21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Это событие вошло в перечень международных праздников в 2005 году. Инициатором стали члены VI симпозиума, приуроченного данной тематике. Выбранная дата имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Март — третий месяц года, поэтому и Международный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно 21 числа этого весеннего месяца..
Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы.
Синдром Дауна - одна из разновидностей естественно протекающей, полученной при рождении патологии, встречающейся во всех уголках планеты и зачастую провоцирующей изменение физических особенностей, моторики и состояния здоровья. Особую роль для жизни пациентов играет свободный доступ к медицинскому сервису, программам инклюзивного образования и проведение необходимых исследований.
Миф 1. Синдром Дауна - это болезнь, ее надо лечить…
Это не так: Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, в следствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с этим синдромом «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».
Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…
Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В тоже время, живя в семье, «бесперспективный», по словам врачей, малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому. Он готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!
Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…
Это не так: по статистике один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвете кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Миф 4. Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…
Это не так: по другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!
Миф 5. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…
Это не так: люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений совершенных людьми с синдромом Дауна.
Миф 6. Людей с синдромом Дауна в России гораздо больше, чем в Европе…
Это не так: в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относиться к ним как к равноправным членам. В России – 85% семей отказываются от детей с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное представление, что в России таких людей значительно больше.
Миф 7. С моей семьей этого не случиться…
Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Миф 8. Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…
Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличие или отсутствием синдрома Дауна.
С любым ребенком, оторванным от родителей, происходит большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ.
Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программе ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
Важно отметить, что многие дети с синдромом Дауна учатся не только одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом – они еще очень талантливые и способные ребята.
И хотя клиническая медицина до сих пор склонна считать людей с синдромом Дауна не способными к творческой деятельности, имена таких людей, как Паскаль Дюкен — бельгийский киноартист, Бобби Бредлов — немецкий актёр и художник, Рут Ромер — австралийская актриса, Пабло Пинеда — испанский психолог, Мария Ларионова и Сергей Макаров — русские актёры, ставят под сомнения столь категоричное мнение медиков.