Опыт работы с детьми и взрослыми
Патрик Сансон
Психопедагогика и аутизм:
Опыт работы
С детьми и взрослыми
T
Теревинф Москва 2008
| УДК 616.895.8₃053.2+376.1₃056.34 | |
| ББК 57.33+74.3 | |
| С18 | |
| Сансон, Патрик. | |
| С18 | Психопедагогика и аутизм: опыт работы с детьми и взрос₃ |
| лыми. Изд 2₃е / Патрик Сансон.— Москва: Теревинф, 2008.— | |
| 208 с.— ISBN 978₃5₃901599₃51₃8. |
ОРГАНИЗАЦИЯ ОБЪЕДИНЕННЫХ НАЦИЙ ПО ВОПРОСАМ ОБРАЗОВАНИЯ, НАУКИ И КУЛЬТУРЫ
Издание осуществлено при финансовой поддержке ЮНЕСКО.
Издание подготовлено по материалам семинара,
который проходил в Москве
в мае 2005 года по инициативе Международного Католического Бюро Ребенка (БИСЕ)
в рамках совместного проекта
с Центром лечебной педагогики (ЦЛП).
В семинаре участвовали специалисты из Армении, Белоруссии, Грузии, Казахстана, Киргизии, России, Узбекистана, Украины, Эстонии.
В оформлении обложки использован рисунок, созданный на занятиях в Центре для подростков.
© Патрик Сансон, 2005
© Теревинф, оформление, 2006
Благодарность
В первую очередь я благодарю детей и подростков, с которы₃ ми мне довелось работать, чтобы изменить их жизнь к лучше₃ му, и которые в свою очередь изменили мою жизнь.
Выражаю свою глубокую признательность:
основателям Института Прикладной Психопедагогики. Осо₃ бая благодарность Мишелин Рампольди и Анри Биссонье, а также их преемникам;
команде Международного Католического Бюро Ребенка (БИСЕ) в лице Кристины Англес д’Ориак, благодаря усилиям которой этот семинар состоялся; я бы хотел поблагодарить также Анну Герцик за ее эффективную профессиональную работу приподготовке настоящего издания;
и, наконец, моим коллегам, которые отдают всё лучшее, что в них есть, детям, находящимся в трудной жизненной ситуации.
Патрик Сансон
Немного истории
Вы уже знаете, что меня зовут Патрик Сансон. С большим удо₃ вольствием я вновь приезжаю в Центр лечебной педагогики (ЦЛП). Но в этот раз на мне лежит большая ответственность, потому что я приехал в Москву для проведения этого семина₃ ра по просьбе сотрудников ЦЛП.
После знакомства с вашими организациями я понял, что у вас почти такой же большой опыт работы, как и у меня, в той области, которую нам все еще предстоит осваивать. Я наде₃ юсь, что мой рассказ поможет вам это сделать, но не избавит вас от новых вопросов, которые вы будете постоянно себе задавать.
Вот уже 30 лет я работаю с аутичными детьми. По про₃ фессии я — «специальный воспитатель»1. Я был руководите₃ лем педагогической службы специализированного учрежде₃ ния для детей с аутизмом, а три года назад наша обществен₃ ная организация открыла специализированное учреждение для подростков₃аутистов. Хотя наш Центр находится в веде₃ нии общественной организации, мы получаем государствен₃ ное финансирование в соответствии с французским законо₃ дательством.
1 В России профессии «специальный воспитатель» не существует. Прибли₃ зительным аналогом можно считать профессию «специального педагога». См. описание профессии воспитателя на с. 31.
Наша организация очень маленькая, но власти прислуши₃ ваются к нашему мнению и регулярно приглашают на свои рабочие совещания. Согласитесь, что это свидетельствует о качестве нашей работы. Например, семь или восемь лет на₃ зад мы выступали на одном совещании в Министерстве здраво₃ охранения и рассказывали о наших методах работы руководи₃ телям департаментов здравоохранения и социальной защиты всех уровней, в ведении которых находятся учреждения для инвалидов.
Что это за статус общественной организации, если она полностью финансируется государством? 1
Это особенность Франции. Исторически сложилось, что большинство социальных программ реализуется обществен₃ ными организациями. Еще в XIV веке первые приюты созда₃ вались религиозными общинами или аристократией. До сих пор социальная работа во Франции остается в руках обще₃ ственных организаций, а государство определяет общий бюд₃ жет, необходимый для удовлетворения потребностей в соци₃ альной сфере, и распределяет его между общественными орга₃ низациями и заведениями, которые те создают. В ведении государства находятся только учреждения, в которые помеща₃ ют сирот и трудных подростков. Что касается медико₃соци₃ альной сферы и вообще сферы инвалидности, то они отданы в руки общественных организаций. Государство лишь объяв₃ ляет конкурс на создание того или иного учреждения, затем выбирает и утверждает проекты, предусматривающие откры₃ тие данных учреждений и, наконец, финансирует и контро₃ лирует их деятельность. Но на практике все гораздо сложнее, чем в теории. Когда я вижу, с какими трудностями сталкива₃ ется общественная организация, чтобы открыть определен₃ ное заведение, мне иногда хочется, чтобы государство тоже создавало учреждения для аутистов, потому что оказание по₃
1 Курсивом в тексте выделены вопросы и реплики участников семинара.
мощи всем инвалидам — обязанность государства. Государству легко говорить: «Пусть общественные организации предлага₃ ют нам проекты». Родителям и без того очень трудно прихо₃ дится со своим ребенком, чтобы еще заниматься поиском фи₃ нансирования, наймом сотрудников и обеспечением нормаль₃ ной работы заведения. Родители не должны бороться за то, чтобы устроить ребенка в школу или в специализированное учреждение.
Когда мы начинали работать, нас волновали те же во₃ просы, что вы задаете себе сейчас. После войны некоторые специалисты — юристы, психологи и психиатры — стали ду₃ мать над тем, как можно помочь детям с личностными и пове₃ денческими нарушениями. Именно эти люди стояли у истоков профессии «специальный воспитатель». И наша обществен₃ ная организация создала Центр по подготовке специальных воспитателей — Институт Прикладной Психопедагогики. Мы стремились построить работу по оказанию помощи этим де₃ тям таким образом, чтобы быть в постоянном контакте с ре₃ бенком. При таком подходе основной объем терапевтичес₃ кой, воспитательной и педагогической работы ложится на педагога, которому помогают другие специалисты. Это был оригинальный подход, который принципиально отличался от медицинского подхода, господствовавшего в больницах.
В 1957 году наша общественная организация решила от₃ крыть Центр для детей от 4 до 14 лет, в котором должны были воплощаться в жизнь теории нашей школы. В то время юри₃ дический статус специализированных центров во Франции еще не был определен.
Речь идет о специальных школах для детей?
Это специальные центры, которые называются Медико₃ педагогические институты.
Наше учреждение постепенно развивалось и совершен₃ ствовало свою работу, и вскоре мы заметили, что к нам обраща₃ ются все больше и больше детей с аутизмом. Мы пытались по₃
нять, чем это вызвано, и стремились работать таким образом, чтобы удовлетворять специфические потребности этих детей. И мы доказали, что наш подход очень эффективен. В течение последних 15 лет мы принимаем только детей с аутизмом.
Надо сказать, что во Франции, где насчитывается при₃ близительно 80 000 аутистов, есть только 10 000 мест в специ₃ ализированных учреждениях. В прошлом году Европейский суд вынес осуждение Франции за недостаточное количество заведений, работающих с аутистами.
На сегодняшний день мы являемся единственной орга₃ низацией в нашем департаменте, которая занимается подро₃ стками с аутизмом. Очередь у нас такая, что я мог бы открыть еще 3 или 4 подобных заведения, но для этого нет финанси₃ рования. Я думаю, что мы с вами находимся примерно в оди₃ наковых условиях. Хотя отмечу, что в некоторых ваших цен₃ трах работает больше специалистов, чем у нас.
Центр для детей
Наш Центр, который находится в пригороде Парижа, в Кре₃ тейе, посещают 30 человек. Состав персонала такой:
Педагогический персонал. 8 воспитателей, некоторые изкоторых не имеют соответствующего образования, но рабо₃ тают в этом качестве. У нас в штате состоит специалист по психомоторике, потому что мы считаем, что работа с телом имеет очень большое значение для ребенка с аутизмом.
Медико₃психологический персонал. 3 психолога работаютнеполный день, что соответствует объему работы одного пси₃ холога при полной занятости, врач₃психиатр работает почти на полную ставку. Логопед работает на полставки, а педиатр — 6 часов в месяц.
Администрация. Секретарь работает на полную ставку;есть также внештатный бухгалтер.
Технический персонал: 1 повариха, 2 уборщицы и 1 рабо₃чий (7 часов в неделю).
Есть ли у вас социальный работник?
Да, я забыл сказать об этом. Спасибо. Социальный работ₃ ник выполняет очень важную роль. Она работает на полстав₃ ки в Центре для детей и на полставки в Центре для подростков.
Дети приходят в Центр каждый день. Если вычесть кани₃ кулы, получается примерно 210 дней в году. У наших детей меньше каникул, чем в обычных школах. Во время каникул и в выходные дни они остаются дома со своими родителями.
Мы работаем как экстернат. Дети приходят в Центр ут₃ ром, проводят в нем целый день и около пяти часов возвра₃ щаются домой. Сейчас мы работаем с детьми, которые живут в семьях. Но нам приходилось также работать с теми детьми, которые находились в интернатах системы социальной защи₃ ты или в специальных семейных службах.
Кто направляет детей в ваше специализированное учреждение?
Во Франции существует специальная служба — Департа₃ ментская комиссия по специальному образованию. Эта комис₃ сия направляет всех детей₃инвалидов в специализированные учреждения. Во Франции только в 1995 году было признано, что медико₃социальные учреждения могут заниматься терапи₃ ей аутизма. Раньше дети с аутизмом могли наблюдаться толь₃ ко в детских психиатрических больницах или в дневных ста₃ ционарах. Наш Центр составлял исключение, и власти требо₃ вали нашего закрытия: мы не вписывались в законодательные рамки — аутизм можно было «лечить» только в больнице.
Начиная с 1995 года комиссия получила также право на₃ правлять детей с аутизмом в специализированные учрежде₃ ния, но очень часто к нам присылают детей из детских боль₃ ниц. Все больше и больше семей сами обращаются к нам, так как наш адрес легко найти в Интернете.
Во Франции есть медико₃социальные центры раннего вмешательства, которые работают с детьми от 0 до 6 лет. Эти центры оказывают консультативную помощь и редко направ₃ ляют к нам детей. Существуют также специальные консульта₃ ции — медико₃психологические центры, которые направляют к нам семьи и детей. Очень часто аутизм у ребенка выявляет₃ ся довольно поздно, когда оказывается, что он не в состоянии посещать школу. Мы проводим огромную работу по раннему выявлению и профилактике этого нарушения развития. На₃ ша работа заключается в информировании врачей₃педиатров с целью как можно более раннего выявления аутизма. Когда я только начинал свою профессиональную деятельность, слу₃
чалось, что к нам направляли детей 6–7 лет, у которых аутизм был выявлен лишь недавно, так как их поведенческие наруше₃ ния были выражены не слишком явно. Например, они ходи₃ ли в детский сад, где с их присутствием мирились, так как их поведенческие нарушения были терпимыми. Но посещать начальную школу они уже не могли. И это был один из спосо₃ бов выявления этого нарушения развития. Сейчас к нам на₃ правляют все больше детей в трехлетнем возрасте, и мы со₃ здаем целую систему консультационной помощи на дому — «Специализированная медико₃психологическая служба на до₃ му». Там работают те же специалисты, что и в специализиро₃ ванном учреждении, но, помимо своей работы, они еще по₃ могают семьям с аутичными детьми в их повседневной жиз₃ ни, а также оказывают помощь воспитателям детских садов.
Государственная политика Франции направлена на инте₃ грацию как можно большего числа инвалидов в жизнь общест₃ ва. Но осуществить такую политику достаточно сложно, пото₃ му что в специализированных учреждениях не хватает специ₃ алистов. Только в Парижском регионе сейчас насчитывается 2000 вакансий воспитателей. Органы образования не распо₃ лагают достаточными средствами, чтобы оплачивать труд лиц, которые сопровождали бы аутичных детей в школе, что об₃ легчило бы их интеграцию в школьную среду.
Первый критерий, которого мы придерживаемся, при₃ нимая ребенка 4–5 лет в наш Центр для детей — наличие на₃ рушений аутистического спектра. Второй критерий — хотя бы минимальная возможность согласованных с его семьей действий, так как очень важно, чтобы ребенок ощущал оди₃ наковую поддержку и в Центре, и дома. И даже если мы внача₃ ле находим общий язык с родителями, очень трудно бывает поддерживать общую линию поведения ежедневно и с расче₃ том на дальнюю перспективу. Нам все чаще и чаще приходит₃ ся также учитывать межкультурные различия. У нас в Цент₃ ре много детей африканского происхождения, а во многих африканских семьях подход такой: «Вы — европейские специ₃
алисты, вы знаете, что нужно делать, мы вам доверяем». Очень сложно привлечь к нашей работе отцов, так как многие афри₃ канцы (да и французы тоже) считают, что ребенком₃инвали₃ дом должна заниматься мать. Возможно, именно поэтому в нашей профессии гораздо больше женщин, чем мужчин. И, наконец, третий критерий — неотложная социальная ситуа₃ ция. Честно говоря, очень трудно делать выбор в пользу того или иного ребенка.
Как только ребенок зачисляется в наш Центр, его семье вручается специальный документ — дневник (это нововведе₃ ние появилось только в прошлом году в связи с изменениями в законодательстве). В этом дневнике очень подробно описы₃ вается работа, которая будет проводиться с ребенком. При ис₃ пользовании дневника очень важно не ограничиваться толь₃ ко тем, что в нем написано, а рассказывать родителям о дру₃ гих видах деятельности, чтобы они нам потом не говорили: «Тут написано, что вы пойдете в бассейн, значит, мой ребенок обязательно должен ходить в бассейн».
Самое главное — индивидуальная программа каждого ре₃ бенка, которая вписывается в общее направление работы. Мы индивидуализируем программы в рамках групповых занятий.
Можете ли вы привести пример неотложной социальной ситуации?
В прошлом году, когда я был в ЦЛП, я рассказывал об од₃ ном молодом человеке, которого мы только что приняли в Центр. Все признаки аутистических нарушений были у него налицо, его отец был болен и не работал уже более 3 лет. Мо₃ лодой человек тоже находился дома около трех или четырех лет, а у мамы был рак в последней стадии. Кстати, мама умер₃ ла в тот день, когда ее сын поступил в наш Центр. Мне кажет₃ ся, что она сражалась со своей болезнью до тех пор, пока не нашла место для своего сына, а затем ушла с миром. Вот такой пример неотложной социальной ситуации. Другие примеры касаются подростков и их семей, которые не получают ника₃
кой помощи и поддержки на протяжении 3–5 лет, а это недо₃ пустимо. Проблема состоит в необходимости выбора, пото₃ му что в листе ожидания у меня сейчас минимум 15 подрост₃ ков, находящихся в такой ситуации. Не проходит и недели, чтобы мне не позвонила семья, чтобы узнать, нет ли у нас сво₃ бодного места. Поэтому я ищу финансирование для открытия новых Центров.
Вы видите, что у нас относительно немного специалистов работает с большим количеством детей. Во Франции счита₃ ется, что на одного человека с аутизмом нужен один взрос₃ лый. А у нас один взрослый может работать с небольшой груп₃ пой из 3–5 детей. Иногда два взрослых работают с одним ре₃ бенком в рамках какого₃то определенного проекта. Например, я один вел занятия с хором из 30 детей. Мне кажется, что са₃ мое главное — не количество персонала, а те занятия, которые проводятся с детьми, а также то, как ведется подготовка к этим занятиям. Это позволяет проявить большую гибкость в фун₃ кционировании наших заведений.
Центр для подростков
Из 15 подростков, которые посещают наш Центр, 7 перешли из Центра для детей, а 8 других пришли либо из так называе₃ мых дневных стационаров, которые находятся в ведении Ми₃ нистерства здравоохранения, либо непосредственно из семьи, так как для них не находилось подходящего места для заня₃ тий. Например, на следующей неделе мы примем 16₃летнего подростка, который 5,5 года провел дома.
Критерии приема подростков — те же, что в Центре для детей: аутизм, возможность работать с семьей и неотложная социальная ситуация. Но для подростков есть еще один допол₃ нительный критерий — сохранение равновесия внутри группы. Группы на одну треть состоят из подростков с очень тяжелы₃ ми нарушениями поведения, еще примерно на одну треть — из подростков с серьезными нарушениями, но у которых уже появляются минимальные навыки общения и есть любимое занятие, с помощью которого можно будет открыть или раз₃ вить их интересы. И последнюю треть группы составляют подростки, у которых коммуникация налажена гораздо луч₃ ше, например они начинают осваивать речь. Обычно такие подростки приходят из дневных стационаров, потому что до настоящего времени медицинские учреждения не хотели ра₃ ботать с очень глубокими аутистами. Для подростков состав группы очень важен, потому что, по нашему мнению, внутри группы подростки помогают друг другу. Даже если сначала
ребята испытывают сильную тревогу и это приводит к тому, что они очень часто начинают копировать самую агрессив₃ ную манеру поведения другого, то постепенно, по мере избав₃ ления от чувства тревоги, они начинают перенимать положи₃ тельные стороны поведения другого человека: соглашаются выполнить какую₃то работу или пойти вместе с другими в ма₃ газин… И что интересно, специалисты тоже осознают поло₃ жительное воздействие группы и начинают работать, опира₃ ясь на ее силу.
До какого возраста подростки находятся в вашем Центре, и по каким объективным причинам, кроме смены ребенком места жительства, освобождаются места?
Дети покидают наш Центр в 14 лет. Что касается подро₃ стков, официально это должно произойти, когда им исполня₃ ется 20 лет. Таково административное требование, действую₃ щее во Франции. Но недавно был принят еще один закон, в соответствии с которым мы не имеем права выпускать молодо₃ го человека, достигшего 20₃летнего возраста, из нашего Цен₃ тра, если мы не найдем ему какое₃либо учреждение для взрос₃ лых. Это дополнительная финансовая нагрузка на учрежде₃ ние. Например, в нашем учреждении на ребенка выделяется 250 евро в день. Эта достаточно большая сумма по сравнению с учреждениями социальной сферы, но сюда включены ре₃ монтные работы и покупка помещения, а земля под Парижем стоит очень и очень дорого. Это дешевле, чем в больнице, но если мы оставляем в нашем Центре человека после 20 лет, то государство будет уже выделять на него только 80 евро. Мы можем оставить у себя одного человека, но лишь на короткое время, иначе встает вопрос о функционировании всего учреж₃ дения. С другой стороны, мы не можем бросить ребенка на произвол судьбы и поэтому мы предлагаем ему какой₃то другой вид сопровождения. Например, он может приходить в учреж₃ дение на неполный день, заниматься по другому расписанию и, может быть, с другими специалистами. Возможно, для это₃
го потребуется нанять дополнительных сотрудников. Но ра₃ ботать с ним мы будем иначе. Работа с ним, как с подростком, которого мы готовим к взрослой жизни, уже закончилась, он уже взрослый и требует другого подхода.
Упомянутый закон должен был способствовать созданию учреждений для взрослых. Но в действительности таких цент₃ ров создано не было, и эта система во Франции не работает. Подростковые центры, опасаясь, что им не удастся найти ме₃ сто для своих выросших подопечных, стремятся принимать детей с неглубокими нарушениями, которых гораздо легче куда₃нибудь «пристроить». В результате у детей, находящих₃ ся в самой тяжелой ситуации, не остается никаких вариантов.
Я вам рассказал о том, как дети поступают в наши заве₃ дения. Сейчас мы вкратце поговорим об их будущем.
Во Франции система помощи детям организована следу₃ ющим образом: существуют службы, принимающие детей от 0 до 6 лет, детей от 6 до 12 или 14 лет (до 12 лет — учреждения системы здравоохранения, а до 14 лет — медико₃социальные учреждения), затем — от 14 до 20 лет — это уже учреждения для подростков. Сейчас мы пытаемся создать новые учреждения для подростков и «молодых взрослых». Уже существует не₃ сколько заведений для молодых — от 16 до 25 лет. Система выпуска детей из учреждений в 14 лет не работает точно так же, как и в подростковых учреждениях. Например, в июле 2005 г. из нашего Центра для детей выходят 4 ребенка, для ко₃ торых мы не смогли найти ничего. Они будут находиться до₃ ма. Мы можем организовать им временное проживание в за₃ городных интернатах. Но это очень сложно для семей, так как это означает, что один из родителей должен уйти с рабо₃ ты, поскольку продолжительность временного проживания не превышает 90 дней в году. Что касается самого подростка, то состояние его ухудшается, ему тяжело адаптироваться к многочисленным изменениям ритма жизни. Временное пре₃ бывание в таких интернатах позволяет семье немного пере₃ дохнуть, а молодым людям не оставаться слишком долго в че₃
тырех стенах. Эти дети всегда жили в обществе, несмотря на все трудности, а теперь они вдруг оказываются в изоляции. Это неприемлемое решение. Я знаю одного молодого челове₃ ка с серьезными нарушениями поведения, он очень агрессивен по отношению к себе и окружающим. Мы нашли ему место в одном учреждении в Бельгии (немногим больше 800 францу₃ зов находятся в специализированных заведениях в Бельгии). Легче доехать из Парижа до бельгийского города Монса (1,5 ча₃ са на поезде), чем найти какое₃либо заведение на юге Фран₃ ции, тем более что дорога туда может занимать 5–7 часов. Но семья не хотела помещать молодого человека в интернат. Не₃ смотря на трудности, с которыми родители сталкивались в повседневной жизни, они оставили его дома без должного сопровождения.
Другому молодому человеку, также находящемуся в труд₃ ной ситуации, мы предложили следующий вариант: одну не₃ делю он находится в учреждении, расположенном в центре Франции, потом возвращается домой на 2–3 дня, затем едет на неделю в интернат под Парижем, снова возвращается до₃ мой на неделю и потом на 5–6 дней едет в еще одно учрежде₃ ние. Вы знаете, как аутисты не любят перемены, и можете себе представить, каких усилий это ему стоило. Но все₃таки ему удалось как₃то приспособиться. Сейчас он находится в одном учреждении в Бельгии. Семья согласилась отдать его в интернат, но на уговоры ушло четыре года.
Центры для взрослых
Хотя во Франции есть много разных учреждений, их все рав₃ но не хватает. Например, существуют специализированные Центры пребывания, которые принимают много аутистов, а также людей с сочетанными нарушениями. Специалисты этих Центров выполняют необходимую и важную работу, стараясь обеспечить им комфортабельные условия жизни, но они пы₃ таются только сохранить навыки, приобретенные их подо₃ печными ранее, и не стараются развивать другие их способ₃ ности. Считается, что они уже достигли своего оптимально₃ го уровня. В этих Центрах находится большое количество тяжелых аутистов.
Бывает ли, чтобы родители отказывались от своих детей и отдавали их в государственные учреждения?
Нет, это интернаты предоставляют возможность роди₃ телям, которые остаются родителями и не бросают своих де₃ тей, поместить туда ребенка. Особенно это касается пожилых родителей, которые задумываются о будущем своих детей и хотят его подготовить, тем более что очень часто жизнь дома становится слишком сложной. Вы, может быть, знаете взрос₃ лых аутистов, которые могут спать максимум 2 часа в сутки, и единственный способ их успокоить — ездить с ними на маши₃ не по ночному городу. Скорее здесь речь идет о мудром реше₃ нии родителей, которое совпадает с желанием центров обес₃ печить аутисту комфортные условия жизни.
Другой тип учреждений — центры, которые предлагают людям различные виды деятельности, просто чтобы занять их чем₃нибудь. Я не люблю эти центры, потому что считаю, что аутистов не нужно ничем занимать бесцельно, просто для того, чтобы убить время.
К счастью, эти учреждения начинают трансформировать₃ ся в медико₃социальные центры. Они оказывают медицинс₃ кую помощь и занимаются организацией досуга своих подо₃ печных. Помимо этого специалисты центров стремятся раз₃ вивать способности человека, который у них находится. Эти заведения функционируют как интернаты, но там есть также экстернатные места.
В последнее время всё больше начинают развиваться уч₃ реждения временного пребывания для подростков, которые функционируют и как интернаты, и как экстернаты. В тече₃ ние какого₃то времени ребенок может жить в интернате, а потом приходить туда утром и уходить вечером, что позволя₃ ет ему не терять связь с семьей, потому что обычно родите₃ ли решаются отдать ребенка в интернат только после 20 лет. Положительным свойством учреждений временного пребы₃ вания я считаю и то, что они дают возможность родителям и подростку отдохнуть друг от друга. Подростки с аутизмом тоже имеют право на кризис подросткового возраста. Когда обыч₃ ный подросток испытывает желание хлопнуть дверью перед носом своих родителей, он это делает и уходит, например, на какое₃то время к своим друзьям. Подростки с аутизмом никог₃ да не могут этого сделать. Центры частичного пребывания по₃ зволяют им немного освободиться от гиперопеки родителей. По мере роста ребенка гиперопека может стать еще более му₃ чительной для него, потому что родителям еще больше хочет₃ ся защитить своих детей! Вы понимаете, что я не выношу ни₃ какого суждения о поведении родителей — оно абсолютно ес₃ тественно и законно. Но если находится такое место, где ребята могут жить жизнью обычных подростков, то у них появляется еще один шанс раскрыть свои возможности.
Это то, что касается учреждений для взрослых. Я почти сознательно не упомянул о психиатрических больницах, по₃ тому что, даже если во Франции эти учреждения постепенно меняются, я считаю, что они абсолютно не подходят аутис₃ там. Эти учреждения должны были бы стать более открыты₃ ми обществу и заниматься не столько лечением людей с аутиз₃ мом — они не больные — сколько оказанием им помощи в по₃ вседневной жизни.
Социальная обстановка во Франции не способствует тру₃ доустройству инвалидов. Уровень безработицы у нас постоян₃ но повышается, и сегодня он составляет немногим более 11%. В этой ситуации Центры для взрослых, так называемые Цен₃ тры трудовой помощи, которые призваны помогать инвали₃ дам и предоставлять им работу (озеленение территории, упа₃ ковочные работы, стирка белья в прачечных и т.д.), должны бороться за выживание. Для того чтобы быть более рента₃ бельными, они нанимают в основном безработных «со ста₃ жем» или людей, которые находились в психиатрических боль₃ ницах, но сейчас их состояние стабилизировалось. Поэтому эти рабочие места стали недоступными для инвалидов в тра₃ диционном понимании этого слова.
Нам нужно искать новые идеи, и в настоящий момент предпринимаются попытки создания новых учреждений для взрослых инвалидов. Я знаю, например, несколько заведений для взрослых аутистов. Одно из них находится в центре Фран₃ ции. Семейная пара — оба воспитатели — открыла социальную бакалейную лавку в маленькой деревушке, где не было ника₃ ких магазинов. В лавке работают, как могут, шестеро взрос₃ лых людей с аутизмом. Они пока не могут перейти на систе₃ му самоокупаемости, но получают дополнительное финанси₃ рование от местных властей.
Я знаю еще одно учреждение, находящееся на юге Фран₃ ции, — это ресторан. Среди поваров и официантов есть люди с аутизмом. Сначала предполагалось, что ресторан будет ра₃ ботать только вечером в пятницу, а в субботу он будет служить
также концертным залом. Но сейчас у них столько работы, что они открыты каждый день. Они организовали специальный цех для изготовления набора готовых блюд для банкетов, и еще занимаются продажей консервов.
Несколько лет назад я был на одном конгрессе, в кото₃ ром участвовали более 500 человек, и питание обеспечивали люди, посещавшие Центр помощи аутистам. Это были насто₃ ящие аутисты, в том числе и не владеющие речью. Последние не занимались обслуживанием клиентов, но убирали со сто₃ ла. Им давали то занятие, которое они могли выполнять «на публике». Нас иногда лучше обслуживали, чем в обычном рес₃ торане. У нас еще будет возможность поговорить об интегра₃ ции и о будущем тех людей, с которыми мы работаем. Всегда можно найти решение, но нужно, чтобы оно было обдуман₃ ным и подходящим конкретному человеку.
Платят ли родители за пребывание ребенка в Центре?
Во Франции все дети₃инвалиды находятся на полном го₃ сударственном обеспечении. Это означает, что мы возмеща₃ ем транспортные расходы на доставку ребенка из дома до на₃ шего Центра, оплачиваем все школьные принадлежности и питание. Иногда это даже становится проблемой, потому что родители теряют привычку покупать своему ребенку самые элементарные вещи, хотя они это делают для его братьев и сестер. В нашем учреждении мы относимся к этой проблеме по₃своему и просим родителей покупать своему ребенку, на₃ пример, портфель, тетради, карандаши, как они это делают для других детей. Что касается подростков, мы просим роди₃ телей давать им карманные деньги, потому что было бы не₃ плохо, если бы во время выездов в город подростки, (а не Центр) сами платили бы за стакан сока в кафе. Это придает подросткам некий социальный статус. Но все это является результатом длительной работы с родителями, которые дол₃ жны расстаться с мыслью, что их ребенок не может ничего делать и должен быть полностью защищен, и понять, что это
такой же подросток, как и все остальные, и у него тоже есть свои интересы, как у любого другого подростка. Общая сум₃ ма административных расходов, в том числе заработная пла₃ та сотрудников, входит в те 250 евро, которые нам выделяет государство на человека в день.
Тогда зачем вам нужны еще и пожертвования?
Они нужны потому, что государственного финансирова₃ ния нам не хватает. Сейчас государственная политика Фран₃ ции нацелена на то, чтобы все заведения получали сопостави₃ мое финансирование. Учреждения, которые занимаются аути₃ стами, должны внимательно следить за выделением средств, потому что нас часто сравнивают с заведениями, где прини₃ маются дети и подростки с синдромом Дауна. Но им не тре₃ буется столько сотрудников, сколько нам, так как они вполне могут работать с более многочисленными группами.
Кто контролирует деятельность вашего Центра?
Существует несколько видов контроля. Во₃первых, это регулярный финансовый контроль, который осуществляется одновременно государством в лице Департамента здравоох₃ ранения и Фондом медицинского страхования. Это самый ре₃ гулярный вид проверок, которые осуществляют государствен₃ ные органы. Государственные средства нам поступают через органы социального обеспечения. Каждый год в октябре я представляю бюджет на следующий год. После того, как мой бюджет утвердят, я буду знать, какими средствами я буду рас₃ полагать, чтобы обеспечить деятельность нашего Центра. На следующий год я представляю финансовый отчет об исполь₃ зовании выделенных средств. Это первый тип контроля, ко₃ торый проводится регулярно, но иногда с опозданием. На₃ пример, я, как директор, взял на себя определенные финан₃ совые обязательства по распределению бюджета на 2004 год, но я узнаю только в июне или даже в сентябре 2006 года, одоб₃ рило ли государство произведенные расходы. Если бюджет не
одобрен — мне нужно будет либо уменьшать какие₃то статьи расхода в бюджете на 2006 год, либо искать источники допол₃ нительного финансирования.
Сейчас государство предоставляет нам бо´льшую свободу, но регулярно контролирует финансовую деятельность, чтобы быть уверенным в отсутствии злоупотреблений. Однако рабо₃ тать все равно очень сложно, потому что государство может не одобрить какие₃то наши действия. Например, мы уже по₃ тратили какое₃то количество средств, а через 2 года государ₃ ство в лице своего инспектора может сказать: «Нет, вы не дол₃ жны были этого покупать». И эту сумму снимут из бюджета, выделенного два года назад. У нас действительно нет гаран₃ тированного финансирования на ближайшее будущее. Когда мы принимаем на работу специалистов, государство, чтобы сэкономить, требует от нас не учитывать стаж их трудовой де₃ ятельности. Я, как директор, считаю, что лучше работать с квалифицированными сотрудниками, имеющими большой стаж. Например, я хочу взять на работу воспитателя, который 9 лет проработал по данной специальности, и, поскольку я яв₃ ляюсь представителем общественной организации, я не дол₃ жен спрашивать на это разрешения у государства. Но я знаю, что, несмотря на девятилетний стаж этого специалиста, госу₃ дарство потребует, чтобы я ему платил столько же, сколько получает человек, имеющий 5 лет стажа. Если я все₃таки при₃ му на работу человека с девятилетним стажем, потому что та₃ кой стаж говорит о его профессиональном уровне, я знаю, что случится через два года, ведь это происходит сплошь и рядом! Мне скажут: «А мы вам не дадим денег, чтобы компенсировать разницу в зарплате». Что мне делать после этого? Уволить его? Но это не решение проблем