(На примере Московского клуба инвалидов “ Контакты-1”).
Клуб “Контакты-1” строит свою работу с детьми, имеющими инвалидность, и их родителями по программам, в основе которых лежит социально- политическая модель инвалидности, суть которой сводится к следующему: человек, имеющий инвалидность, имеет равные права на участие во всех аспектах жизни общества; равные права должны быть обеспечены системой социальных служб, выравнивающих ограниченные в результате травмы или заболевания возможности. Инвалидность - не есть медицинская проблема. Инвалидность- это проблема неравных возможностей.
Логичным в этом смысле является использование термина “человек с ограниченными возможностями” вместо слова “инвалид”.Это не просто отказ от устаревшего слова, означающего “больной, нетрудоспособный, бесполезный”. Это отказ от медикализации проблемы инвалидности, ибо инвалид- “больной, нетрудоспособный, бесполезный” нуждается в постоянной опеке и лечении, он находится в зависимости от других. Если же мы посмотрим на инвалидность с точки зрения ограничений в физических, зрительных, слуховых, речевых и умственных возможностях, то мы увидим, что их можно компенсировать при помощи нескольких служб, таких как “Центр независимой жизни”, службы “Персональный ассистент” и транспортной службы.
“Для людей, имеющих инвалидность, быть независимым- значит иметь возможность жить как все; это не значит быть пассивными потребителями поддержки, это значит иметь широкий выбор возможностей и право на то, чтобы принимать на себя ответственность за свою жизнь”.
“Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью”.
В 1992 году клуб инициировал первый в России Центр независимой жизни для детей с ограниченными физическими и умственными возможностями и разработал инновационные модели и программы, в основе которых лежит именно социально- политическая модель инвалидности.
Итак, о ходе работы клуба по трем инновационным моделям: Центр независимой жизни, “Выездной лицей”, и “Персональный ассистент”.
Инновационная модель “Центр независимой жизни для детей с ограниченными физическими и /или умственными возможностями”.
Понятие “независимая жизнь” в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента. В социально- политическом значении независимая жизнь- это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь- это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. В социально- политическом значении независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования.
В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, ее физическими возможностями, системой служб поддержки и окружающей средой. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.
Мы все зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако эта взаимозависимость не лишает нас права выбора. Мы сами определяем, что, как, когда принимать те или иные решения.
С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он мог сам принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.
Специальные социальные службы, которые создаются в рамках официальной политики на основе медицинской модели, не позволяют человеку, имеющему инвалидность, право выбора: за него решают, ему предлогают, его патронируют. Социальные службы в том виде, в котором они существуют в настоящее время, усугубляют сегрерующий характер социальной политики и усиливают пассивно- иждивенческий характер в среде людей, имеющих инвалидность.
В Москве есть много инициативных групп людей, имеющих инвалидность, которые также придерживаются идеологии независимой жизни, связывая ее, в первую очередь, с экономической независимостью. Молодые ребята в инвалидных колясках стремятся заработать денег, чтобы не зависеть от пенсии. Ярким примером являются инвалидные производства, организуемые с тем, чтобы человек, имеющий инвалидность, мог зарабатывать деньги и жить полной жизнью.
Однако экономическая независимость и независимая жизнь - это разные понятия. Надомная работа или инвалидное производство может дать приличный доход человеку, имеющему инвалидность. Но право выбора и равные возможности нельзя купить, какие бы ты деньги не имел. Сегрегация остается, также как и остается недоступная окружающая среда.
Экономическая независимость одного человека не изменит законодательства, окружающей среды и общественного сознания. Хорошо одетый, гордый и сильный человек в инвалидной коляске, или, как говорят, “упакованный”- это исключение, которое подтверждает правило: человек, имеющий инвалидность, может жить как все; все, что ему нужно - это равные возможности.
Включение в инфраструктуру системы социальных служб, которыми человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.
Центр независимой жизни - это комплексная инновационная модель системы социальных служб, которые в условиях дискриминирующего законодательства, недоступной архитектурной среды и консервативного в отношении людей, имеющих инвалидность, общественного сознания, создают режим равных возможностей для детей с особыми проблемами.
Основной задачей в реализации модели Центра независимой жизни является обучение детей и родителей умениям и навыкам независимой жизни. Ключевую роль в модели играет служба “От родителя к родителю”. От родителя к родителю передается знания о социальных проблемах, затрагивающих интересы детей, от родителя к родителю передаются желание изменить положение детей к лучшему через активное участие самих родителей в социальных процессах. Формы работы: беседы, семинары, мероприятия, творческие кружки, исследования, создание служб. Два года назад активных родителей было очень мало. Сейчас в Центре независимой жизни принимают участие, активное и инициативное, 100-150 родителей. Мы привлекаем родителей не только организацией мероприятий. Они у нас работают преподавателями, экспертами и руководителями служб.
Цель: Изменение среды, окружающей человека с ограниченными возможностями, таким образом, чтобы стало возможным включение его во все аспекты жизни общества; изменение самосознания человека, имеющего инвалидность.
Задачи:
1. Создание моделей социальных служб, помогающих адаптировать условия окружающей среды нуждам детей, имеющих инвалидность.
2. Создание экспертной службы для родителей, осуществляющей мероприятия по обучению родителей основам независимой жизни и представительство их интересов.
3. Создание системы волонтерской помощи родителям, имеющих особых детей.
4. Налаживание мостов сотрудничества с Государством, Бизнесом, Общественностью, Наукой.
5. Инициирование сетевой структуры Центров независимой жизни в России.
Инновационная модель службы “Персональный ассистент”
Служба “Персональный ассистент” подразумевает помощь человеку, имеющему инвалидность, в преодолении препятствий, мешающих ему на равных принимать участие в жизни общества. “Персональный”- значит знающий особенности каждого отдельного человека, имеющего инвалидность. Критерий “потребителя”, введенный в данную социальную службу позволяет поручить найм и обучение персональных ассистентов самим людям, которые в этих услугах нуждаются. При помощи персонального ассистента, человек, имеющий инвалидность, может учиться в открытом учебном заведении и работать на обычном предприятии. Экономическая выгода государства при организации такой социальной службы заключается в том, что:
1. потенциальные способности людей, имеющих инвалидность, будут использованы в полной мере (специализированные заведения создаются под ограниченные возможности людей, имеющих инвалидность, и вместе с надомным и детским трудом при интернатах, усиливают сегрегирующий характер экономической политики государства по отношению к ним);
2. создается рынок труда, так как персональным ассистентом может работать практически любой человек.
Политическая выгода очевидна, так как данная социальная служба обеспечивает каждого члена общества равными правами на образование, труд и отдых.
Клуб “Контакты-1” сделал попытку развернуть модель службы “Персональный ассистент” в рамках программы Центра независимой жизни для детей, имеющих ограниченные возможности. Ограниченные финансовые средства не позволили нам реализовать модель в чистом виде; она была осуществлена с программой “Выездного лицея”, а персональные ассистенты чаще всего работали одновременно и преподавателями. Кроме того, на мероприятиях для большого количества детей, персональные ассистенты обслуживали группы. Однако даже эта попытка, предпринятая в России впервые силами небольшой общественной организации, дала положительные результаты и показала перспективность идеи. Она также доказала, что такое использование финансовой поддержки более всего отвечает требованиям времени, так как оно позволяет очень успешно изменять общественное сознание и неузнаваемо меняет облик ребенка, имеющего самые серьезные виды инвалидности, который, начиная чувствовать уважение к своей личности и уверенность, раскрывает свои способности. Родители, получая такую поддержку, становятся более объективными в оценивании проблем, связанных с инвалидностью, и начинают проявлять большую социальную активность, направленную вовне, на то, чтобы изменить ситуацию в целом, для всех детей, а не только пытаться, не видя проблем другой семьи, имеющей такого же особого ребенка, улучшить свое положение.
Персональными ассистентами в течение 1993-94 учебного года работали родители и студенты факультета социальной работы и социологии Института молодежи.
Цель службы: Открыть детям, имеющим инвалидность, широкие возможности для развития их потенциальных возможностей и талантов, и активного участия во всех аспектах жизни общества.
Задачи:
1. Создать действующую модель “Человек с особыми проблемами- ассистент”.
2. Расширить круг детей, получающих помощь ассистентов.
3. Провести социально- педагогические исследование модели с целью разработки рекомендаций для неправительственных организаций.
Инновационная модель службы “ Выездной лицей”
Медицинская модель инвалидности, официально принятая в России, находит свое выражение в том, что социальная политика имеет сегрегирующий характер. Образование, участие в экономической жизни, отдых являются закрытыми для людей, имеющих инвалидность. Специализированные учебные заведения, специализированные предприятия и санатории изолируют людей, имеющих инвалидность, от общества и делают их меньшинством, права которого дискриминируются.
Изменения в социально- политической и экономической жизни России делают реальностью возможность интеграции людей, имеющих инвалидность, в общество и создают предпосылки для их независимой жизни. Однако в социальных программах специализированность остается доминирующей, что объясняется медицинской моделью инвалидности, положенной в основу законодательства, недоступной архитектурной средой и отсутствием системы социальных служб.
Эксперементальная модель “Выездной лицей”- это попытка решить проблему интегрированного обучения детей, имеющих инвалидность, посредством создания службы “Персональный ассистент” и специальной транспортной службы (“Зеленая служба”), которые бы предоставляли им равные возможности. Комплексный подход необходим для того, чтобы организовать обучение детей, имеющих инвалидность, в режиме “двустороннего движения”:
1. Преподаватели едут на дом к ребенку и дают ему домашние уроки;
2. Службы помогают ребенку выехать из дома и заниматься в интегрированных группах, организуемых в Центре.
Цель:
Духовное и культурное развитие детей, имеющих инвалидность, и их интеграция в общество через организацию специальных служб “Выездной лицей”, “Персональный ассистент” и транспортные службы.
Задачи:
1. Обучение детей, имеющих инвалидность, общеобразовательным дисциплинам и творчеству на дому.
2. Профессиональное обучение и развитие творческих способностей детей, имеющих инвалидность, в интегрированных кружках вне дома.
3. Интеграция детей, имеющих инвалидность, и их родителей умением и навыкам независимой жизни.
Методы.
1. Движение на дом обеспечивают профессиональные педагоги, которые привлекаются для работы в службе “Выездной лицей” на контактной основе. Приоритет при этом отдается педагогам, обладающим достаточным запасом знаний и жизненным опытом, необходимыми для работы с особыми детьми по индивидуальным программам. Большое значение придается привлечению к работе педагогов из общеобразовательной школы с тем, чтобы приблизить школу к пониманию проблем детей, имеющих инвалидность, а затем превратить ее в основного союзника.
2.Движение из дома обеспечивается тремя службами одновременно. Персональные ассистенты и оборудованный транспорт необходимы для того, чтобы ребенок, имеющий инвалидность, получил мобильность и смог посещать кружки вне дома.
3.Интеграция детей, имеющих инвалидность, в общеобразовательную школу осуществляется при помощи службы “Персональный ассистент” и транспортной службы, которые помогут детям посещать интегрированные кружки и обычные классы.
4.Знания о независимой жизни людей, имеющих инвалидность, передаются на семинарах, организуемых службами “От родителя к родителю” и “Правовая защита интересов ребенка”.
Заключение.
Президентская программа “Дети России” всколыхнула третий сектор, объединяющий неправительственные организации. Включение в программу, поддерживаемую бюджетом, инновационной практики независимых организаций, является ярким примером положительных изменений в социальной политике Государства. Союз и сотрудничество между государством и неправительственными организациями имеет большое значение для таких организаций, как клуб “Контакты-1”, так как признание нас равноправными партнерами, умеющими внести положительную динамику в социальную политику, дает нам силы и желание работать, проявлять инициативу и принимать на себя всю ответственность за предлагаемые нами идеи, модели, программы.
Опыт появляется только у тех, кто работает. Клубу “Контакты-1” дает возможность работать и доказывать свою полезность обществу Президентская программа “Дети России”.