РЕФЕРАТ
Цель работы: изучение деятельности медицинской сестры дерматологического отделения на примере создания школы для больных псориазом.
Объект исследования: больные псориазом.
Предмет исследования: деятельность медицинской сестры по улучшению качества жизни пациентов.
Полученные результаты: представленная образовательно - реабилитационная программа является одним из возможных способов оптимизации лечения больных псориазом, улучшая качество медицинской помощи. В данном случае это связано с деятельностью медицинских сестер. Полученные знания смогут позволить больным избавиться от многих эстетических, психологических и социальных проблем, связанных с псориазом, помогут лучше ориентироваться в способах предупреждения болезни и, в конечном итоге, обеспечить полноценную и активную жизнь.
Новизна: в работе показано, что активное привлечение медицинских сестер к образовательно - реабилитационной программе повышает эффективность лечения больных, приводя к клиническому улучшению, и, что очень важно, повышает качество жизни тяжелой по прогнозу категории больных.
Реализация и внедрение полученных результатов работы. Материалы работы нашли применение в лечебном процессе кожно-венерологических отделения и кабинета ФГУ «442 Окружной военный клинический госпиталь».
Объем и структура работы. Дипломная работа состоит из введения, двух глав, заключения, выводов, предложений, списка литературы, 10 приложений. Текст работы изложен на 64 страницах, включает 4 таблицы и 7 рисунков. Библиографический указатель содержит 33 наименования, включая 24 отечественных и 9 зарубежных источников.
СОДЕРЖАНИЕ
Введение
Глава 1
1.1 Псориаз и псориатический артрит - определение, эпидемиология, лечение
1.2 Роль психологического фактора и качество жизни
Шкалы для исследования качества жизни пациентов
Обоснование создания школы псориаза
Деятельность медицинской сестры на примере создания школы псориаза
Глава 2
Клиническая характеристика пациентов
2.2 Определение связанного со здоровьем качества жизни
2.3 Определение информированности пациентов о псориазе
Результаты исследований и их обсуждение
Заключение
Выводы
Предложения
Список изученной литературы
Приложение 1
Приложение 2
Приложение 3
Приложение 4
Приложение 5
Приложение 6
Приложение 7
Приложение 8
Приложение 9
Приложение 10
ВВЕДЕНИЕ
Актуальность исследования. Псориаз - хроническое заболевание с преимущественным поражением кожи, которое характеризуется гиперпролиферацией эпидермиса, нарушением кератинизации и наличием воспалительного инфильтрата в дерме, значительно снижающее качество жизни больных [7,20]. Псориаз является одним из самых распространенных хронических дерматозов, имеющих тенденцию к росту заболеваемости. Его частота среди населения разных стран колеблется от 0,1 до 10% [14,19].
В основе патологических изменений лежит нарушение клеточного деления в поверхностном слое кожи - оно значительно ускорено (в 7-8 раз), в результате чего клетки, образующиеся при таком делении, значительно отличаются от нормы. Такие сдвиги в процессах функционирования эпидермиса возможны благодаря сложным сбоям в иммунных реакциях, когда меняется баланс между веществами, усиливающими и уменьшающими воспаление в коже (цитокинами <https://www.remissia.ru/terms/TC.php>). При псориазе провоспалительных цитокинов становится больше. Они, в свою очередь, запускают каскад патологических реакций, которые как снежный ком накапливаются в организме, вызывая глубокие нарушения в его работе. Одним из ключевых цитокинов, который инициирует воспалительную реакцию при псориазе, является так называемый фактор некроза опухоли альфа (ФНО-а).
Таким образом, причиной развития псориаза являются сложные иммунологические нарушения, которые, как правило, возникают у лиц с генетической предрасположенностью к их развитию под воздействием провоцирующих факторов, которыми при псориазе являются: психогенные нагрузки, инфекции, токсические воздействия на организм, обменные нарушения, физические травмы.
Псориаз отличается многообразием клинических форм - относительно легких и очень тяжелых. При этом особенно тяжелой формой псориаза является псориатический артрит (ПА), который развивается у 5-12% больных [16,17]. ПА проявляется не у всех пациентов - распространенность последнего среди больных псориазом составляет 5 - 8%. У склонных к нему лиц в большинстве случаев (около 70%) поражение суставов возникает через 2 и более года после появления кожных проявлений, в 10-20% синхронно с ними и в 10 - 15% даже предшествует кожным изменениям [11]. В типичных случаях начало заболевания приходится на возрастной диапазон от 30 до 50 лет (данные Национального Фонда псориаза - National Psoriasis Foundation, 2003). Мужчины и женщины болеют одинаково часто. Однако даже у людей с неблагоприятным генотипом, в возникновении заболевания играют роль различные "пусковые" факторы (мультифакторный тип наследования). Средовой фактор в развитии заболевания достигает 30-40%. Провоцирующими ("пусковыми") факторами, способствующие возникновению или обострению уже существующего заболевания являются:
стрессорные (психогенные) факторы;
травма;
медикаменты;
инсоляция;
эндокринные факторы;
инфекция;
алкоголь.
Псориаз характеризуется хроническим течением, частыми рецидивами, тенденцией к прогрессированию, формированию резистентности к лечебным мероприятиям и зачастую - к инвалидизации пациентов [11, 14, 18]. В современных условиях в арсенале дерматологов существуют разнообразные методы лечения, что позволяет выбрать программу, подходящую индивидуально каждому пациенту, составленую в зависимости от формы и тяжести заболевания, локализации высыпаний, наличия сопутствующих заболеваний, пола и возраста. Современное лечение псориаза направлено на уменьшение гиперпродукции клеток поверхностного слоя кожи и нормализацию их деления, подавление иммунных реакций в коже и ликвидацию дисбаланса между веществами, усиливающими и уменьшающими воспаление (цитокинами). Такая терапия может быть как системной, так и наружной. К сожалению, часто бывает, что лечебные воздействия только местного характера не достаточны, особенно при обширных поражениях кожного покрова (более 20% площади), или при тяжелых клинических формах болезни. В этих случаях показаны препараты системного воздействия.
Однако, многие авторы справедливо считают необратимым патологический процесс при псориазе [10, 11,20]. Поэтому от лечения больных псориазом следует ожидать только устранения болевого синдрома и временного разрешения высыпаний на коже. В связи с этим термин «выздоровление» при псориазе чаще всего следует считать условным и говорить необходимо о повышении качества жизни.
Традиционный принцип оценки результатов лечения по таким показателям, как заболеваемость и смертность, постепенно сменяется новым. В соответствии с этим, наряду с объективными, оцениваются и субъективные показатели. Это очень важно при оценке влияния хронического заболевания на повседневную жизнь пациента. Результаты физиологических измерений нередко слабо отражают функциональную способность или степень благополучия - те области, которые наиболее важны для пациента. Именно последние отражают восприятие пациентом степени собственного благополучия и качества жизни. Выделение субъективных ощущений пациента в качестве ключевого показателя в определении эффективности проводимого лечения привело к разработке понятия «качества жизни» (КЖ) и вопросников для его оценки. Это в полной мере касается и псориаза [7, 8]. При этом умение оценить значение сопутствующих тригерных факторов, в том числе психологических нарушений приобретает большое значение в лечении конкретного пациента. Исходя из концепции КЖ, эффективность лечения псориаза и его формы - ПА должна оцениваться не только по степени коррекции патологических нарушений, но оцениваться также по влиянию на основные составляющие качества жизни пациента [26, 27, 32]. У больных псориазом, и ПА значительно снижено КЖ, в равной степени у мужчин и женщин, особенно в возрастной группе от 18 до 45 лет [28, 31,33]. Большинство авторов согласны с тем, что ПА оказывает негативный эффект на разные аспекты жизни пациентов, значимость и выраженность нарушения КЖ, ассоциированное с этим заболеванием плохо охарактеризовано. Практически отсутствуют работы по изучению показателей КЖ у больных ПА различной степени активности в сравнении с другими формами псориаза.
В связи с болезнью или другими изменениями в организме пациент не может обеспечить комфортные условия собственной жизнедеятельности. В таких ситуациях человек нуждается в более пристальном внимании со стороны специалистов, в том числе и медицинской сестры. Основным в работе медицинской сестры является компенсаторное удовлетворение потребностей пациента при осуществлении сестринского ухода. Благополучие для каждого человека состоит во взаимозависимом удовлетворении физических, психологических, социальных, духовных, культурных и интеллектуальных потребностей. Перспектива вернуться к активной жизни в социальном и экономическом плане является более важной для больного, чем наличие хронического заболевания [1,23]. Пренебрежение факторами, составляющими качество жизни, может становиться причиной существенного снижения качества медицинской помощи, удовлетворенности ею пациентов, их социальной активности, снижения производительности труда, а также проблем, возникающих в личной жизни. Все это в конечном итоге будет способствовать росту ущерба от болезни и психоэмоциональных издержек пациента. Правильная организация помощи пациентам - насущная медико-социальная проблема, решение которой может вернуть больных к полноценной жизни.
Понятие эффективности медицинской помощи содержит множество аспектов. Одним из них - благополучие человека, основные параметры которого можно на сегодняшний день определить, используя концепцию исследования качества жизни.
Исследование качества жизни - уникальный подход, позволявший принципиально изменить традиционный взгляд на проблему болезни и больного. Исследование качества жизни, связанного со здоровьем, позволяет изучить влияние заболевания и лечение на показатели КЖ больного человека, оценивая все составляющие здоровья - физическое, психологическое, и социальное функционирование.
Состояние здоровья пациентов вызвало необходимость усовершенствования профилактической службы. Современное экономическое развитие медицины требует осуществления новых подходов, не меняя ее принципов. Одним из направлений развития медицины будет организация школ здоровья, в которых будет проводиться консультативно-оздоровительная и медико-педагогическая работа.
Перспективным средством решения медицинских и социальных проблем заболевания признана профилактика. Первичная профилактика складывается из выявления лиц имеющих факторы риска развития болезни - генетическую предрасположенность (генетические исследования), раннего выявления начальных стадий болезни, формирование санитарной - просветительной культуры и мероприятий оздоровительного характера. Обеспечение знаниями при отсутствии мотивации является неэффективной методикой образования, не способной изменить поведение людей в направлении здорового образа жизни. Формирование мотивации возможно при осознании индивидуумом возможности возникновения или уже при наличии заболевания. Выявление угрожающих групп населения экономически эффективно в социально организованных коллективах и лечебно-профилактических учреждениях. Последующая работа с выявленными лицами, угрожаемыми по развитию заболевания, должна, направлена на выработку навыков здорового образа жизни и профилактику манифестации заболевания.
Вторичная профилактика предусматривает проведение мероприятий, направленных на предупреждение обострений и осложнений уже сформировавшегося хронического заболевания. Эффективность лечебных мероприятии в равной степени зависит как от медицинского персонала, так и от самого пациента. Поскольку псориаз является хроническим заболеванием и характеризуется периодическими обострениями, пациенты и их семьи должны знать и уметь правильно выполнять медицинские предписания, даже когда признаки заболевания неочевидны. Подобные возможности может дать специальное образование для пациентов, которое является элементом вторичной профилактики.
Анализ литературных данных свидетельствует о необходимости создания «школы» для больных псоризом для проведения профилактической работы и психологической реабилитации, с учетом клинических форм, тяжести течения заболевания и индивидуальных потребностей больного. Таким образом, совершенствование сестринского ухода, улучшающее качество жизни больных псориазом, и определяет актуальность выбранной темы.
Цель настоящей работы: изучение деятельности медицинской сестры дерматологического отделения на примере создания школы для больных псориазом.
Задачи исследования:
. Оценка показателей качества жизни больных псориазом до начала терапии, с последующим определением потребностей пациента.
. Оценка уровня знаний (информированности) больных псориазом о своем заболевании до начала терапии.
. Определить мероприятия для улучшения качества жизни и информированности больных псориазом.
. Оценка эффективности «школы» для больных псориазом по динамике показателей качества жизни.
. Оценка эффективности «школы» для больных псориазом по динамике показателей уровня знаний (информированности) о своем заболевании.
Объект исследования: больные псориазом.
Предмет исследования: деятельность медицинской сестры по улучшению качества жизни пациентов.
Методы и объем исследования: проведен отбор 60 пациентов с различными формами псориаза, выполнено распределение больных по группам, разработана карта обследования больного с псориазом, сформирована база данных, организовано проведение анкетирования, проведен анализ медицинской документации и статистическая обработка полученных результатов.
Исследование выполнено на базе ФГУ «442 Окружной военной клинический госпиталь» Западного военного округа, г. Санкт-Петербург (кожно-венерологического отделения и кожно-венерологического кабинета поликлиники).
Глава 1.
Псориаз и псориатический артрит - определение, эпидемиология, лечение
медицинская сестра дерматологический больной псориаз
Псориаз относится к хроническим воспалительным иммунозависимым генодерматозам с преимущественным поражением кожи, характеризующийся гиперпролиферацией кератиноцитов и развитием воспалительных процессов в коже и суставах [8, 18]. Псориаз является одним из самых распространенных хронических дерматозов, имеющих тенденцию к росту заболеваемости. Его частота среди населения разных стран колеблется от 0,1 до 10% и приблизительно соответствует частоте заболеваемости сахарным диабетом [10]. Этот дерматоз отличается многообразием клинических форм - относительно легких и очень тяжелых. Заболевание может проявляться только в виде кожных высыпаний или сочетаться с поражением суставов. К характерным особенностям современного течения псориаза относятся изменения в структуре дерматоза - учащение тяжелых, инвалидизирующих, нарушающих психический статус больных форм, резистентных к проводимой терапии, в частности, псориатического артрита (ПА) [4, 7, 14]. Распространенность ПА среди больных псориазом составляет от 5 - 8 до 30-40%. В России частота ПА среди больных псориазом составляет 5 - 19,3% [12, 14]. Всего же, популяционная частота ПА в мире составляет от 0,02 до 0,5 - 1% [2, 14, 24].. Псориатический артрит (ПА) проявляется не у всех пациентов, у склонных к нему лиц в большинстве случаев (около 70%) поражение суставов возникает через 2 и более года после появления кожных проявлений, в 10-20% синхронно с ними и в 10 - 15% даже предшествует кожным изменениям. Приблизительно в 10% случаев ПА не сопровождается высыпаниями на коже [12].
Отмечается взаимосвязь ПА и поражение ногтей. Полагают, что такое сочетание патогномонично для ПА, так как при ПА значительно чаще (50 - 90%) встречается поражение ногтевых пластинок, чем при других формах псориаза [11].
По данным Милевской С.Г. с соавт. (1997г.) при ПА часто наблюдается потеря трудоспособности, и более чем в 30% инвалидизация больных, у 20 - 57% пациентов с ПА процесс принимает прогрессирующий характер и в результате развития костно-суставной деструкции приводит к инвалидизации больных и заметному ухудшению качества жизни. Возможны летальные исходы.
Псориаз - хронический дерматоз, поэтому цель терапии псориаза - не допущение прогрессирования заболевания и достижение максимально глубокой и продолжительной по времени клинической ремиссии, во время которой затем проводятся мероприятия по устранению провоцирующих факторов (санация очагов хронической инфекции, лечение сопутствующих заболеваний, изменение условий труда и отдыха). Современное лечение псориаза базируется на патогенетическом подходе и включает медикаментозное (местное и общее), физиотерапевтическое и санаторно-курортное лечение. При этом очень важно, чтобы методика лечения была понятна не только самому пациенту, но и членом его семьи, всем тем, кто сможет оказать ему необходимую поддержку [4, 23].
1.2 Роль психологического фактора и качество жизни
В 1978 г. Всемирная Организация Здравоохранения разработала определение состояния здоровья как состояния полного физического, психического и социального благополучия. Традиционный принцип оценки результатов лечения по таким показателям, как заболеваемость и смертность, постепенно сменяется новым. В соответствии с этим, наряду с объективными, оцениваются и субъективные показатели. Именно последние отражают восприятие пациентом степени собственного благополучия и качества жизни. Выделение субъективных ощущений пациента в качестве ключевого показателя в определении эффективности проводимого лечения привело к разработке понятия «качества жизни» (КЖ) и вопросников для его оценки. Считают, что КЖ включает три главных фактора: субъективные ощущения благополучия, физического здоровья и достатка [22].
Концептуально качество жизни определяется как:
степень удовлетворенности человека наиболее важными сторонами своей жизни;
показатель достижения человеком поставленных целей;
способность человека быть полезным обществу соответственно своим физическим и психическим возможностям.
Как глобальная концепция, концепция КЖ не учитывает в полной мере состояния здоровья. Поэтому для практических целей было сформулировано понятие - «связанное со здоровьем качество жизни» (СЗКЖ) [1].
Это понятие группирует аспекты жизни в параметры, определяющие состояние здоровья. Такая система удовлетворяет определению ВОЗ. Преимуществом понятия СЗКЖ является ясность и четкость определения, основанного на собственном переживании. СЗКЖ очень важно при оценке влияния хронического заболевания на повседневную жизнь пациента. Результаты физиологических измерений нередко слабо отражают функциональную способность или степень благополучия - те области, которые наиболее важны для пациента.
Шкалы для оценки СЗКЖ чаще всего представляют собой анкеты, состоящие из списка вопросов, относящихся к состоянию здоровья.
При проведении клинических исследований вопросники по СЗКЖ заполняют либо обученные для этого специалисты, либо сами пациенты. Первый способ требует определенных затрат, но обеспечивает соблюдение требований к заполнению, снижает степень ошибок и вероятность того, что будут пропущены какие-либо пункты.
Второй способ - заполнение вопросников пациентами - менее дорогостоящий, но допускает возможность пропусков пунктов и некорректных ответов. При этом вопросник должен быть специально адаптирован для самостоятельного заполнения лицом, не обладающим медицинскими знаниями, и использовать простые понятия и собственные выражения пациентов. Это облегчает решение задачи и качество полученных результатов.
Анкета должна содержать короткий перечень наиболее важных вопросов, тщательно отобранных и точно отражающих реальное влияние заболевания на качество жизни пациента.
Шкалы для исследования качества жизни пациентов
При исследовании СЗКЖ клиницистами используются три типа шкал. Первые из них - общие шкалы, вторые - специальные дерматологические шкалы, третьи - шкалы, специфичные для данного заболевания. Универсальных шкал качества жизни, применимых во всех группах населения, не существует.
Общие шкалы разрабатываются для оценки всего спектра функционирования, дезадаптации и дистресса, связанного с качеством жизни. С помощью этих шкал можно определить общее влияние болезни на разные показатели здоровья. Например, они позволяют сравнить влияние на качество жизни таких заболеваний, как бронхиальная астма и псориаз. Опросники общего пользования не позволяют изучить дерматоспецифический аспект псориаза на КЖ, однако такими шкалами можно пользоваться при обследовании пациентов с самыми разнообразными хроническими заболеваниями [1, 7]. Общие шкалы: профиль влияния болезни (Sickness Impact Profile, SIP); краткая шкала общего состояния здоровья из 36 пунктов (Short Form 36 Items Health Survey, SF-36); ноттингемский профиль здоровья (Nottingham Health Profile, NHP).
Специальные дерматологические шкалы.
Эти шкалы позволяют оценивать качество жизни больных хроническими кожными болезнями на разных стадиях заболевания и подходят для оценки влияния псориаза на качество жизни. Наиболее широко используются шкалы6 индекс качества жизни дерматологических больных (Dermatology Life QualityI ndex, DLQI); Skindex; VQDermato.
Опросник DLQI представляет собой простую шкалу, составленную из 10 вопросов и четырех вариантов ответа на каждый из них. Недавно одобренная французская версия шкалы, Skindex, содержит пункты, касающиеся эмоциональной сферы, симптомов и функций.
Шкала VQdermato также предложена французскими дерматологами и одобрена для использования в Европе. Она предназначена для больных хроническими кожными заболеваниями, включая хроническую крапивницу, псориаз и язвы ног. Шкала содержит 28 вопросов со следующими вариантами ответов: никогда, редко, иногда, часто, всегда, неприменимо, не знаю. Шкала охватывает 4-недельный период до заполнения опросника и содержит вопросы по ежедневной активности, социальным отношениям, половой жизни, уровню напряжения и тревожности, самооценке и отношения к лечению. По мнению ряда авторов, эта шкала лучше всего подходит для оценки влияния хронических заболеваний кожи на качество жизни больных. [27,28, 33]
Специальные шкалы для отдельных заболеваний.
Каждая из этих шкал предназначена лишь для одного дерматоза, например обыкновенных угрей, псориаза, атопического дерматита. Основные шкалы, используемые при псориазе, включают Psoriasis DisabilityI ndex (PDI) и Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI). Основным их преимуществом является высокая чувствительность оценки прогрессирования псориаза. Недостатком этих шкал служит узкая специализация, не позволяющая сравнивать псориаз с другими заболеваниями. Шкала PDI оценивает выраженность отрицательного влияния заболевания на жизнь больных и заполняется по результатам их опроса. Шкала содержит 15 вопросов и охватывает 4-недельный период до ее заполнения. Вопросы посвящены повседневной активности и социальной сфере. Шкала PLSI оценивает выраженность стресса, связанного с псориазом. Число пунктов в разных версиях этой шкалы колеблется от 15 до 41.
Дерматологи в своей повседневной практике редко пользуются шкалами оценки качества жизни. Однако исследователи часто используют эти шкалы для изучения связи между клиническими показателями псориаза (тяжесть, локализация поражения и т.д.) и качеством жизни больных, а также для сравнительной оценки влияния разных заболеваний (например, псориаза и бронхиальной астмы) на качество жизни.
По словам профессора Grob, «шкалы качества жизни - это объективный способ оценки субъективных факторов». Эти шкалы должны соответствовать тем же стандартам, в отношении значимости, чувствительности, специфичности и достоверности, что и другие методы исследования и шкалы. Эти шкалы учитывают те аспекты жизни больных, на которые в большинстве случаев распространяется действие хронической кожной болезни.
Интегральный показатель КЖ (ИПКЖ) представляет возможность произвести комплексную количественную оценку выраженности заболевания. Использование ИПКЖ с учетом весовых коэффициентов позволяет весьма информативно судить об изменениях выраженности заболевания не только в группе, но и у каждого конкретного пациента отдельно.
Научными исследованиями последних лет подтверждается важность оценки состояния здоровья и качества жизни пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, в том числе дерматозами [3, 7]. При этом хроническое заболевание может рассматриваться как некое индивидуальное переживание пациента. Это в полной мере касается больных псориазом, в том числе - ПА. Многие авторы справедливо считают изменения при псориазе необратимыми [10, 15]. Поэтому от лечения больных псориазом следует ожидать только устранения болевого синдрома и временного разрешения высыпаний на коже. В связи с этим термин «выздоровление» при псориазе чаше всего следует считать условным и говорить необходимо о повышении качества жизни [20].
Болевой синдром, возникающий при этом заболевании, заставляет одних пациентов бросить работу и ведет к развитию депрессивного состояния, другие продолжают работать, и у них не развивается депрессия. СЗКЖ учитывает разнообразие способов реакции пациентов на хроническое заболевание и адаптацию к нему.
По сравнению со здоровыми людьми КЖ у больных псориазом значительно снижена, в равной степени у мужчин и женщин, особенно в возрастной группе от 18 до 45 лет [26,27, 32].
До 82,9% больных псориазом периодически испытывают выраженное чувство дискомфорта, депрессии, страха и необходимость скрыть свою болезнь от окружающих, из них до 74,3% утверждали, что их самооценка нарушена вследствие болезни, 40% отмечают ограничение в выполнении повседневной работы, обусловленное псориазом, а у 56,6% имелись значительные психологические нарушения, связанные с заболеванием. Эти нарушения значительно чаще ассоциировались с социальной стороной жизни (48,2%), чем с профессиональной (25%) или семейной (23,7%) [9, 20]. Частота психологических нарушений была значительно выше у пациентов с ранним началом псориаза [17].
Из различных источников, до 78% больных псориазом испытывают стресс, связанный со своим заболеванием, что приводит к значительному нарушению КЖ, в первую очередь психического компонента здоровья [8]. От 30% до 70% больных указывали, что у них имеются сексуальные проблемы, обусловленные псориазом. При анкетировании 120 пациентов у 40,8% из них, преимущественно с псориатическим артритом, выявлена сексуальная дисфункция вследствие психотравмирующего воздействия псориаза, вплоть до депрессии, требующей медикаментозной коррекции [26].
У 81,2% обследованных регистрировались психоэмоциональные нарушения (депрессии и эмоциональная лабильность) [11].
Сочетание суставного синдрома и высыпаний на коже лишь усугубляют нарушения всех составляющих КЖ при ПА [18].
Исходя из концепции КЖ, эффективность лечения псориаза и его формы - ПА должна оцениваться не только по степени коррекции патологических нарушений, но оцениваться также по влиянию на основные составляющие качества жизни пациента [1, 7]. В современных исследованиях, посвященных терапии псориаза и ПА, оценка СЗКЖ в динамике является обязательной составляющей [25]. Формируется точка зрения, что стандартизированное определение КЖ подходит как критерий для оценки тяжести псориаза [7, 26].
Хотя псориаз не относится к угрожающим жизни заболеваниям, у многих больных он оказывает огромное влияние на образ жизни.
Однако использование специфичных опросников для исследования КЖ у больных ПА в сравнении с другими формами псориаза не правомерно, учитывая клинические особенности ПА - сочетание суставного синдрома и кожных высыпаний [8].
Одной из самых популярных общих шкал является шкала Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) (приложение 1). Отмечают её надежность и достоверность в оценке КЖ, в том числе у больных ПА.
Поскольку SF-36 может быть использован в исследованиях КЖ у больных различными хроническими заболеваниями, его применение может помочь отделить влияние - «долю» псориатического артрита на КЖ у пациентов с сопутствующей патологией [29].
На основании анализа пяти библиографических баз данных De-Korte J et al. провели экспертную оценку опросников общего пользования - Nottingham Health Profile (NHP), Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36), Sickness Impact Profile (SIP), дерматоспецифических - Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS), Dermatology-Specific Quality of Life Instrument (DSQL) и псориазоспецифических - Skindex-29, с учётом их внутренней структуры, удобства, надёжности, валидности (обоснованности). Рекомендовано для оценки КЖ у больных псориазом использовать комбинацию Skindex-29 и SF-36 [28].
Проводившиеся исследования по сравнению псориазоспецифических опросников Psoriasis Disability Index (PDI) и Psoriasis Life Stress Inventory (PLSI), а также SF-36, не выявили преимущества первых для оценки динамики показателей КЖ на фоне проводимой терапии [27]. Имеются работы показывающие, что SF-36 не отражая специфические нарушения КЖ, связанные с псориазом, имеет высокую чувствительность, способность отразить психосоциальные страдания больных псориазом и коррелирует с некоторыми объективными и субъективными показателями тяжести заболевания, в том числе с результатами, полученными специфическими опросниками [26, 27].
Проведя комплексное обследование и лечение 70 пациентов с ПА, Husted JA et al. также пришли к выводу, что SF-36 более показателен в оценке КЖ у больных ПА по сравнению с другими опросниками - Health Assessment Questionnaire (HAQ), Arthritis Impact Measurement Scale 2 (AIMS2). При этом было отмечено, что стандартные биохимические и гематологические показатели, используемые для определения активности ПА слабо чувствительны, поэтому достоверная оценка успешности терапии на ранних этапах не возможна, в то время как показатели СЗКЖ полученные SF-36 коррелировали с активностью и тяжестью заболевания и были показательны за более короткий промежуток времени при оценке воспалительной активности ПА [29].
У пациентов с псориазом средние показатели КЖ, выявленные с помощью SF-36 значительно ниже, чем у здоровых [28, 31], особенно по шкалам общего состояния здоровья (GH) и социального функционирования (SF) - на 13,2% и 18,7% соответственно [30].
Smith GD et al. в 2002 году использовав SF-36 проанкетировали 28 пациентов с ПА и отметили, что средние показатели КЖ были достоверно ниже (61,9) чем в контрольной группе (82,4) [31]. Аналогичные результаты получены и в других исследованиях [25, 29, 33].
Хотя большинство авторов согласны с тем, что ПА оказывает негативный эффект на разные аспекты жизни пациентов, значимость и выраженность нарушения КЖ, ассоциированное с этим заболеванием плохо охарактеризовано. Практически отсутствуют работы по изучению показателей КЖ у больных ПА различной степени активности в сравнении с другими формами псориаза.
Обоснование создания школы псориаза
Псориаз является распространенным дерматозом и зачастую имеет тяжелое течение. Огромное количество людей страдают этой кожной болезнью, испытывая ограничения в выборе профессии и трудоустройстве, планирования отдыха и, подборе одежды. Наличие косметически значимых высыпаний на открытых участках кожного покрова, дезадаптирует больного псориазом в социальном плане и резко снижает качество жизни. Больные псориазом нуждаются в более пристальном внимании со стороны специалистов, постоянном проведении профилактической работы и психологической реабилитации. Заболевание является хроническим, и пациенты, как правило, регулярно посещают дерматолога, однако не смотря на это, они часто не до конца понимают суть патологического процесса, недооценивают важность соблюдения режима диеты, часто занимаются самолечением или прибегают к нетрадиционным методам лечения, что, в свою очередь, может привести к значительному ухудшению состояния кожи.
Развитие у пациентов приверженности к лечению заболеваний, соблюдение рекомендаций врача для повышения качества жизни, продление жизни, сохранение и восстановление трудоспособности и активного долголетия - основная задача работы специалистов центров (школ) здоровья. Работа в школе здоровья подразумевает достижение различных целей, основными из которых являются ознакомление пациентов с социально значимыми заболеваниями (по схеме: этиология, механизм развития, клинические проявления, диагностика, лечение, реабилитация, профилактика, прогноз), обучение способам первичной и вторичной профилактики, формирование представлений о здоровом образе жизни и ответственное отношение к собственному здоровью.
Школа - это новые информационно-мотивационные технологии, и они должны способствовать повышению приверженности пациентов к лечению, формировать у них мотивацию к сохранению своего здоровья и повысить ответственность пациента за здоровье как своей личной собственности. При достижении этих целей Школы обеспечивают качество профилактической помощи населению, что содействует реализации профилактической направленности деятельности службы здравоохранения и является основополагающим принципом ее реформирования.
Задача школы, состоит в том, чтобы сформировать у пациента потребность соблюдения и выполнения всех рекомендаций. В такой ситуации групповое личностно-ориентированное профилактическое консультирование в Школе здоровья является практически единственным способом достижения поставленной цели.
Основные цели обучения пациентов в Школе:
. Повышение информированности пациента относительно его заболевания и факторов риска его развития и прогрессирования;
. Повышение ответственности пациента за сохранение своего здоровья;
. Формирование рационального и активного отношения к заболеванию, мотивации к оздоровлению, приверженности к лечению и выполнению рекомендаций врача;
. Обучение навыкам и умению по самоконтролю за состоянием здоровья, анализу причин и факторов, влияющих на индивидуальное здоровье;
. Обучение выбору цели, составлению плана индивидуальных действий по оздоровлению и контролю за их исполнением;
. Обучение практическим навыкам по оказанию самопомощи в случаях обострений и острых эпизодов болезни;
. Формирование навыков и умений по снижению неблагоприятного влияния на здоровье поведенческих факторов риска (рекомендации по правильному питанию, физической активности, отказа от вредных привычек).
Обучение в Школе показано всем пациентам. Занятия строятся с учетом интерактивного принципа, на занятиях используется наглядный материал, пациенты обучаются правильному самостоятельному уходу. Проводится исходное и заключительное анкетирование.
Деятельность медицинской сестры на примере создания школы псориаза
Здравоохранения в нашей стране диктуют необходимость изменений в сестринском деле. Внедрение в практику современных медицинских технологий определяет новые требования к специалистам сестринского дела. В новой модели медсестра выступает в роли менеджера, активно участвующая в рациональной организации лечебно- диагностического процесса, систематизирующая и индивидуализирующая уход за больным, ориентированный на потребности пациента, направленный на укрепление и сохранение здоровья пациента, семьи, общества и профилактику заболевания, грамотно и самостоятельно оказывающего помощь пациентам с использованием современных технологий сестринского процесса.
Пациент при любой патолог<