1. Услуги хосписа бесплатны. За смерть нельзя платить, как и за рождение.
2. Хоспис — дом жизни, а не смерти. Если мы не можем добавить дней к жизни, то можем добавить жизни к дням.
3. Контроль за симптомами позволяет улучшить жизнь больного.
4. Смерть, как и рождение — это естественный процесс, его нельзя торопить или тормозить.
5. Хоспис является альтернативой эвтаназии.
6. Хоспис — система комплексной медицинской, психологической, социальной, и духовной помощи больным.
7. Хоспис — это школа поддержки родственников и близких пациентов. В том числе помощь родным после смерти пациента.
8. Хоспис — это мировоззрение гуманизма.
Хроники Нарнии
Описать весь этот новый открывшийся мир торжествующей жизни на пороге смерти совершенно невозможно. Но многое особенно поразило.
Свежий воздух. Нет больничного запаха. Уж мы-то в сестричестве знаем, что это такое — больничный воздух.
Прогноз ВОЗ: в ближайшие 30 лет 30% населения Земли будет знакомо с раком (прикиньте: в компании из 3-х человек, один больной, из 10-ти — целых трое, и т.д.).
Оказывается, в хосписе работают целых четыре выездных бригады «Скорой помощи», и они — основной поставщик пациентов хосписа. Это разрушает главный обывательский миф, что раковый больной и его близкие абсолютно никому не нужны, и что от боли, страха, и одиночества спасения нет. Это — ЛОЖЬ! Существует «телефон спасения».
Социальный работник хосписа — это хорошо знакомая нашему сестричеству, да и нашему приходу св.Анастасии — Елена Анатольевна Кабакова из сестричества св.Елисаветы. Она же - организатор и руководитель учебного процесса. Вот кто, поистине, оказался человеком — айсбергом. На поверхности - очень скромная, с тихим голосом женщина. В «подводной части» — попечительница не только лежащих в хосписе больных, но и около 300(трехсот!) родственников живых и умерших пациентов. В ее же заботах и приют для детей умерших пациентов. Приюту — 10 лет, за это время там нашли заботу около 40 детей.
Контроль за симптомами. Есть «Сестринская карта ухода». Там много всего, вплоть до привычек и предпочтений в питании. Ежедневно результаты «контроля за симптомами» вносятся в карту, обсуждаются лечащей командой, и в уход вносятся изменения: от лекарств и средств ухода, до пищевых предпочтений пациента. Где еще вы увидите такое медицинское вмешательство: «В связи с тошнотой давать подкисленную воду и кусочек ананаса — пососать». Или: «родственникам разрешить приносить любимые блюда больного».
Преподаватели — это врачи хосписа со стажем до двух десятков лет, некоторые с учеными степенями. Но они никому не доверили преподавание своих дисциплин(онкология, гериатрия, психология) тем мл. медсестрам, которые в будущем будут всего лишь менять памперсы и стричь волосы пациентам. Но высочайшая профессиональная и человеческая ответственность заставила их читать лекции на уровне ВУЗа, и немного выше.
За границей специалист имеет право работать в хосписе не более пяти лет, чтобы не подвергнуться профессиональному «выгоранию», не впасть в депрессию, и не нанести урона своему здоровью. В России об этом и речи нет, все работают как в обычной больнице. Да и зарплата — не как у западных работников хосписа. Добрую треть учебного курса психологии для мл.медсестер составили правила и приемы борьбы с этим самым психологическим «выгоранием». Все это было очень интересно и познавательно. А потом на занятии, которое вел священник о.Алексей Лебедев, опытный врач - онколог, мы услышали: «Я очень люблю и уважаю моих коллег: психиатров и онкопсихологов, они приносят неоценимую помощь больным и их родственникам. Что касается «выгорания», о котором вам наверняка читали лекции, то скажу вам следующее. Почти все вы — православные христиане. У вас есть Христос, Церковь, и ее таинства. В хосписе есть храм, где мы, работники, пациенты, волонтеры каждую субботу служим Божественную Литургию, и причащаемся святых Христовых Тайн. Так что всем вам — искренне верующим христианам обеспечена помощь Божия, и «выгорание» - не грозит. Коротко и ясно.
Психологи хосписа для нас, новичков — это самые необыкновенные люди, и лекции по психологии большинству всегда казались самыми занимательными. Мы привыкли к тому, что с нашей душой работает священник, но сила, даже могущество слова психолога — стало открытием для нас. И еще стало понятным, почему психологам труднее всего достается в этом преддверии кладбища. У врачей-онкологов, гериатров, у медсестер и даже санитарок есть лекарства, инструменты, есть конкретное занятие руками, которое держит их душу в равновесии, в мире, дает им возможность сказать и показать себе и всем окружающим: «я сделал все, что мог, вот видимый результат.». «В руках» у психолога один инструмент — слово, а результат — всегда почти невидимый, ведь это мир, покой, надежда, входящие в душу больного, его близких, а заодно, - врачей, и всего персонала хосписа. Конечно, в хосписе есть и специальная релаксационная комната для персонала, с ароматерапией, тихой музыкой, звездным небом на потолке, и ковром на полу. Есть и песочница, и пластилин, и разные фигурки, для «игры» взрослых людей, для снятия через мелкую моторику колоссального душевного напряжения ухода за больными и ежедневного(!) зрелища ухода этих больных в мир иной. Но слово психолога, а вместе с ним — ее лицо, ее глаза, ее руки — вот самый главный, возможно, инструмент и медикамент хосписа. «Ее» - потому что мы общались, в основном, с психологами — женщинами. «Побочным эффектом» лекций по психологии явилось необычайно благотворное воздействие их на слушателей курсов. В частности, нам устроили коллективный просмотр фильмов «Могущество сердца», и выступления Ника Вуйчича в Кремлевском дворце. После просмотра мы сдвигали стулья в кружок, и следовало открытое коллективное обсуждение увиденного. Зрелище необыкновенных человеческих страданий и необыкновенного человеческого мужества столь же необыкновенно переворачивают тебе душу. Очень полезно сравнить масштаб твоих неприятностей дома или на работе с «неприятностями» родителей, у которых пьяный водитель убил взрослую дочь, необычайную умницу и красавицу, или «неприятностями» Ника Вуйчича, лишенного рук и ног. Еще полезнее - честно осознать наше поведение, наши реакции на все эти наши «неприятности». Мы часто прощаем людям и Богу наши настоящие или выдуманные обиды? А африканка, у которой в геноциде погибло до миллиона соплеменников, и иноплеменник лично, простым тяжелым мачете зарубил родителей, братьев, сестер и детей — простила его. А Ник Вуйчич — тот вообще не знает, похоже, слова обида, и, ковыляя своим обрубком тела по поверхности стола, говорит - «радуйтесь»! На этих обсуждениях фильмов, из душ учеников вместе со слезами уходила вся эта мелкая будничная дрянь самолюбия, малодушия, и суетности. Очень важно практически знать правильный масштаб ценностей в этой жизни.
Заключительными были лекции старшей сестры хосписа по санитарии и гигиене. Мамочки, вот где настоящий ужас-то! Туберкулез, ВИЧ и гепатиты, почти неубиваемые бациллы и вирусы, скрупулезные правила личной и общей гигиены, дезинфекция и стерилизация, а главное — осознание того, что в своей сестринской многолетней работе мы это все непрерывно нарушали! И нарушали-то, может быть не сильно, но ведь вирус — он такой маленький, он всюду пролезет. В общем, нам образно рассказали, что «береженого - Бог бережет». Точнее, нам профессионально внушили и доказали, что «Бог бережет — береженого»!
Для обучения привлекали и высочайших международных авторитетов.
Создателем и первым врачом первого российского хосписа стал врач-психиатр, доктор медицинских наук, профессор НИПНИ им. В.М. Бехтерева и кафедры психиатрии МАПО, почетный доктор Эссекского университета в Англии Андрей Владимирович Гнездилов.
Андрей Владимирович — автор первой и единственной в мире методики «сказкотерапии». Учебная группа дважды посещала его маленькую квартиру, буквально набитую и увешанную сотнями разных кукол, доспехами, диковинными музыкальными инструментами, и слушала его удивительные рассказы о жизни и работе.
... Я, молодой врач, работал врачом-психиатром на онкологическом отделении буквально первые дни. В палате лежал умирающий 9-летний мальчик. Я вижу, он смотрит, бедняга, на свет на посту у медсестры. Я подошел к нему: - Могу я что-нибудь для тебя сделать? «Дяденька, расскажите мне сказку». Я начинаю говорить: -Знаешь ли ты, что в 12 часов приедет карета с золотыми колесами и бубенчиками, и бубенчики будут вызванивать твое имя, и 12 пажей будут сопровождать ее, с 12-ю канделябрами, в плащах, со страусовыми перьями на шляпах, и ты подъедешь в этой карете к волшебному озеру, которое нужно трижды объехать вокруг прежде, чем откроется вход в замок. Ты войдешь в замок и увидишь там короля и королеву — это будут твои родители. Я рассказываю, и чувствую, что он — уходит. Я оставляю его, хочу бежать и звать медсестру, хотя вряд ли что-нибудь помогло бы, но сделать укол. Вдруг он приходит в себя, вцепляется в меня: «Дяденька, дальше». Я начинаю рассказывать, через некоторое время опять: «Дяденька, дальше». Так несколько раз, пока не случилось, что он ушел, а я не мог закрыть рта, продолжал говорить, мне было страшно, что он снова вернется. Это был первый такой случай. Фактически он мной, слово нехорошее — сманипулировал. Т.е. он вместо того, чтобы находиться в руках медсестры с уколами и т.д., которые безнадежны все равно, и не спасут его, он предпочел уйти в сказку, и не возвращаться из нее, пока хватало его сил.
... Однажды в хосписе обратили внимание, что больные нередко умирают группами. Попытались связать это явление с метеоусловиями и прочими внешними факторами, долго «докапывались» до истины. Оказалось, смерть чаще отмечается в дежурство определенных медсестер и нянечек, заметьте, лучших! Умереть на «любящих» руках легче, чем на безразличных.
Народ Нарнии у проф.А.В.Гнездилова
Малюсенькая часть стены
Анна Стульникова
Фредерика де Грааф — более двадцати лет при жизни владыки - духовная дочь митрополита Антония Сурожского, в прошлом владелица и врач невро-акупунктурной клиники в Лондоне, почти 15 лет — главный онкопсихолог Московского хосписа №1.
Коллеги уговорили Фредерику изложить свой опыт в книге, и она за три месяца написала небольшую книжку малого формата: «Разлуки не будет», которую можно сравнить с «многоценной жемчужиной». Удивительное дело, читая книжку Фредерики, ты как будто слышишь владыку Антония, а слушая ее, беседуя с ней — как будто и слышишь, и видишь его. Это чувство невозможно передать, как будто в воздухе все наэлектризовано, а в душе при этом — мир и радость. Фредерика по моей просьбе оставила автограф на моем экземпляре ее книжки. И вот что на книжке про конец жизни и смерть от рака она написала: «Михаилу на радость». Захотелось из необычайно плотного объема бесценной информации, преподнесенной Фредерикой, выделить и сформулировать всего две главные сентенции, формулы нашего поведения с неизлечимо больным человеком: Первое: Молчание — высшая форма общения. Второе: Я буду с тобой до конца.
И еще. На встрече промелькнула малюсенькая брошюрка владыки Антония. Вчитайтесь и помолчите.
После 3-х часов разговоров о смерти.
«И радости вашей никто не отнимет у вас». (Ин 16:22)
В одной из палат хосписа второй год лежит 40-летняя пациентка Анна. Метастазы в позвоночнике парализовали ее ноги. Анна пишет стихи, и вяжет красивые кофточки другим больным, бесплатно, разумеется, из подаренной пряжи. Когда мы познакомились, то про свою спящую в забытьи соседку-старушку, она сказала: «Она будет семнадцатой». «В каком смысле?», холодея и догадываясь, спросил я. «За время, пока я здесь лежу», ответила Анна.
Анна отошла ко Господу 28 июля 2016 г., уже после написания этого текста. Упокой, Господи, ее душу в Царстве Небесном!
В этом хосписе во время нашей там учебы отошел ко Господу наш приходской отец диакон Андрей Тихонравов. Он пролежал чуть меньше месяца. Серьезно страдал, но мужественно не жаловался. И неизменно с ним работала КОМАНДА, и низкий им за это поклон, и Бог им в помощь.
В паллиативной медицине как нигде обретает смысл высказывание Виктора Франкла, психотерапевта, выжившего узника концлагеря:«Мы никогда не должны забывать о том, что мы можем найти смысл даже в безнадёжной ситуации, перед лицом судьбы, которую нельзя изменить…Если мы больше не способны изменить ситуацию, … значит нам брошен вызов, и мы должны изменить себя». (Франкл В., «Сказать жизни „ДА“»,1984). Но разве это только о больных?
Итог
В мае 2016г. нас в меру строго экзаменовали, и выдали целых две «корочки»: «Свидетельство о должности служащего», о присвоении профессии «Младшая медсестра по уходу за больными»(без полового различия служащего), и «Свидетельство Епархиальной Школы сестер милосердия».
Экзамен
Церковь - благословила.
Слева — протоиерей Алексей Лебедев, настоятель храма св.Елизаветы, врач-онколог. Справа — протоиерей Николай Брындин — председатель Отдела по благотворительности Санкт-Петербургской епархии
В первом ряду — КОМАНДА
Отмечали мы это событие прямо в хосписе, в волонтерской комнате. Чай, пироги, конфеты. Тогда-то Марина, чей отец умер от рака в прошлом году, и которая в начале учебы могла только плакать на занятиях, и сказала те самые слова, что вынесены в заголовок. И сидим мы человек 30 счастливых и немного усталых после волнений экзамена православных сестер и братьев, сдружившихся за учебой и у постели больных, попиваем чаек и болтаем.
«Выпускное» чаепитие
А под нами, на первом этаже — палаты с умирающими, посетители, процедурные кабинеты, посты медсестер, дежурная команда врачей, выездная бригада, храм, волонтеры, - хоспис, одним словом. И в хосписе этом присутствует, дежурит - Бог. А где Бог — там и рай. Сестра Марина - не оговорилась.
М.Рыбаков
2016г.