Если «нормальное» значение слова меняется, это может привести аутичных детей в большое замешательство.
Брайан сбегает вниз по лестнице. Он ищет маму и кричит: «Пипи, пипи, пипи». Она по-нимает, что возникла проблема и идет выяснить, что случилось. Оказалось, что Брайан играл с братом Петером в комнате наверху. Питер сделал палатку, накрыв стол простыней, и позвал своего брата страдающего аутизмом, «поиграть в домике». Вид простыни и стола шокировал Брайана: стол, покрытый простыней, не соответствует его представлениям о доме. Такое фи-гуральное использование слов повергло его в панику. Каждый раз приходится открывать мир для себя заново. Без этого жизнь становится слишком трудной.
Следующий рассказ мог бы стать настоящим кошмаром для людей, страдающих аутиз-мом. Автор истории — Эжен Ионеско, который написал ее для «обычных» детей.
Каждое утро маленькая Жозетта забирается на кровать к отцу и просит его рассказать ей историю. В одной из таких историй он решает объяснить ей «реальный» смысл слов. Жозет-та спрашивает отца: «Ты говоришь по телефону?». Папа вешает трубку и говорит: «Эго не те-лефон». «Нет, это телефон», — отвечает Жозетта. — «Мне мама так сказала. И Жаклин то-же». «Твоя мама и Жаклин ошибаются», — говорит папа. — «Ни мама, ни Жаклин не знают, как это называется. На самом деле, это сыр». «Это сыр?» — спрашивает Жозетта. — «Но в та-
ком случае люди могут подумать, что он сделан из сыра». «Нет, они не подумают», — говорит папа. — «Потому что сыр нельзя называть сыром. Его название — музыкальная шкатулка. А музыкальная шкатулка — это ковер. А ковер мы должны называть словом „лампа“. Потолок это пол, а пол называется „потолок“. Стена — это вовсе не стена, а дверь».
Таким образом, папа учит Жозетту «правильным» значениям слов. Стул — это окно. Окно — подставка для ручек. Подушка — кусок хлеба. Хлеб — коврик. Ноги — уши, руки — ноги. Голова — спина, спина — голова. Уши это пальцы, а пальцы это уши. Вскоре Жозетта начинает говорить, используя новые слова. Она говорит: «Я смотрю на стул, когда ем подушку. Я хожу ушами. У меня 10 глаз и два пальца. Моя голова достает до пола. Я сажусь на потолок. Когда я съедаю мою музыкальную шкатулку, я кладу джем на коврик, и у меня получается вкусный десерт. Возьми окно, папа, и нарисуй мне несколько картинок».
Эта история заканчивается так:
Внезапно приходит мама, похожая на цветок, в разноцветном платье, и несет цветы в цветной сумке, ее шляпа с цветами, глаза как цветы, и рот как цветок.
«Чем ты занималась сегодня утром?» «Собирала цветы», — отвечает мама.
А Жозетта ей говорит: «Мама, ты открыла стену».
Обычным детям нравятся такие превращения, когда весь мир вокруг них переворачива-ется с ног на голову. Но детей, страдающих аутизмом, это приводит в ужас. Им трудно понять мир даже в его буквальном смысле. Но если слова приобретут противоположный смысл... нет, это не для них.
Самые одаренные из них, кто имеет довольно богатый словарный запас, и у кого не так много проблем с синтаксисом и логическим порядков, слов, все-таки испытывают трудности в дифференциации важности вопросов.
Я родился 19 марта в Генте, в Бийлоукской больнице. Моя мать, Маргарита Р. кормила меня грудью. Несколько лет спустя, когда Мортену исполнилось три года, он пошел в школу Гаспара де Колиньи, которая была основана в 1934 г. Я учился в этой школе. Вскоре мисс В.К. и мисс Б. решили, что Мортен больше не может продолжать там учиться. Мои мать и отец по-думали: «Вряд ли мальчик сможет исправиться». Мама отвезла меня к врачу в Антверпен, где было установлено, что у меня имеются серьезные нарушения и аутизм. Они не знали, что будет со мной дальше (1968).
С 1964 г. мы жили на улице Патиньес в Генте. Моя мама услышала от одной женщины, которая была очень умной, что лучше всего для него было бы поехать в Нидерланды. Для того, чтобы брать уроки у логопеда.
В Риике с нами была мисс С. А мисс Биней сказала, что я ничего не умею делать. Мои родители молились за меня и надеялись, что я смогу научиться немного говорить. С 1971 года я стал говорить. Сначала это было одно-два предложения. В детском доме в Риике я невольно сторонился других мальчиков. Я очень боялся, что они сделают что-нибудь плохое тому, кто неосознанно ведет себя ненормально. Вскоре я начал интересоваться колесами, детскими ко-лясками, мне нравилось кататься на велосипеде во дворе.
Однажды я ударил по мячу и упал на камень. Из колена пошла кровь. Из-за моего пло-хого поведения я разбил окно ногой, но сделал это не нарочно. Тогда помощник Д. дал мне по-щечину и поставил в угол.
Мортен Йонкхир
Социальные правила диалога — еще одна преграда. Когда можно заговорить с челове-ком? Как долго можно говорить о том, что тебя интересует? Когда следует узнать у собесед-ника, интересен ли ему этот разговор? Джордж написал книгу о метеорологии и может долго и увлекательно об этом рассказывать. Но когда он в двадцатый раз спрашивает вас, знаете ли вы, как изменилась погода 22 июля 1949 г., это переходит все границы. Диалог с аутичным че-ловеком, который обладает высокими интеллектуальными способностями, всегда имеет риск превратиться в монолог, т.к. для того, чтобы поставить себя на место другого человека, необ-ходима интеллектуальная гибкость. У них очень большой запас слов, проблема заключается в идеях. Их мир совершенно другой. А может быть, наш. Наш мир понять очень трудно. Время
от времени они задают вопросы или строят фразы, которые являются болезненным напомина-нием того, что их нарушения серьезнее, чем мы предполагаем.
Однажды во время посещения зоопарка в Антверпене один очень способный мальчик, страдающий аутизмом, спросил: «На какую глубину входит стрела, когда убивают змею?» Он никак не мог понять, почему гид не мог дать ответ с точностью до миллиметра. Как он может быть гидом, если даже не знает, как глубоко проникает стрела? Через некоторое время он за-дал еще один вопрос: «Змеи пользуются презервативом, когда занимаются сексом?».
Другой мальчик заметил трещину в стене. «Сколько времени пройдет, прежде чем тре-щина будет 4 см шириной? Через какое время эта трещина увеличится до 30 см? Когда нам придется переехать в класс на 1 этаже? Когда разрушится все здание?»
Я понимал, что люди используют речь для общения друг с другом, но как это происхо-дит, я не знал. Мне пришла в голову идея, что длинные слова были признаком ума. Поэтому, чтобы стать умнее, я решил читать самый большой словарь, который у нас был. Это оказался словарь Random House Dictionary.
В тот день после школы я принялся за чтение. В каждой словарной статье я читал пер-вое значение слова. Я не пропускал ни одного дня, читал как можно больше и концентрировал внимание, насколько это было возможно. Примерно через восемь недель я закончил читать словарь. Я чувствовал в себе энергию, которой раньше не было, и мне не терпелось показать всем, как я мог использовать эти слова! И только год спустя, я осознал, что я не знаю, как их употреблять в контексте. Но когда мне было 15 лет, я был убежден, что стоит мне заменить ма-ленькое слово большим, как все сразу скажут: «Вот это парень! Как он умен!»
Когда мой план провалился, я почувствовал растерянность и обиду. Сначала, я на всех рассердился. Но потом я понял, что это на самом деле означало: я все еще не нашел ключ к раз-гадке того, как люди общаются друг с другом. И уже не в первый раз, я снова почувствовал се-бя чужим, пришельцем из космоса. Я понимал, в чем заключается общение, не больше чем ка-кое-либо существо с другой планеты.
Шон Бэррон, 1992
«Шон, так дети не разговаривают!», — часто говорила я Шону после его разговора с со-седским мальчиком, во время которого Шон чувствовал себя оратором, а мальчик не знал, как реагировать на это. «Шон, послушай, как разговаривают дети. Они не говорят таких слов. Ты не должен ничего доказывать другим детям, просто будь самим собой. Не пытайся произвести на них впечатление умными словами. Они могут подумать, что ты хвастаешься». Я представила Шона моему другу, которого я увидела на автостоянке. Шон сказал ему: «В каком приятном ночном воздухе нам довелось с вами случайно познакомиться сегодня вечером. Это приводит меня в радостное настроение. Этой встречей вы доставили мне огромное удовольствие». Мой друг, улыбаясь, смотрел то на Шона, то на меня. Потом он рассмеялся в надежде, что этим он никого не обидит. Мне хотелось сказать другу, что мой 15-летний сын изучал английский язык в Китае в провинции Квейчжу.
Мать Шона. 3.1.9. О ВИДАХ КОММУНИКАЦИИ
До настоящего момента речь шла о тех 50% аутичных людей, которые смогли освоить речь на среднем или хорошем уровне. Но как обстоит дело у других людей, страдающих аутизмом? Почти все они имеют более низкие интеллектуальные способности и уровень раз-вития. Все это еще больше усложняет для них понимание связи между абстрактными звуками и предметами, людьми и событиями, которые они обозначают.
Поскольку вербальная коммуникация для них слишком абстрактна, мы должны помочь им. Для этого нам понадобятся визуальные коммуникационные системы, в которых связь между символом и значением становится более очевидной (наглядной). В то же время, мы должны воздерживаться от использования языка жестов, как альтернативного средства ком-муникации для людей, страдающих аутизмом. Слишком большое число жестов имеют такое же абстрактное значение, как и слова: нет достаточно выраженной визуальной связи между жестом и его значением. Поэтому изучение языка жестов ставит очень высокие требования к когнитивным способностям аутичных людей. Они не так изобретательны, как мы. И даже если они понимают жесты, им довольно трудно воссоздать их.
Кроме этого, абстрактные жесты дают меньше шансов для интеграции в обществе. Представьте: взрослый человек, страдающий аутизмом, выучил американский язык жестов. (Эту историю мне рассказал Гари Месибов, директор государственной программы ТЕАССН в штате Северная Каролина). Однажды этот человек приходит в «Макдональдс», где он хочет купить гамбургер. Для этого он встает перед официанткой, хлопает в ладоши, поворачивается вокруг себя и снова хлопает в ладоши (именно это означает гамбургер на языке жестов). Офи-циантка принимает его за сумасшедшего. Что может означать его поведение? Что он хочет? В этот момент в ресторан входит еще один аутичный взрослый человек. Он объясняется с помо-щью рисунков, фотографий и письма. Официантка думает: «Понятно. У этого человека есть нарушения в развитии. Он не может говорить». Конечно, она хочет ему помочь. Коммуника-ционные системы, использующие картинки и фотографии, не только увеличивают шансы на успех в коммуникации в силу того, что любой человек сразу поймет, о чем идет речь, но они предъявляют более низкие требования к когнитивным способностям человека. Они более кон-кретны, менее условны. В них присутствует легко узнаваемая связь между предметом и его изображением на рисунке. Кроме этого, у них есть еще одно достоинство — их не надо вос-производить снова и снова, они всегда под рукой.
Такие коммуникационные системы, использующие картинки, также облегчают процесс «взаимодействия», который становится визуальным. Я прошу что-либо, показывая при этом картинку, затем жду, и после этого другой человек дает мне то, что изображено на картинке.
Мне кажется, что прошла целая вечность, прежде чем я осознала, что разговаривающие люди, возможно, требуют моего внимания. Иногда я испытывала сильное раздражение потому, что от меня ожидали, что я буду внимательно слушать, что говорят другие, хотя таким образом они нарушали мой покой. Как только я осознала, что в некоторых случаях говорящие обраща-лись именно ко мне, я начала понимать больше, чем просто значение каждого отдельного сло-ва. В это время я стала читать про себя и писать предложения в школе. Именно тогда я ощутила то отчаяние, в которое меня приводила устная речь. Я намного легче понимала слова, когда я видела их написанными на бумаге, когда я видела их написанными на бумаге, а не слышала их.
Тереза Жолифф и др., 1992. 3.1.10. ОСОЗНАНИЕ ЗНАЧЕНИЯ КОММУНИКАЦИИ
Конечно, среди людей, страдающих аутизмом, есть те, у которых уровень развития настолько низкий, что даже картинка оказывается слишком абстрактной: они не могут увидеть связь между чем-либо плоским и двухмерным как, например, карточка, и чем-либо трехмер-ным, например, как сам предмет.
В этом случае следует начинать работу с предметов. Обычный младенец уровнем раз-вития, соответствующим 12 месяцам, уже понимает связь между предметом и действием. Если мама показывает ему ключи от машины, понимает, что они уезжают. Если он видит тарелку, он понимает, что пора есть. Таким же образом следует начинать работу с предметами для аутичных детей с низким уровнем развития. Даже если нельзя многого сообщить с помощью предметов, то все равно можно радикальным образом влиять на жизнь детей, если они поймут значение коммуникации и то воздействие, которое оно может оказать на их окружение. Самое главное, чтобы они поняли, что просьба является более эффективным средством, чем вспышка гнева или самоповреждение. Трагедия для многих аутичных людей состоит в том, что они от-чаянно стремятся к коммуникации, но не знают, как это сделать.
Если аутичный ребенок падает на пол или бьется головой о стену, чаще всего это озна-чает, что он хочет что-то изменить в своем окружении. К сожалению, его попытки в коммуни-кации были настолько слабы, что мы не можем понять его. Часто, его попытки не направлены ни на кого конкретно: он не стремится к общению. Однако ребенок со временем замечает, что если он указывает на тарелку, результаты могут быть более интересными, чем после вспышки раздражения.
На мой взгляд, настойчивая приверженность к тому, что основной упор следует делать на речь, говорит о нереальных представлениях об аутизме. Мы не должны делить формы ком-муникации на высшие и низшие. Если человек отчаянно нуждается в коммуникации, главным является сообщение, а не способ его передачи. Возьмите, к примеру, мальчика, страдающего
аутизмом, его тесты показывают уровень развития соответствующего 14 месяцам, но в обла-сти коммуникации и социального взаимодействия он находится на еще более низкой ступени. Нереально ожидать, что такой человек скоро сможет заговорить. Когда мы имеем дело с таки-ми детьми, у нас нет выбора: необходимо выработать систему коммуникации, которой он сможет овладеть в конечном итоге. Но не следует думать, что нет надежды на развитие речи, если мы прибегаем к альтернативным коммуникационным системам. Опыт показывает обрат-ное; чем больше мы работаем над коммуникацией в целом, тем лучше основа для развития но-вых форм коммуникации в будущем. В конце концов, самое важное для человека, страдающе-го аутизмом, — понять цель коммуникации и то, какие сокровища она в себе таит.