«Я люблю человечество, но дивлюсь на себя самого: чем больше я люблю человечество вообще, тем меньше я люблю людей в частности, то есть порознь, как отдельных лиц. В мечтах я нередко доходил до страстных помыслов о служении человечеству, и, может быть, действительно пошёл бы на крест за людей, если бы это вдруг как-нибудь потребовалось, а между тем я двух дней не в состоянии прожить ни с кем в одной комнате, о чём знаю из опыта. Чуть он близко от меня, и вот уже его личность давит моё самолюбие и стесняет мою свободу. В одни сутки я могу даже лучшего человека возненавидеть: одного за то, что долго ест за обедом, другого за то, что у него насморк, и он непрерывно сморкается. Я становлюсь врагом людей, чуть-чуть лишь те ко мне прикоснуться. Зато всегда так происходило, чем более я ненавидел людей в частности, тем пламеннее становилась любовь к человечеству в ообще…» Ф.М.Достоевский. «Братья Карамазовы».
Мы вышли из «Шинели» Гоголя, не став добрее, и стали обитателями села «Степанчиково» Достоевского, не став мудрее. Так это мы - «особые», а не дети наши, которых мы реабилитируем, социализируем, интегрируем...
«... Фалалей был удивительно хорош собой. У него было лицо девичье, лицо красавицы деревенской девушки... Этот мальчик был какое-то странное создание.
Нельзя было его назвать совершенным идиотом или юродивым, но он был до того наивен, до того правдив и простодушен, что иногда действительно его можно было счесть дурачком....
Фалалей постоянно стоял за стулом генеральши и уплетал сахар, сгрызая его своими крепкими, белыми, как молоко, зубами и неописуемое удовольствие сверкает в его голубых глазах и во всем его хорошеньком личике».
«Приснится ему сон, он тотчас же идет к господам этот сон рассказывать. Он вмешивается в разговор господ, не заботясь о том, что их прерывает. Он рассказывает им такие вещи, которые никак нельзя рассказывать господам. Он заливается самыми искренними слезами, когда барыня падает в обморок или когда уж слишком забранят его барина. Он сочувствует всякому несчастью. Он чувствителен до крайности, добр и незлоблив, как барашек, весел, как счастливый ребенок».
Подобные наивность, правдивость и простодушие - сегодня бы расценили как отклонение от нормы. А почему бы все это не отнести к редким душевным качествам умственно отсталых детей?
Почему не предположить, что это какие-то тайны их неведомого для нас мира? Да, в этот мир не очень просто заглянуть: надо иметь для этого желание, знания и великое терпение.
Кого интересует сегодня, кроме родителей, что-то особенное, индивидуальное, что есть в наших умственно отсталых детях? Кто верит, что в них есть достоинство человеческого духа? Если бы хоть как-то этим интересовались, то не было бы в стране психоневрологических интернатов, где само понятие индивидуального подхода напрочь заменено идеологией группового содержания, не исключающего наказаний.
Наказания не избежал и мальчик Фалалей. Свалилось оно на его «особую» голову с появлением в селе Степанчиково Фомы Фомича Опискина. Достоевский нашел для него очень точное слово: «человечек».
«Представьте себе человечка, самого ничтожного, самого малодушного, выкидыша из нужного, совершенно беспомощного, совершенно гаденького, но необъятно самолюбивого и вдобавок не одаренного решительно ничем, чем мог он хоть сколько-нибудь оправдать свое болезненно раздраженное самолюбие».
И это ничтожество, краснобай и самодур решил стать «благодетелем» Фалалея, чтобы немедленно обучить бедного мальчика нравственности, хорошим манерам и французскому языку. Но оказалось, что нельзя Фалалея выучить по-французски.
Да что там по-французски! Повар Андрон, его дядя, «бескорыстно старавшийся научить Фалалея русской грамоте, давно уже махнул рукой и сложил азбуку на полку. Фалалей был до того туп на книжное образование, что не понимал решительно ничего».
Но Фома Фомич Опискин не сдавался и устраивал мальчику публичные экзекуции, издеваясь над ребенком по любому поводу:
«Знаете ли, знаете ли, что он сегодня сделал? Сегодня он сожрал кусок пирога, который вы ему дали за столом, и, знаете ли, что он сказал после этого? Поди сюда, поди сюда, нелепая душа, поди сюда, идиот, румяная ты рожа!
Фалалей подходит плача, утирая обеими руками глаза.
— Что ты сказал, когда сожрал свой пирог? — повтори при всех.
Фалалей не объясняет и заливается горькими слезами.
— Так я же скажу за тебя, коли так. Ты сказал, треснув себя по своему набитому и неприличному брюху: «Натрескался пирога, как Мартын мыла»!
Помилуйте, разве говорят такими фразами в образованном обществе, тем более в высшем? Сказал ты это или нет? Говори!
- Сказал!.. — подтверждает Фалалей всхлипывая.
-Ну, так скажи мне теперь: разве Мартын ест мыло? Где именно ты видел такого Мартына, который ест мыло? Говори же, дай мне понятие об этом феноменальном Мартыне!
Молчание.
— Тебя спрашиваю, — пристает Фома. — Кто именно этот Мартын? Я хочу его видеть, хочу с ним познакомиться. Ну, кто же он? Регистратор, астроном, поэт, каптенармус, дворовый человек - кто-нибудь должен быть. Отвечай!
— Дво-ро-вый че-ло-век, — отвечает вконец Фалалей, продолжая плакать».
Фома Фомич находил любой повод, чтобы придраться к Фалалею.
Тянуть жилы была потребность Фомы. Он заигрывал со своей жертвой, как кошка с мышкой». Но Фалалей тут же забывал про обиду, шел к обидчику, чтобы рассказать свой очередной сон и снова быть публично обруганным. А когда Фалалею приснился сон про белого быка, он был поставлен в угол на колени. Аргументы Фомы Опискина были такими:
«Каковы мысли, таковы и сны» — вещал Фома Фомич. «Что такое белый бык, как не доказательство грубости, невежества, мужичества неотесанного Фалалея. Никогда, никогда не разовьете вы эту бессмысленную, простонародную душу во что-нибудь возвышенное, поэтическое». И приказывал мальчику увидеть во сне «господ или дам, гуляющих в прекрасном саду».
Жив Фома Опискин. В интернатах он пуп земли, в больницах, экспертизах, и чем «поганее » Фома, тем живее.
…Ты, сынок, из мира людей, имеющихвнутреннюю человеческую ценность и способность вносить свой вклад в жизнь общества тем, что вы есть на земле. Мне повезло встретиться с такими семьями в начале 2000-х в Иерусалиме на Конгрессе «Радость жизни».
Что запомнилось? В Израиле детей, родившихся с синдромом Дауна никак не называют: они любят гулять допоздна и вызывают слёзы у близких». Погулял, поцеловал маму и спать. Запомнился прощальный вечер.… На сцене восьмёрка молодых людей, схватившись за спинки стульев, не шелохнувшись, сердито смотрят в зал, будто хотят спросить: «Что хорошего решили на своём Конгрессе?» А по залу ходит их товарищ и о чём-то спрашивает сидящих. Те не понимают вопроса, пожимают плечами…. Поднялся на сцену молодой человек и стал опрашивать своих товарищей. Те вскочили, замахали стульями над головой и тут я догадался о сути опроса: «Где наше место? Тех, кто с умственной отсталостью родился?
Но вам ли жаловаться, ребята? Видел я как вы живёте: квартира на пя т ерых. Вхожу в комнату. На стене диплом о прохождении службы в танковых войсках.
- Будешь танкистом? - спрашиваю владельца диплома.
- Патриотом был и буду!!
- А из пушки стрелять учили?
- Нет! Боялись, в своих попаду.
Беседую с социальным работником. Ори 30 лет. Он руководитель куста из пяти квартир постоянного проживания молодых людей с особенностями умственного развития. Откуда квартиры? Родительская организация купила, получив кредит на 35 лет под гарантию Министерства соцзащиты. В квартире, где я оказался, волонтёр из Германии. Не пошёл служить в свою армию, принял иудаизм и стал волонтёром. Беседу прервал сосед «танкиста» и повёл знакомить с невестой. Она не ждала гостя из России и танцевала в чём мама родила. Прыгнув в кровать, и укрывшись до подбородка простынкой, долго и заразительно смеялась.
… А вот эти пожелтевшие от времени листки прислал мне по почте некто Сергей, «проживающий» психоневрологического интерната Санкт–Петербурга.
Четыре жалобы. Читал, и что поразило: насколько эти жалобы совпадали с рассказом А. П.Чехова «Ванька Жуков»
Ванька: «….Милый дедушка, сделай божецкую милость, возьми меня отсюда домой, на деревню, нет никакой возможности... Кланяюсь тебе в ножки и буду вечно Бога молить, увези меня отсюда, а то помру...».
Сергей: «У нас работает медсестра Татьяна ее лешают пол зарплаты за то, что ребенок был пьяный и она не сказала, я думаю что Татьяна правельно зделала что не сказала про Иванова Алексея что он был пьяный, а то Чайка враз бы его избил очень сильно зделал бы ему укол и отправил в больницу как можно бить ребят интернатских я не знаю».
Ванька: «Подмастерья надо мной насмехаются, посылают в кабак за водкой и велят красть у хозяев огурцы, а хозяин бьет чем попало».
Сергей: «С пищеблока воруют грузчики а на нас валят и мы остаемся виноватыми нас ругают за это хотя мы этого не делаем нас таскают по милицый и там бьют что за дела не понимаю».
Ванька: «Дедушка милый, нету никакой возможности, просто смерть одна... Пожалей ты меня, сироту несчастную, а то меня все колотят и кушать страсть хочется, а скука такая, что и сказать нельзя, все плачу а намедни хозяин колодкой по голове ударил, так что упал и насилу очухался. Пропащая моя жизнь, хуже собаки всякой»
Сергей: «Мы хотим работать и жить как люди чтоб не столкнуца с преступным миром и наркотеками пожалуйста помогите нам если можете а то мы совсем здесь здуреем»...
Более ста лет разделяет эти исповеди. Помог ли Сергею? Ещё как! Очерк написал «На деревню дедушке». Напечатали в городской газете, а когда приехал в интернат познакомиться с Сергеем, такое услышал от руководства: «В тюрьме ваш Ванька! Ларёк ограбил!»
А от ребят узнал, что врёт директор: Серёжа сбежал из интерната. Ау!... Где ты, Серёжа? Ау-у!...
Судьбы, судьбы…
….Когда Игорь Абрамович Шадхан снимал фильм о ребятах, родившихся с умственной отсталостью, он спросил односельчан моего сына: «Если Кирилла не будет в посёлке, это лучше или хуже?» Задумались мужики на ступеньках магазина: «Залманыч, это как понимать? Кирюху забирать будут? Так, товарищ режиссёр не пойдёт. Выпей за знакомство и убери в сторонку свою аппаратуру. Пока цела…. У нашего народа в посёлке имени вождя революции этот вопрос давно решённый! И от имени этого народа официально заявляем: не будет Кирюхи - мы друг другу глотки перегрызём».
Зашли в кафе клуба. Снова Игорь Абрамович задаёт свой вопрос.
«Мы с Кирюшей ровесники. Глупые в детстве были…. Смеялись над ним. А сейчас думаю, если чего в жизни добились, так это он нам помог. Стыдно вспоминать как над ним смеялись. Дядя Боря, а Кирюша сможет понять, если у него сейчас прощения попросить? А правда, что он не только на нас не жаловался, но и вас уговаривал не жаловаться, чтобы нас не лупили?» А неподалёку от клуба Ирина Симкина встретилась, друг мой давний. Вот такой ответ на вопрос Шадхана, где быть сыну: «Идёшь, настроение хоть вешайся, а Кирюша руки раскинет: «Симкина, я тебя обожаю!» Как думаете, такое слышать мне часто приходилось? «Их было много, и вели они себя довольно странно. Кто говорил сам с собой, кто пел, кто ходил из угла в угол.… А потом ко мне подошла девушка лет 20 и положила мне голову на плечо. Так с ощущением ее головы на плече я и провел весь этот вечер. С этими ребятами мне было удивительно хорошо. Я понял, как же мало мы знаем о них. Поэтому и фильм называется «Знакомство». Фильм о том, что нас вместе живущих на одной планете, в одно время, нельзя разделять на умных и глупых, инвалидов и нормальных. Думаю, что я еще вернусь к этой теме
Когда бывает тяжко, перечитываю беседу Игоря Шадхана с Сергеем Баневичем:
- Сергей Петрович, у вас был сегодня необычный слушатель. Вам было сложно играть, когда вас ребята за пианино усадили?
- Конечно, сложно. Я совершенно не представлял аудиторию. И не исключено, что кто-то из ребят знает музыку, которую я играл, лучше меня. Они могли заметить оплошности моей неподготовленной игры и оценить их с точки зрения филармонического слушателя. Такие два-три взгляда я подметил.
- Вы не слишком мнительны?
- Нет… Я хотел сыграть кусочек из Прокофьевской санаты, но я её забыл. Помнил начало, а середину стал импровизировать. Кто-то из молодых людей сказал тихо: «Середина – туфта, а начало и конец – нормально». В их глазах есть что-то, чего нет у большинства обычных ребят. Они не манипулируют своим запасом доброты и прощения. Они сохраняют в себе этот запас, неизвестно для какой жизни… Они не выставляют на продажу свою доброту. Может, их поведение и непредсказуемо с точки зрения специалиста, но для меня оно предсказуемо. Они вели себя очень деликатно и не торговали своим достоинством, возможно и не зная, что это такое. Ребята очень достойно себя вели. Они простили мне, что не исполнил Баха, Шевчука и рок-музыку. С такими людьми можно жить в мире и согласии.
Глава 5. Своя судьба.
«Бесчувственные не могут
иметь успеха в политике,
потому что цель политики,
как я ее понимаю, –
помогать людям жить лучше».
Маргерет Тетчер
Так стоит ли удивляться, что она стала инициатором разукрупнения и закрытия психоневрологических интернатов («институций») в своей стране?
Были скуплены сотни заброшенных поместий, ферм, подобраны семейные пары, согласные возглавить дома проживания для умственно отсталых людей. По сути, созданы семейные дома, а их содержание было намного дешевле по сравнению с «институциями». Подобные «домашние группы» я видел в Канаде. И что особенно меня поразило: семейная пара, обеспечивающая жизнь такой группы, пройдя определенное обучение, становится государственными служащими. Так создается система поддерживаемой жизни на уровне семейной, в корне отличной от интернатной. …
Почему человек, родившийся с умственной отсталостью, не может остаться в стенах родного дома, когда осиротеет? «Странное поведение»? Да, бывает трудно общаться с такими людьми. Да, необходимо привыкнуть к другому человеку, а на это надо время. Иногда требуется много времени, чтобы побороть в себе страх перед новым человеком. И надо уважать такую необходимость, ибо человек с нарушениями развития имеет ограниченные возможности воздействовать на свою жизнь самостоятельно.
Что мешает поддержки со стороны сограждан и государства? В Швейцарии был проведен такой опрос:
- «Почему не общаетесь с людьми, имеющими умственную отсталость?».
- «Не знаем, как общаться. Не знаем, как подойти. Не хотим видеть, потому что боимся, а боимся, потому что не понимаем, а не понимаем, потому что нет информации».
….. Пиркко была преуспевающим бизнесменом. Приехав как-то по делам в Испанию, она поселилась в гостинице, где раньше был монастырь. В первую же ночь Пиркко услышала голос Всевышнего: «Бросай свои дела и спасай детей умственно отсталых».
И финская бизнес-леди бросает свою престижную работу, снимает в аренду дом в городе Порву и поселяется в нем с Илонкой (синдром Дауна плюс очень больное сердце) и братьями Юху и Маркусом (оба аутисты). Родители детей с радостью отдают их Пиркко. Илонка, по мнению ее родителей, вообще не жилец, а родителям Юху и Маркуса «надоело терпеть их выходки».
Прошли годы… Рисунки Илонки украшают местную картинную галерею, Юху и Маркус во всем помогают Пиркку по хозяйству.
Власти города Порву знали, как нелегко было Пиркко все эти двенадцать лет, и все же договор на аренду дома был ими расторгнут, хотя в ремонт дома были вложены все сбережения Пиркко.
Но Пиркко не сдается: находит в 8-и километрах от города заброшенную школу и на собранные по стране деньги восстанавливает здание и открывает Центр эстетического воспитания детей и подростков с нарушением умственного развития.
«Я очень счастливый человек», – сказала Пиркко, когда мы знакомились. А когда расставались, я спросил: «Почему люди из соседней деревни и власти города Порву так недружелюбно отнеслись к Вашему желанию помогать больным детям и создать Центр?»
Вот что ответила Пиркко: «Мои дети – зеркало, в которое людям не хочется на себя смотреть. Они не хотят себя узнавать в этом зеркале. Себя настоящих, какими их Бог создал, а не такими, какими они сами себя сделали».
Как-то в метро сыну уступили место, а сосед лет двадцати, тут же заёрзал.
- Сын вам очень читать мешает?
- ДА! ДА!
И выскочил из вагона. Слава богу, не на ходу.
«В обществе богатых между сильными и слабыми воздвигнута стена. Нуждающиеся воспринимаются в первую очередь как финансовая обуза. Ими занимаются профессионалы, социальные работники, учителя, и в результате общество уже не несёт за них ответственность ни на личном, ни на коллективном уровне. Слабых уже не считают частью семьи или общества. Вся ответственность за них передана государству. И хотя государство полагается на помощь общественных организаций и благотворителей, ощущение солидарности исчезает. А поскольку уход за слабыми людьми обходится дорого, в моменты экономического кризиса эта система перестаёт функционировать. Слабые становятся невыносимым бременем, и от них необходимо избавиться. Они оттягивают на себя ресурсы, не позволяя остальным заниматься более интересными и важными делами». (Жан Ванье)….
….Я шёл с экскурсией по концлагерю Аушвиц. Ворота одного из бараков были чуть приоткрыты. Пролез в барак, и лёг на нары. Как узнал позже, на каждой из них умещалось чуть не сотня моих сородичей. Нары были с наклоном, чтобы легче стаскивать умерших.
…Лежал и вот о чём думал: кто-то же был старшим на этих нарах? Давал команду повернуться набок, чтобы всем уместиться, помогал совсем ослабевшему залезть на отхожее место: бетонный короб от ворот до ворот, высотой от пола не меньше полуметра.
И ещё вот о чём думал: почему мы, родители детей с умственной отсталостью неодна семья?Почему во Вьетнаме, когда погибал на войне отец, детей забирали соседи? Почему мы, родители, позволяем органам опеки, совместно с психдиспансерами отправлять в психбольницы внезапно осиротевших детей? Где кризисные квартиры? Был ли хоть один организованный протест? Хоть одно обращение к Президенту, подписанное хотя бы десятком лидеров общественных организаций?
Почему наши общественные организации - это: «Объединения», «Лиги», «Ассоциации, а не «Единения людей одной судьбы, надежды и боли»? Будь мы едины в понимании своего предназначения,не отправлялись бы так просто и так срочно в психбольницы наши осиротевшие дети.
Почему они без вины виноватые? Почему их не спасают органы опеки»? Какой части тела чиновников государственного аппарата являются эти органы?
Кто первым должен подумать о психологическом состоянии человека так внезапно осиротевшего?
Что испытывает этот человек, только что ставший сиротой? Вчера была мама, утром проснулся, а «мама … куда-то ушла», как сказали соседи…. А внизу машина и санитары….
Помню выступление Марии Островской, директора Благотворительной Общественной Организации «Перспектива»:
«Когда мы с вами ставим перед собой задачу изменить отношение общества к особым людям, то, в общем, руки опускаются. Потому что нас только маленькая горстка, очень маленькая часть общества, которая каким-то образом, хочет изменить всё общество! Действительно, возникает ощущение бессилия перед огромной массой общественного мнения. Общество, к счастью, состоит из очень многих групп, и на самом деле нас с вами интересуют не все группы. Нас с вами интересуют соседи наших особых людей, которые будут жить в обществе, и их ближнее окружение. Нас интересуют прохожие и городская среда, по которой они будут перемещаться, живя в городе. Нас интересуют родители других детей, когда они попадают в образовательные или иные учреждения. Нас интересует власть, которая принимает решение и финансирует по своему выбору то или другое.
И мы хотим, чтобы эти решения принимались в интересах особых людей и с уважением к ним. Нас интересуют оказывающие помощь специалисты – врачи, педагоги, социальные работники. Нас интересуют доноры и жертвователи, т. е. та часть общества, которая готова поддерживать самостоятельность наших особых людей».
Мы все сопровождающие.
Часто думаю: кто мы со своими судьбами? Капля в море человеческом…. Синдром Дауна.... Рождается четыре - пять детишек на тысячу детей здоровых. А когда эти 995 здоровых вырастут, можно пятерых, что родились с синдромомДауна, в свои семьи забрать?
Кто же ты? Мой сын… Неизвестный остров в океане безразличия? Робинзон, неспособный выжить без Пятницы: своего сопровождения? Ты не понимаешь, что живёшь в изоляции, а общество считает твою изоляцию нормой жизни.
Твой мир одиночества неопознан. Он пугает своей опасностью, неизвестностью.
«Мой сын вам не помешал?» - спрашиваю я человека, сидевшего рядом с сыном, перед тем как нам выйти из вагона метро. Как правило: «Что вы, что вы!» А когда выходим на перрон, ты стучишь в окно вагона тому, кто так ответил, и машешь ему рукой. В ответ: такое же прощание, улыбка…. «Один ноль в нашу пользу» - говорю сыну. Бывало, за день-два счёт доходил до десяти. Мы все «сопровождающие»…. Так или иначе, становимся ими при встрече с «непохожим» на тебя человеком.
Да, это проблема: быть сопровождающим. Определить проблему бывает сложнее, чем её решить.
Почему так трудно внедрить в общество хотя бы идею сострадания людям с нарушениями развития?
А разве из нас десятилетиями не выбивали сострадание? Разве власть имущие не делали все возможное и невозможное, чтобы исчез из общества объект его милосердия? Делали.... Так было нужно нашему тоталитарному строю, нашей идеологии, ибо из милосердного человека — фанатика сделать намного труднее, а безнравственным обществом управлять гораздо проще. Мы не готовы сегодня спасать своих умственно отсталых людей. Нам нужно самим избавиться от своей духовной отсталости. Нужно себя сначала социально реабилитировать, прежде чем трезвонить о мерах по социальной реабилитации своих умственно отсталых сограждан, их интеграции и спасении.
Идет незримая война, жертвами которой стали тысячи умственно отсталых детей и подростков, живущих в изоляции. Незримыми врагами таких людей стали невежество сограждан, предрассудки, непонимание, безразличие, страх. И все это по отношению к тем, кто и понятия не имеет, что давно живет в изоляции от своих сограждан, а те считают эту изоляцию нормой жизни. Вроде бы они есть, а вроде и нет: так покорны своей судьбе, так терпеливы и «застенчивы».
Вот как утешает нас Ф.М.Достоевский:
«Детки - муки, но необходимы, без них нет цели жизни».
«И в самом деле, чем больше будем дорожить тем кончиком жизни, который остался, и право, имея в виду скорый исход, действительно можно улучшить не только жизнь, но даже себя - ведь так?».
«Упрятать человека в сумасшедший дом - своего ума не докажешь».
«Каждый человек должен быть человеком и относиться к другим как человек к человеку».
«Зачем одному ещё в чреве матери прокаркнула счастье ворона - судьба, а другой из воспитательного дома на свет божий выходит?».
Глава 6. Совместимость.
Мнение Карла Грюневальда (Швеция):
«В течение 25 лет я отвечал за государственную службу в Швеции, за внедрение новых методов и идей в работе с умственно отсталыми людьми. Говоря об исходе из интернатов, первое, что мы сделали, мы создали службу в открытом обществе для родителей умственно отсталых детей и с другими множественными нарушениями.
Одновременно начали нормализовать ситуацию для тех, кто жил в интернатах. Делали это параллельно. В открытом обществе мы начали фактически платить родителям, чтобы они могли достойно жить дома. Сумма равнялась примерно той, которая выделяется на содержание ребёнка в интернате. Одновременно мы освободили родителей в дневное время, интегрируя маленьких детей в детские сады, для школьников, которые считались необучаемыми, до 16 лет, создали школы. Детсады и школы предназначались даже для лежачих. Кроме того, мы нашли людей, которые приходили домой или брали ребёнка к себе на некоторое время. Также были созданы «дома для учеников». Это, как правило, квартиры для детей с нарушением развития в обычном доме, где персонал ухаживает за детьми, а днём, дети посещают школы. Такой «ученический» или «групповой» дом предназначен для детей, родители которых далеко живут и не могут ребёнка возить в школу. В то же время начали нормализовать ситуацию для детей и для взрослых в учреждениях. Прежде всего, с обучением персонала, повышения его статуса и заработка. Мы начали делить большие палаты: те, что были на 20-50 детей, поделили на комнаты на 4-5 человек. Теперь в каждой малой группе был свой персонал, а у персонала свои персональные дети. Сотрудники и дети вместе ели, чтобы показать, как едят взрослые, как это делается в семье, то есть здесь уже можно говорить о семейных группах. Принцип маленькой группы заключается в том, что никогда – ни во время работы, ни во время обучения и т.д. – не должно быть вместе людей с нарушением развития. Нужно, чтобы они могли учиться у других, чтобы они могли общаться друг с другом.
Группа не должна включать в себя больше 4-5 человек, 8-10 – это уже слишком много. Таким образам, за несколько десятилетий мы создали учреждения нового типа. Одновременно увеличилась помощь людям вне учреждений. Теперь они живут самостоятельно, с родителями или в групповых домах, ставших альтернативой учреждениям. К 2000 году парламент принял решение, запрещающее помещать людей в интернаты: каждый новый пациент должен получать помощь в открытом обществе. Те, кто там находятся, могут там оставаться, но больше никого помещать нельзя. Существующие учреждения должны быть закрыты до 2020 – го» (Карл Грюнивальд).
«Тебе сорок пять…. А с чего ты вдруг как ошпаренный, рванул в лес, и сколько я не кричал - ни разу не отозвался? Где только тебя не искали с Володей соседом по дому.
Тебя нашли Таня и Боря. Приехали из Питера погулять вокруг озера. «Мальчика не видели? Не совсем мальчик…. Уже молодой человек… Я его отец. Помогите его найти!
Я не мог отпустить этих первых и единственных встречных моей беды. Они вселили надежду….. Так и стучало в мозгу: «Не отпускай! Дай свой телефон. Дал. Минут через десять звонок: «Мы нашли вашего сына»…. Где же был ты? Почему не отзывался?
В Наде разгадка. Вторая твоя мама, любимая жена, мама особой дочки и наше спасение. Тебе слово, моя родная…
Надежда Дмитриева:
- У Кирюши стало привычкой кричать на весь лес: «Иду встречать мою подопечную женщину»! Как хорошо быть подопечной у моих мальчиков. Откуда такое ощущение, что я знаю их всю жизнь? Ждала? Да. Ждала радости и счастья с тех пор, как только увидела их на берегу реки Луги в лучах заходящего солнца. Они меня не видели…. Я их видела. Меня поразило их безмолвное общение, их сплетённые руки и разговор глаза в глаза. Я не подошла. Не решилась…. А на дискотеках мы очень хорошо танцевали с Кирюшей, пока не приходил его отец и молча уводил. А я оставалась. Не решалась спросить: «Можно вас проводить?», «Где можно купить вашу книжку? Когда вы раздавали, мне не досталось»….
Прошло более двадцати лет…. Совсем другой летний лагерь. От Сосновой Поляны в пяти километрах. Отец Кирюши встретился на лесной тропе. Я приехала на день навестить дочь и узнала, что у Кирюши умерла мама. Я спросила отца: «Как ваши дела?» Он прижался, заплакал и убежал. Прошло ещё два года. Опять встреча в том же пансионате «Волна». Кирилл подвёл меня к отцу:
-Давай заберём к себе домой эту девочку?
- Давай. Хотите я вас удочерю? Очень скоро я стала его женой. Вот его свадебный тост:
«Адам вкусил запретный плод, за ним и надкусила Ева.
А как смотрел он на неё? С любовью или полон гнева:
Зачем ему такое бытиё?
Стакан черники мне в «Волне» насобирала Надя.
И вот полгода я влюблён, на Надю глядя.
Ношу в кармане её фото: смотрю и снова жить охота».
И мне охота. Новая жизнь началась. Рядом два хороших человека. Новых. Необычных. Разных по возрасту: 43 и 85. Один не умеет писать, но пытается рисовать, другой только и делает что пишет, а я ему помогаю.
Я прожила с дочерью непростую, полную испытаний жизнь. Было всё. А самое тяжкое – это одиночество и непонимание. Я была любима дочкой Любой, а тут сразу ещё два любящих человека. Судьба дочери могла сложиться не так благополучно, если бы её не взяли пробно на обучение по специальности «Лоскутное шитьё».
«Профессионально-реабилитационный лицей» на Расстанной улице. Учёба сложилась и девочка закончила с отличием. Помогло окружение: ребята приняли её, не избегали, несмотря на невнятную речь и сниженный слух, а ещё спасла дружба с сорокапятилетней Валей, ставшей инвалидом после 35 лет. Для Любы она стала старшей сестрой. Люба даже звала её мамочкой и до самой её смерти очень переживала:
– Мама, мама, у всех есть душа?
– Да.
– А она никогда не умрёт?
– Нет.
– Посмотри на меня – ведь я молода. И хочу долго жить ещё.
– Живи.
– А вот Катя недавно покинула нас. Где её душа сейчас?
– Далеко. Там, где души должны отдохнуть. Им на Землю потом опять.
Вот тебе и тяжёлая умственная отсталость в соответствии с диагнозом. Наши дети – это загадка. Получив профессию «мастер по лоскутному шитью» и диплом с отличием дочка с подружками пошла в тот же лицей на специальность «швея-мотористка». Закончили, но трудно реализовать свои знания и умения. Зато неоценимыми стали годы обучения. Люба после обучения сказала: «Я стала совсем другим человеком». Жизнь в коллективе – реальный путь развития человека. В сравнении с домашней «оранжереей».
- Наши дети… Часто думаем, что самое необходимое нужно сделать для наших детей уже сегодня? Понять власть имущим и родителям, что привычное определение «поддерживаемое проживание», которое взяло на себя государство, не улучшит жизнь наших детей, ибо это и есть интернаты. А «сопровождаемая жизнь», включающая в себя сопровождаемое проживание, сопровождаемый труд и сопровождающее окружение, исключающее дискриминацию, поможет приблизиться нашим семьям к полноценной жизни. Согласна с мужем. Да, это трудный путь. Он требует единения родителей: «людей особой судьбы, надежды и боли». А ещё понимания родительских судеб властями: нет помощников более надёжных, чем мы, в улучшении жизни детей-инвалидов.
…На другой день после побега Кирюши мы пошли с ним гулять. Он очень уверенно взял мою руку, крепко прижал к себе и сказал: «Пойдём, пойдём, я тебе что-то покажу».
Мы перешли шоссе, пошли по лесу в сторону озера. «Пойдём, пойдём!» - радостно повторял Кирюша и привел меня на озеро.
«Смотри, Надя! Смотри! Смотри! Мама ко мне плывёт! Видишь?» В его глазах бала такая радость…. Я сказала: «Вижу».
Эпилог.
Живёт добро – в недоброте.
Таятся в недругах - друзья.
Да и само-то бытие
Восходит из небытия!
Морис Поцхишвили
…«Пишу вам из родной деревни. Чувствую себя хорошо. Часто гуляю по лесу. Мои односельчане чураются меня. Стали неразговорчивы при встрече. Жена моя всегда рядом со мной.
Она боится, как бы ёлочка на моём плече где-нибудь у края пропасти не перетянула меня вниз. Вас, наверное, заботит моё здоровье. Сегодня на моих ветках до того сладостно распевал дрозд, что боли в сердце сами собой позабылись. В здешнем лесу нет, кроме меня, другой ели. Я скучаю по вас. Обнимаю. Адрес: «66793. Боржоми. Бросить это письмо в еловом лесу».
…Ближе к зиме сердце Бери всё больше давало знать о себе. В один из вечеров он почувствовал, как еловые корни проросли ниже колен.
Тяжело ныло сердце.
Вышел в лунную ночь из дома, взял лопату из хлева и пошёл вверх, в гору. Стояла поздняя осень.
Деревья в лесу, словно в мольбе простирали голые ветки к небу.
К полуночи добрёл до своего излюбленного места.
Выкопал глубокую яму и, встав в неё, этой же землёй засыпал себя по пояс.
Выпрямился, замер.
Последнее, что почувствовал Бери, это то, как два тела, сливаясь воедино, притворились в неразрывное однородное целое, тотчас вцепившееся тонкими корнями в землю.