Модель переживания тяжелой утраты

Одна из наиболее распространенных концепций в изучении реагирования и по­следующего приспосабливания к рождению ребенка с нарушениями развития про­исходит из исследований реакций на тяжелую утрату. Гипотеза такова: в течение всей беременности родители ожидают и планируют нормального, здорового ре­бенка, но эти надежды драматически рушатся с рождением малыша, который да­леко не совершенен. Предполагается, что, прежде чем родители смогут начать принимать того ребенка, который у них есть, и заботиться о нем, им необходимо оплакать потерю ребенка, который «мог бы быть», что очень схоже с переживани­ем смерти реального человека. Эта концепция привлекательна: действительно, на первый взгляд две ситуации имеют много общего, и многие родители, особенно те,

для кого инвалидность их ребенка была подтверждена во время или вскоре после рождения, спонтанно использовали такую аналогию: «Мы много плакали, как ес­ли бы оплакивали ребенка, которого могли бы иметь...» Тем не менее другие роди-

---------------------------1 тели не были так уверены в представленной им в процессе

если бы°оплашмли "е- консультирования модели, комментируя: «Можно, конеч-бенка, которого мы мог- ^но> говорить, что мы проходим процесс оплакивания по­ли бы иметь...» еле рождения ребенка с инвалидностью, но у нас самих

--------------------------- должна быть идея о том, что, собственно, мы оплакиваем».

Хотя почти все родители буквально погружаются в чувства потери, шока, неве­рия, последующее приспосабливание гораздо менее предсказуемо. Многие под­вергают сомнению такое понятие, как «принятие», говоря, что очень часто при­сутствует смешение чувств: «Я люблю моего ребенка самого по себе, но все еще хочу, чтобы у него не было синдрома Дауна»; «Я никогда не отвергну моего ребен­ка, но не проходит и дня без того, чтобы я с готовностью не отвергала его инвалид­ность».

Существует мнение, что амбивалентность (двойственность) чувств и желаний — проявление непрожитого горя и что родители могут сформировать настоящую привязанность к ребенку, только когда перестанут думать о «нормальном» ребен­ке, которого они потеряли. Согласно данному взгляду, у родителей, проявляющих признаки горя через несколько месяцев после события, процесс переживания го­ря «завершен неуспешно», и им рекомендуется интенсивное консультирование. Не все соглашаются с этой интерпретацией, говоря, что сожаление и грусть явля­ются естественным и понятным ответом на трагический факт и не являются пока­зателями отвержения. Часто эти чувства сосуществуют с истинным удовольстви­ем от общения с ребенком и восхищением его достижениями. Некоторые авторы использовали выражение «хроническая скорбь» для описания непроходящих пе­чали и сожаления, ставя под сомнение термин «принятие»: зачастую неясно, что именно мы просим родителей принять.

В обоих подходах содержатся полезные для практики помощи родителям выво­ды. Если часть специалистов считают, что состояние родителей должно последова­тельно улучшаться по мере прохождения определенных стадий от амбивалентности до принятия, то эти профессионалы будут настраиваться на прекращение вмеша­тельства, когда принятие будет достигнуто. Если родители все же переживают «хроническую скорбь», тогда ожидания могут быть направлены на облегчение проживания родителями амбивалентных чувств и обеспечение поддержки в мо­менты кризиса. Проведенное с помощью опросников исследование показало, что горе, несомненно, переживается родителями значительный отрезок времени, но оно скорее кажется периодическим, чем постоянно длящимся и появляется глав­ным образом в моменты нарастания напряжения. Ни один родитель не отметил, что его состояние постоянного горя неизменно. Некоторые социальные работни­ки предсказывали именно такой ответ, однако оказалось, что они недооценивали количество трудностей и уровень стресса, наблюдающихся по мере взросления ребенка.

В различных источниках представлены разные модели и стадии реагирования родителей на рождение ребенка с нарушением развития. В обзоре современных исследований (BJacher, 1984) выделяются факторы, затрудняющие обобщенное описание динамики эмоционального состояния родителей. Во-первых, стадии уста-

навливались исходя из различных теоретических подходов. Для описания одной и той же реакции использовались разные слова, что приводило к различным интер­претациям одних и тех же событий. Во-вторых, сравнение и обобщение исследо­ваний усложняется разницей методов, которые включают наблюдение, разнооб­разные техники проведения интервью, изучение отдельных клинических случаев. Весьма вероятно, что разные методы измеряют различные реакции и что последо­вательных предсказуемых стадий не существует. На основании анализа фактов клинической практики можно также предположить, что стадии не связаны с опре­деленным временем и могут длиться дни, недели, месяцы и даже годы. Предпо­лагается, что вместо четко определенных стадий существуют три основные кате­гории ответов, которые можно описать в определенной последовательности их проживания — стадиях — следующим образом:

♦ Стадия 1: первоначальная реакция. Включает шок, неверие и отрицание диаг­ноза: «Врачи могли перепутать результаты анализов, ошибиться». Может вклю­чать отвержение ребенка, потерю чувства реальности: «Кажется, это все проис­ходит не с нами».

♦ Стадия 2: эмоциональная дезорганизация. Родители переживают чувство ви­ны, гнева на персонал за любые реальные или воображаемые сложности с рож­дением, гнева на Бога и на самих себя; печаль, разочарование, стыд. Некоторые обвиняют себя или своих родителей за какие-либо события во время беремен­ности, как бы неразумно это ни было; пытаются уйти обратно во времени, вос­создать беременность с иным исходом, ищут «спасительное средство», ограни­чивают социальные контакты, погружаются в депрессию.

♦ Стадия 3: эмоциональная организация. Период приспосабливания и приня­тия. Как комментирует один родитель: «Бывает очень трудно, бывает все нор­мально и хорошо, а бывает так, что мы просто справляемся с этим».

Модель переживания тяжелой утраты облегчает понимание процессов, вклю­ченных в приспосабливание к рождению ребенка с особыми потребностями, но при глубоком рассмотрении в ней обнаруживаются некоторые недостатки. Роди­тели детей с нарушением развития проявляют большое разнообразие в способах отреагирования своей психической травмы. Ожидание предсказуемой последова­тельной реакции от всех родителей сопряжено с определением тех родителей, чьи чувства отличаются от ожидаемых, как неадекватно приспосабливающихся. Если это случается, то возникает опасность подгонки родителей под определенную тео­ретическую модель, вместо того чтобы принимать индивидуальность их реакции.

Стресс и адаптация

Известие о проблемах ребенка может последовать за ультразвуковым исследова­нием, или стать очевидным сразу после родов, или же ему предшествует длитель­ный период неуверенности. Установление диагноза или факта особых потребно­стей у ребенка является первоначальным событием, вызывающим стресс. То, как родители воспримут факт нарушения развития ребенка, как будут справляться со стрессом, во многом зависит от способа сообщения диагноза. По мнению родите­лей, не существует хорошего способа сообщить родителю об инвалидности ребен­ка, но есть способы плохие и очень плохие, которых нужно избегать, например: «Врач стоял рядом с моей кроватью; он не закрыл занавеску, отделяющую мою

кровать от остальных, так что кто угодно мог видеть и слышать наш разговор. Он просто сказал, что у моего сына синдром Дауна, и затем вышел, прежде чем я смог­ла что-либо ответить». Пренебрежительные высказывания и негативная инфор­мация о ребенке наряду с неуважением к переживаниям родителей усиливают стресс членов семьи. Используемые в адрес ребенка ярлыки вплетаются в пред­ставления матери о ее младенце и могут длительное время сопровождать форми­рование отношений любви и привязанности: «У меня было ощущение, что я роди­ла какое-то чудовище». Родители, пережившие отрицательный опыт сообщения диагноза ребенка, считают ценным следующее:

♦ информация о проблемах ребенка предоставляется обоим родителям одновре­менно;

♦ профессионал разговаривает с семьей в отдельном помещении, конфиденци­ально;

♦ информация выражается в доступных пониманию потрясенных родителей тер­минах;

♦ не используются ярлыки, слова с негативным, обесценивающим значением;

♦ в процессе встречи выделяется время на вопросы родителей профессионалу;

♦ назначается повторная встреча с профессионалом на следующий день, так как возникают новые вопросы;

♦ как можно раньше должна быть предоставлена точная информация о состоя­нии ребенка и перспективах развития, информация о службах, куда родители могут обратиться за помощью;

♦ профессионал должен вести себя с родителями как с равными.

Следующие за сообщением диагноза встречи с родителями в родильном доме могут проводиться как специалистами роддома, так и профессионалами из про­грамм ранней помощи — социальным работником, психологом, педагогом и пред­ставителями родительских ассоциаций, которые приглашаются в родильный дом в случае рождения младенца с особыми потребностями. На этом этапе сопровож­дения семьи наиболее важно предоставить родителям возможность говорить о своих чувствах, выслушивать родителей, предоставлять им время для повторных встреч. При организации сообщения диагноза ребенка членам его семьи следова­ние перечисленным выше характеристикам отвечает следующим принципам рабо­ты программ ранней помощи:

♦ партнерство с родителями;

♦ уважение состояния, мнения, опыта родителей;

♦ уважение личности ребенка;

♦ принцип междисциплинарной семейно-центрированной работы с ребенком и семьей.

Помимо изменения подходов к сообщению членам семьи диагноза ребенка вы­делены и другие влияющие на способность родителей справиться со стрессом условия. Все родители отмечают значимость информации о ребенке, его здоровье и развитии, о доступных медицинских и образовательных службах и программах для ребенка, социально-психологических программах для членов семьи, о других семьях, имеющих детей с особыми потребностями, и родительских ассоциациях,

социальных гарантиях и правах ребенка и семьи, воспитывающей ребенка с осо­быми потребностями. Семья должна иметь уверенность, что на каждом этапе раз­вития ребенка он получит адекватную помощь, что службы скоординированы между собой; и что по мере взросления ребенка родители будут получать новую инфор­мацию.

Начиная сопровождение ребенка с особыми потребностями и его родителей в роддоме или в программе ранней помощи, профессионалы по мере установления доверительных отношений с семьей вступают во взаимодействие с сильными и слабыми сторонами функционирования семьи, фантазиями, тревогами и опасе­ниями родителей в связи с ребенком и ними самими. По мнению одного из ведущих профессионалов в области раннего вмешательства М. Гуральника, на стереотипах семейного взаимодействия могут неблагоприятно отразиться проблемы, связан­ные со здоровьем ребенка, несоответствие реальных достижений ребенка ожида­ниям н надеждам родителей, несоответствие между выражением чувств ребенка и родителя. Интенсивные эмоциональные переживания часто влекут за собой пере­смотр планов семьи, изменение семейных ролей и бытовой стороны жизни. Воз­никает новая потребность в дополнительных ресурсах, нарушается обычный ритм повседневной жизни семьи. Могут возникнуть финансовые проблемы, а также до­полнительные заботы, связанные с состоянием здоровья ребенка, что нередко вле­чет за собой материальные расходы. Перечисленные трудности могут привести к снижению уверенности родителей в их способности обеспечить ребенка необхо­димой заботой. Возникшее ощущение неуверенности зачастую имеет долговре­менные негативные последствия, так как семьи убеждены, что по мере развития их ребенка они будут и дальше сталкиваться с проблемами. Изменения в функ­ционировании семьи, связанные с рождением ребенка с особыми потребностями, могут быть как немедленными, быстро возникающими, так и продолжительными, длящимися. Некоторые родители свидетельствуют, что рождение ребенка с инва­лидностью также влияет на самооценку, на надежды, связанные с карьерой матери, на экономическое положение семьи. Исследования показали, что родители детей с особыми потребностями переживают стресс в ответ на события, перечисленные по убыванию их значимости:

♦ проблемы поведения ребенка;

♦ ночные беспокойства;

♦ социальная изоляция;

♦ нарушение взаимопонимания в семье;

♦ множественные нарушения у ребенка;

♦ заболевания и состояние здоровья ребенка;

♦ проблемы с внешностью ребенка;

♦ материальная обеспеченность.

Способность семьи справиться с кризисом и адаптироваться к ситуации зави­сит от сложного взаимодействия следующих факторов:

♦ предшествующий опыт воспитания или общения со своими или чужими деть­ми с особыми потребностями;

♦ поддержка со стороны друзей и членов семьи;

♦ доступность программ сопровождения (значимость которых, кстати, не умень­шается с возрастом ребенка).

Некоторые авторы считают, что стратегии преодоления отличаются от семьи к семье и включают следующее:

♦ здоровье родителей;

♦ их энергию и нравственные установки;

♦ умение членов семьи решать проблемы;

♦ социальные связи;

♦ доход;

♦ принадлежность к определенному социальному классу;

♦ систему ценностей.

Сопровождение ребенка с особыми потребностями и его родителей организу­ется таким образом, чтобы помочь членам семьи адаптироваться к ситуации появ­ления младенца с нарушениями в развитии, способствовать созданию оптималь­ных условий для развития ребенка. Этапы обслуживания ребенка и семьи и виды помощи (домашние визиты, группы встреч для родителей, группы социализации для нескольких родителей с детьми и т. д.) строятся с учетом эмоционального состояния родителей и их потребностей в поддержке, информации, выражении чувств, контакте с другими родителями. В соответствии с динамикой пережива­ний матери и членов семьи ребенка индивидуальная работа может быть направлена на помощь родителям в установлении контакта с ребенком, понимании его сигна­лов, например через моделирование игрового взаимодействия и анализ видеопле­нок профессионал подчеркивает значимость социально отзывчивого поведения матери для развития младенца, его способности к общению, познанию, движению. Каждая встреча с ребенком и родителями включает в себя разговор об их чувст­вах, тревогах, обсуждение новой информации. Эмоциональная доступность про­фессионалов и их направленность на ребенка и семью помогает родителям перей­ти от отчаяния, страха, тревоги к принятию решений, действиям, организации оптимального опыта для развития ребенка, выстраиванию нового ритма жизни семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями.