существующие проблемы и пути их решения

Проблема детской инвалидности является одной из самых актуальных и значимых.

Для решения этой проблемы необходимо, прежде всего, разобраться со статистикой.

К сожалению, министерства и иные ведомства по запросу Уполномоченного по правам человека в Удмуртской Республике предоставили отличающиеся друг от друга сведения.

По информации Отделения Пенсионного Фонда Российской Федерации по Удмуртской Республике, на 1 октября 2018 года численность детей-инвалидов в республике составила - 5959 человек (в 2017 году - 5 845 человек, 2016 г. - 5641 человек). (Слайд № 1)

Налицо - тенденция роста, в т. ч. на 10 тыс. детского населения.

В возрастном аспекте первичная инвалидность у детей от 0 до 3 лет занимает первое место (39,0% на 10 тыс.), на втором месте - инвалидность детей от 4 до 7 лет (15,7% на 10 тыс.); на третьем месте - от 8 до 14 лет (14,6% на 10 тыс.), на четвертом - подросткового возраста от 15 лет и старше (6,3% на 10 тыс.). (Слайд № 2)

Из числа детей, признанных инвалидами, более 50% составляют дети с врожденными аномалиями развития и психическими расстройствами. А среди детей, признанных инвалидами в связи с психическими заболеваниями, около 70% - дети с умственной отсталостью.

Из двух моделей? Есть две модели жизни человека с инвалидностью: (пребывание в государственных специализированных учреждениях на разных возрастных этапах и проживание в семье). Вторая - более благоприятная, и единственно приемлемая, с точки зрения соблюдения прав и наилучших интересов ребенка. (Слайд № 3)

Однако получить информацию от органов власти о том, сколько детей проживает в семьях и сколько несемейных детей пребывает в государственных учреждениях, не удалось.

Чтобы родители не отказывались от ребенка-инвалида, необходима реализация комплекса мер, в том числе создание условий, способствующих принятию родителями решения об оставлении ребенка-инвалида в семье.

Представляется, что главным в этом является формирование действенной системы комплексной реабилитации и абилитации, которая должна содействовать нормальной жизни инвалида на протяжении всего жизненного пути.

Система должна включать в себя следующее:

- раннюю помощь детям-инвалидам и сопровождение их семей;

- медицинскую реабилитацию, осуществляемую в медицинских организациях;

- психолого-педагогическая реабилитацию, абилитацию;

- образовательную реабилитацию, абилитацию (получение дошкольного, общего, дополнительного образования);

- профессиональную реабилитацию, абилитацию (профессиональная ориентация, профессиональное образование, профессиональное обучение, содействие в трудоустройстве, сопровождение при трудоустройстве, производственная адаптация);

- социальную реабилитацию, абилитацию (социально-средовая, социально-педагогическая, социально-психологическая и социокультурная реабилитация, социально-бытовая адаптация);

- физкультурно-оздоровительную реабилитацию, абилитацию;

- подготовку к самостоятельному или сопровождаемому проживанию.

В случае отсутствия этого, особенно ранней помощи, качественных реабилитационных услуг,адаптивной физкультуры дети будут переходить и переходят в категорию паллиативных пациентов.

Сегодня в Удмуртии по данным регионального министерства здравоохранения более 330 детей являются неизлечимо больными и нуждаются в паллиативной помощи. Фактически же получают паллиативную помощь 50 человек.

Несмотря на наличие в республике многих субъектов реабилитации, ее эффективное функционирование как комплексной, межведомственной, последовательной, преемственной организовано недостаточно.

В целом, региональная социальная политика носит фрагментарный, акционный характер. И пока чиновники наращивают обороты, пишут правильные отчеты, дети умирают. Ежегодно, в среднем, - около 40 человек. По сведениям Отделения Пенсионного Фонда, в 2017 году ушел из жизни 41 ребенок-инвалид, за 10 месяцев 2018 года – 32 ребенка-инвалида.

Безусловно, основа основ в системе комплексной реабилитации - это оказание ранней помощи.

Раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии ребенка, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.

Между тем, в основном Федеральном законе от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», который определяет государственную политику в области социальной защиты инвалидов, нормы, регулирующие вопросы ранней помощи, а также определение понятию «комплексная реабилитация», отсутствуют.

Правительством Российской Федерации в августе 2016 года утверждена Концепция развития ранней помощи на период до 2020 года.

В Удмуртской Республике отдельные документы во исполнение данной концепции появились только в ноябре 2017 года и в июне этого года (Распоряжение Правительства Удмуртской Республики от 08.11.2017 № 1348-р «Об организации деятельности по созданию и развитию в УР службы ранней помощи детям с ОВЗ и детям-инвалидам в возрасте от 0 до 3 лет», Распоряжение Правительства Удмуртской республики от 09.06.2018 № 708-р «Об организации оказания ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и детям-инвалидам в возрасте от 0 до 3 лет»).

Координатором деятельности по созданию и развитию службы ранней помощи определено Министерство социальной политики и труда Удмуртской Республики. Однако семьи, имеющие детей - инвалидов, пока не только не ощутили ее действенность, но и не знают, что такая служба существует.

Названными документами предусмотрено широкое информирование о службе ранней помощи, об оказываемых ею услугах, создание и техническое сопровождение единого реестра детей, нуждающихся в ранней помощи, но данные положения в настоящее время не реализованы.

Вообще вопросы информирования родителей детей-инвалидов, повышения их компетенции занимают ключевое место в системе комплексной реабилитации.

В соответствии с законодательством дети-инвалиды, а также их законные представители, имеют право на получение бесплатной юридической помощи.

Вместе с тем, практика показывает, что не все родители знают и пользуются этим правом.

В последнее время много говорится об открывшемся новом здании Республиканского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в котором количество реабилитационных циклов с 600 увеличилось до 1800. И это хорошо.

Но, к сожалению, сегодня Центр не располагает достаточным ресурсом, чтобы проводить реабилитацию всех нуждающихся. Кроме того, в нем оказывается помощь не для всех нозологических форм. Например, слабослышащим детям и детям - носителям кохлеарных имплантов реабилитационные услуги Центром не оказываются.

О существовании некоторых проблем в области образования.

Дошкольным образованием в 2017-2018 учебном году охвачено 829 детей-инвалидов или 44 % от общего количества таких детей в возрасте от 1,5 до 8 лет.

То есть, больше половины детей с инвалидностью не посещает детские сады и ясли. Это обусловлено, прежде всего, нехваткой мест в дошкольных учреждениях, а также отсутствием в них необходимых специальных условий.

Особое возмущение вызывает то, что при отсутствии реальных системных мероприятий, уничтожается уже имеющийся ресурс.

Так, в сентябре 2018 года в МБДОУ № 186 была реорганизована функционирующая много лет группа для детей от 2 до 3 лет с тяжелыми нарушениями речи. В эту группу принимались на реабилитацию дети после кохлеарной имплантации. Сейчас такие дети вынуждены посещать разновозрастную группу слабослышащих детей, тогда как им показана реабилитация (абилитация) в говорящей среде слышащих сверстников.

Что касается общего образования, то в республике функционирует сеть образовательных организаций из 32 учреждений, реализующих адаптированные образовательные программы для слепых, слабовидящих, глухих, слабослышащих, с тяжелыми нарушениями речи, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, с задержкой психического здоровья, с умственной отсталостью.

Сведения о детях,

обучающихся в специализированных организациях

На базе общеобразовательных организаций в республике в 2017-2018 учебном году создано 186 коррекционных классов. По сравнению с предыдущим периодом, количество увеличилось на 25 классов. Общее количество обучающихся данных классов возросло на 49 человек и составило 1843 ребенка.

Для детей, не имеющих возможности посещать образовательные организации по состоянию здоровья, организовано семейное, дистанционное обучение и обучение на дому. В 2018-2019 учебном году по форме семейного образования обучается 312 детей, дистанционно - 59, на дому - более 1140 детей. Вроде бы, развитие есть, но анализ этих цифр показывает, что почти 15% детей с инвалидностью не получают общее образование вообще.

В системе дополнительного образования получают услуги всего лишь около 500 детей с инвалидностью (это 11% от общего числа детей-инвалидов в возрасте от 5 до 18 лет).

Актуальной остается проблема недостатка квалифицированных кадров в области воспитания и сопровождения детей-инвалидов, в т.ч. дефектологов, логопедов, ассистентов (помощников).

Существующие штатные нормативы образовательных организаций не отвечают требованиям коррекционно-педагогической деятельности, эффективность которой во многом определяет индивидуальная работа.

Также важен вопрос готовности педагогического коллектива к работе с особыми детьми, наличие соответствующих компетенций, плана повышения квалификации и переподготовки специалистов.

Имеет место неоправданный перевод детей с проблемами социальной адаптации на программы детей с ментальными нарушениями, а также на надомное обучение.

Существует проблема, связанная с предоставлением мер поддержки родителей, выбравших семейную форму обучения для своих детей.

Так, еще в апреле этого года был принят Закон Удмуртской Республики, предусматривающий родителям (законным представителям) детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями здоровья, обеспечивающим самостоятельно получение обучающимся общего образования в форме семейного, возмещение затрат на такое обучение в порядке, определяемом Правительством Удмуртской Республики.

Вместе с тем, до сегодняшнего дня такой порядок не определен.

Особая озабоченность родительского сообщества связана с последним этапом системы комплексной реабилитации.

В республике не решены вопросы сопровождения совершеннолетних молодых инвалидов, их трудоустройства, дневной занятости, нет программы подготовки их к самостоятельному проживанию. Все это препятствует логическому завершению системы комплексной реабилитации.

И еще одна проблема. Все реабилитационные мероприятия включаются в ИПРА. В прошлом году Минтрудом России утвержден новый порядок разработки и реализации ИПРА и ее новая форма.

Однако и новая форма формальна. В основном в ней указывается нуждаемость или ее отсутствие в отдельных видах реабилитационных мероприятий, без их конкретики и особенностей.

За получением сведений о конкретной реабилитационной помощи, а также об организациях, где она будет оказываться, гражданин должен обращаться в каждый соответствующий орган власти в отдельности.

И если за медицинской реабилитацией и ТСР практически идут все лица с инвалидностью, то за иными реабилитационными услугами обращаются немногие, в то время, как система работает по заявительному принципу.

Ситуация усугубляется еще и тем, что ведомства, не располагая достаточным спектром необходимых услуг, предлагают только то, что уже проводится в подведомственных им организациях, а не то, что нужно ребенку-инвалиду.

Часто на этом взаимодействие лица с инвалидностью и исполнителя реабилитационных мероприятий, к сожалению, заканчивается.

Крайне необходимо определить в республике орган, ответственный за осуществление комплексной системы реабилитации, координирующий деятельность органов и организаций, участвующих в системе реабилитации. Также этот орган мог бы оказывать необходимое содействие инвалиду, отвечать за разработку общих методик, реализацию ИПРА, оценку ее эффективности.

Важно, чтобы реабилитационные мероприятия осуществлялись в шаговой доступности от места жительства инвалида.

Растить, лечить и реабилитировать ребенка инвалида очень сложно.

Поэтому помощь и поддержка семей, воспитывающих детей с инвалидностью жизненно необходима.

Многие из названных механизмов уже успешно реализуются в 21 субъекте Российской Федерации, в том числе в Санкт-Петербурге, Пскове, Нижнем Новгороде, Оренбурге, Владимире.

Совместными усилиями и при конструктивном взаимодействии органов власти и родительского сообщества они должны быть созданы и в Удмуртии.