В настоящее время в Российской Федерации насчитывается 11,82 млн. лиц с инвалидностью, или около 9,5% от общей численности населения страны. Из них 698,5 тыс. человек (2,3% от общей численности детского населения) – дети с инвалидностью[6].
Среди заболеваний, ставших причиной инвалидности у взрослых граждан Российской Федерации, преобладают болезни системы кровообращения (35,5%), костно-мышечной системы и соединительной ткани (22,6%), злокачественные новообразования (11,8%), психические расстройства и расстройства поведения (7,6%).
Определяющими в формировании инвалидности у детей являются три основных класса болезней: психические расстройства и расстройства поведения (24%), врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (23%) и болезни нервной системы (16%)[7].
Наблюдающаяся тенденция к увеличению абсолютного числа детей с инвалидностью в Российской Федерации (на 7,6% за период с 2016 по 2020 гг.[8]) связана с различными факторами, среди которых следует отметить совершенствование диагностики и оказания медицинской помощи и родовспоможения, выхаживание большого числа детей с экстремально низкой массой тела и тяжелыми врожденными пороками.
Среди всех причин инвалидности детского населения особое внимание следует уделить психическим расстройствам и расстройствам поведения.
Неуклонный рост детской инвалидности вследствие психических расстройств наблюдается как минимум в течение последнего десятилетия, а начиная с 2014 г. эта группа болезней занимает в структуре детской инвалидности устойчивое первое место – преимущественно за счет расстройств психологического развития (в том числе расстройств аутистического спектра, по которым наблюдается самый интенсивный рост первичной детской инвалидности среди всех нозологических форм) и умственной отсталости[9].
Кроме того, стойкие нарушения психических функций отмечаются и при многих других заболеваниях, вносящих существенный вклад в формирование детской инвалидности – неврологических заболеваниях (в первую очередь, ДЦП[10], эпилепсии), врожденных аномалиях и хромосомных нарушениях (синдром Дауна и другие генетические нарушения, аномалии развития центральной нервной системы), нарушениях обмена веществ (фенилкетонурия).
При этом технологии и подходы к реабилитации и абилитации, социальному сопровождению детей и взрослых лиц с инвалидностью вследствие психических расстройств имеют существенные особенности и выделяются мировым реабилитационным сообществом в отдельное направление – психосоциальную реабилитацию.
Несмотря на то, что вклад болезней глаза и его придаточного аппарата (4,2%), уха и сосцевидного отростка (4,4%), костно-мышечной системы и соединительной ткани (2,8%) в формирование структуры детской инвалидности относительно невысок, этим детям также необходимо проведение специализированных мер комплексной реабилитации и абилитации и предоставления подходящих именно им технических средств реабилитации (далее – ТСР). Такой принцип является справедливым и для взрослых лиц с инвалидностью, обусловленной слепотой или слабовидением, глухотой или слабослышанием, патологией опорно-двигательного аппарата или центральной нервной системы, приводящей к необходимости использования кресел-колясок.
Таким образом, с точки зрения потребности лиц с инвалидностью в комплексе тех или иных реабилитационных мероприятий, общности используемых в реабилитации и абилитации подходов и технологий, необходимо выделение целевых реабилитационных групп в зависимости от заболеваний, последствий травм, дефектов, ставших причиной инвалидности, возраста, ограничений жизнедеятельности и некоторых других факторов.
В настоящее время реабилитация и абилитация лиц с инвалидностью осуществляется в соответствии с положениями Федерального закона № 181-ФЗ на основании индивидуальных программ реабилитации или абилитации (далее - ИПРА) инвалидов, ИПРА детей-инвалидов, разрабатываемых федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы (далее - МСЭ).
Анализ содержания ИПРА в динамике за 2014-2019 гг. показал, чтолица с инвалидностью из числа взрослого населения нуждаются в проведении мероприятий по медицинской реабилитации (99,8%), по социальной реабилитации или абилитации (96,1%), по профессиональной реабилитации (44,6%), по реабилитации и абилитации методами адаптивной физической культуры и спорта (8,7%), а также в обеспечении техническими средствами реабилитации (38,6%).
Дети с инвалидностью нуждаются преимущественно в проведении мероприятий по медицинской реабилитации (99,8%), по социальной реабилитации или абилитации (97,8%), по психолого-педагогической реабилитации или абилитации (62,3%), в занятиях физкультурно-оздоровительными мероприятиями, адаптивным спортом (18,4%), в обеспечении техническими средствами реабилитации (24,8%)[11].
Федеральным законом № 181-ФЗ, начиная с 2015 г., предусмотрен механизм направления выписок из ИПРА в органы исполнительной власти, органы местного самоуправления, организации независимо от их организационно-правовых форм, на которые возложено проведение мероприятий, предусмотренных ИПРА. Указанные органы и организации предоставляют информацию об исполнении этих мероприятий в федеральные учреждения МСЭ[12].
При этом недостаточно урегулированы механизмы и подходы к оценке обеспеченности лиц с инвалидностью реабилитационными и абилитационными услугами и мероприятиями, их эффективности, не определена ответственность исполнителей ИПРА за организацию этих мероприятий и предоставление в федеральные учреждения МСЭ сведений об их исполнении.
Реализация мероприятий, предусмотренных ИПРА инвалидов и детей-инвалидов, осуществляется организациями в сферах здравоохранения, социального обслуживания, образования, труда и занятости, физической культуры и спорта в соответствии с положениями ведомственного законодательства, организационно-методическими подходами и финансово-экономическими механизмами в соответствующих сферах.
Признавая значительный прогресс, наблюдающийся в течение последних 20 лет в каждом из отдельных направлений реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью, необходимо отметить, что до настоящего времени в Российской Федерации отсутствуют достаточно эффективное нормативное правовое обеспечение и практические механизмы осуществления межведомственного взаимодействия между участниками реабилитационного процесса при реализации ИПРА, что приводит к ведомственной разобщенности и затруднениях при разработке, а также реализации межведомственного реабилитационного (абилитационного) маршрута каждого инвалида с учетом его индивидуальных потребностей.
В настоящее время, четко не определены роль и место медицинской реабилитации лиц с инвалидностью в системе комплексной реабилитации, недостаточно простроено взаимодействие между медицинскими организациями, осуществляющими медицинскую помощь по медицинской реабилитации, и организациями в других сферах[13].
Согласно данным ФГИС ФРИ, 30,8% от общей численности лиц с инвалидностью в Российской Федерации (3,5 млн. чел.) – это граждане трудоспособного возраста[14]. Доля работающих от общей численности лиц с инвалидностью трудоспособного возраста составляет всего 26,71%, в то время как в отдельных странах СНГ и Западной Европы этот показатель варьирует в диапазоне от 39% (Республика Казахстан) до 72 % (Швейцария).
Указанная ситуация складывается по нескольким основным причинам, которые разнятся для инвалидов с детства и инвалидов, получивших этот статус впервые во взрослом возрасте и утративших в связи с состоянием здоровья прежнюю профессию.
Так, профессиональная реабилитация детей с инвалидностью и взрослых лиц с инвалидностью с детства тесно связана с вопросами их своевременной и адекватной психолого-педагогической реабилитации и построения образовательного маршрута, тогда как при возникновении инвалидности в трудоспособном возрасте, особенно при остро возникших заболеваниях и травмах, наиболее перспективен ранний этап медицинской реабилитации, который по данным специальной медицинской литературы выступает самым эффективным инструментом восстановления трудоспособности в прежней (или в наиболее схожей) профессии.
Понятие психолого-педагогической реабилитации и абилитации в настоящее время в федеральном законодательстве в сфере образования отсутствует[15], что существенно затрудняет ее развитие и включение в систему комплексной реабилитации.
Вопросы сопровождения при содействии занятости инвалидов, включенные в настоящее время в федеральное законодательство в сфере труда и занятости, требуют развития альтернативных механизмов их реализации с активным включением в данные вопросы социально ориентированных некоммерческих организаций (далее - НКО), общественных объединений инвалидов (Всероссийского общества слепых, Всероссийского общества глухих, Всероссийского общества инвалидов и других), а также волонтерского (добровольческого) движения.
Значимую роль в комплексной реабилитации и абилитации детей, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей с инвалидностью, играет ранняя помощь - комплекс услуг, предоставляемых детям от рождения до 3-х лет, имеющим ограничения жизнедеятельности, с целью комплексной профилактики формирования или утяжеления детской инвалидности[16]. Ранняя помощь детям и их семьям должна войти в формируемую систему комплексной реабилитации и стать начальным звеном, способствующем раннему выявлению и последующей рациональной маршрутизации детей с ограничениями жизнедеятельности, и в конечном итоге способствовать профилактике инвалидизации детей.
Однако, несмотря на активно развивающиеся региональные службы, вопросы ранней помощи до настоящего времени не урегулированы законодательно, не определено ее место в системе комплексной реабилитации.
Несмотря на ключевую роль социально-средовой, социальнопедагогической, социально-психологической реабилитации, социально-бытовой адаптации в вопросах комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью, независимо от их реабилитационного потенциала и прогноза, эти направления в настоящее время не имеют четкого самостоятельного регулирования на законодательном уровне, а в Федеральном законе № 181-ФЗ обозначены в назывном порядке.
По этой причине мероприятия по социальной реабилитации и абилитации часто осуществляются не в специализированных реабилитационных центрах, а в учреждениях социального обслуживания граждан, регулирование деятельности которых осуществляется в соответствии с нормами федерального законодательства в сфере социального обслуживания[17].
Особенности социокультурной реабилитации лиц с инвалидностью и, в частности, вопросы реабилитации и абилитации методами культуры и искусства, в настоящее время не урегулированы ни положениями Федерального закона № 181-ФЗ, ни федеральным законодательством в сфере социального обслуживания, ни законодательством Российской Федерации в сфере культуры[18]. Частично данные направления комплексной реабилитации отражены только в Модельной программе социокультурной реабилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов[19].
Дополнение федерального законодательства в сфере культуры положениями, регламентирующими вопросы осуществления реабилитации и абилитации инвалидов методами культуры и искусства, позволит законодательно урегулировать фактически существующее отдельное и во многом уникальное направление комплексной реабилитации, направленное на адаптацию и интеграцию лиц с инвалидностью в общество за счет расширения их социокультурных компетенций, развития творческого потенциала и возможностей для творческого самовыражения и самореализации, в том числе профессиональной.
В федеральном законодательстве в сфере физической культуры и спорта полномочия соответствующего федерального органа исполнительной власти, а также исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации, в части организации проведения физической реабилитации всех лиц с инвалидностью, независимо от их профессионального спортивного потенциала, с использованием средств и методов адаптивной физической культуры и адаптивного спорта, в настоящее время определены далеко не в полной мере[20].
Отдельно следует отметить отсутствие системы стандартизации предоставления услуг по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью (за исключением медицинской реабилитации и предоставления образовательных услуг), что может привести к предоставлению этим лицам некачественных или небезопасных реабилитационных и абилитационных услуг.
Одним из факторов, затрудняющих доступность реабилитационных и абилитационных услуг, является отсутствие действенных правовых и организационных механизмов сопровождения лиц с инвалидностью и их семей при получении этих услуг.
Для лиц с инвалидностью с нарушениями, значимо затрудняющими ведение самостоятельного образа жизни (психическими расстройствами и расстройствами поведения, нарушениями функций слуха, зрения и речи, двигательных и других функций, сочетанными и тяжелыми множественными нарушениями), особое значение имеют вопросы сопровождения при организации жизнеустройства в целом, создания по месту их жительства, обучения, работы, досуга постоянной реабилитационной среды.
Важным вопросом в контексте развития системы комплексной реабилитации является создание условий для сбалансированного развития отечественной реабилитационной отрасли производства, ориентированной на обеспечение лиц с инвалидностью современными и качественными ТСР и реабилитационным оборудованием.
В этой связи необходимо отметить, что в настоящее время отсутствуют четкие механизмы позволяющие гибко учитывать интересы лиц с инвалидностью, потребности системы реабилитации и абилитации в отечественной продукции реабилитационной направленности, а также система информирования потребителей об имеющихся инновационных продуктах реабилитационной направленности..
С целью определения в Российской Федерации единых подходов к формированию системы комплексной реабилитации государственная программа Российской Федерации «Доступная среда»[21] была дополнена новой подпрограммой 2 «Совершенствование системы комплексной реабилитации инвалидов» (далее соответственно - госпрограмма «Доступная среда», подпрограмма 2), в рамках которой профильными научно-практическими институтами и другими заинтересованными организациями и общественными объединениями инвалидов начиная с 2016 г. проводится разработка методических материалов по организации системы комплексной реабилитации в Российской Федерации. В 2017-2018 гг. в двух субъектах Российской Федерации проведен пилотный проект по их апробации, по результатам которого утвержден ряд ключевых документов, носящих пока рекомендательный характер.
Несмотря на то, что формирование системы комплексной реабилитации программно-целевым методом на федеральном и региональном уровнях начало осуществляться сравнительно недавно, по состоянию на 1 июля 2020 г. уже 59 субъектами Российской Федерации разработаны и реализуются региональные государственные программы по развитию системы комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью, в том числе детей с инвалидностью, другие регионы приступают к их разработке.
Начиная с 2019 г. одним из механизмов финансовой поддержки субъектов Российской Федерации в рамках подпрограммы 2 является предоставление целевой субсидии из средств федерального бюджета на софинансирование расходов на реализацию региональных государственных программ, разработанных в соответствии с типовой программой субъекта Российской Федерации[22]. В 2019 г. такое софинансирование получили 18 субъектов Российской Федерации, в 2020 – 39 регионов.
На начало 2020 г. в реализации мероприятий по комплексной реабилитации и абилитации инвалидов принимают участие более 29 тысяч организаций. По данным, полученным из субъектов Российской Федерации, в регионах функционирует свыше 1000 многопрофильных реабилитационных центров различного уровня[23], из которых большая часть относится к сферам социального обслуживания (50%) и здравоохранения (24%). Доля взрослых лиц с инвалидностью, охваченных реабилитационными и абилитационными услугами, к 2020 г. составляет 71%, детей-инвалидов – 73%, что представляется явно недостаточным[24].
В настоящее время основой реабилитационной инфраструктуры субъектов Российской Федерации по-прежнему являются преимущественно специализированные реабилитационные центры комплексного уровня, расположенные в крупных населенных пунктах.
Отсутствие достаточного количества реабилитационных центров, оснащенных современным оборудованием и укомплектованных соответствующими квалифицированными кадрами, в отдаленной сельской местности приводит к значительным трудностям при получении лицами с инвалидностью необходимых им реабилитационных и абилитационных услуг.
Многие субъекты Российской Федерации в рамках решения данной проблемы движутся по пути развития на базе многопрофильных реабилитационных центров комплексного уровня региональных ресурсных центров, аккумулирующих лучший опыт и практики в основных направлениях комплексной реабилитации. После окончания курсов реабилитации эти центры продолжают сопровождать лиц с инвалидностью по месту жительства посредством телефонных и олнайн-консультаций.
На базе таких реабилитационных центров в настоящее время получает активное развитие институт мобильных реабилитационных бригад, осуществляющих выезды в отдаленные районы региона. Региональные ресурсные центы также, как правило, берут на себя функции методических центров по основному профилю своей деятельности.
Мировым научным сообществом признается, что процесс комплексной реабилитации и абилитации должен быть непрерывным, поскольку приобретенные лицом с инвалидностью навыки нуждаются в закреплении и постоянной тренировке. Между тем, количество функционирующих в Российской Федерации многопрофильных реабилитационных центров базового уровня, расположенных в шаговой доступности от места жительства лиц с инвалидностью (775 организаций)25, является явно недостаточным для выполнения таких задач.
Кроме того, в настоящее время отсутствует единый межведомственный реестр организаций, предоставляющих лицам с инвалидностью услуги по реабилитации и абилитации в различных сферах, что затрудняет их рациональную маршрутизацию. Недостаточно проработаны в рамках комплексного подхода и действенные механизмы расчета потребностей субъектов Российской Федерации в тех или иных организациях, предоставляющих реабилитационные и абилитационные услуги.
Деятельность в сфере комплексной реабилитации и абилитации осуществляют специалисты различного профиля и с различным уровнем профессионального образования: медицинские работники, специалисты в области социальной работы, работники сферы адаптивной физической культуры и адаптивного спорта, а также другие специалисты. При этом значительное количество действующих профессиональных стандартов указанных специалистов нуждается в актуализации или разработке.
Важной остается проблема кадрового обеспечения системы комплексной реабилитации. Так, субъекты Российской Федерации указывают на потребность более чем в 55 тыс. сотрудников (включая обеспечивающий персонал), в том числе в 13,6 тыс. врачах, 12,8 тыс. педагогах, 1,2 тыс. психологах25.
Для укрепления научно-методической и информационно-аналитической базысистемы комплексной реабилитации в Российской Федерации в соответствии с поручениями Президента Российской Федерации в 2018 г. был создан Федеральный центр научно-методического и методологического обеспечения развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов (далее – Федеральный центр)[25], в составе которого постоянно функционирует рабочая группа по совершенствованию научно-методического обеспечения системы комплексной реабилитации. В состав которой входят представители ведущих научно-практических организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в различных сферах, а основной цельюдеятельности в настоящее время является выработка комплексного, межведомственного подхода к научно-методическим основам комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью.
Как признается всеми ведущими научными центрами, научно-методической основой комплексной реабилитации должны являться принципы, заложенные в Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (далее - МКФ), которая является стандартом ВОЗ в области измерения состояния здоровья, активности и участия лиц с ограничениями жизнедеятельности, как на уровне индивида, так и на уровне общества. МКФ была официально одобрена всеми странами-членами ВОЗ на 54-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения 22 мая 2001 г.
Управление функционированием и развитием системы комплексной реабилитации инвалидов на современном этапе невозможно без создания ицентрализованного государственного управления единой информационной средой в этой области. Особую роль в данном вопросе играет ФГИС ФРИ, концепция создания, ведения и использования которого утверждена Правительством Российской Федерации[26].
Для повышения эффективности деятельности федеральных органов исполнительной власти, исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации, подведомственных им организаций, государственных внебюджетных фондов, их региональных и территориальных отделений были созданы и создаются различные ведомственные и межведомственные информационные системы, в той или иной степени затрагивающие вопросы реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью и взаимодействующие с ФГИС ФРИ.
Кроме того, специальные информационные системы, позволяющие учитывать потребность лиц с инвалидностью в услугах по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации, отслеживать исполнение индивидуального реабилитационного (абилитационного) маршрута, осуществлять интерактивную информационную поддержку и дистанционное консультирование лиц с инвалидностью, в настоящее время внедрены и совершенствуются в отдельно взятых субъектах Российской Федерации[27].
Активное и широкое внедрение информационных технологий также необходимо для обеспечения возможности доступа лиц с инвалидностью и их семей к наиболее актуальной информации по вопросам комплексной реабилитации и абилитации, перевода части реабилитационных и абилитационных технологий, а также технологий сопровождения в цифровое пространство, позволяющее обеспечивать дистанционное их предоставление с целью повышения доступности таких услуг.
Реализация на федеральном уровне и в субъектах Российской Федерации онлайн-сервисов поддержки, сопровождения и дистанционного консультирования лиц с инвалидностью и членов их семей, в том числе в форме мобильных приложений и веб-порталов, будет являться существенным шагом в сторону реализации технологий телереабилитации, преемственности и последовательности осуществления реабилитационных (абилитационных) мероприятий в условиях территориальной удаленности места жительства многих лиц с инвалидностью от крупных муниципальных образований и многопрофильных реабилитационных центров комплексного уровня.
Таким образом, до настоящего времени в Российской Федерации система реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью, в том числе детей с инвалидностью, не приобрела комплексный, межведомственный характер, направленный на консолидацию усилий всех участников реабилитационного процесса. Одновременно, четко определены вектор и потенциал ее развития, имеющиеся ресурсы, а также «точки роста» на федеральном и региональном уровнях, с учетом которых и разработана настоящая Концепция.