Психологическая характеристика особенностей детей с миопатией Дюшенна и их родителей.
Психологическая характеристика детей с болезнью Дюшенна
Больные, страдающие неизлечимым заболеванием XX века — мышечной дистрофией Дюшенна, — это люди, полностью исключенные из жизни общества, для них нет ни одного центра реабилитации, нет ни поликлиники, ни школы, ни института и даже не все больницы могут принять больного в коляске. Дети-инвалиды ограничены в движениях, не имеют возможности посещать музеи, театры, тем самым сужая свой кругозор и нанося себе душевную травму.
В 1994 г. было положено начало разработке перспективных методик по генной инженерии, но это будущее. А сегодня необходимо создать все условия для диагностики, лечения, физической реабилитации и социальной адаптации таких больных, взять на себя заботу об их духовном формировании, учитывая не только их умственные способности, но и физические возможности. Трудности в изучении психологии детей и подростков с миопатией Дюшенна связаны с прогрессирующим течением болезни и ее драматическим завершением.
Неизлечимо больные подростки осознают собственную приближающуюся смерть и ее необратимость. Наряду с эмоциональным стрессом пубертата они переживают потрясение из-за приближающейся собственной смерти. За малыми различиями, связанными с личностной зрелостью, подросток реагирует на близкую смерть так же, как взрослый. Специалисты полагают, что нельзя говорить неправду подростку о болезни. Это подрывает его веру в поддержку и возможность понимания. Чувства подростка меняются очень быстро: от гнева, печали, стыда, отвергания до приподнятого настроения. За жалобами следует безразличие, уступчивость или отгороженность. Сочувствие сверстников для больного очень важно, однако они не способны его поддерживать морально, так как сами переживают свою возрастную неполноценность и угрожающую кончину товарища, с которым они себя легко идентифицируют.
Подросток, узнавший о своем неизлечимом заболевании, настойчиво отвергает возможность неизбежной и близкой смерти, не признавая иногда сам факт существования смертельной болезни. Эта начальная стадия — принять печальную реальность — является нормальной и конструктивной, если она не затягивается и не мешает терапии. Подросток, понимающий, почему его сразила болезнь, переживает гнев, который возникает после периода отвергания факта близкой смерти. Это возмущение несправедливостью судьбы может трансформироваться в агрессию по отношению к окружающим, родителям и сверстникам. Гнев подростка и его враждебность — нормальное явление, и его не следует наказывать за такую реакцию на свою судьбу.
Умирающий подросток неизбежно становится печальным. Депрессия у подростка может быть в двух вариантах.
Первый тип — реактивная депрессия, обычно возникающая как результат потери части тела или функций, важных для образа «я», что может быть следствием соматической болезни. Реактивная депрессия углубляет имеющееся печальное настроение и сочетается с сильным чувством вины и обиды.
Второй тип депрессии, наблюдаемой у умирающих больных, понимается как преждевременное оплакивание утраты семьи, друзей, самой жизни. Это тяжелое переживание потери собственного будущего — признак печальной стадии принятия собственной смерти. Эти подростки крайне трудны для ухаживающих, они вызывают чувство тревоги и душевного дискомфорта. Попытки ободрить пациента веселыми, остроумными, но не уместными, по мнению больного, замечаниями противоречат печальным обстоятельствам и лишают подростка его законного достоинства в тот период, когда он горюет по всему, что любит и чему радуется. Наверное, наиболее драматично воздействует на умирающих подростков ослабление наиболее важных взаимоотношений в их жизни. Те, кто окружают этих больных, сочувствуя им, избегают общения с ними. В то же время подросток нуждается больше всего в душевном комфорте и эмоциональной теплоте. От психического состояния родителей, их отношения к болезни, приближающейся смерти, их поведения зависит то, как подросток будет чувствовать себя в последние месяцы жизни. В связи с этим, по мнению профессора Д.Н. Исаева (2001), необходима такая психотерапия, которая помогла бы родителям справиться со своим горем.
В связи с крайне скудными сведениями о психологических особенностях детей и подростков, больных миопатией, а также важностью разработки психокоррекционных программ их сопровождения в процессе неизлечимого тяжелого заболевания в работе М.Е. Михушкиной было проведено изучение отношения детей-инвалидов с миопатией Дюшенна в возрасте 12—16 лет к своей болезни и к семье, а также исследованы особенности эмоциональной сферы подрост- ков с этим тяжелым заболеванием.