ЧТО НУЖНО ДАТЬ ПОЧИТАТЬ ВРАЧУ, КОТОРЫЙ СОБИРАЕТСЯ ВАС ЛЕЧИТЬ,
А ТАК ЖЕ ВЫУЧИТЬ НАИЗУСТЬ САМОМУ И ПОДЕЛИТЬСЯ С ДРУГИМИ
Так уж частенько бывает, что Ваш лечащий врач ничего вообще не слышал про миастению и пытается потчевать магнием, лечить иглоукалыванием, массажем, заклинаниями или еще хрен-пойми-чем и на каком основании, а так же, если вы живете вдалеке от столиц, частенько нет и этого самого врача (в лучшем случае только какой-нибудь фельдшер), никакой информации и возможности приехать на консультацию в специальный миастенический центр, в диагностику, в НИИ, Москву, в областной или районный город, и т.д. и т.п.
Вот для всех этих случаев, а так же для ликбеза, самообразования и в качестве подспорья при всякого рода взаимодействиях с врачами, эта информация, что приведена ниже.
1. Сначала идем сюда https://diseases.medelement.com/disease/миастения/14922 Все, что там есть, распечатываем, минимум в паре экземпляров.
2. Потом идем сюда https://medi.ru/info/12635 и повторяем те же действия.
3. Идем сюда https://docs.cntd.ru/document/499001010 и опять же повторяем те же действия.
4. Напоследок заходим сюда https://pandia.ru/text/80/079/35136.php и опять же распечатываем.
5. Есть еще один ресурс и инфо по https://kiberis.ru/?p=50068 там очень много и очень сложно наворочено, но при желании, тоже желательно иметь у себя и такой вариант, по крайней мере ознакомиться и знать ссылку, если что.
Но именно это уже не критично.
Теперь о том, что это и зачем оно все нужно.
1. Здесь находятся "клинические протоколы" по лечению миастении. То есть это такой официальный документ, типовая инструкция, где врачу объясняют, что такое миастения и как ее лечить. Причем не просто объясняют, а на понятном ему языке, и это обязательно к исполнению, и фантазии и эксперименты там не допускаются. В документе есть вся информация, необходимая и достаточная: как диагностировать миастению, как исключить ошибки, как лечить и вообще как с этой штукой работать.
2. Здесь то же самое, однако есть один нюанс. Первый документ просто превосходный, но разработан в Казахстане и для Казахских врачей. Российские врачи могут упереться рогом, что им это не указ. Вот поэтому для них соответствующая инструкция от Российского Минздрава, все с точностью до буквы, но изложение в несколько раз корявее. Документ больше нужен для тыкания в него носом самых упертых и отмороженных дохторов, которым первый документ "не указ". Но обычно оба документа прекрасно ложатся в руки этого самого доктора, да еще и с благодарностью, потому как инфо эта совсем не секретная, но обычно ее в больницах (а также в частных клиниках, у разных случайных Айболитов всех мастей, уровней и профилей образования), нигде нет. Наличие таких документов снимает массу проблем с организацией Вашего или еще чьего-либо лечения.
3. Этот официальный документ хорош тем, что там расписано до мелочей, сколько чего и как положено больному миастенией, имеется ввиду в том числе, нахождение в стационаре, и сколько при этом анализов, каких именно, обследований, плазмафереза, и прочее, прочее, прочее, вплоть до количества шприцов, ваты и спирта. Пригодится воевать с врачами за то, чтобы обеспечивали всем необходимым и не тянули денег с Вас и Ваших родственников за то что и так положено.
4. Официальная опять же, интрукция для бригад "скорой медицинской помощи" по оказанию этой самой помощи при миастении, квалифицированно, без ошибок и гарантированно Вам на пользу, а не во вред. То же самое, что и с предыдущими докуменами, выучите хотя бы базовые вещи, чтобы Вы сами могли подсказать врачам, что им делать. Читать при кризе будет некогда!
Дополнение к этому, пара телефонов, кому медики теоретически могут позвонить и проконсультироваться, если Вы сами не можете говорить, а они не понимают ни слова из этой инструкции, или "что-то пошло не так":
проф. Санадзе Александр Георгиевич +7-499-144-46-57
к.м.н. Сиднев Дмитрий Владимирович +7-926-303-13-86
5. Это ссылка на ресурс с описанием миастении, ее разновидностей, методов и схем лечения, с алгоритмами диагностики, с разбивкой какой врач и что делает, и прочей кучей информации, уже, скорее, для лиц с медицинским образованием, или хотя бы для пациента с длительным стажем болезни. Сложно, распечатывать очень много, да и не нужно.
Но вот ссылочку на ресурс дать врачу надо непременно, он сам разберется https://kiberis.ru/?p=21092, еще и благодарить будет. Возможно...
Теперь пару слов о взаимодействии с врачами. Они тоже бывают разные, кто то хочет Вас лечить, и ему интересен необычный редкий пациент, а кому то Вы геморрой гарантированный и от Вас хотят побыстрее избавиться, а кто то денежку срубить, а кто то туп, уперт, кто-о гнет и топорщит пальцы...
Всегда у Вас есть одно преимущество: знания. Если Вы выучите, да хотя бы просто будете знать содержание этих документов, Вы сможете требовать надлежащего лечения, спросив ангельским голосом: "дохтор, а вот в этой инструкции написано то то и то то, и Вы вроде как должны делать то то и то то". Как правило, это имеет волшебное действие.
Конечно, идеально, когда Вы с доктором заодно в борьбе против этой напасти...
Но если все не так радужно, то вот пара телефонов для звонков "куда следует":
Росздравнадзор 8-800-500-18-35
Минздрав РФ 8-800-200-03-89
И смело звоните туда, можно даже так, чтобы дохтор это слышал и видел, после чего ему прилетает "ответочка", и он резво меняет тон и разворачивается на все 180 градусов и, о чудо, становится так любезен и сговорчив, что диву даешься! Не стесняйтесь звонить,
Но не будем о печальном:) Всегда надо надеяться на лучшее:)
Друзья, еще раз, прошу Вас, скачайте себе эти документы, распечатайте, постарайтесь понять, даже выпишите себе основные вещи, ознакомьте своих родственников.
Положите на видное место, повесьте, в сумку к себе запихните, но так чтобы эта инфо была всегда под рукой!
Помните, Ваше здоровье и ваша жизнь интересны только вам, и никому больше!