Пресс-релиз
27 февраля 2012 года в Петербурге пройдет ряд мероприятий, посвященных проблемам пациентов с редкими заболеваниями и приуроченных к Международному дню больных редкими заболеваниями (29.02). Основная идея этого дня – проведение и поддержка одновременных согласованных действий во всем мире, с целью привлечь внимание к проблеме редких заболеваний и к положению миллионов людей, которые страдают от их последствий.
Отталкиваясь от международной статистики можно просчитать что, так как орфанные заболевания встречаются не менее чем у 2% населения, в нашей стране должно быть не менее 2 миллионов таких больных. Но по данным Формулярного комитета РАМН, сегодня зарегистрировано лишь 300 тысяч, а лекарственную поддержку и адекватное лечение получает менее 10% пациентов. В Санкт-Петербурге примерно 3000 человек страдают редкими заболеваниями. Большинство из них не получают лечения за счет государства, а вынуждены прибегать в помощи благотворителей или уходить из жизни. По решению Минзравсоцразвития 2012 год признан годом особенного внимания к пациентам с редкими заболеваниями. В этом году должен быть создан регистр существующих в России редких заболеваний, который в дальнейшем позволит планировать расходы на лечение и поддержку пациентов. Министр здравоохранения и социального развития Российской Федерации Татьяна Голикова в рамках работы по этой проблеме заявила, что в 2013 году все стандарты лечения таких пациентов будут финансово обеспечены. Проблемы лечения и вопросы отсутствия лекарственного обеспечения родители пациентов, представители общественных организаций, исполнительной и законодательной власти обсудят на круглом столе "Пациенты и власть. Эффективный диалог" 27 февраля 2012 г. в 11.00 (пресс-центр ИТАР-ТАСС ул. Шпалерная, д.37)
В этот же день состоится информационный форум "Пациенты и власть. Эффективный диалог. Солидарность" (27.02, 15.00-18.00, Фруштатская д. 24, «Кочубей-клуб»). В рамках форума состоится презентация результатов реализации программы Правительства Санкт-Петербурга «Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей «Шире круг» на 2009 – 2011 годы»; торжественная церемония вручения памятных знаков людям, внесшим особый значительный вклад в решение проблем людей с редкими заболеваниями в 2009-2011; презентация Национального Благотворительного Фонда поддержки людей с редкими заболеваниями «Редкие».
На форуме предусмотрена специальная программа для маленьких гостей «Вместе мы сильнее!». Особых детей буду развлекать клоуны из НКО «Доктор-клоун», раскрашивать лучшие стилисты города, рисовать вместе с ними художники из Елагиноостровского дворца-музея. Вместе со студией анимации «Да» мы также создадим волшебный мультфильм про космос.
Параллельно с мероприятиями в Петербурге, в Москве в рамках данной проблематики состоится: круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями» (28 февраля, 11.00 Общественная палата, зал «СТОЛЫПИН», Москва, Миусская площадь, д.7, стр, 1) и церемония торжественного вручения национальной общественной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА», в рамках процедуры открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», ежегодно проводимого СОЮЗОМ ПЕДИАТОРОВ РОССИИ (24 февраля, 18.00Зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя, Москва, ул. Волхонка, 15)
Организаторы мероприятий в Санкт-Петербурге: Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/
