Карбамазепин (тегретол, хермолепсин) и вальпроевая кислота (эргенил, орфирил) являются противоэпилептическими средствами, которые используются с наибольшим успехом при наименьшей частоте побочных эффектов. Иногда позитивный эффект проявляется не только в снижении числа припадков, но также и в улучшении психического состояния. Несмотря на это, оба лекарственных препарата могут давать побочные симптомы, такие как высыпания на коже, головокружения, ухудшение учебных навыков и гастроэнтерологические расстройства. В отдельных случаях карбамазепин может являться причиной ритуального и непроизвольного поведения.
Давно известные фенитоин и фенобарбитал должны использоваться с большей осторожностью. Они чаще вызывают тяжелые побочные эффекты. Бензодиазепин (клоназепам и нитразепам) иногда очень эффективны, они уменьшают количество припадков, но могут усиливать замкнутость и необычное ритуальное поведение у людей, страдающих аутизмом и заболеваниями аутистического спектра. По возможности, их использование должно быть ограничено, за исключением отдельных ситуаций. Диазепам (валиум) может быть очень эффективным во время активного припадка, но не используется для профилактики.
Новейшие медикаменты в этой области, такие как вигабатрин, не использовались в течение достаточно долгого времени, чтобы вынести решение по их приемлемости для лечения "эпилепсии" при аутизме.
Другие медикаменты.
Дети, страдающие аутизмом и заболеваниями аутистического спектра, часто парадоксально реагируют на лекарства. Например, лекарство, принимаемое в целях улучшения сна, наоборот, ведет к состоянию гиперактивности. Рекомендованные дозы многих лекарственных средств могут быть завышены. Родители и учителя могут чувствовать, что врач "идет на ощупь в темноте". Поиск правильного лекарственного средства и адекватной его дозировки при аутизме часто очень тяжел, и могут уйти месяцы на апробацию различных лекарственных препаратов. Каждый участвующий в оказании помощи и обучении ребенка должен иметь это в виду и обладать большим терпением в процессе подбора наилучшего лечения.
Источник: К. Гилберт и Т. Питерс "Аутизм. Медицинское и педагогическое воздействие".
Образование и сопровождение людей, страдающих аутизмом: основы обучения
Герман, проблемы поведения и миф о Прокрусте.
Герману 40 лет, у него умственная отсталость средней степени, он страдает аутизмом. Хотя аутизм - своеобразное нарушение развития, почти всю свою жизнь его лечили как умственно отсталого. Он был несколько раз помещен в психиатрическую больницу, но сейчас опять находится в маленьком отделении (типа виллы) вместе с умственно отсталыми взрослыми без аутизма.
В отделении только он имеет диагноз аутизма, а также плохо характеризуется в связи с его особенностями поведения, такими, как чрезмерная пассивность во время определенных периодов времени или чрезмерная зависимость от преподавателей, находящихся вокруг него. В других ситуациях он ничего не делает, кроме того, что кричит, бранится, царапает и срывает обои со стен. Если эти нарушения поведения длятся слишком долго, ему "разрешается" перейти обратно в психиатрическое отделение на некоторое время.
Хотя коммуникация людей, страдающих аутизмом, "отличается", к неговорящему Герману обращаются большей частью словами. Люди часто думают, что он полностью понимает инструкции, но просто упрям или не хочет что-либо делать.
Однажды у него была игрушечная гитара, на которой он бренчал до тех пор, пока не довел всех до сумасшествия. Врачи отобрали у него гитару, так как иначе он бы ничего другого не делал.
Хотя социальные отношения для людей с аутизмом очень трудны, наибольшее внимание в отделении уделяется групповым методам работы и деятельности внутри группы.
Герман обычно предпочитает быть в одиночестве, но в отделении считают, что он должен обучаться так же, как и другие, в тесном кругу, так как иначе он станет еще более аутичным.
Герман часто находится в ситуациях, которые слишком трудны для него. В них предполагается значительно больше общения, а он не способен выполнить эти условия. Страдая от нарушений коммуникации, он не может сказать: "Это слишком трудно для меня".
Его способ выражения - крики, удары и срывание обоев со стен. Все это говорит: "Я не могу больше переносить все это - слишком трудно для меня".
Существует много таких людей, как Герман. Преподаватели, не имеющие специальной подготовки в области аутизма, в конце концов, только живые люди. Они все терпят в течение нескольких лет (которые для обоих сторон трудны), затем неожиданно теряют терпение: больше не могут переносить это.
Когда мы видим, как Герман проводит свой обычный день в отделении, мы начинаем понимать многие проблемы в работе с аутичными людьми.
Вторая половина дня - лучшее для Германа время: он проводит 3 часа в мастерской с невероятной привилегией - индивидуальным воспитателем! Затем Герман работает, но так как он не научился пользоваться ни одной из визуальных диаграмм (даже если у него есть способность для этого, так как он узнает фотографии без каких-либо трудностей), то почти во всем зависим от учителя. Герман смотрит на него, и учитель следует за ним; каждый день в течение второй половины суток, снова и снова, по сто раз в день. Возможно, Герман в действительности думает, что это является тем, что от него требуется, что это неотъемлемая часть работы. Но имея так мало независимости, он совершенно беспомощен, даже в течение этого "лучшего периода" суток.
К счастью для Германа, отделение имеет фиксированный распорядок дня, построенный таким образом, что он может предугадать порядок событий - и это обеспечивает ему поддержку. Но существуют также выходные и каникулы и, конечно, также непредсказуемые изменения, которые неосознанно беспокоят его. Тогда Герман начинает кусать руки. Вы можете увидеть массу избыточных грануляций на раневой поверхности его левой руки.
Учителя часто пытаются вовлечь Германа в домашнюю деятельность: мытье посуды, стирку белья, уборку и накрывание на стол. Но это нелегко. Такая процедура, как накрывание на стол - неважно, насколько она проста для нас - непонятна для Германа. Он смотрит на других и пытается делать так же. Но часто он делает это неправильно: приносит слишком много тарелок, недостаточно стаканов, вилки располагает с правой стороны вместо расположения их слева... В действительности он должен "видеть", что от него требуется, но даны словесные инструкции: "Накрой на стол", - он знает как начать, но остальные слова, которые слышит, не может сохранить в своей памяти. Герман берет себя в руки и делает уверенное начало, но 5 секунд спустя процедура, не имеющая для него смысла, начинает тянуть его назад. Это - развернутая бездна бесцельности, отсутствия направления. Он ударяется о препятствие, полностью блокирован. "Посмотрите на него, он снова стоит. Ленивый!"
Период свободного времени наиболее труден для Германа, и к несчастью, он длится более 8 часов в день. Иногда его просят посидеть за столом с другими и поиграть в карты. Тогда он раскачивается взад и вперед. Близость всех этих людей, смеющихся и выполняющих действия, которые непонятны для него, создают неясную для него ситуацию. К счастью, руководитель группы понимает это: от Германа не требуют, чтобы он принял участие в карточной игре.
Однако это не решает проблем досуга. Герман хочет заниматься различными видами деятельности в свое свободное время, но он не знает, чем, где или как это делать. Он поглощен противоречивыми чувствами: желанием делать что-то и неспособностью это выполнить. В таких случаях он иногда кричит или следует по пятам за учителями, которые также не совсем понимают, как интерпретировать его чрезмерную зависимость ("Иди назад и сядь, как все остальные"). Часто это становится так невыносимо, что он просто взрывается: кричит, кусает, рвет обои со стен...
Герману до слез скучно, он нуждается во внимании, но не знает, как этого добиться. Он хочет чем-то заняться, но не знает как. Каждый раз, когда он начинает стучаться головой о стену, к нему бежит кто-то из обслуживающего персонала. Что-то происходит! Если он ударяет соседа-больного по голове, результат тот же: опять около него кто-то из обслуживающего персонала. Имея некоторый опыт, он понимает, как добиться
внимания. Это просто: ты ударяешься головой о стену или ты должен ударить кого-то по голове.
У Германа есть нарушения в поведении. В отделении выносится заключение, что его поведение проявляется в нанесении себе повреждений, что он агрессивен, что ему нужна помощь. Его преподаватели говорят: "У Германа имеются трудности в поведении". Вызывают доктора. Во многих учреждениях врачи знают таких Германов. Без специализации в области аутизма и при недостаточном числе сотрудников, такая история часто имеет несчастливый конец. В течение нескольких лет попытки предохранить больных от ухудшения их состояния становятся невыносимыми для врачей. Отсутствие специализированного подхода к людям с аутизмом компенсируется лекарствами...
Проблемы поведения - это вершина айсберга. Причины лежат намного глубже. Если вы хотите снизить высоту этой вершины, то должны обратиться к причинам. Лечение симптомов не затрагивает причины и имеет эффект краткосрочного реагирования.
Однако именно эти неотложные процедуры в наибольшей степени используются в отделениях для взрослых аутистов; к тому же обслуживающий персонал, участвующий в помощи и обучении, часто не имеет специального образования и не обучен по проблемам аутизма. Вызываемый врач и предписанное лекарство иногда являются единственной возможностью. Однако Герман нуждается в общении, он не может говорить, но может научиться использовать карточки с пиктограммами "помоги" или (я хочу) "бинго", или "работа", или "комната"... Ему нужна программа по коммуникации.
Герману также необходимо большое число занятий в течение дня. Учителя должны разработать специально адаптированные формы рабочей деятельности, соответствующее рабочее поведение, навыки проведения свободного времени... Другими словами, Герману нужна образовательная программа, составленная в соответствии со спецификой проблем аутизма.
Лучшей стратегией решения проблем нарушений поведения является их профилактика. Обучение с учетом специфики проблем аутизма - это профилактика.
В действительности, все, что происходило, являлось попыткой приспособить Германа, с лучшими намерениями, к больничной системе, вместо того чтобы делать все наоборот.
Отношения между аутистами и большинством нынешних специалистов (с их неполной или отсутствующей подготовкой в области аутизма) можно сравнивать с историей Прокруста в греческой мифологии. Этот разбойник заставлял путешественников ложиться в кровать, которая не соответствовала их росту, притом не ложе подбирал под гостя, а наоборот. И что тот, чьи ноги были слишком длинными? - Часть ног отрезалась до тех пор, пока рост гостя не соответствовал размеру кровати. А если ноги слишком короткие? - Растяни их...
В области проблем аутизма мы встречаемся с похожими приемами гостеприимства. В отношениях между "сильными специалистами" и "слабыми аутистами" слабой группе "предлагается" приспособиться к сильной.
Ян и ограниченная способность к абстрагированию.
В возрасте 7 лет Ян не может говорить, и его родители просят об оказании конкретной помощи по развитию коммуникации ("Пожалуйста, научите его говорить"). На рис. 3 представлен профиль его развития:
Диаграмма показывает, что:
- его хронологический возраст соответствует 7 годам (горизонтальная линия);
- общее развитие соответствует 2,5 года (крайняя точка справа);
- моторные навыки (координация движений мелкой моторики, координация движений глаз, рук) соответствуют возрасту 4-5 лет. Это его "островки интеллекта"; они выше, чем общее развитие. Несмотря на это, они остаются ниже, чем хронологический возраст;
- развитие триады функций (коммуникации, социальное взаимодействие и воображение) соответствует возрасту до 12 месяцев.
Коммуникация. Только представьте, что учитель плохо информирован о специфических трудностях в развитии способностей абстрагировать у людей, страдающих аутизмом. Тогда он подумает: "В 2,5 года нормальный ребенок уже разговаривает; таким образом, если Ян еще не говорит, он должен быть близок к этому. Тогда, следует обратить внимание на коррекционную программу вербальной имитации".
Такой подход был бы жестоким для Яна. От него постоянно требовали бы слишком много, спрашивали то, что он абсолютно не способен делать.
Если предположить, что специалист предусмотрел более адекватный подход, думая: "При нормальном развитии ребенок учится узнавать картину до того, как начинает говорить. Таким образом, давайте разработаем систему коммуникации с использованием пиктограмм". Даже это было бы тяжело для Яна на данной стадии развития.
Процесс обучения его общению необходимо было начинать на более раннем уровне развития.
Социальное взаимодействие. Уже в 2,5 года у ребенка обнаруживается большое число взаимодействий не только с родителями, но и со сверстниками. Но Ян не понимает, что он должен что-то сделать в ответ. Его способности имитировать остаются слабыми. Он не понимает, что родители являются хорошим "примером". Чтобы понимать людей, требуется большая степень развития навыков абстрактного мышления, чем для процесса коммуникации, так как человеческие чувства, такие как нежность, горе, ярость и страх, не являются напрямую очевидными. Они должны быть установлены, проанализированы по своему значению.
Вы, возможно, знаете, как гиперреалист, что такое выражение лица 
означает радость, а другое выражение 
означает огорчение (рис. 4). И еще: все люди выражают радость и горе одинаково, в точности такой дугой уголков губ, смотрящей вверх или вниз. Это представляется чем-то сюрреалистичным.
Родители очень обеспокоены трудностями взаимоотношений с Яном. Но если им объяснили, что люди, страдающие аутизмом, имеют такой тип буквального восприятия, то в этом случае родители являются "социально слепыми".
Воображение и игра. Ян, по словам его родителей, совершенно не играет с другими детьми. У него есть трудности при проведении свободного времени. Если вы понимаете триаду проблем при аутизме, то вы поймете, что это вряд ли может быть иначе. Как пример рассмотрим, в каком объеме нам необходимо владеть способностью к абстрактному мышлению для проведения нормальной игры, т.е. чтобы проводить свободное время со значением.
Во-первых, чтобы играть с другими детьми, вы должны в большом объеме понимать речь. Для Яна это невозможно.
Чтобы играть с другими детьми, необходимо понимание правил игры. Но даже в простейших играх не все из правил можно мгновенно понять. Они должны быть выведены. Здесь необходима аналитическая абстракция.
Даже когда Ян играет сам с собой, для него это непросто. Головоломка "Составь картинку из частей" для него является невыполнимой. Вы не должны устанавливать слишком много соотношений. Вы точно видите, какие формы подходят друг к другу. Кусочки головоломки "Собери картинку" говорят сами за себя. Но многие другие игры, которые родители покупают в обычном игрушечном магазине, слишком противоречивы. Нельзя понять, что от вас требуется. Вы должны иметь способность осознавать значения предметов. Опять сюрреализм. Снова вся эта "метафизика"...
История Яна показывает, что внутри больничной системы должна быть найдена стратегия, которая позволит проявиться способности к абстрагированию у людей, страдающих аутизмом.
Немного подробнее об уровне абстракции.
Я хочу сказать кое-что о машине. Я беру маленькую игрушечную машину (рис. 5).
У меня также есть фотография машины.
Я написал слово машина. И произнес слово машина.
Действительность может быть представлена различными видами символов, включая объекты, картины, написанные и проговариваемые слова.
К этому мы сейчас обратимся отдельно и рассмотрим с учетом уровня трудностей аутичных людей.
Устная речь.
Машина, car, wagen, maquina, coche, voiture u autimobile.
Мы видим, что эти слова очень абстрактны и совсем "непортретны": отсутствует видимая связь между звуками и их значениями, поскольку, например, в различных языках одни и те же объекты обозначаются различными звуками.
Мы наблюдаем, что вербальная информация скоротечна - я только что произнес слова, и они уже "улетели" (Verba volant, Skripta manent). Слово не воробей, вылетит - не поймаешь.
Люди, страдающие аутизмом, хорошо анализируют зрительно-пространственную информацию, но они намного меньше сведущи во временной (скоротечной) информации.
Устная речь не имеет зрительно-пространственных признаков. И более того, она абстракта. Устная речь: 1) скоротечна и 2) абстрактна.
При анализе устной речи требуется 2 комплексных информационно-анализирующих навыка.
Письменная/печатная речь.
Когда вы ВИДИТЕ слова машина, car, wagen, maquina, coche, voiture и autimobile и их признаки, вы приходите к двум заключениям:
1. Написанные слова чрезмерно абстрактны.
2. Они менее скоротечны. Они "остаются". Они имеют что-то от зрительно-пространственных характеристик. У человека, страдающего аутизмом, есть время для анализирования информации.
"Когда я слышала устную речь, - говорила Тэмпл Грэндин, - слова означали для меня не больше, чем другие звуки. Только тогда я начала понимать несколько изолированных слов, когда увидела их написание".
"Я начал понимать, для чего используются слова, когда увидел их напечатанными на бумаге".
В литературе по проблемам аутизма указано, что люди с аутизмом "обучаются визуально". Таким образом, не должно быть неожиданностью, если группа людей, страдающих аутизмом, не может говорить, но может лучше выражать себя через письменную или печатную речь.
Совершенно естественно, что довольно многие люди с аутизмом становятся совершенно растерянными, если используется вербальный метод обучения, когда их учителя обращаются именно к тем методам, которые наиболее трудны для них: слуховой вербальной передаче информации, слишком абстрактной и слишком скоротечной.
Картины/рисунки/фотографии.
Сразу ли вы, человек, имеющий нормальное развитие, распознаете магический фокус: объект становится картиной. Когда я достаю фотографию машины из моей шляпы, тогда вы мгновенно видите, что существует внешне воспринимаемая связь между символом и тем, что символизируется (рис. 6).
Это машина? Глядя на картину, большинство из них скажут: "Да, это машина". Но в действительности ли это машина? Нет. Мы должны сказать, что для восприятия трехмерного объекта в двух измерениях нам необходимы способности фокусника, а затем мы можем сказать: "Это машина".
В этом смысле Магритт был прав, когда назвал свою известную картину с изображением трубки Cecin est um pipe ("Это не трубка"). С гиперреалистической точки зрения, он был прав, а мы были сюрреалистами, когда называли картину с изображением трубки настоящей трубкой.
Понимание связи между этими двумя явлениями относится к тому же механизму, о котором мы говорили ранее. Для отстранения себя от конкретной действительности, мы обращаемся к нашим способностям абстрагировать, должны переступить пределы буквального восприятия. Фотография, в действительности, имеет "поверхностное значение".
От гиперреалиста этот сюрреализм может потребовать слишком большой мыслительной деятельности. Несмотря на это, информация, исходящая от рисунков или фотографий, менее абстрактна, чем письменная речь. Эта информация более визуально-пространственна: информация может быть задержана на такой период времени, за который человек, страдающий аутизмом, может перевести поверхностную двухмерную информацию в понятную трехмерную.
Объекты.
Еще более конкретный путь понимания и передачи информации - через объекты.
Если кто-то держит ключи от машины и говорит: "Мы уезжаем", - он общается на уровне объектов.
При нормальном развитии дети в возрасте одного года уже понимают достаточное количество взаимоотношений между объектами и вытекающими событиями.
Это машина? Да, говорим мы спонтанно. Но действительно ли это машина? Нет, но все же... Настоящая припаркована на улице. На настоящей мы поедем позже.
Важно, что мы осознаем, что выявление связи между игрушечной машиной и РЕАЛЬНОЙ требует мыслительного процесса "дифференцирования".
Так же, как кукла - символ человеческого существа, так и игрушечная машина символизирует настоящую. Вы должны видеть и понимать связь (взаимоотношение).
Если вы хотите использовать игрушечную машину в качестве символа фразы "Уроки закончены, вы можете теперь ехать домой на машине", вы должны установить ассоциативную связь между игрушечной машиной и следующими событиями.
Для гиперреалиста-аутиста с чрезмерно низким интеллектуальным развитием эта попытка окажется слишком трудной. Игрушечная машина - это игрушечная машина, и на этом все заканчивается. Никаких магических трюков.
То, что игрушечная машина может обозначить: "Мы уезжаем", что существует "словарь объектов" (так же как и словарь из слов), - все это необходимо будет изучить.
После такого обзора мы лучше начинаем понимать "магический трюк" при нормальном развитии: без необходимости занятий нормальный ребенок спонтанно обучается пониманию значений объектов, рисунков и фотографий, слов в их абстрактном виде.
Это требует огромного объема "воображения". Слово воображение в своем простейшем значении - это талант идти за пределы физического восприятия, понимать метафизическую связь между "предметами" и их "значениями".
Мария и языковой капкан.
Мария бежит, как будто участвуя в соревновании по бегу. Когда она видит бананы на столе в своей гостинице, она говорит: "Мама покупает много бананов. Мама покупает 2 кг бананов. У нас дома много бананов. Бананы желтые. Бананы поступают из Эквадора. Бананы поступают из Африки. Бананы поступают из Кубы".
В действительности она хочет спросить: "Могу я взять банан?" Но ей просто не подобрать слова. Феномен отсроченной эхолалии в некоторой мере уже не подходит. Люди, страдающие аутизмом, имеют склонность относить слова и фразы к определенным ситуациям без действительного понимания того, что они произносят. В процессе взросления их навыки речи улучшаются. Таким образом, люди с аутизмом часто произносят больше, чем они в действительности понимают.
Часто это явление - причина растерянности в системе семейного воспитания, т.к. предполагается, что дети всегда понимают вопросы, которые задаются родителями.
Однако, чем больше вы отвечаете на многочисленные вопросы аутичных людей "Почему?", тем больше вы сталкиваете их с их же бессилием или неудачами. Попытки объяснить вещи имеют противоположный эффект. У людей, страдающих аутизмом, вы часто можете встретить два вида речи. С одной стороны, очень длинные предложения, комбинации слов, которые они произносят, но действительные значения не так хорошо понимают. С другой стороны, ими созданный язык, который отражает их действительное понимание, который достаточно странен и, наоборот, производит впечатление бедного.
Вывод является очевидным: несмотря на "импрессивные" предложения, которые часто произносятся людьми с аутизмом, они в огромной степени нуждаются в помощи для того, чтобы их поняли. Эта помощь приходит через зрительную поддержку.
Зрительная поддержка помогает в двух направлениях. С одной стороны, помогает коммуникация со стороны окружающих к человеку с аутизмом. Использование письменной речи или пиктограмм, например, помогает им поместить себя в рамки абстрактного времени: "Когда мы чем-то занимаемся? Как долго это продолжается?" С другой стороны, это поддерживает коммуникацию со стороны человека, страдающего аутизмом.
Марии, например, даны картинки, которые разложены перед ней на столе. Когда она берет картинку и дает ее учителю, то таким образом для нее намного легче спросить: "Можно я возьму банан?"
Бесспорно, что значение глаголов более трудно для понимания, чем значение существительных. В устной или письменной речи глагол не просто абстрактен, он обозначает целый ряд действий, которые не так очевидны, но относятся к пониманию окончательной цели.
Можно сравнить это с нашим собственным опытом со словом водить, когда мы обучались вождению машины.
Представьте, что инструктор просто сказал: "Веди..." Для нас это было бы слишком абсурдным. Мы ожидали от него "анализа работы", что инструктор будет анализировать понятие "вождение" и представит его серией переходных шагов, за которыми мы затем должны следовать (первое: вставьте ключ, затем поместите вашу левую ногу на...)
Это надо иметь в виду, чтобы осознать, что учащиеся, страдающие аутизмом, должны проводить работу по анализу глаголов, которую мы считаем такой же простой, как А, Б, В, Г, Д... И что они должны "видеть" переходные стадии, которые необходимо последовательно выполнять, так как понимание целого значения для них намного труднее.
В качестве иллюстрации здесь приведен короткий диалог между Томасом, мальчиком, имеющим высокий уровень интеллектуального развития, и его мамой. Причиной начала разговора был Томас, который снова сделал что-то неправильно.
Мама: "Но, Томас, я все тебе объяснила!"
Томас: "Но, мама, как я могу понять, если я не вижу этого?"
Другими словами - знание через наличие поддержки зрением.
Возьмите простое словосочетание "чистка зубов".
1. Словосочетание "чистка зубов" (se brosser les dents, tcenden-proetsen, lavarsi I denti). Некоторые люди не "видят" отношений между звуками и значением. Для многих людей уровень абстракции должен быть упрощен.
2. Последовательность операций:
- Я беру зубную щетку, зубную пасту и стакан.
- Я смачиваю зубную щетку.
- Я провожу щеткой слева направо по зубам.
- Я провожу щеткой сверху вниз по своим зубам.
- Я кладу назад зубную щетку.
Несмотря на то, что эти промежуточные шаги являются простыми, для многих людей, страдающих аутизмом, их анализ невозможен.
Например, в нем не говорится о том, что ученик должен делать с водой после того, как он почистил зубы. В каком количестве необходимо взять зубную пасту? Как долго чистить их? Как долго надо полоскать рот? И так далее.
Последовательность операций также кажется очевидной для нас (мы знаем конечный результат), но некоторые аутичные люди не понимают конечного результата или не способны понимать последовательность.
Или возьмите взрослого с аутизмом, который с помощью анализа последовательности работы научился стирать и убирать вещи после стирки. Его родители находят выстиранные вещи, аккуратно сложенные, но все еще влажные в платяном шкафу. Они забыли сказать ему об одной основной промежуточной ступени: когда ты вынул выстиранное белье из стиральной машины, то должен высушить его перед тем, как сложить.
При использовании альтернативных форм коммуникации люди часто думают, что это препятствует развитию речи и что, несмотря ни на что, лучше не начинать слишком рано визуальную поддержку.
Этого непонимания было бы меньше, если бы мы лучше понимали, что:
1) проблемой аутизма являются не только речь, но все формы коммуникации;
2) большое количество слов, употребляемых аутичными людьми, понимается ими в меньшей мере, чем мы думаем.
Пять основных аспектов профессионального обучения и подготовки.
"Я придвинул его парту - вы, должно быть, слышали, как он кричал и злился".
"Сегодня мы не ели жареный картофель, как обычно это делаем по понедельникам, - слышали бы вы его..."
"Всегда одно и то же, всегда повторяющееся поведение, конечно, это ненормально для ребенка. Я знаю, что я буду делать: я изменю его поведение. Было бы хорошо сделать что-то творчески... - слышали бы вы его..."
"У нас очень популярными являются карнавалы и рождественские вечеринки... - слышали бы вы его..."
"Мы проводили с ним занятия об окружающем мире и не хотели, чтобы он имел только теоретические знания. Так, после объяснения, проведенного в классе о том, что такое банк и что вы можете там делать, а также что означает почта и для чего она, мы ведем его в банк и на почту. Ему было все показано. Он выглядел абсолютно счастливым и имитировал все, что видел. Отличный урок. После возвращения в школу мы решили снова проверить это: "Так какая же разница между почтой и банком?" - "На почте есть мочалка" (он любит мочалки, жует их, коллекционирует фотографии мочалок...)".
Учителя специальных школ проходят обычный курс обучения работе с детьми, имеющими проблемы в развитии, такими, например, как умственно отсталые дети, не страдающие аутизмом.
Для помощи таким детям учителя используют различные методы обучения: так как основной проблемой является замедленное развитие, учителя упрощают свои задания, используют упрощенный стиль коммуникации. Упрощение является наиболее важной педагогической стратегией при обеспечении помощи детям, имеющим проблемы в развитии, но в случаях аутизма эта стратегия не срабатывает, так как у человека, страдающего аутизмом, присутствует не только отставание в развитии, но также и "отличающееся" развитие. Он необычен по-своему. Он нуждается не только в упрощении, но и в дополнительном внесении ясности. Он нуждается в "специальном" подходе с использованием визуального материала.
Любовь и интуиция являются основными, но этого недостаточно для помощи тому, кто по-своему необычен.
Родители обнаруживают это драматическим образом у маленьких детей во время установления диагноза, консультаций, когда приходят к пониманию причин такого явно выраженного агрессивного поведения, отсутствия дисциплины, проблем в приеме пищи, сна, трудностей коммуникации, отсутствия ответной реакции на обычные формы сочувствия.
Родители не хотят, чтобы учителя, желающие помочь их детям, снова проходили через ту же "долину слез". Родители знают, что существуют ответы, хотя, возможно, они неконкретны (так как при аутизме после каждой решенной проблемы всегда неизменно новый вопрос ждет своего решения). Родители хотят, чтобы профессионалы знали, что такое аутизм до того, как начнут заниматься с их ребенком. Это необходимо, чтобы избежать многолетних экспериментов и исследований, через которые прошли большинство родителей. Родители желают профессионалам лучшей участи.
Учителя нуждаются в посещении специальных курсов. Минимальный курс изучения аутизма должен быть включен в основной учебный план подготовки студентов. И более того, кто-либо, желающий помочь людям с аутизмом профессионально (как инструктор, учитель или как врач, устанавливающий диагноз и т.п.), должен пройти специальный курс для продолжения обучения по специальности "Аутизм", чтобы не делать непродуманной работы по решению проблем таких детей.
Обучение и подготовка включают в себя пять основных аспектов. Они позволяют понять, что аутизм является нарушением развития, однако в процессе обучения детей с аутизмом существует много параллелей с обучением детей с другими нарушениями развития и достаточно отличий, которые могут быть легко обнаружены, поскольку аутизм является обширным нарушением в развитии. Дети, страдающие аутизмом, не только имеют умственную отсталость, но и много других отличий. Специалисты должны понимать эти отличия.
Первый аспект обучения и подготовки состоит из теоретических знаний об аутизме. Это теоретическое направление включает аспекты диагностики и определения. Оно отвечает на вопрос, почему люди, страдающие аутизмом и имеющие специфическую форму коммуникации (см. определение), нуждаются в специфических формах обучения и подготовки (каждый урок, на котором преподаются либо навыки самообслуживания, либо навыки работы или свободного времени, начинается с объяснения требований, надежды на понимание, т.е. коммуникации).
Различные социальные характеристики влияют на групповое обучение и подготовку учащихся, страдающих аутизмом. Люди, страдающие аутизмом, участвующие в групповой работе, где существует ряд высоких требований, подвергаются высокому риску и отвечают на эти трудные ситуации проблемами в поведении. Поэтому при использовании такой концепции, как "интеграция", должны быть приняты меры предосторожности. Это не просто отвлеченное понятие. Это конечная цель успешного обучения и подготовки. Лучше поместить ребенка, страдающего аутизмом, в школьные условия, которые максимально соответствуют его проблемам. Он нуждается в большей степени в защите, чем в интеграции.
Любой человек, который работает с аутичными детьми и не понимает проблем аутизма, будет, несмотря на все попытки и хорошие намерения, создавать для ребенка чрезмерно трудные ситуации, которые по причине отсутствия у него способности к адаптации будут вызывать проблемы в поведении. По этой причине ребенок, страдающий аутизмом, нуждается не только в любви, но и в "профессиональных навыках" специалиста.
Родители знают лучше, чем кто-либо другой, как обычные выражения нежности часто отвергаются их детьми.
Определенные характеристики поведения (стереотипы, повторяющееся поведение, непреклонность...) говорят о том, что люди, страдающие аутизмом, испытывают большие трудности в переносе навыков от одной ситуации к другой, от одного человека к другому... Конечной целью обучения является не получение высоких оценок, а выработка навыков взаимодействования, в первую очередь с родителями. Это взаимодействие не роскошь, не просто вежливость, это - профессиональная необходимость.
Второй аспект обучения включает в себя диагностику пациента, страдающего аутизмом. Это необходимо в связи с трудностью тестирования аутичных людей, но этот аспект сам по себе не такой уж и новый. Человек, работающий со слепым учеником, осознает, что основных знаний о слепоте еще недостаточно; необходимо узнать ученика как личность, со всеми его уникальными характеристиками.
Это относится к обучению детей, имеющих проблемы в общении, но в случае аутизма присутствуют дополнительные причины, которые делают диагностику особенно важной. Одной из этих причин является дисгармоничное развитие учащихся, страдающих аутизмом.
При обучении умственно отсталого ученика 9 лет, уровень интеллектуального развития которого соответствует, например, 4 годам, учитель может предположить, что он успевает по всем предметам примерно как 4-летний ребенок. Его физическое развитие соответствует развитию ребенка 9 лет, но он чувствует, живет и думает, как 4-летний ребенок.
У умственно отсталого аутичного ребенка это не так. В этом случае обследование показывает, что у него намного более неустойчивый профиль обучаемости. Девятилетний ребенок с умственным развитием четырехлетнего, но с "островком развития" в области двигательно-визуальной координации (показатель пятилетнего ребенка), с невысоким уровнем развития речи, навыками творческой игры и социальным развитием двухлетнего ребенка. Поэтому учитель должен будет провести более детальное обследование каждой сферы развития. Иначе существует возможность недооценки или переоценки ребенка, которая создает очень трудную ситуацию для аутичного ребенка, когда он "не способен к обучению".
Вторым аргументом необходимости хорошего обследования являются недостаточно развитые навыки обобщения у аутичного ребенка. При неадекватно развитой способности к пониманию значений он не сразу распознает, что навык, выученный в одном контексте, также может быть применим в ^Других ситуациях.