Фото с сайта npr.org
У состояния, в котором оказался Мартин Писториус, много имен: псевдокома, бодрствующая кома, синдром изоляции. Впервые термин locked-in syndrome (синдром запертого человека, LSI) ученые употребили в 1966 году. А первым письменным упоминанием о нем можно считать «Графа Монте-Кристо» (в романе 1844 года есть персонаж, которого Дюма называет «трупом с живыми глазами»).
«Запертые» люди имеют совершенной здравый ум, но обездвиженное тело. Они не владеют ни конечностями, ни мимикой, и окружающие полагают, будто больные находятся в коме или вегетативном состоянии.
Чаще всего так оно и есть – до определенного момента, но определить его наступление очень трудно.
Исследователи из Ирландской национальной реабилитационной больницы Марк Деларжи и Эймиар Смит настоятельно рекомендуют следить за морганием пациента и движениями глазных яблок. Именно так он может общаться с миром. Если удастся получить отклик – надо вовлекать больного в «разговоры», частые, но короткие, со своей знаковой системой: один раз моргнул – «да», два раза – «нет». Ведь поначалу даже движение глазных яблок может быть изматывающим для такого пациента.
Сколько именно людей живет в таком состоянии, сказать невозможно. По статистике, примерно один из миллиона. Но есть все основания полагать, что таковых намного больше, просто окружающие не сразу замечают то, что они пришли в себя, как было с Мартином Писториусом.
Ароматерапия – лженаука?!
Обычно в роли спасителей выступают родственники, но Родни и Джоан Писториус давно уже отчаялись ждать улучшений в состоянии сына. На некоторое время они перестали возить его в дневной центр и стали нанимать дневных сиделок. Именно одной из них – женщине по имени Вирна ван дер Уолт – он обязан, без преувеличения, жизнью. Вирна была не просто сиделкой, но еще и специалистом по ароматерапии, чуткой и наблюдательной. Она беседовала с Мартином, и ей казалось, что он слышит ее и даже пытается отвечать, двигая глазами.
Вирна убедила родителей отвезти 25-летнего юношу в Университет Претории, в Центр альтернативных методов коммуникации (Augmentative and alternative communication Centre).
Тесты подтвердили: Мартин находится в сознании, прекрасно ориентируется в действительности. Мало того: он не только не является умственно отсталым, – его интеллектуальные данные блестящи. Хотя физические ограничения остались – передвигаться после болезни Мартин мог только на коляске.
Так начиналась третья, счастливая и невероятная глава его жизни.
О счастье
Сегодня Мартину Писториуcу 39 лет. Он женат, имеет работу и собственный домик в Англии. Он счастлив.
Мартин и Джоанна. Фото с сайта thetimes.co.uk
Сразу после невероятного открытия родители купили ему компьютер со специальной коммуникационной программой, позволяющей говорить, выбирая на экране буквы.
«Это было потрясающе, – вспоминает он сегодня. – Внутри меня накопилось столько слов, весь следующий год я только и делал, что говорил. Люди не понимают важности общения, между тем это – самое главное, что есть в жизни, то, что делает нас людьми».
Мартин поступил в колледж, где изучал компьютерную науку, а вскоре основал и собственную интернет-компанию. Он даже завел собаку, о которой мечтал с детства. Но все равно был одинок.
«Люди отвыкли от меня, – говорит Писториус. – Им было трудно расстаться с Мартином-овощем. Оказалось, что мне гораздо легче общаться с новыми знакомыми, чем с родственниками или бывшими друзьями.
Мне хотелось быть самим собой, но приходилось соответствовать каким-то примитивным стереотипам. Я мечтал встретить человека, который сможет по-настоящему понять меня».
Мартин с родителями на церемонии окончания университета (слева), и в день свадьбы с Джоанной.
Джоанна переехала в Англию из ЮАР, чтобы стать соцработником. Все ей нравилось на новом месте, вот только личная жизнь никак не складывалась. Девушка романтичная, она мечтала о своей «второй половинке».
Однажды она забежала в общежитие к подружке, когда та как раз общалась по скайпу с братом. Тот был на инвалидной коляске, разговаривал с помощью специального устройства. «Все это не имело ни малейшего значения, – вспоминает Джоанна. – Я видела его лицо и потрясающую улыбку. И сразу поняла: это он. Тот, с кем я буду всю жизнь есть соль. Мы сразу стали неразлучны в киберпространстве. Писали друг другу сообщения по утрам, а вечером, после работы, заваливались в скайп, чтобы взахлеб болтать до зари».
Через полтора месяца они признались друг другу в любви, через три – заговорили о свадьбе, через полгода Мартин приехал к невесте из ЮАР и они поженились. Говорить о том, какое сопротивление близких им пришлось преодолеть, излишне. Молодые люди не слушали никого.
«Перед приездом Мартин прислал мне список вещей, которые он умеет и не умеет делать, – смеется Джоанна. – Например, «могу одеться, но не застегиваю пуговиц», «умываюсь, но не чищу зубы». Все это было такой ерундой! Физические ограничения Мартина не могут ограничить нашу любовь. И, несмотря ни на что, он самый живой человек, которого мне только доводилось встречать».
Фото с сайта cmjornal.xl.pt
«Я не его сиделка и никогда ей не буду, – говорит миссис Писториус. – У меня есть муж, который защищает меня, успокаивает, когда я чего-то боюсь и радуется вместе со мной. Он может сказать тысячи слов одной-единственной улыбкой. Я люблю Мартина за то, что он такой, какой есть. Мне не надо другого. Его инвалидного кресла я не вижу, а голос слышу в своей душе. Я его жена – и в этом нет ничего трудного или героического. Мы счастливы».