Два маленьких шага по мокрому песку
Анн‑Дофин Жюллиан
Два маленьких шага по мокрому песку
Смерть должна быть такой же, как и жизнь – мы не становимся другими только потому, что умираем.
Мишель Монтень
Мысль о смерти вероломна: захваченные ею, мы забываем жить.
Люк де Клапье Вовенарг
Смерть – счастье для умирающего человека, ведь, умирая, перестаешь быть смертным.
Теодор Паркер
Нас всех когда‑нибудь поглотит небытие, умейте забывать об этом – вот в чем заключается мудрость.
Анатоль Франс
Легко быть мудрецами, философами и хладнокровно рассуждать о смерти в своем XVI, XVIII, XIX веке или даже в начале XX столетия, когда о метахроматической лейкодистрофии еще ничего не известно. Если бы вы только знали… Но, увы, последнего из моих оппонентов, французского писателя Анатоля Франса, небытие поглотило на год раньше, чем немецкий невропатолог Шольц открыл это редкое генетическое заболевание. Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест. «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн‑Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи. Неуверенная походка Таис – таким было начало конца.
Как можно забыть, что жить твоему ребенку остались считанные месяцы, возможно год, что однажды он потеряет способность двигаться, потом говорить, в какой‑то день он перестанет видеть, а в скором времени и слышать? Время – вот чего чете Жюллиан, разрывающейся между домом и больницей, между Парижем и Марселем, между сыном и дочерью, катастрофически не хватало. Это мы с вами, дорогой читатель, долго можем соглашаться или спорить с тем, что было о смерти сказано и написано до нас. Но только до того момента, как перевернем последнюю страницу книги, которую прочитаем на одном дыхании и которую будем вспоминать до последнего вздоха. Когда мы закроем ее, она станет объемнее. Она наполнится нашими переживаниями, она разбухнет от наших слез, ведь, услышав эту историю, заплакал бы и камень. Но Анн‑Дофин Жюллиан нашла в себе силы улыбаться сквозь слезы, жить одним днем и излучать любовь для своей угасающей малышки.
Эго не роман, а потому не важно, что автор – журналистка и мастерски владеет слогом, она – мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете… К счастью, в нем нашлось место не только для Таис. Анн‑Дофин, ее муж, их родители, родственники, которые отныне не разделялись на близких и дальних, няня, которую ни у кого язык не повернулся бы назвать чужим человеком, сделали все от них зависящее, чтобы у Таис была прекрасная жизнь, такая, какой она смогла бы гордиться, чтобы ее старшему брату, шестилетнему Гаспару, не пришлось слишком рано повзрослеть из‑за нехватки любви и внимания, чтобы малышка Азилис… Стоп! Вы ведь еще ничего не знаете об Азилис. С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн‑Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, Что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням – эту истину Анн‑Дофин хорошо усвоила. И, несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга – самая жизнеутверждающая из всех когда‑либо написанных!
Смерть – это не страшно. Это печально, но не страшно.
Гаспар
* * *
В этот самый момент во мне эхом раздаются слова. Они проникают мне в сердце, в мой разум, они заполняют все мое существо: «Если бы ты знал…»
Среда, 1 марта. Конец зиме. В Париже тянется самый обычный день. Приемная, где мы сидим уже целых двадцать минут, находится между двумя входами в неврологическое отделение детской больницы. Отсюда мы можем видеть снующих туда‑сюда людей. Каждый раз, когда открывается дверь, у меня замирает сердце. С надеждой и страхом я ожидаю увидеть лицо невролога и, наконец, все узнать. Ведь после его вчерашнего звонка время тянется бесконечно.
– Мы знаем, что у вашего ребенка. Приходите завтра к трем часам, и мы вам все объясним. И приходите, конечно же, вместе с мужем.
И с того момента мы все ждем. Лоик рядом, бледный и напряженный. Он встает, ходит, затем возвращается, садится, берет со стола газету и кладет ее обратно. Хватает меня за руку и изо всех сил ее сжимает. Другой рукой я поглаживаю округлый живот. Жест, который, как я думаю, успокаивает маленькую жизнь, зародившуюся во мне пять месяцев назад. Обычное инстинктивное защитное движение.
Внутри себя я слышу все те же слова: «Если бы ты знал…» Они проникают все глубже и глубже. Я их никогда не забуду. А точнее, я никогда не забуду то чувство, которое они вызвали во мне, – это было одновременно и страдание, и некая потребность понимания происходящего.
Итак, через несколько минут после того, как мы обо всем узнаем, наша жизнь кардинально изменится. Изменится навсегда.
Вот приходит врач. Он приветствует нас, просит прощения за опоздание и проводит в отдельный кабинет в конце коридора. За нами следуют еще два человека, один из них – специалист по заболеваниям, связанным с нарушением метаболизма, с которым мы уже встречались. Когда нам представляют третьего человека, у меня сжимается сердце, – это психолог. И тогда, больше не в силах себя сдерживать, я разрыдалась. Еще даже ничего не узнав. Потому что вдруг я все поняла.
«Если бы ты знал…»
Вокруг все гремит, хотя не было никакого грома. До меня долетают обрывки фраз:
– У вашей маленькой дочери… серьезное генетическое заболевание… метахроматическая лейкодистрофия… врожденная… вероятная продолжительность жизни весьма мала…
Нет.
Мой разум отказывается это понимать, он протестует. Они говорят не о моей Таис; это неправда; это сон; это невозможно. Я прижимаюсь к Лоику в поисках защиты.
Все перемешалось у меня в голове, и я с опасением спрашиваю;
– А наш будущий ребенок?
– Вероятность заболевания – один к четырем. Есть шанс, что двадцать пять процентов…
Удар молнии. Прямо перед ногами огромная черная дыра. Будущее свелось к нулю. Но все же в этот ужасный момент, буквально за несколько коротких, но решающих секунд, наше желание жить берет верх. Мы не будем делать дородовой диагностики. Мы хотим этого ребенка. Ведь он уже живет! Он как маленький лучик света в конце тоннеля.
Обсуждение продолжается, но уже без нас. Мы не в состоянии в этом участвовать. Мы где‑то в другом месте, нигде. Сейчас нужно встать и уйти отсюда. Может быть, тогда станет легче. Однако это одна из самых сложных задач, так как, сделав это, мы резко погрузимся в настоящее, в нашу жизнь, где отныне все будет не так, как прежде. Нам нужно оправиться от шока и продолжить жить. Сделать первый шаг. Пусть маленький, но шаг.
Мы расстаемся у выхода из больницы, растерянные, подавленные, опустошенные. Лоик отправляется на работу.
Ничто не предвещало такого несчастья. Я на автомате возвращаюсь домой. И там, едва открыв дверь, я вижу ее. Таис… Розовощекая и светловолосая красавица стоит у двери и озорно улыбается. Абсолютно счастливая, сияющая, шаловливая, ничего не подозревающая.
Сегодня среда, 1 марта, и у нее день рождения. Ей исполняется два года.
Таис обыкновенная девочка, такая же, как и все остальные. Вернее, была таковой еще час назад. До сегодняшнего вечера единственным ее отличием была дата рождения – 29 февраля. День, который бывает один раз в четыре года. День рождения только в високосный год. Лоик от этого в восторге. Он как‑то радостно выкрикнул; что его дочь будет стареть намного медленнее, чем другие. Вот это и есть ее особенность. А еще ее необычная походка – очаровательные, но немного неуверенные шажки. Я это заметила в конце лета. Мне нравится смотреть на следы от маленьких ножек на мокром песке. И там, на теплом берегу Бретани, я заметила, что Таис ходит немного необычно. Большой палец ее ноги вывернут наружу. Ну и что? Она ходит, и это главное. Может быть, у нее плоскостопие, но ничего более серьезного.
Для очистки совести осенью мы идем к ортопеду. Он ничего не обнаруживает и советует нам подождать год и посмотреть, не пройдет ли это само собой. Но для родителей год – это очень большой срок. И потом, два мнения лучше одного. Нас направляют на консультацию в детскую поликлинику. Там нам говорят то же самое.
– Со стороны ортопедии нет никаких отклонений. Обратитесь к невропатологу. Может быть, у него найдется какое‑то объяснение.
Мы не волнуемся: мы знаем, что у Таис нет ничего серьезного. В противном случае это было бы заметно.
Заканчивается октябрь. Нас переполняет неслыханное счастье. У нас есть Таис и Гаспар, которому скоро исполнится четыре года, а в середине июля появится третий ребенок. В связи с этим мы собираемся переехать в более просторную квартиру.
У нас обоих карьера на подъеме. Мы любим друг друга. Короче говоря, жизнь нам улыбается… если бы только не эта маленькая ножка, которую Таис выворачивает при ходьбе…
Невропатолог может нас принять только в конце года. Мы не торопимся. Даже тогда, когда воспитатель и директриса детского сада сообщают, что заметили у нее мелкую дрожь рук… и что в последнее время она менее улыбчива. Да, это так, но это нас не пугает.
Вероятно, Таис чувствует еще невидимое присутствие малыша. Это ее стесняет и волнует, и этим все объясняется. Но это не мешает ей продолжать развиваться, как и все маленькие девочки ее возраста. Она поет, смеется, разговаривает, играет, восхищается.
Во время визита к невропатологу подтверждаются все симптомы. Врач назначает ряд обследований. В начале этого года магнитно‑резонансная томография не показывает ничего необычного. Хорошая новость? Нет, не совсем, полагают врачи. Нужно найти причину ее походки. Таис делают болезненные тесты: анализ крови, спинномозговую пункцию, биопсию кожи. Мы слышим что‑то о заболевании, вызванном нарушением метаболизма, не понимая, что это значит. Никакого точного ответа нет. Пока. Затем приглашают нас, Дойка и меня, сдать кровь на анализ. Мы делаем это покорно и доверчиво: мы еще в тысячах миль от ожидающей нас истины. Однако уже через несколько дней жизнь наша даст крен.
* * *
«Метахроматическая лейкодистрофия…» Какое страшное название! Непроизносимое, недопустимое. Оно даже не раскрывает суть болезни. Слово, которое никак не сочетается с моей принцессой. Там, в проходе, она стоит и хлопает в ладоши, увидев торт со свечами. У меня разрывается сердце. Это зрелище невыносимо. Моя дочь, полная жизни, не может умереть. Не так рано. Не сейчас. Какое‑то время я сдерживаю слезы, то время, пока я обнимаю ее и усаживаю смотреть любимый мультик. Она мне улыбается, и я закрываю дверь.
Мама ждет меня в гостиной. Я сдаюсь.
– Это худшее, что можно было представить. Таис тяжело больна. Она скоро умрет. Она скоро умрет.
Мама плачет. Плачет женщина, которая никогда в жизни не плакала!
Я не в состоянии сказать ей больше, потому что больше я ничего не помню. Перед тем как мы ушли из больницы, врач предусмотрительно сунул мне в руку бумажку с названием болезни: «ме‑та‑хро‑ма‑ти‑чес‑ка‑я лей‑ко‑дис‑тро‑фи‑я». Я отделяю каждый слог, чтобы попытаться воспринять их как одно целое. Чтобы сделать реальность более конкретной.
Я снова это делаю, перед тем как без ошибок набрать в Интернете название болезни. Я нажимаю на клавишу. Но я колеблюсь, прежде чем открыть появившиеся ссылки. Я слишком боюсь столкнуться с тем ужасом, который они таят. Мне приходит сообщение о новом письме. Это Лоик. Он оказался смелее меня. Он просмотрел сайты и прислал мне краткие выводы. Как же я его люблю! Именно из его письма я узнаю, что такое метахроматическая лейкодистрофия. Кошмар! Соединение мутационных генов, моих и Лоика. Мы здоровые носители генетической аномалии. И мы оба передали Таис дефектный ген. Ее организм не вырабатывает специфический фермент, арилсульфатазу А, обеспечивающий взаимодействие некоторых сульфатидов и липидов. В случае отсутствия этого фермента сульфатиды накапливаются в клетках и провоцируют прогрессирующее разрушение миелина, оболочки нерва, обеспечивающей передачу нервных импульсов. Поначалу эта болезнь незаметна, потом она проявляется – в один день. С этого момента постепенно парализуется работа нервной системы. Начиная с двигательных функций, речи, зрения… заканчивая теми функциями, без которых невозможна жизнь. Смерть наступает по истечении двух‑пяти лет с момента проявления заболевания. На сегодняшний день лечение не найдено. У Таис самая опасная форма заболевания, встречающаяся только у детей. Нет никакой надежды на выздоровление.
Никакой надежды. Я задыхаюсь. «Через два года с момента проявления болезни». А когда это началось? Сегодня? Этим летом на море? Или еще раньше? Когда? С огромной скоростью песок наполняет песочные часы в моей голове.
Со слезами на глазах я перечитываю письмо. Я тщательно разбираю каждый этап болезни до момента смерти. Я читаю, что мой ребенок, которому едва исполнилось два года, скоро не сможет ходить, говорить, видеть, слышать, двигаться, понимать. И что тогда у нее останется?
«Если бы ты знал…»
Телефон звонит беспрерывно. Папа, сестры, свекор со свекровью, друзья. Каждому я сообщаю о несчастье, я только повторяю то, что сама смогла понять. И каждый раз – вскрик скорби, изумления, сострадания.
В соседней школе звонит колокольчик. Мама, собравшись с силами, идет забирать Гаспара. Заканчивается мультфильм, который смотрела Таис.
Ключ поворачивается в замке. Это Лоик. Через несколько минут мы все соберемся, как этим утром за завтраком. Как нормальная семья. Однако…
Мы обязаны сообщить детям новость. Как обычно, влетает Гаспар, в деталях рассказывает о своих подвигах на велосипеде и с набитым ртом говорит, что он к тому же еще и выиграл. Какой контраст! После обеда время для меня и Лоика застыло, тогда как для нашего мальчика жизнь летит со скоростью сто километров в час.
Я прижимаю к себе Гаспара. Лоик усаживает на колени Таис. Он начинает разговор, подыскивая подходящие слова.
– Сегодня мы узнали, почему Таис так странно ходит. Это из‑за болезни, мешающей ей нормально передвигаться. А также делать другие вещи.
– Я уже давно об этом знаю, – прерывает его Гаспар. – Я с самого детства знаю, что Таис больна. И я знаю, что она скоро постареет.
Мы потеряли дар речи. Для Гаспара стареть – это значит умереть. Он видел только пожилых ушедших людей. Как он смог это понять?
– Это я виноват? Или папа? Или мама? А я, я тоже болен? А вы? А ребеночек?
Он задает все эти вопросы, словно приготовил их заранее.
Таис ослепительно улыбается. Она соскальзывает с колен Лоика. Делает три шага. Падает.
И, смеясь, встает. Как будто говорит нам: «Теперь и вы знаете. Вы понимаете». Она уже знает. Она об этом узнала раньше нас.
Никогда бы больше не просыпаться. Вечно спать, чтобы избежать встречи с правдой. Какое искушение! Я бы хотела стать спящей красавицей… Ночь была трудной, неспокойной, рваной. Одновременно черной и белой. На пару часов я все же смогла забыться, провалившись в сон. Немного. На время. А потом вспышка – и стальной обруч сжимает мне сердце. В голове крутятся картинки вчерашнего дня: врачи, новость, пустота. Снова кошмар реальности.
Среди этого хаоса возникает светящееся белое облако, волшебным образом парящее над бурей: сияющая Таис задувает две свечи и, смеясь, открывает подарки. Гаспар во все горло поет своей маленькой сестренке «счастливого дня рождения». Вполне обычная сцена для семьи. И в этот благодатный миг будто распахивается окно, впуская свет.
Гаспар и Таис очень быстро пришли в себя после страшной новости. Эмоции улеглись, и у них в голове была только одна забота – отпраздновать двухлетие Таис. Дети обладают способностью после слез радоваться еще сильнее. Все потому, что они не планируют будущее – они живут только настоящим.
Глядя на Гаспара и Таис, я вспоминаю один анекдот.
Спрашивают людей, что бы они сделали, если бы им сообщили, что они живут последний день своей жизни. У всех взрослых грандиозные планы: они постараются осуществить максимум желаний в минимальный срок. Кто‑то намерен как следует попировать. Тот же вопрос задают маленькому мальчику, собирающему железную дорогу.
– Если бы ты знал, что сегодня вечером умрешь, что бы ты тогда сделал особенного?
– Ничего, я бы продолжал играть.
И тогда в это мучительное утро, едва проснувшись, но уже в слезах, свернувшись калачиком под одеялом, я нахожу решение: я постараюсь жить настоящим, освещенным прошлым, не убегая от него к слабому свету будущего и не планируя его. Словом, так, как это делают дети. Это теперь должно стать правилом жизни, это вопрос выживания. Рядом потягивается Лоик. Его черты обострились. Покрасневшие глаза. Грубая реальность напоминает ему о себе. Я с ним делюсь своей идеей. Он молча соглашается и сжимает меня в объятиях, и это как знак подписания соглашения. Мы вместе выдержим это испытание. Это наша жизнь. И мы ее проживем.
* * *
Уже прошла неделя. 168 часов. 10 080 минут. Столько же было маленьких побед. Битва возобновляется каждое утро. Как только я просыпаюсь, меня сразу же пронзает мысль: «Таис больна». И каждый день я цепляюсь за обычные, повседневные дела, словно за спасательный круг. Чтобы не потонуть. Разбудить Гаспара и Таис, не расплакавшись; подать им завтрак и заставить себя немного поесть; отвести Таис к няне и оставить ее там, не расплакавшись. Пойти на работу. И работать.
Каждое утро мне очень хочется все бросить. Проводить целые дни со своей Таис, прильнув к ней, покрывать всю ее поцелуями и говорить ей, что я ее люблю. Как же мне этого хочется! Но это не жизнь. Это мечта, исполнение которой я откладываю на потом. Это будет на Небесах. Не здесь. Нужно двигаться вперед. Ради Лоика, ради Гаспара, ради нашего будущего ребенка. И конечно же, ради Таис.
Она остается все той же девочкой, очаровательной, шумливой, игривой, шаловливой. Своевольной, очень своевольной. Тем лучше. Ей понадобится много внутренней силы и боевого настроя, чтобы противостоять болезни. Сейчас все это у нее есть. Падая, она всегда поднимается. И она не перестает нас удивлять.
Через несколько дней мы замечаем явные признаки болезни. У нее дрожат руки. Они и раньше дрожали, но мы предпочитали этого не замечать. Сейчас ей больно даже закрывать фломастер или поднимать ложку. Я хочу ей помочь. Я стараюсь предварить каждое из ее усилий, действуя за нее. Но тогда она начинает нервничать.
– Нет, это Таис!
Она хочет все делать сама. Я сдаюсь. Перед этим и перед всем остальным. Я принимаю все ее желания, ей сходят с рук все капризы. Я хочу, чтобы она беспрепятственно извлекала пользу из своей жизни. Я хочу, чтобы она была абсолютно счастливой. Но происходит обратное. Она кажется взволнованной, раздосадованной. Я в растерянности. Я не знаю, что сделать, чтобы ее удовлетворить.
– Ничего не меняй, – советует мне Лоик. – Она не может понять, почему вчера ты ругала ее за шалости, а сегодня без видимой причины ей все спускаешь. Она может подумать, что для нас не важно, что она делает. Ты знаешь, на самом деле известие о болезни ничего не изменило для нее. В маленькой головке двухлетней девочки нет ни до, ни после 1 марта; жизнь продолжается, как и раньше. Таким образом, мы должны постараться вести себя так же. Мы не перестанем ее воспитывать, мы поможем ей приспособиться к ситуации. Очень важно для ее развития сохранить ее душевное равновесие. Таис потеряется без наших ориентиров.
Действительно, он прав. Я уже забыла анекдот о маленьком мальчике, который играл с детской железной дорогой…
– Я бы тоже хотел заболеть лейкодистрофией. Чтобы все заботились обо мне. Только маленькой лейкодистрофией, не слишком тяжелой, чтобы мама и папа не сильно переживали.
Психолог очень внимательно слушает рассуждения Гаспара. Он произнес эти слова, не придавая им особого значения, без волнения. Фраза, брошенная в разговоре, отражает то, что видит наш маленький мальчик в эти последние дни. Он ведет себя так с тех пор, как узнал о болезни Таис. Он говорит все, что думает, не сдерживая себя. И потом, он стал требовательным к своей сестре. Он создает ей препятствия, когда она ходит, он не помогает ей, когда она спотыкается, а горячо подбадривает ее, чтобы она сама встала и обошла их. Чтобы она сама со всем справлялась.
Он доверяет нам то, что чувствует, с приводящей в замешательство откровенностью. Гаспар выражает свои эмоции, и это уже хорошо. Но мы обезоружены и не знаем, что на это сказать. Мы с трудом справляемся с обрушившимся на нас несчастьем. Но мы должны восстановить равновесие в нашей семье, не злоупотребляя родительской властью. И мы не можем расспрашивать Гаспара о том, что у него на душе, будучи не в состоянии воспринять это спокойно и объективно. Нам наверняка помогут рассудительные и профессиональные советы психолога. У него найдутся ответы на мучающие нас вопросы.
Она принимает нас троих в уютной комнате. Гаспар усаживается перед ней с чистым листом и фломастерами. По указанию психолога мы описываем ситуацию, в то время как Гаспар рисует. Он не пропускает ни единого слова, хотя выглядит очень сосредоточенным. Когда мы начинаем рассказывать о рождении Таис, Гаспар рисует более интенсивно. Психолог впервые вступает в разговор:
– Иногда, когда в семье появляется маленькая девочка, сестра, старший брат бывает этому не рад, так как боится, что им больше не будут интересоваться. И тогда он мысленно желает много плохих вещей малышке. Он как будто заколдовывает ее, например, желая, чтобы она исчезла. И если вдруг через некоторое время оказывается, что с малышкой не все в порядке, что она больна, старший брат думает, что его колдовство сработало. Он огорчен. Он видит печальных родителей. Он чувствует себя виноватым в болезни сестры и ответственным за горе в семье. Он боится, что его больше не любят. Но нет, Гаспар, ты не виноват в болезни Таис. Ты здесь ни при чем. Гаспар, посмотри на меня! Это не из‑за тебя, ты – ни при чем.
Гаспар не поднимает глаз и ничего не говорит. Но лист перед ним весь изрисован. Кое‑где бумага порвана.
Психолог протягивает ему новый лист и продолжает:
– И ты не виноват в том, что ты не болен. Тебе повезло, что ты здоров. Ты сможешь столько сделать в своей жизни! И родители будут тобой гордиться и будут счастливы. И тебе не нужно болеть лейкодистрофией, чтобы о тебе заботились. Но ты имеешь право сказать, что хочешь больше внимания к себе на своем месте в семье.
Гаспар встает и прижимается к нам. Слезы уже по привычке льются по моим щекам. Ему только четыре года, а его жизнь так сильно изменили эти события. Как сохранить его душевное равновесие? Как заставить его поверить в будущее? Сколько маленьких мальчиков его возраста знают слово «лейкодистрофия»? Детство – это невинность и беззаботность. Он такой маленький, а заботы на него свалились взрослые: болезнь, страдания, а вскоре и смерть. Я хочу уберечь и защитить его от всего этого. Я хочу его заверить в том, что наша любовь к нему безгранична. И по глазам прижавшегося ко мне маленького сокровища я вижу, что ему хватит сил справиться с этим. Гаспару больше не страшно. Он полностью нам доверяет. Он принял ситуацию. Может быть, нам придется повторить это еще десяток, сотню раз. Но каждый раз он будет чуть‑чуть продвигаться в нужном направлении. У Гаспара был счастливый вид, когда мы выходили от психолога. Он улыбнулся:
– Мне нравится то, что рассказывает тетя. Она добрая и интересная. Я бы хотел еще с ней поговорить, – и, сжимая в руке свое творение, добавляет: – Я забрал рисунок. Я его никому не отдам. Он мой!
«Да, мой дорогой, он твой. Ты выразил им часть себя».
* * *
Это просветление. Ясность. В этот день, практически не отдавая себе в этом отчета, мы подошли к завершающему этапу. Сегодня нам назначили встречу в другой парижской клинике, там принимает профессор, специализирующийся на лейкодистрофии. Эта беседа очень важна, так как до сегодняшнего дня наши знания о болезни отрывочны, они ограничены в основном информацией, собранной в Интернете. Теперь, собравшись с силами, мы хотим узнать о ней больше. Мы хотим быть как можно лучше подготовлены к борьбе.
Таис с нами. Кроме профессора присутствуют одна из его сотрудниц и психолог. Мы им сразу же доверяемся, хотя раньше относились с большим недоверием к людям в белых халатах. Таис тоже чувствует себя комфортно. Она беспрестанно улыбается и по‑своему участвует в беседе. В течение часа профессор выдает нам все, что знает об этой редкой болезни. Он отвечает на все наши вопросы, часто сбивчивые; мы хотим знать, когда следует ждать ухудшения, как именно и когда наступит смерть. Мы хотим знать все. Потому что когда осведомлен, уже не так страшно. Но невозможно ответить на все наши вопросы с той точностью, на какую мы рассчитывали. В этой области медицины еще многое не известно: лейкодистрофия – очень редкая болезнь. Из десятков тысяч детей заболевает только один ребенок. Это не много. Но в то же время и не мало. Завершая разговор, профессор подтверждает то, что мы уже знаем: через довольно короткий промежуток времени организм Таис перестанет выполнять все свои функции. Сегодня наука не может дать нам надежду на выздоровление Таис.
В конце приема я, сидя на кушетке спиной к врачам, Дойку и психологу, одеваю свою принцессу. Глядя на нее, я, не сдерживая своих чувств, что присуще всем матерям в момент слабости, говорю:
– Моя Таис, ты слышала, что сказал доктор? Он объяснил нам, что ты не сможешь больше ходить, говорить, видеть, шевелиться. Это, конечно же, очень печально. И мы очень огорчены. Но, милая моя, это никак не помешает нам любить тебя. Я хочу, чтобы ты была счастлива, я обещаю тебе, моя малышка: у тебя будет прекрасная жизнь. Может быть, не такая, как у других маленьких девочек или Гаспара, но такая, какой можно гордиться. И тебе всегда будет хватать любви.
«Любви нашей и любви многих других…»
С этого момента все стало ясно. Настолько ясно! Мы перевели курсор на масштаб жизни. До известия о болезни у нас была уйма планов относительно Таис, тысячи возможностей заполнить ее жизнь. Жизнь, которая закончится, вероятно, в преклонном возрасте, но уже без нас. Теперь мы должны передвинуть этот курсор, приблизить его, сократить пространство‑время. Но это не изменит главного принципа: ребенок должен расти в любви. Да, Таис узнает любовь. Как Гаспар, как другие дети, но за минимум времени. Пусть продолжительность жизни Таис будет ограничена, но эта жизнь будет более насыщенной. Более интенсивной.
Понемногу в наших сердцах к черному и белому добавляются другие цвета.
Это может показаться странным, но кое‑что в нашей жизни начинает налаживаться. В конце марта мы переезжаем. Все идет по плану. Мы рады новой квартире. Теперь у нас больше места, и мы оценили дополнительное пространство. У Гаспара и Таис могли бы быть отдельные комнаты, но они предпочитают находиться вместе. Трогательно смотреть на то, как они ладят, как все дружно, сообща делают. Просто сердце разрывается. Стоп! Настоящее, ничего, кроме настоящего…
От нашей старой квартиры до новой всего пять станций метро. Когда мы выбирали квартиру, мы еще не знали, что Таис больна. Мы решили оставить Гаспара в той же школе, а Таис в том же саду, не стали искать заведения поближе к нашему будущему жилью. Мы беспокоились о том, чтобы переезд не стал для них стрессом, тем более в середине учебного года это не так просто. И потом, школа и сад рядом с моей работой. Устроить все, казалось, не будет сложно.
Как я ошибалась! Ситуация ухудшается слишком быстро. Каждое утро мы вчетвером едем на метро. Сначала выходим мы с Таис, Лоик и Гаспар едут еще две остановки. Я с коляской поднимаюсь по лестнице. Затем мне еще добрых четверть часа идти до сада и еще десять минут – в обратном направлении, на работу. И потом начинается рабочий день. Вечером я бегу за Таис; оттуда с той же скоростью мы, стараясь не опоздать, несемся в школу за Гаспаром, а после этого – к массажисту на сеанс двигательной реабилитации для Таис. Далее мы втроем возвращаемся домой на метро… или, скорее, вчетвером, поскольку в эти моменты ребенок все чаще дает о себе знать. Придя домой после часовой бешеной гонки, я похожа на тень и не в состоянии позаботиться о детях, требующих полдник, сказку, потом ужин. Их надо приласкать, поиграть с ними, выкупать их. А у меня только одно желание – упасть на диван и больше не шевелиться. Лоик делает все возможное, чтобы вернуться пораньше, заняться детьми, эффективно преодолеть эту полосу препятствий, а потом утешить меня. Но ему тоже не хватает ни времени, ни сил. Мы на грани нервного срыва.
Однажды в метро, когда я, раскрасневшаяся, запыхавшаяся, уставшая, прошу Гаспара не играть с откидными сиденьями, в то время как Таис кричит на весь вагон, один мужчина сухо замечает:
– Не стоит иметь столько детей, если не можешь с ними справиться.
«У этого мужчины ноль сострадания, у него просто нет сердца!»
Мне так хотелось его поколотить, но у меня не было сил даже ответить ему. Я еле сдержалась. Если бы он знал…
И вот, вернувшись домой, я беру телефон и, заливаясь слезами, звоню маме:
– Мне нужна помощь.
Я не прошу о простой услуге, я взываю о помощи. SOS! Я больше так не могу. Бессилие – это испытание в испытании. Если ты устал, то не можешь действовать конструктивно, не можешь мыслить позитивно. Мы не хотели обращаться за помощью, так как тяжело осознавать, что зависишь от кого‑то, и смиренно признать, что ты на пределе. Но в этом случае я прячу свою гордость, так как помощь нам жизненно необходима. Невозможно с этим справиться в одиночку. Я первый раз прошу о помощи. И далеко не последний.
Вскоре мы почувствовали, что не одни. Наоборот. Все быстро встает на свои места. Плотная сеть доброй воли, сотканная друзьями и близкими, для нас как парашют. Он не подведет нас никогда, ни в трудные моменты, ни в повседневной рутине. Я не могу говорить об этом без волнения, я признательна всем, близким и далеким, кто попал вместе с нами в этот шторм, кто помог нам не опрокинуться. Выдержать курс.
Начиная с этого дня, я не одна забочусь о Гаспаре и Таис по вечерам. Двоюродные братья, сестры, тети, дяди, родители, друзья – кто‑то из них постоянно рядом с нами. Дни стали не такими беспросветными. Я наконец вздохнула свободнее. Лоик теперь тоже менее напряжен. Несмотря на то что это нас очень поддерживает, не так‑то просто принимать чужую помощь. Я учусь не говорить каждые две минуты «спасибо», учусь без внутреннего сопротивления принимать помощь. Я открыла людям двери в наш дом, в нашу жизнь, в нашу семейную тайну. И я тронута их деликатностью, их уважительным отношением и полезностью их присутствия. Это такая поддержка для нас! И поддержка постоянная.
Наша жизнь налаживается. Мы вновь наслаждаемся спокойствием – давно забытой роскошью. Мы начинаем отдыхать, снова обретаем способность спать. Дела не так уж плохи… Но это ненадолго. Резко ухудшилось состояние Таис. С начала апреля она уже не ходит без посторонней помощи. У нее дрожат руки и ноги. Это трудно перенести. К несчастью, это только вершина айсберга. Самое плохое скрыто и проявляется болезненно. У Таис часто и внезапно случаются нервные срывы, особенно в машине. Это невыносимо.
Поначалу мы считаем, что она капризничает, ей просто не нравится долго сидеть в детском автокресле. Мы используем тысячу ухищрений, чтобы предотвратить эти ужасные срывы: мы злимся, не обращаем внимания, утешаем ее, поем, смеемся, плачем. Четыре раза меняем сиденье. Ничего не помогает; поездки, даже самые короткие, превращаются в кошмар. Мы с Лоиком и даже Гаспар боимся поездок. Каждый раз с первым криком Таис у нас застывает в жилах кровь. В конце концов, до нас доходит, что здесь что‑то не так. Эти срывы слишком резкие, слишком частые, слишком продолжительные, слишком травматичные для нервного приступа.
Мы снова идем на консультацию в клинику, специализирующуюся на лейкодистрофии. И там мы узнаем еще об одном, до этого нам неизвестном аспекте болезни, – боль. Да, Таис, конечно же, не капризничает. Она ужасно страдает. Мы знакомимся с новым для нас неприятным понятием – «невропатические боли». Связанные с поражением нервной системы, эти боли не снимаются классическими болеутоляющими средствами. Их часто сравнивают с ожогами, режущими болями или с болями при поражении электрическим током. Для родителей это тяжело слышать. Мы взмолились:
– Сделайте что‑нибудь, чтобы это прекратить!
Чтобы облегчить страдания девочки, врач прописывает сразу несколько лекарств. Ничего из того, что обычно есть в домашней аптечке. Это целый список препаратов – таблетки, сиропы, желатиновые капсулы, капли и т. д., предназначенные для облегчения страданий нашей доченьки.
Этот впечатляющий перечень лекарств доставляет нам много хлопот. Мы часто обновляем рецепты, так как дозы увеличиваются соответственно учащающимся срывам. Нас начинают узнавать аптекари. Но однажды я забежала в другую аптеку в нашем же районе. Я подаю рецепт, а сама рассматриваю косметику на прилавке. Аптекарша его читает, поднимает на меня удивленные глаза, снова смотрит на рецепт. В конце концов, она спрашивает:
– Прошу прощения, для кого все эти лекарства?
– Для моей дочери.
– А сколько лет вашей дочери?
– Два года.
– Два года? Я думаю, что я вам не могу помочь. Мы не отпускаем эти препараты для таких маленьких детей.
Я не ожидала отказа. Я пытаюсь объяснить:
– Я понимаю, что это редкий случай. Но моя дочь тяжело больна. У нее…
И вот досада! Я не могу вспомнить название этой проклятой болезни. Я напрягаюсь, стараюсь вспомнить, описать ее. Безрезультатно. Аптекарша смотрит на меня все более скептически. Она поворачивается к коллегам, которые тоже подозрительно на меня смотрят. Я продолжаю безуспешно искать слово, злясь, что память меня подводит в такой важный момент. Не сводя с меня глаз, они зовут администратора. Когда он читает рецепт, с моих уст, наконец, срываются нужные слова:
– Метахроматическая лейкодистрофия! – кричу я на всю аптеку. Затем немного тише говорю: – У моей дочери метахроматическая лейко‑дистрофия. Это дегенеративное генетическое заболевание…
Администратор смотрит на меня с пониманием и кивает. Он знает.
– Хорошо, нет никаких проблем. Вы можете дать этой женщине все необходимые лекарства.
Аптекарша возвращается ко мне. Она протягивает мне упаковки и тихо говорит:
– Нам очень жаль, мы никогда не сталкивались с тем, что подобный рецепт выписывают для такого маленького ребенка. Мы больше не будем задавать вопросов.
И когда я направляюсь к выходу, прижав к себе сумку, как ценную добычу, она добавляет:
– Удачи вам и вашей маленькой дочурке.
* * *
Как же я тоскую по той выворачивающейся ножке! Это была особенность Таис. Я сроднилась с ней. Отныне она больше не выворачивается, потому что наша дочурка больше не ходит. Ни держась за руку, ни опираясь о стену, ни с помощью ходунков. Ее ноги отказались ходить – для этого надо прикладывать чрезмерные усилия. Мозг больше не передавал им правильную информацию. Они мужественно боролись, но, в конце концов, сдались. Таис больше никогда не оставит свои маленькие следы на мокром песке.
Даже имея огромное желание, невозможно бороться с таким тайным врагом, как эта болезнь. Таис сдалась. Говорят, что проиграть одно сражение не значит проиг