех людей, независимо от того, есть ли у них нарушение и ограничения или нет: считается нормальным иметь возможность самостоятельно изменять что-то (позу, режим дня, одежду и много чего другого), выражать собственное желание, иметь право знать, что с тобой сейчас собираются делать (особо актуально для маленьких детей и людей с множественными нарушениями, знать, что тебя сейчас будут умывать или переодевать или перевернут со спины на бок, возьмут на руки и пр.). Поэтому это важно – формировать отношение к ребенку с нарушением, как к обычному маленькому ребенку, говорить с ним, спрашивать о его желаниях, советоваться с ним, предупреждать о том, что мама хотела бы сейчас сделать, и спрашивать, готов ли он к этому.
Существует несколько уровней нормализации.
Первый уровень. Физическая нормализация (функционирование человеческого организма) означает, что:
- ребенок имеет достаточно полноценной еды,
- ребенок имеет достаточное количество сна,
- его тело вертикализовано,
- у него происходит регулярная смена поз во время бодрствования и сна,
- у него нет пролежней, контрактур, достаточное количество движений,
- у него нет проблем со стулом,
- у него чистое тело, чистая одежда, чистый воздух,
- соблюдаются суточные ритмы и пр.
Второй уровень. Функциональная нормализация (как ребенок функционирует): как спит (позы и их смена), как кушает, как сидит, когда играет, как ходит в туалет, позы, в которых спит, смена занятий, наличие отдыха, как передвигается и пр.
Третий уровень. Социальная нормализация: рассматривается, имеет ли ребенок возможность общаться с другими людьми, посещать детский сад, усваивать общественные нормы поведения, иметь жизненный цикл, как у всех (недельный, годовой, жизненный), имеет ли свободное время, может им распоряжаться, имеет ли возможность развиваться и получать образование.
Четвертый уровень. Общественная нормализация: возможность у ребенка участвовать во всех делах, которые происходят дома, принимать решения, участвовать в обсуждениях, быть активным.
К сожалению, мы часто сталкиваемся с тем, что дети с нарушениями постоянно находятся в положении лежа на спине, из-за тяжести нарушений, имеющихся у них, их кормят на руках, не сажают на горшок, с ними мало гуляют, иногда им забывают стричь ногти или волосы, чистить зубы. Ребенок может также в неправильных позах спать, долгое время находиться в неудобном положении во время бодрствования, что неправильно и ненормально. Часто из-за имеющейся спастики процесс ухода за ребенком и для мамы, и для ребенка превращается в тяжелый труд, задача специалистов - максимально облегчить его. То есть первый и второй уровни нормализации жизни ребенка обеспечивают окружающие его люди, изменяя способы ухода за ребенком и приспосабливая, если это необходимо, окружающую среду.
Обеспечение третьего уровня нормализации (социальный уровень) обуславливает следующую задачу абилитационной работы.
Задача 2. Максимально возможное развитие и поддержка функциональных способностей ребенка в соответствии с его возможностями,противодействие развитию зависимостей.
Решение задачи предполагает развитие у ребенка общих умений и навыков, предполагающих умение общаться и взаимодействовать с другими людьми, получать знания об окружающем мире, передвигаться и обслуживать себя.
Все обучение подчинено основному принципу: формируемое умение должно быть функционально необходимо ребенку в его повседневной жизни. Поэтому, если специалист ставит задачу учить ребенка захватывать ручкой различные предметы, он предполагает, что в будущем этот навык позволит ребенку брать и удерживать ложку, расческу, зубную щетку и пр. Обучение ребенка уверенному самостоятельному сидению даст ему возможность играть, кушать, купаться сидя. Формирование коммуникации при помощи картинок поможет ребенку сообщить взрослому о своем желании, поделиться радостью и главное, быть понятым.
Важное правило абилитации – в основном развивающая работа вписывается в повседневную жизнь ребенка и выполняется дома вместе с мамой. Мы поощряем маму давать ребенку возможность выполнять нормальные, обычные, повседневные задачи и придаем этому аспекту больше значения, нежели индивидуальной работе с ребенком.
Все обучение проходит в естественной для ребенка деятельности - игре, повседневных делах, во взаимодействии с самым главным и важным для него человеком – мамой, а, если это возможно, то во взаимодействии с другими детьми.
При этом в абилитации признается, что маленькие дети активно исследуют окружающий мир, постигают, организуют, отбирают и обрабатывают информацию об окружающем мире, что они инициируют взаимодействие с взрослыми и являются равным партнером для другого человека.
Принципы и подходы
1. Добровольность – решение об обращении к специалистам и желание получать помощь исходят от родителей или лиц, их заменяющих. Роль специалистов – донести информацию до родителей о возможностях Службы, полезности ее для дальнейшего развития ребенка.
2. Личностно-ориентированность. Все мероприятия, которые планируются и осуществляются для оказания помощи и поддержки ребенку строятся на основе представлений о том, что ребенок является самостоятельной ценной для всех личностью. Его затруднения, его сильные стороны, его потребности и желания становятся отправной точкой в составлении Программы помощи, но не представления профессионалов о том, как должен ребенок функционировать и что для этого нужно в нем изменить. Ребенок воспринимается как активный человек, который имеет собственные ресурсы для развития, а профессионалы должны создать для этого подходящие условия.
Кроме того, ребенок с нарушениями в развитии воспринимается, в первую очередь, как ребенок с его естественными детскими интересами и потребностями, такими, как потребность общаться, наблюдать, играть, изучать мир и пр. Они стремятся помочь семье осознать, что их ребенок, так же, как все дети в мире, нуждается в нормальной организации его жизни, в том, чтобы у него были выходные дни и праздники, поездки и путешествия, веселые, интересные и развлекательные игры, чтобы он мог общаться со сверстниками, наслаждаться лакомствами, купанием, мыльными пузырями и многим-многим другим.
Только после этого специалисты думают о тех особенностях ребенка, которые нужно учитывать, организуя познание, общение, игру или поездку. Например: в своем познании мира ребенок с тяжелой формой церебрального паралича так же, как все дети, постигает, что все в мире постоянно, при этом сам он может только наблюдать, ему недоступно самостоятельное экспериментирование. В этом случае педагог и мама играют с ним в обычные «прятки», но делают это своими руками, на его глазах. Так, они дают ребенку возможность увидеть, что исчезнувший на его глазах предмет, не пропал навсегда, а только невидим и, если убрать ширму или платочек, он сможет увидеть этот предмет вновь. Если ребенок не может задать вопрос, не может указать на предмет – на помощь приходят альтернативные формы коммуникации. Не может дойти до интересной игрушки – ему предлагается другой способ передвижения – каталка.
При проведении оценки в первую очередь описываются сильные стороны и личные достижения ребенка, специалисты исследуют развитие именно данного ребенка, не сравнивая и не соотнося его успехов с другими детьми, а тем более с возрастными нормативами. Здесь важно определить, чему уже научился малыш, и наметить, каков будет следующий шаг в его развитии. Ведь ребенок с тяжелыми нарушениями не может развиваться тем же темпом и так же, как дети, не имеющие нарушений. Но важно, чтобы он развивался.
Так же, планируя программу помощи, специалисты вместе с родителями составляют «Индивидуальную программу помощи» (более подробно о ней – во второй половине занятий), которая создается персонально для каждого ребенка и его семьи. При составлении программы специалисты и родители ориентируются на сильные стороны, интересы, ресурсы и индивидуальные потребности ребенка и семьи.
Благодаря этому каждый план специфичен и предназначен только для одной семьи. Поскольку в традиционной системе оказания помощи привычным для большинства специалистов стало концентрироваться не на ребенке, а на том, что в ребенке недостаточно развито или нарушено, на том, что нужно изменить, компенсировать или скорректировать в нем, описанный выше подход (несмотря на давнюю используемость названия) - принципиально новый для нашей страны.
3. Семейно-ориентированный подход и партнерство. Оказание помощи и поддержки ребенку и семье на основе этого принципа означает, что профессионалы признают, что семья постоянна в жизни ребенка и является наиболее важным ресурсом в развитии ребенка. Семейно-ориентированный подход к оказанию помощи требует, чтобы профессионалы сотрудничали с семьей, развивали партнерские отношения с членами семьи и постоянно делились с ними информацией о ребенке. Кроме того, семейно-ориентированный подход предусматривает, что Программа помощи будет строиться на основе потребностей семьи, со знанием контекста семьи, будет осознанна семьей и ее выполнение будет максимально вписано в привычную жизнь семьи.
Вовлечение родителей в процесс абилитации – это естественная логическая вещь, которую нужно делать при построении с ними партнерских отношений.
?Что означает термин «партнер»? Что подразумевает пертнерство с родителями?
Согласно словарю Вебстера «партнер» подразумевает «общий интерес, компаньон, человек, который разделяет мнение, является членом той же команды». Кроме того, когда мы думаем о партнерстве, мы обычно думаем о соглашении между двумя сторонами и активным участием обеими.
Развитие партнерства, однако, не может всегда проходить легко, существуют барьеры к построению сотрудничества.
Во-первых, большинство профессионалов обучались оказывать услуги в традиционной, «узкоспециализированной» модели. Они работают внутри их профессиональной области, делают оценку, дают рекомендации, обеспечивают помощь только детям. И для них трудно принять, что родители, не имеющие специального образования, могут также эффективно помогать своим детям, много знают о ребенке, могут быстрее и лучше подобрать приемы для его развития. Многим профессионалам не преподавали навыков работы с семьей, у них недостаточно для этого коммуникативных умений.
Во-вторых, родители традиционно играли несколько пассивную роль и, прежде всего, были получателями услуг, которыми профессионалы могли их обеспечивать. Теперь ожидается, что родители могут играть активную роль в оценке их ребенка и выполнении программы абилитации. Но они не готовы к этой роли, боятся быть инициативными, не уверены в своих силах и умениях, для них это может быть трудно – участвовать в работе как активный член междисциплинарной команды. Они продолжают ожидать, что именно профессионалы выполнят все необходимые действия с ребенком.
В-третьих, развитие партнерских отношений с родителями подразумевает сотрудничающие отношения. В этом случае всем необходимы определенные личностные качества и навыки, которые способствуют построению эффективного партнерства, это: взаимное уважение, честность, доверие, открытость, эмпатия, сочувствие, чувствительность, навыки слушания, навыки коммуникации. Не всегда родителям в первый момент общения легко удается демонстрировать эти качества профессионалам. Требуются значительные усилия, чтобы они смогли открыто обсуждать проблемы ребенка, а профессионалы смогли услышать родителей и обсуждать пути их преодоления (а не давать директивные указания).
То есть, стать семейно-ориентированными означает, что мы как профессионалы должны рискнуть и начать работать в команде, включающей в себя родителей, гарантировать, что семьи будут участвовать в определении целей программы помощи, будут координаторами услуг, что мы вместе будем развивать отношения доверия на основе коммуникации, определения ясных ролей и создания комфорта.
Этапы становления семейно-ориентированного подхода:
1. Профессионально - центрированный подход (1940–1970 года)
• профессионалы (специалисты) проводят диагностику проблем у ребенка и назначают «лечение»;
• лечебный процесс осуществляют профессионалы, и проходит он в кабинете в учреждении, часто курсом по 10 – 20 процедур с дальнейшим значительным временным промежутком в «лечении»;
• в процессе лечебного процесса родителям даются советы для ежедневного ухода за ребенком, при этом советы носят общий и абстрактный характер, их трудно выполнить в ежедневной ситуации.
2. Семейно-ориентированный подход при ведущей роли профессионалов (1970 – 1980 года).
• профессионалы продолжают самостоятельно проводить диагностику;
• в основе назначений для «лечения» лежат знания профессионалов о том, как все должно быть, они стремятся «вылечить» ребенка;
• профессионалы отвечают за выполнение всех «лечебных» мероприятий;
• родители и другие профессионалы начинают в большей степени включаться в выполнение предписаний, изменились предписания, родителям составляется подробный план для работы дома;
• появилось требование, чтобы родители начали вписывать «лечебные» мероприятия в режим дня, который должен быть строго соблюден.
3. Семейно-ориентированный подход, позволяющий строить партнерские отношения с семьей (начиная с 1990 г.). Службы помощи начинают поощрять семьи к активному участию в терапевтическом процессе, помогая семье вставлять (встраивать) развивающие или помогающие стратегии в режимные моменты семьи. Родители – это те, кто реально обеспечивает и реализует программу помощи в семье. Они творчески приспосабливают их жизнь с ребенком так, чтобы способствовать развитию ребенка, одновременно координируя потребности ребенка и собственные потребности. Главные изменения, по сравнению с предыдущим подходом:
• отказ профессионалами от покровительствующего отношения к родителям;
• профессионалы включают членов семьи в описание и определение природы трудностей ребенка;
• точка отправления для «лечения» – потребности ребенка и семьи, а не модели или теории профессионалов;
• сама семья представляет себя как важных людей в усилии помочь ребенку, семья берет на себя ответственность за обучение и развитие ребенка;
• семья активно включена в оценку эффективности «курса лечения» в отношении его достаточности и осуществимости.
В системе оказания помощи ребенку и его семье появились и используются такие новые понятия, как:
• «передача полномочий» – профессионал в работе с семьей стремится сохранять и развивать у родителей чувство уверенности в себе и в своей способности к действиям в повседневной жизни;
• «предоставление возможностей» – создание для семьи возможности отыскать и выстроить их собственные ресурсы и способности, чтобы справляться с проблемами и нуждами ребенка;
• «родительское участие» – позитивное отношение профессионалов к активной работе с родителями (взаимное уважение, взаимная открытость в отношении чувств и отношений, обмен опытом и знаниями, обсуждение, чтобы найти выход, с которым каждый согласен);
• изменение представлений о роли детей в их собственном развитии: до 50-х годов представление о ребенке как пассивно воспринимающем информацию из окружающего мира. С 60-х годов понимание того, что дети активно постигают, организуют, отбирают, обрабатывают информацию и их собственный опыт, исследуют их отношение к окружающей среде и являются равным партнером другому человеку в процессе обучения.
4. Командная работа, междисциплинарность. М еждисциплинарный подход понимается как совместная работа специалистов разных областей знаний (медицины, педагогики, психологии, социальной работы и др.), составляющих единую команду и действующих в соответствии с технологиями междисциплинарного взаимодействия. Междисциплинарный подход направлен на преодоление границ между отдельными дисциплинами, увеличение возможных связей, взаимодействий среди членов команды, построение сотрудничества, которое позволяет формировать единый взгляд на ребенка, его сильные стороны и проблемы, планировать программу помощи.
Поскольку базовым для оказания помощи в раннем возрасте является то, что семья имеет самое большое влияние на детское развитие, члены семьи являются очень важной частью междисциплинарной команды и вовлечены в процесс междисциплинарной оценки, постановку целей, создание программы помощи для себя и своего ребенка, реализацию программы и планирование ее развития.
5. Конфиденциальность – информация о ребенке и семье, доступная сотрудникам учреждения, не полежит разглашению без согласия семьи, кроме случаев, определенных законодательством РФ.
6. Мульти-системный подход к оказанию помощи семье предполагает планирование помощи семье в сотрудничестве со всеми службами, оказывающими услуги и включенными в жизнь ребенка: службы здравоохранения, социальной помощи, дошкольные образовательные учреждения, некоммерческие организации. Информация от этих служб, с одной стороны, помогает точнее определить цели программы вмешательства, создать план помощи, выявить необходимые ресурсы для осуществления-программы, улучшить поддержку ребенку и семье, с другой стороны -расширить спектр помощи семье.