Июня 2021 года состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг Добра», по результатам которого Синдром короткой кишки и препарат Тедуглутид рекомендован для включения в перечень заболеваний, с которыми работает Фонд.
Категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Тедуглутид доступно по ссылке:
https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/lists#rec287114063
Приложение№1
Перечень документов для приложения к заявке для пациентов с заболеванием синдром короткой кишки.
1. Копия свидетельства о рождении ребенка или паспорта с регистрацией по месту жительства (если ребенок старше 14 лет);
2. Копия паспорта законного представителя ребенка с регистрацией по мосту жительства;
3. Копия полиса обязательного медицинского страхования застрахованного лица;
4. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования ребенка (при наличии);
5. Выписка из медицинской карты (истории развития)ребенка давностью не более 30 дней с указанием актуального адреса места жительства;
6. Заключение Федерального Центра о наличии медицинских показаний для обеспечения лекарственным препаратом Тедуглутид:
7. Заключение врачебной комиссии медицинской организации по месту жительства об обосновании назначения лекарственного препарата с указанием схемы лечения(дата проведения врачебной комиссии не более 6 месяцев);
8. Согласие законного представителя на обработку персональных данных ребенка с медицинской организацией или органом управления здравоохранением субъекта Российской Федерации;
9. Информированное добровольное согласие на обработку персональных данных, а также на фото и видеосъёмку (Приложение№ 5);
10. Согласие на обработку персональных данных, разрешенных для распространения (Приложение №6);
11. Реквизиты балансодержателя, получателя и грузополучателя лекарственных препаратов, в соответствии с данными Единого государственного реестра юридических лиц, а также системы мониторинга движения лекарственных препаратов для медицинского применения (МДЛП).
Порядок организации лекарственного обеспечения препаратом Тедуглутид детей до 18 лет (через Фонд «Круг Добра»)
Пошаговая инструкция:
Приложение №2 Направление пациента в федеральный центр для оказания специализированной медицинской помощи (СМП),получение федерального заключения
| Установление показаний к оказанию СМП —осуществляет лечащий врач 1 Лечащий врач — это врач, на которого возложены функции по организации и непосредственному оказанию пациенту медицинской помощи в период наблюдения за ним и его лечения (п. 15 ст. 2 ФЗ от 21.11.2011 года №323-ФЗ). | В случае выявления у пациента медицинских показаний для оказания СМП в федеральном центре лечащий врач оформляет выписку из медицинской документации пациента и направление на госпитализацию. Выписка из медицинской документации пациента и направление на госпитализацию в федеральный центр выдаются на руки пациенту (его законному представителю) |
| Передача информации в принимающую медицинскую организацию о направлении пациента осуществляет руководитель медицинской организации или уполномоченное лицо | Руководитель медицинской организации, осуществляющей направление, обязан личной подписью заверить выданное лечащим врачом направление на госпитализацию в федеральный центр и с использованием доступных средств связи (телефон, телефон/факс, электронная почта) уведомить о направлении пациента и согласовать с федеральным центром возможность и сроки госпитализации пациента |
| Принятие решения о госпитализации пациента осуществляет врачебная комиссия принимающей медицинской организации | · Основанием для рассмотрения на врачебной комиссии федерального центра вопроса о наличии (отсутствии) медицинскихпоказаний для госпитализации пациента в целях оказания СМПявляются выписка из медицинской документации и направление на госпитализацию. · Врачебная комиссия федеральногоцентра в срок, не превышающий семь рабочих дней со дняполучения уведомления, принимает решение о наличии (отсутствии) медицинских показаний для госпитализации пациента. · Решение врачебной комиссии федерального центра оформляется протоколом. По результатам рассмотрения медицинскихдокументов пациента врачебная комиссия федеральногоцентра принимает одно из следующих решений: · о наличии медицинских показаний для госпитализациипациента в федеральный центр, с указанием диагноза, кодадиагноза по МКБ-10, планируемой даты госпитализациипациента; · об отсутствии медицинских показаний для госпитализации пациента в федеральный центр, с рекомендациямипо дальнейшему медицинскому наблюдению и лечениюпациента по профилю его заболевания; · о наличии медицинских показаний для направленияпациента в медицинскую организацию для оказания ВМП,с указанием диагноза, кода диагноза по МКБ-10, кода видаВМП в соответствии с перечнем видов ВМП. |
| Передача решения врачебной комиссии внаправляющую организацию — осуществляет врачебная комиссия принимающей медицинской организации | Врачебная комиссия федерального центра уведомляет с использованием доступных средств связи (телефон, телефон/факс, электронная почта и др.) направляющую медицинскую организацию о своем решении в срок, не превышающий трех рабочих дней со дня его принятия, с направлением выписки из протокола решения врачебной комиссии путем электронного взаимодействия. |
| Направление пациента для оказания СМП — осуществляет орган исполнительной власти субъекта РФ в сфере здравоохранения | Орган здравоохранения региона (министерство, департамент, комитет и др.) обеспечивает дальнейшее лечение пациента в соответствии с рекомендациями, указанными в выписке из протокола решения врачебной комиссии федерального центра, в объемах, предусмотренных территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи |
Приложение №3
Контакты ответственных лиц региональных МЗ за оперативное взаимодействие с Фондом “Круг добра”
Телефон: 8 800 201 62 26Электронная почта: office@kd-fund.ru
| № | РЕГИОН | ФИО | ДОЛЖНОСТЬ | РАБОЧИЙ ТЕЛЕФОН | |
| Алтайский край | Ильина Светлана Михайловна | Главный специалист отдела организации медицинской помощи детскому населению и родовспоможения | 3852-627-843 | ism@zdravlt.ru | |
| Амурская область | Шакун Марина Александровна | Начальник отдела регулирования мер социальной поддержки в сфере лекарственного обеспечения | 8-4162-200-778 | shukanma@amurzdrav.ru | |
| Архангельская область | Пастобина Ирина Михайловна | Ведущий консультант отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения управления организации Архангельской области | 8-8182-45-44-94 | pastbinaim@dvinaland.ru | |
| Астраханская область | Халтурина Ирина Леонидовна | Заместитель начальника отдела организации медицинской помощи женщинам и детям | 8-8512-54-16-02 | ihalturina@astrobl.ru | |
| Белгородская область | Медведева Марина Николаевна | Врач-провизор ОГБУЗ "Детская областная клиническая больница» Заведующая внутрибольничной аптекой | 8-4722-55-38-23 | ||
| Брянская область | Куприна Прасковья Александровна | Ответственный по обеспечению пациентов лекарственными препаратами | kpa61@mail.ru | ||
| Бурятия Республика | Аюрова Жанна Гармаевна | Начальник отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РБ | Ayurova.Z@mz.govrb.ru | ||
| Владимирская область | Сорокина Татьяна Викторовна | Начальник отдела детства и родовспоможения | 8(4922)77-85-28 | t.v.sorokina@dzavo.ru | |
| Волгоградская область | Куприков Михаил Андреевич | Консультант отдела регулирования фармацевтической деятельности | 8-8442-30-99-87 | m_kuprikov@volganet.ru | |
| Вологодская область | Белова Татьяна Федоровна | Главный внештатный детский специалист невролог | 8-8172-71-00-10 (доб.630) | ||
| Воронежская область | Киньшина Маргарита Михайловна | Начальник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям | 8-473-212-71-28 | kinshinamm@zdrav36.ru | |
| Еврейская авт. область | Евтушенко Дарья Ильясовна | Заместитель начальника департамента - начальник отдела оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения департамента здравоохранения | 8-42622-2-15-94 | eao01042008@yandex.ru | |
| Забайкальский край | Буянова Елена Васильевна | Заместитель начальника отдела охраны материнства и детства | 8-30-2221-18-58 доб. 4541 | lechebkomzd@mail.ru | |
| Ивановская область | Моржова Светлана Александровна | Начальник отдела лекарственного обеспечения ДЗ Ивановской области | 8-4932-30-15-06 | s-morzhova@mail.ru | |
| Иркутская область | Табарова Ирина Ильинична | Советник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям управления организации медицинской помощи | 8-3952-265-122 | iir2@guzio.ru | |
| Кабардино-Балкарская Республика | Балова Оксана Борисовна | Главный специалист-эксперт отдела организации лекарственного обеспечения | 8(8662) 40-61-41 | mzkbr-farm@mail.ru | |
| Калининградская область | Тарнопольская Наталья Валерьевна | Зам.начальника департамента охраны здоровья, начальник отдела охраны здоровья материнства и детства | 8-4012-604-119 | n.tarnopolskaya@gov39.ru | |
| Калужская область | Васина Алла Николаевна | Начальник отдела организации лекарственного обеспечения министерства | 8-4842-719-054 | vasina@adm.kaluga.ru | |
| Камчатский край | Гришутина Жанна Валентиновна | Начальник отдела демографической политики и детства, службы родовспоможения и реабилитации | 8-415-220-14-56 | grushutinaZV@kamgov.ru | |
| Карачаево-Черкесская Республика | |||||
| Кемеровская область | Перевозникова Анастасия Сергеевна | Начальник отдела организации и контроля фармацевтической деятельности Минздрава | 8-3842-58-01-03 | pas@kuzdrav.ru | |
| Кировская область | Патрушева Светлана Сергеевна | Начальник отдела лекарственного обеспечения Минздрава кировской области | 8-8332-27-27-25 доб. 2522 | Svetlana.patrusheva@medkirov.ru | |
| Костромская область | Клочкова Светлана Николаевна | Начальник отдела лекарственного обеспечения департамента | 8-4942-37-28-82 | dlo@mail.dzo-kostroma.ru | |
| Краснодарский край | Пшеничная Оксана Викторовна | Ведущий консультант отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения | 8-861-207-07-07 (доб. 0211) | yompzd@miackuban.ru | |
| Красноярский край | Ярусова Ольга Анатольевна | Консультант отдела педиатрической и акушерской помощи | 8-391-222-03-47 | ||
| Курганская область | Шергина Ирина Владимирована | 8-3522-49-85-08 | farmuzo@kurganobl.ru | ||
| Курская область | Вялых Екатерина Константиновна | Главный внештатный специалист медицинский генетик комитета здравоохранения Курской области | (4712) 35-28-73 | kati-vyalih@mail.ru | |
| Ленинградская область | Николаева Светлана Юрьевна | Начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям | 8-812-539-45-44 | Det2.lokz@lenreg.ru | |
| Липецкая область | Мальцева Татьяна Григорьевна | И.О. Начальника отдела организации медицинской помощи детям и родовспоможения | 8-4742-23-80-70 | mtg@uzalo.lipetsk.ru | |
| Магаданская область | Мыскова Ирина Васильевна | Начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Минздрава Магаданской области | MyskovaIV@49gov.ru | ||
| Москва | Гурьянова Наталья Евгеньевна | Специалист организационно-методического отдела по стационарной медицинской помощи ГБУ "НИИОЗММ ДЗМ" | 8(499)2516421 | GuryanovaNE1@mos.ru | |
| Московская область | Константинов Евгений Сергеевич | Главный аналитик управления организации мед помощи матерям и детям | 8-498-602-04-20 | konstantinoves@mosreg.ru | |
| Мурманская область | Иванова Ольга Леонидовна | Главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения Министерства | 8-8152-48-61-22 | ivanovaol@gov-murman.ru | |
| Ненецкий автономный округ | Тараканова Алена Сергеевна | Менеджер отдела управления организации медицинской помощи и развития здравоохранения Управления здравоохранения | 8-81853-2-31-30 | atarakanova@adm-nao.ru | |
| Нижегородская область | Расстригина Марина Александровна | Главный специалист отдела детства и родовспоможения | 8-831-435-31-46 | pediatr.nnov@yandex.ru | |
| Новгородская область | |||||
| Новосибирская область | Бузовская Елена Юрьевна | Консультант управления организации медицинской помощи взрослому населению и лекарственного обеспечения Минздрава Новосибирской области | 8-383-238-62-73 | Ebyzovskaya@nso.ru | |
| Омская область | Мирошниченко Елена Александровна | Заместитель начальника отдела охраны здоровья матери и ребенка управления организации оказания медицинской помощи женщинам и детям | 8-3812-25-88-76 | ||
| Оренбургская область | Кофанова Юлия Александровна | Инспектор управления организации медицинской помощи детям | 8-3532-37-59-78 | kofanovaja@mz.orb.ru | |
| Орловская область | Иобст Наталья Юрьевна | Заместитель начальника управления - начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям управления здравоохранения Департамента здравоохранения Орловской области | 8-4862-43-51-54 | ionu@adm.orel.ru, iobst-n@mail.ru | |
| Пензенская область | Смирнова Ольга Константиновна | Заведующая детским консультативно-диагностическим центром | 8-8412-42-73-30 | oksmirnova2011@yandex.ru | |
| Пермский край | Чугайнова Ирина Николаевна | Начальник отдела по организации медицинской помощи детям | 8-342-235-15-22 | inchugainova@minzdrav.permkrai.ru | |
| Приморский край | |||||
| Псковская область | Гохман Аркадий Гилерович | Главный внештатный специалист (Главный врач ГБУЗ ПО "Детская областная клиническая больница" | 8112-29-99-43 | ||
| Республика Адыгея | Сахашок Саида Славиковна | Начальник отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РА | skhashshokss@mzra.ru | ||
| Республика Алтай | Колмакова Татьяна Валерьевна | Начальник отдела | 8-388-22-26-13 | dlomzra@yandex.ru | |
| Республика Башкортостан | Макулова Резида Разяповна | Начальник отдела детства | 8-347-218-00-43 | ||
| Республика Дагестан | Халимбекова Марина Багомедовна | Начальник отдела организации оказания медицинской помощи женщинам и детям Министерства здравоохранения Республики Дагестан | (8722) 64-03-03 (доб.117) | detimzrd@mail.ru | |
| Республика Ингушетия | МамиловМикаил Хасанович | Начальник отдела лекарственного обеспечения | 8-8732-22-10-81 | farming06@mail.ru | |
| Республика Калмыкия | БорлыковАлтан Аркадьевич | Заместитель начальника отдела - главный специалист педиатр | altan.borlyckov@yandex.ru | ||
| Республика Карелия | Юркевич Ирина Владимировна | Специалист отдела организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения | 8-814244-52-20 доб. 151 | Yurkevich_iv@zdrav10.ru | |
| Республика Коми | Матвеева Юлия Александровна | Заместитель заведующего отделом организации лекарственного обеспечения | (8212)286-042 | u.a.matveeva@minzdrav.rkomi.ru | |
| Республика Крым | Целик Юлия Юрьевна | Начальник управления лекарственного обеспечения, информатизации, охраны труда и гражданской защиты Минздрава РК | 8-3652-605-871 | lgota.mzrk@mzdrav.rk.gov.ru | |
| Республика Марий Эл | Шушлебина Ольга Александровна | Советник отдела охраны материнства и детства | 8-8362-222-183 | minzdrav@mari-el.ru | |
| Республика Мордовия | Слышова Наталья Михайловна | Начальник отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Республики Мордовия | 8(8342)32-91-09 | tihonovanm@yandex.ru | |
| Республика Саха (Якутия) | Бубякина Инга Ивановна | Главный специалист Департамента организации медицинской помощи населению Минздрава Республики Саха (Якутия) | (4112) 39-81-67 | ||
| Республика Северная Осетия - Алания | Чумакова Залина Гавриловна | 8-8672-40-4962 | farmupravlenie@mail.ru | ||
| Республика Татарстан | Валиева Гузель Дамировна | Ведущий консультант отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения МЗ РТ | 8 (843) 231 79 47 | G.Valieva@tatar.ru | |
| Республика Тыва | ОртенейАзиймааКызылоовна | Начальник отдела организации лекарственного обеспечения | 8-39422-31-431 | lekotdel17@tuva.ru | |
| Республика Хакасия | Толмашова Ирина Сергеевна | Начальник ОФД и ЛО | 8-3902-295-036 | tis@r-19.ru | |
| Ростовская область | Григорян Евгения Михайловна | Ведущий специалист отдела лекарственного обеспечения региональных льготных категорий граждан фармацевтического управления | 7vzn@donland.ru | ||
| Рязанская область | Кирякина Елена Сергеевна | Заместитель начальника отдела организации оказания медицинской помощи детям Минздрава Рязанской области | 8-4912-98-32-88, 8-4912-76-52-47 | deti.mzo@ryazangov.ru | |
| Самарская область | Тупикова Светлана Александровна | Главный консультант управления организации медицинской помощи женщинам и детям | (846)332-95-32 | TupikovaSA@samregion.ru | |
| Санкт-Петербург | Панютина Яна Викторовна | Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям | 8-812-571-08-11 | pjv@kzdrav.gov.spb.ru | |
| Саратовская область | Нагаева Елена Викторовна | Начальник отдела организации профилактики, реабилитационной помощи детям и демографической политики | 8 (8452) 67-07-37 | NagaevaEV@saratov.gov.ru | |
| Сахалинская область | Степкина Галина Геннадьевна | Начальник отдела лекарственного обеспечения | (4242) 67-13-12 | g.stepkina@sakhalin.gov.ru | |
| Свердловская область | Фитина Ольга Александровна | Главный специалист отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Свердловской области | 8(343)312-00-03 (доб. 821) | o.fitina@egov66.ru | |
| Севастополь | Чернышева Анастасия Сергеевна | Заместитель начальника отдела обеспечения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения Управления по лекарственному обеспечению и лицензированию медицинской и фармацевтической деятельности Департамента здравоохранения города Севастополя | 8 (8692) 41-73-16. | lekobzdrav@sev.gov.ru | |
| Смоленская область | Нестеров Евгений Гайфанович | Главный специалист-педиатр Департамента | 8-4812-29-22-31 | ||
| Ставропольский край | Катрич Инна Михайловна | Главный специалист отдела медицинских проблем материнства и детства министерства | 8-86-52-26-57-61 | ||
| Тамбовская область | Корабельникова Наталья Юрьевна | Главный специалист-эксперт отдела лекарственного обеспечения | 8-4752-79-25-34 | lec@zdrav.tambov.gov.ru | |
| Тверская область | Кочегурова Елена Михайловна | Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава | Lenkornusho@mail.ru | ||
| Томская область | Мизуркина Юлия Владимировна | Главный специалист - провизор комитета организации лекарственного обеспечения | 9-3822-999-101 (доб.2879) | mizurkinayv@dzato.tomsk.ru | |
| Тульская область | Ларькова Наталья Сергеевна | Главный специалист-эксперт отдела организации медицинской помощи детям и родовспоможения | Nataliya.Larkova@tularegion.ru | ||
| Тюменская область | Дедюкина Елена Сергеевна | Начальник отдела развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Департамента здравоохранения Тюменской области | 8(3452)427-812 | dedyukinaES@72to.ru | |
| Удмурдская Республика | Осипова Елена Валерьевна | Главный внештатный специалист по генетике | 8-3412-46-87-71 | zavmgk@rkbl.udm.ru | |
| Ульяновская область | Еремина Елена Васильевна | Начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения | 8-8422-41-30-43 | ereminaEV73@mail.ru | |
| Хабаровский край | Шагако Светлана Юрьевна | Старший инспектор отдела медицинской помощи детям и службы родовспоможения | 8-4212-40-25-33 | z.b.vasileva@adm.khv.ru | |
| Ханты-Мансийский АО-Югра | Нейман Ирина Викторовна | Начальник отдела охраны здоровья детей управления медицинской помощи детям и службы родовспоможения | 8-3467-360-180 доб. 2156 | neimaniv@admhmao.ru | |
| Челябинская область | Степанидина Елена Константиновна | Консультант управления медицинской помощи детям и матерям | 8 (351) 240-22-22 добавочный 152 | deti@minzdrav74.ru | |
| Чеченская Республика | Ирбаева Таисия Юсуповна | Начальник отдела детства Минздрава ЧР | 8(8712)22-46-27 | irbaeva_mz@mail.ru | |
| Чувашская Республика | Павлова Эльвира Валерьевна | Главный внештатный специалист педиатр Минздрава | 8-8352-26-13-20 | ||
| Чукотский автономный округ | Радович Татьяна Юрьевна | Начальник отдела по организации медицинской помощи населению | 8-42722-6-90-94 | Deti@dzo.chukotka-gov.ru | |
| Ямало-Ненецкий автономный округ | Лазарева Екатерина Васильевна | Главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности | 8-34922-4-17-93 | lazareva-ev@dpr.yamalzdrav.ru | |
| Ярославская область | Лебедева Любовь Алексеевна | Начальник отдела организации медицинской помощи детям | 8-4852-40-11-74 | lebedevala@yarregion.ru |