В 2-х летнем возрасте у Сэма Бёрнза была диагностирована прогерия, редкое заболевание преждевременного старения. В этом вдохновляющем выступлении он делится своей концепцией счастливой жизни.
Переводчик: Elena Kolchugina
Редактор: Aliaksandr Autayeu
Привет всем. Меня зовут Сэм, мне только что исполнилось 17 лет. Несколько лет назад, ещё до того как я стал девятиклассником средней школы, я хотел играть на малом барабане в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо, и это была мечта, которую я должен был осуществить. Но любой малый барабан с креплением весил около 18 кг, а я болен. Болезнь называется прогерия. Чтобы вы имели представление, я вешу около 22,6 кг То есть, по чисто техническим причинам, я не мог нести малый барабан обычного размера, и, поэтому, дирижёр ансамбля определил меня играть на ударных инструментах в перерывах между периодами. Ну, что же, ударные — было прикольно… Это включало в себя некоторые очень крутые вспомогательные ударные инструменты, такие как бонго, литавры, тимбалес и колокольчики. Да, было занятно, но не подразумевало марширования и это очень подавляло меня. Однако ничто не могло остановить меня в желании играть на малом барабане в марширующей команде в перерыве между периодами. Итак, моя семья и я, совместно с инженером, работали над такой конструкцией крепления которое было бы легче нести для меня. После продолжительной работы, мы создали крепление для малого барабана, которое весило около 2,7кг. (Аплодисменты)
Я хочу дать вам некоторые пояснения относительно прогерии. На сегодня ею поражены только около 350 детей во всём мире. То есть, это довольно редкое заболевание, и её поражающие факторы включают в себя: истончение кожи, задержка роста, скудное прибавление в весе, болезнь сердца. В прошлом году моя мама со своей командой учёных опубликовала первое успешное исследование по лечению прогерии, после чего, у меня взяли интервью на NPR — и Джон Гамильтон задал мне вопрос: «Что является самым важным, что людям следует знать о вас?» И я ответил, просто, что у меня очень счастливая жизнь. (Аплодисменты)
И хотя в моей жизни достаточно много затруднений, большинство из которых вызваны прогерией, мне бы не хотелось, чтобы люди переживали за меня. Я вовсе не думаю об этих затруднениях постоянно, и могу справиться с большинством из них, во всяком случае. Я нахожусь здесь сегодня, чтобы поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни. Итак, я нахожу существенными 3 её аспекта.
Вот цитата из знаменитого Ферриса Бьюллера.
Первый аспект в моей концепции — Я не забочусь о том, чего я сделать не могу, потому что существует так много всего, что я могу. Иногда люди задают мне вопросы вроде: «Тяжело ли жить с прогерией?», или «С какими ежедневными сложностями, связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?» И я бы хотел ответить, что хотя я и болен прогерией, больше времени я провожу, думая о вещах, не имеющих ничего общего с этой болезнью. Это вовсе не значит, что я игнорирую негативные моменты этих затруднений. Когда я не могу чего-то сделать, как например, пробежать длинную дистанцию, или прокатиться на крутых американских горках, я понимаю, чего я лишён. Однако вместо этого я предпочитаю сосредотачиваться на таких занятиях, которые мне по плечу, из-за страстного увлечения ими, такие как скаутское движение, или музыка, или комиксы, или какая-нибудь из моих любимых спортивных команд Бостона. Да, итак — (Смех)
Впрочем, иногда мне приходится искать оригинальные решения, чтобы что-то осуществить, придумывая усовершенствования, приспособления, чтобы перевести некоторые вещи в категорию «я это могу». Типа того, что вы видели ранее в истории с барабаном. Вот клип, с моим участием, где я играю музыку из «Человек-паук» в составе марширующего ансамбля средней школы Фоксборо в перерыве между периодами пару лет назад. (Видео) ♫ музыка из Человек-паук ♫ (Аплодисменты)
Благодарю. Хорошо, хорошо, итак… Это было очень круто, и, таким образом, я смог осуществить свою мечту сыграть на малом барабане с марширующей командой, потому что я верил, что я смогу, насколько это касается всех моих устремлений. Итак, надеюсь, что вы также сможете осуществить свою мечту, с такой установкой.
Второй аспект моей концепции — это то, что я окружаю себя людьми, с которыми я хочу быть, людьми высокой пробы. Мне чрезвычайно повезло, что у меня такая потрясающая семья, которая всегда поддерживала меня на протяжении всей моей жизни. И мне также очень повезло, что у меня есть тесный круг школьных друзей. Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки, многие из нас музыкальные фанаты, но мы, действительно, получаем удовольствие от общения друг с другом, и выручаем, в случае чего. Мы видим друг друга изнутри. Это мы, слегка дурачащиеся. Сейчас мы в последнем классе средней школы, и можем наставлять младших участников нашей музыкальной группы, как в едином коллективе. Чем мне нравится — быть в музыкальной группе — так это то, что музыка, которую мы играем вместе — живая, неподдельная, и она вытесняет прогерию. Так что, мне не нужно беспокоиться о ней, когда я чувствую себя так хорошо, занимаясь музыкой. И, даже сделав документальный фильм, сходив пару раз на телевидение, я чувствую себя на пике эмоций, когда я с людьми, которые окружают меня каждый день. Они оказывают положительное воздействие на мою жизнь, так же как и я, надеюсь, могу оказывать его на их. (Аплодисменты)
Спасибо. Итак, самое важное здесь, это то, что я надеюсь, вы цените и любите свою семью, любите своих друзей, своих «брательников», признаёте наставников, и ваше окружение, потому что всё это — очень важный аспект повседневной жизни, и всё это может оказать по-настоящему значительное положительное воздействие.
Третий аспект моей концепции — Постоянно продвигайтесь вперёд. Вот высказывание человека, которого вы все знаете, Уолта Диснея, и это — одно из моих любимейших. Я всегда стараюсь жить в радостном предвкушении. Прорываться, прилагая усилия, чтобы сделать мою жизнь богаче. Это необязательно должно быть что-то большое. Это может быть или нетерпеливое ожидание выхода продолжения книжки комиксов, или поездка с семьёй на большие каникулы, или потусоваться с друзьями, собираясь на следующую футбольную игру в школе. Опять-таки, всё это помогает сосредоточиться на главном, и знать, что впереди яркое будущее, и позволяет мне прорваться через трудные моменты, которые могут иногда возникать. Такое мировосприятие предполагает некоторую дальновидность и предусмотрительность. Я очень стараюсь не тратить попусту энергию, жалея себя, потому что когда это случается, я чувствую себя загнанным в тупик, и тогда уже не остаётся места для радости или других эмоций. Не то чтобы я не обращаю внимания на приступы уныния, я, как бы, принимаю их, я впускаю их, хотя бы для того, чтобы я смог их распознать, и делаю всё необходимое, чтобы их миновать.
Когда я был помладше, я хотел стать инженером. Хотел стать изобретателем, который бы смог перенести мир в лучшее будущее. Возможно, это происходило из моего увлечения Лего, и свобода выражения, которую я испытывал, конструируя в нём. И это также, видимо, исходило от моей семьи и моих наставников, которые всегда помогали мне в ощущении своей целостности и позитивной самооценки.
На сегодняшний день мои устремления немного изменились, я бы хотел поискать себя в области биологии, возможно клеточной биологии, или генетике или биохимии, или в чём-то в этом роде. Это — мой друг, которого я очень уважаю, Фрэнсис Коллинз, директор Национального Института Здоровья, и это мы за непринуждённой беседой на TEDMED в прошлом году. Я меня есть ощущение, что кем бы я ни стал, я верю, что смогу изменить мир. И, прилагая усилия в этом направлении, я буду счастлив. Около 4-х лет назад, HBO начал снимать документальный фильм о моей семье и обо мне под названием «Жизнь согласно Сэму». Это был крутой опыт, но всё-таки, это было уже четыре года тому назад. И, как у каждого, мои взгляды на многие вещи поменялись за это время, надеюсь, они стали более зрелыми, так же, как и выбор возможной карьеры. Однако некоторые вещи остались прежними с течением времени. Такие как моё мировосприятие и отношение к жизни. Я бы хотел показать вам клип из фильма, когда я был младше, чем сейчас, и в котором запечатлилось это отношение. (Видео)
Я знаю больше о генезисе заболевания. Это не так актуально уже сейчас, но некогда это было чем-то, что удерживало меня от создания этого материала — то, что становится причиной смерти детей, что вводит любого в состояние стресса, и теперь вы видите это белковое вещество, которое дефектно, которое ослабляет структуру клеток. Таким образом, и это снимает груз с моих плеч, поскольку теперь я не должен думать о прогерии как о данности. Неплохо, а? (Аплодисменты)
Спасибо. Как вы можете видеть, я думал так в течение многих лет. Но мне не приходилось испытывать все эти аспекты моей концепции одновременно, вплоть до января прошедшего года. Я сильно болел, у меня был бронхит, и я несколько дней пролежал в больнице, и я был выключен из всех сфер моей жизни, которые, я чувствовал, фактически, сделали из меня — меня, что давало мне ощущение собственной личности. Но, осознание того, что я иду на поправку, и нетерпеливое ожидание момента, когда я вновь почувствую себя хорошо, помогли мне продолжать движение вперёд. И иногда, я должен был быть очень смелым, и это не всегда было легко. Порой, мог дрогнуть, бывали плохие дни, но я понимал, что быть смелым, вовсе не означает, что это легко. И для меня, я чувствовал, в этом был ключ к движению вперёд. То есть, в целом, я не растрачивал свою энергию, растравляя и жалея себя. Я окружаю себя людьми, с которыми хочу быть рядом, и продолжаю двигаться вперёд. И с такой установкой, я надеюсь, все вы, несмотря на возникающие препятствия, можете так же прожить счастливую жизнь.
Ах, погодите, задержитесь на секунду, ещё один маленький совет — (Смех) Никогда не пропускайте вечеринку, если не можете удержаться. Бал выпускников в нашей школе назначен на завтрашний вечер, и я там буду. Спасибо вам большое. (Аплодисменты)