МИНИСТЕРСТВО ОБЩЕГО И ПРОФЕССИОНАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ
Государственное бюджетное учреждение Свердловской области
«Центр психолого-педагогической медицинской и социальной помощи «Ресурс»
Ул. Машинная, д.31, г. Екатеринбург, 620142, Тел./факс (343) 221-01-57
E-mail: centrresurs@gmail.com
Реализация программ ранней помощи
В форме домашнего визитирования
(информационно-методические материалы)
Екатеринбург
Реализация программ ранней помощи в форме домашнего визитирования.
Информационно-методические материалы подготовлены по заказу ГБУ СО «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Ресурс» в рамках реализации Пилотного проекта по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в Свердловской области в целях отработки технологий ранней помощи детям и семьям в образовательных организациях.
Брошюра предназначена для руководителей и специалистов подразделений ранней помощи, а также родителям (законным представителям) детей раннего возраста.
Авторы-составители: Самарина Лариса Витальевна, Ермолаева Евгения Евгеньевна, Русанова Юлия Петровна
СОДЕРЖАНИЕ
1. Домашнее визитирование как форма оказания услуг ранней помощи.
2. Реализация принципов ранней помощи в домашнем визитировании.
3. Критерии выбора формы домашнего визитирования и формирование команды.
4. Первичный прием и междисициплинарная оценка в условиях домашнего визита.
5. Пример оказания услуг ранней помощи в форме домашнего визитирования (случай из практики).
1. Домашнее визитирование является формой оказания услуг ранней помощи на дому. Это качественно новая технология в области помощи детям с особенностями развития. Технология подразумевает выход (визит) специалиста или специалистов в семью, обеспечивающий адресную помощь детям и их семьям в привычных для них условиях и направленную на содействие оптимальному развитию ребенка и повышение компетенций родителя в развитии ребенка. Домашний визит осуществляется только с согласия клиентов и имеет единственную цель – сделать помощь семье максимально доступной и удобной в получении.
2. Возможность специалистов посещать семьи дома соответствует таким принципам ранней помощи, как: доступность, естественность, функциональность и семейноцентрированность. Семья с маленьким ребенком не всегда свободна в своих перемещениях. Подготовка малыша к поездке в центр на занятие может занять длительное время, во время дороги ребенок может устать. Занятие может сорваться из-за плохого самочувствия ребенка, сбоя режима сна, не говоря уже о более тяжелых случаях, детях с трахеостомами, детях с эпилепсией, для которых частые выезды из дома затруднены. Зачастую такие малыши требуют особенного гигиенического ухода, более длительного и аккуратного, их кормление, умывание, перемещение занимает много времени. Если специалист приезжает домой, то родители экономят много сил, денег и времени, которые бы тратились во время поездок в центр. Домашнее визитирование позволяет сделать услуги ранней помощи доступными для самых нуждающихся детей.
У каждого ребенка есть естественные жизненные ситуации. Под естественными жизненными ситуациями ребенка понимаютсяжизненные ситуации дома, вне дома и в обществе, характерные для типично развивающихся сверстников. Если рассмотреть жизнь маленького ребенка, то большая ее часть протекает дома или рядом с домом. Все его жизненные ситуации так или иначе связаны с местом, где он живет. Например, прием пищи или купание для ребенка раннего возраста являются естественными жизненными ситуациями, как правило, протекающими в домашних условиях. Эти ситуации включены в жизнь как типично развивающегося малыша, так и ребенка, имеющего ограничения функционирования разной степени выраженности. Специалист на домашнем визите фокусируется именно на этих постоянных, повторяющихся, занимающих большую часть жизни ребенка ситуациях, анализирует их и дает свои рекомендации, исходя из естественной среды, в которой живет ребенок. Все активности, которые специалист предложит, будут естественным образом вплетаться в обычный день ребенка, а не нарушать его. Специалист может использовать привычные предметы, адаптировать собственную мебель и игрушки ребенка, играть с ним в привычной для него и спокойной обстановке. Сам специалист становится естественной частью жизни ребенка, а это может быть значимо для малышей с трудностями адаптации или трудностями в социально-эмоциональном развитии.
С принципом естественности тесно переплетается принцип функциональности. Для качественной индивидуальной программы ранней помощи важна ее функциональность, то есть насколько она в целом согласуется с жизнью ребенка, учитывает общий контекст жизни семьи, полезна и выполнима. Во время домашнего визита специалист получает всю эту информацию, просто оценивая домашнюю обстановку, типичный день семьи, ресурсы родителей, собственную активность ребенка дома. Разрабатывая и обсуждая программу с родителями, специалист, в-первую очередь, думает о том, какие навыки, действия окружающих и изменения в окружающей обстановке помогут ребенку быть более активным и участвующим в своей жизни и жизни семьи. Понаблюдав за действиями родителей дома, можно достаточно точно предположить, что из предлагаемого специалистами «приживется» дома, включится в естественный ход их жизни, а что останется «лишним». В процессе домашнего визита специалисту легче повлиять на сложившуюся повседневную ситуацию, предложить маленькие шаги по ее изменению и помочь их достигать, чем делать это в условиях центра, опираясь только на сообщения родителей.
Соблюдение одного из ключевых принципов в работе специалистов ранней помощи – семейноцентрированности, т.е. вовлечения родителей и других непосредственно ухаживающих за ребенком лиц в процесс улучшения функционирования, в том числе в оценочные процедуры, составление и реализацию ИПРП, а также в оценку её эффективности, в условиях домашнего визитирования представляется наиболее эффективным, так как позволяет привлечь большее количество лиц (не только родителей, но и сестер, братьев, бабушек, дедушек, няню и т.д.). Кроме того, в привычных домашних условиях, члены семьи имеют больше возможностей для понимания, с одной стороны важности и необходимости в улучшении функционирования ребенка, с другой стороны, относительной легкости и реальности требующихся от них усилий.
Приходя на домашний визит, специалист видит в каких условиях живет семья, с какими трудностями сталкивается и как их решает. Именно на домашнем визите можно познакомиться с теми, с кем постоянно взаимодействует ребенок и увидеть, как эти люди влияют на него. Посещение специалиста для мам, которые из-за заболевания ребенка оказались выключенными из социальной жизни, может оказаться очень ресурсным, так как дает им поддержку и возможность поделиться своими переживаниями, просто поговорить о ребенке или узнать необходимую информацию. Также у специалиста появляется возможность предоставления необходимых методических материалов или технических средств реабилитации на определённый срок.
При этом визитирование не должно быть слишком частым, у родителей должен быть стимул «выходить» в социум, получать услуги в различных сервисах. Важно, чтобы семьи не замыкались на своих проблемах, расширяли свой социальный круг, включались в общение с другими семьями.
Одной из главных задач, которую решает специалист – это поддержание родителей в их родительской роли, укрепление их компетенций. Семьи, имеющие детей с тяжелыми множественными нарушениями, часто переживают из-за того, что не могут обеспечить своему ребенку всех тех услуг, которые доступны другим детям. Специалист может показать, что они делают всё необходимое для полноценного развития ребенка, учитывая индивидуальные особенности развития своего малыша. Специалисту, так же как и родителям, важно наблюдать за динамикой̆ формирования у ребенка навыков (двигательных, познавательных, речевых, коммуникативных, социально-бытовых), но его необходимо сравнивать только с самим собой̆, отмечать, какие у него за определённый̆ период времени появились умения и навыки. Показателем эффективности программы будет то, насколько ребенок в дальнейшем сможет самостоятельно использовать сформированные навыки в жизни. Специалист помогает родителям увидеть даже слабую динамику, показать, что важно не столько количество навыков, сколько их устойчивость и влияние на естественные жизненные ситуации.
Например, ребенок проявил интерес к разным музыкальным игрушкам, начал их различать, показывать мимикой и вокализацией, какую из них он хочет сейчас послушать, научился сидеть и слушать любимую мелодию без мамы в течение некоторого времени, ждать, пока мама включит игрушку. Отслеживание появления и усложнения таких маленьких результатов специалистом, позволяет родителям чувствовать себя успешными, радоваться этим результатам. Это помогает взрослым оставаться добрыми, любящими родителями, а не становиться педагогами и механически тренировать, и отрабатывать навыки.
3. Такая форма оказания услуг ранней помощи как домашнее визитирование занимает больше рабочего времени специалиста, чем стандартный прием в центре, поэтому ее выбор целесообразен в следующих случаях.
Домашний визит необходим, если:
- семья не может регулярно посещать занятия в службе ранней помощи;
- ребенок маленький (первых месяцев жизни) и соматически ослаблен;
- ребенок по состоянию здоровья не может надолго покидать дом;
- специалисты проводят оценку одной или нескольких естественных жизненных ситуаций для составления программы ранней помощи;
- требуется обучение родителей в домашней среде;
- требуется адаптация домашней среды в соответствие с возможностями ребенка.
Для оказания эффективной помощи на дому изначально необходимо сформировать команду специалистов, которые будут осуществлять домашние визиты. Такая форма работы предъявляет особые требования к профессиональному и личностному качеству специалиста. Специалист, работающий на домашних визитах, должен обладать такими качествами, как:
- уравновешенность, выдержка;
- эмпатия;
- эмоциональная устойчивость;
- организованность и пунктуальность;
- коммуникабельность;
- умение уважать чужие и обозначать свои границы;
- терпение;
- толерантность и уважение к другим ценностям и образу жизни.
Многие родители ожидают от специалиста, приходящего к ним домой опрятности, внимательного отношения к своему здоровью (не приходить к ребенку заболевшим), тактичности и соблюдения конфиденциальности.
Еще одним из принципов ранней помощи является междисициплинарность. Все специалисты команды должны иметь базовое высшее образование и регулярно повышать свою квалификацию, участвовать в обучающих семинарах, проходить стажировки. Работа и взаимодействие специалистов в междисциплинарной команде способствует формированию трансдисциплинарного подход. Трансдисциплинарный подход — это, в первую очередь, обмен информацией и навыками, присущими различным дисциплинам, между специалистами команды. Трандисциплинарный специалист (далее в тексте – специалист) – это специалист, имеющий свою основную профессиональную специализацию (например, специальный педагог) и дополнительные знания и практические навыки из смежных областей (умение правильно позиционировать ребенка, поддерживать коммуникацию в возможной для ребенка форме, оказывать психологическую поддержку родителям и обучать их основным навыкам развития ребенка в процессе повседневной жизни).
Семья получает всестороннюю помощь, контактируя лишь с одним трансдисциплинарным специалистом команды, который̆ является ведущим для семьи. Одновременно специалист продолжает оставаться членом междисциплинарной команды, по необходимости обращаясь за помощью к остальным членам команды, консультируясь и обсуждая отдельные случаи.
В работе с семьей у специалиста может быть несколько ролей:
- Источник информации (помочь родителям критически анализировать полученную информацию и уметь применять ее в реальной жизни, помочь уметь анализировать программу и продвижение в ней);
- Тренер (помочь сформировать новый навык у родителя. Например, научиться правильно сажать ребенка, правильно подносить ложку ко рту);
- Экспериментатор (пробовать новое и поощрять родителей пробовать, а не только наблюдать за специалистом);
- Комментатор (давать обратную связь о положительных умениях ребенка и положительном общении в семье);
- Партнер в игре (если нужно показать новый навык или стратегию).
4. Планирование первичного домашнего визита в семью начинается с заявки семьи на получение услуг ранней помощи, подготовки родителями заполненных шкал KID-R/R-CDI.
Первичный прием в форме домашнего визита осуществляеттся по стандартной технологии первичного приема и проводится двумя специалистами, один из которых является врачом.
Важно, чтобы ребенок во время визитов специалистов был спокоен, находился в стадии активного бодрствования, после приема пищи должно пройти не менее 40 минут.
Об этом стоит предупредить родителей и вместе с ними выбрать оптимальное время посещения.
Поскольку важно посмотреть, как ребенок функционирует в своей домашней среде, специалистам не стоит брать слишком много специальных игрушек или оборудования. Достаточно будет взять наборы для скрининга слуха/зрения, несколько простых игрушек, соответствующих возрасту ребенка и способствующих установлению контакта (мыльные пузыри, погремушки для младенца, платочки и т.п.). Игрушки должны быть из натуральных материалов, естественных цветов и правильной̆ формы, без сколов, трещин и царапин. Иногда требуется оставить какое-то оборудование родителям для отработки навыков, поэтому у специалиста должно быть достаточное количество игрушек.
В начале визита специалисты согласно технологии проведения первичного приема рассказывают родителям о том, что будет происходить, что визит займет 1 час, в течение которого специалисты будут собирать информацию (наблюдать, слушать рассказ родителей, взаимодействовать с ребенком, обсуждать подготовленные анкеты) о функционировании ребенка в его естественных жизненных ситуациях. На основании этой информации будет принято решение о нуждаемости ребенка в услугах ранней помощи и спланированы дальнейшие действия специалистов и родителей.
Важно, чтобы этап знакомства проходил в комфортной для родителей и специалистов обстановке. Проведение первичного приема в рамках домашнего визита не всегда просто для специалистов.
Во-первых, может быть не подготовлена среда для удобного расположения всех участников. Во-вторых, родители ожидают осмотра и сразу несут ребенка специалистам, не давая время на привыкание и установление контакта. Нередко присутствуют разные отвлекающие факторы (телевизор, другие члены семьи, животные). Специалистам во время знакомства важно позаботиться об этом и попросить родителей ограничить дополнительный шум и чьи-либо вмешательства и на время приема сосредоточится на ребенке и беседе со специалистами.
Особенное значение в условиях домашних визитов имеет контакт специалиста с семьей. Приход чужого человека, к тому же обладающего определенными компетенциями и властью, может оказаться сильным стрессом для родителей. Они могут беспокоиться о чистоте и порядке в доме, ухоженности малыша, своем внешнем виде. Для некоторых семей с маленькими детьми с особенностями развития это может быть один из редких визитов не-медиков. Дружелюбие, безоценочность специалиста поможет родителям чувствовать себя непринужденнее и спокойнее.
В конце первичного приема специалисты озвучивают свои выводы относительно нуждаемости ребенка в программе ранней помощи и обсуждают с родителями следующие организационные вопросы:
- «Как будут проходить следующие этапы ранней помощи: междисциплинарные оценки и реализация индивидуальной программы ранней помощи?»
- «Какова периодичность и длительность домашних визитов?»
- «На протяжении какого времени семья будет включена в ИПРП в форме домашних визитов?»
- «Какова цель домашних визитов?»
После этого специалисты и родители обмениваются контактной информацией и договариваются о следующем визите.
Форма домашнего визирования удобна тем, что ребенок, находясь в привычной для него обстановке может показать гораздо больше навыков, чем в незнакомом кабинете. Поэтому при работе на дому важно дать возможность ребенку проявить свою собственную активность в игре, в коммуникации и взаимодействии с родителями.
На этапе междисициплинарных оценок специалистам также важно позаботиться о том, чтобы к их приходу ребенок был готов, сыт, желательно в активном состоянии. Если ребенок себя плохо чувствует или у него сбился режим, то лучше будет перенести оценочный визит на более подходящее время.
Во время всех домашних визитов специалистов обязательно присутствие родителей или лиц их замещающих. Можно предложить поучаствовать и тем, кто хорошо знает ребенка (няня, бабушки/дедушки). В начале визита родителям или воспитателям ребенка важно рассказать, на что направлены оценки, как они будут проводиться, какие условия или оборудование вам может понадобиться. Если специалистам требуется посмотреть ход какой-либо рутины, то обязательно нужно согласовать с родителями время, когда эта рутина обычно проходит в течение дня.
В процессе оценок у специалистов появляется информация о потребностях ребенка, о его возможностях и ограничениях в повседневной жизни, об актуальном уровне навыков, которые ему необходимы дома, также специалист знакомиться с жизнью семьи и их ресурсами: обеспеченность жильем, работой̆, доходами, помощью от служб социальной̆ защиты.
Во время оценок родители принимают активное участие, так как специалист может попросить родителя поиграть с ребёнком, показать, как проходят те или иные процедуры гигиенического ухода, где расположены игрушки и бытовые предметы.
Участвуя в оценке, родители могут:
-активно наблюдать за ребенком и делиться со специалистом своими наблюдениями;
-делиться информацией̆ о ребенке;
-просто сидеть позади ребенка, поддерживать его;
-предложить игры и занятия, которые помогут исследовать способности ребенка;
-сказать, является ли то, что специалист видит, типичным для ребенка;
-комментировать процесс оценки и помочь увидеть сильные стороны и потребности ребенка;
-задавать вопросы и делать предположения о том, как идет процесс оценки;
-рассказать, есть ли что-то в режиме дня ребенка, что тревожит родителей̆ (кормление, сон, игры, купание и пр.).
Родители также могут активно участвовать в подготовке окружающей̆ среды для проведения оценки:
- подготовить любимые игрушки ребенка;
- приготовить ту еду, которую обычно ест ребенок;
- подготовить те приспособления (для сидения или еды), которые родители используют;
- одеть ребенка в свободную, удобную одежду.
Домашний визит на этапе реализации ИПРП может совершаться специалистам 1 раз в неделю или реже. Ребенка могут посещать разные специалисты, как поодиночке, так и в паре. Работа командой особенно целесообразна на этапе междисциплинарных оценок. Во время реализации программы с семей чаще работает один трансдисциплинарный специалист, который также является для семьи ведущим спекциалистом, привлекая для дополнительных консультаций других членов команды.
5. Пример оказания услуг ранней помощи в форме домашнего визитирования (случай из практики).
В АНО ДПО СПБ Институт раннего вмешательства обратилась мама девочки 1,5 лет. Ребенок имел статус инвалидности в связи с редким генетическим заболеванием и сопутствующими нарушениями двигательных, зрительных, интеллектуальных функций. Запрос мамы был связан с помощью в подборе развивающих активностей для ребенка, так как уход за ребенком и медицинские манипуляции занимали так много времени, что у родителей не оставалось ресурсов ни на что другое.
Так как поездка в Институт могла бы долго планироваться в связи с нестабильным состоянием ребенка и плавающим режимом дня, то маме была предложена форма оказания услуги по определению нуждаемости ребенка и семьи в программе ранней помощи в виде домашнего визита, на которую она согласилась, узнав его цели и направленность.
Первичный приём осуществлялся двумя специалистами (педиатр развития и специальный педагог). Знакомство проходило в комфортной обстановке, в удобное для ребенка и мамы время (старший ребенок находился в школе). Специалистами проводилась оценка функционирования девочки с использованием стандартного Бланка первичного приема, разработанному АНО ДПО «СПб ИРАВ». Во время приема девочка все время находилась у мамы на руках, несмотря на достаточно крупные размеры для своего возраста. Мама предпринимала попытки положить дочь в кроватку, но та начинала кричать и успокаивалась только на руках. Находясь на руках у мамы, ребенок прислушивался к голосам специалистов, спокойно принимал прикосновения специалистов к своему телу. Так как были данные, что девочка практически не видит, то специалисты очень аккуратно и постепенно устанавливали контакт, давая возможность ребенку привыкнуть, касались не слишком чувствительных частей тела, таких как плечо, давали возможность девочке исследовать самостоятельно руку и лицо специалиста. Врачом была изучена медицинская документация (невролог, офтальмолог, ортопед, гастроэнтеролог) и озвучены вопросы, касающиеся медицинских услуг, получаемых ребенком. Также мама показала оформленную ИПРА.
В конце первичного приема специалисты пришли к выводу о том, что ребенок и семья нуждаются в программе ранней помощи, поскольку у ребенка во всех девяти доменах были выявлены выраженные ограничения жизнедеятельности. Специалисты выдвинули гипотезы, что столь выраженные ограничения жизнедеятельности во всем областям связаны со стойкими и тяжелыми нарушениями функций организма (зрительных, двигательных, интеллектуальных) и структур головного мозга. Также на ограничения жизнедеятельности девочки влияли такие факторы окружающей среды, как дефицит у родителей знаний и умений по развитию такого ребенка, их растерянность и переживание ситуации принятия состояния ребенка. Немаловажным фактором окружающей среды являлась сложность гигиенического ухода, кормления, частота и длительность медицинских манипуляций, необходимых девочке в течение дня и ночи.
С мамой был примерно сформулирован запрос к специалистам – какие навыки необходимо и возможно развивать у девочки, учитывая ее состояние и основное заболевание, как включать развивающие активности в их загруженный день. Еще одной тревогой для мамы являлось кормление.
После первичного приема и представления случая на междисициплинарном консилиуме, была спланирована междисициплинарная оценка, состоящая из оценки рутин, дополнительной консультации офтальмолога и физиолога зрения. Для оценки рутин использовалось интервью «Типичный день» и предоставленные мамой видео-материалы того, как протекают некоторые естественные жизненные ситуации.
Углубленная оценка навыков быласпланированапо следующим доменам МКФ: научение и применение знаний, коммуникация и мобильность, забота о себе. Выбор этих доменов был обусловлен тем, что в процессе оценки рутины выяснилось, что маме трудно понимать и давать девочке какие-то сигналы, ребенок практически ничем не интересуется, кроме сидения на руках, не может самостоятельно поддерживать позу, не держит голову. Особые тревоги у мамы вызывало кормление ребенка, так как проходило на руках, длилось около часа, в течение которого ребенок неоднократно поперхивался и переставал есть.
Углубленная оценка навыков также проводилась в условиях дома и оценивался уровень развития навыков в процессе ежедневных дел. Важную информацию об умениях и возможностях девочки давала мама, помогая делать реальные пробы и предоставляя видеоматериалы. При оценке навыков специалисты уже учли рекомендации офтальмолога и физиолога зрения и адаптировали некоторые бытовые предметы и игрушки с учетом нарушения зрения ребенка.
На момент знакомства девочка проявляла мало интереса к игрушкам, бытовым предметам, зато эмоционально и радостно реагировала на знакомые голоса, смешные звуки, прикосновения, покачивания на мяче и купание. Это являлось мотивационными факторами и помогло спланировать включение тренировку необходимых навыков.
Результаты оценки рутин с помощью интервью «Типичный день» показали, что в целом день ребенка и ее родителей перегружен разными активностями, что не дает возможность девочке предвосхищать и готовится к происходящем событиям. Кроме того, у родителей оставалось очень мало время для себя и старшего ребенка, который, со слов мамы, в последние полгода начал стал проявлять агрессию, часто был нетерпелив и раздражителен.
Так как маму беспокоил процесс кормления, то была спланирована и проведена углубленная оценка рутины кормление. Выяснилось, что у девочки есть специальный функциональный стул, в котором она сидит в стабильной позе, ее голова и торс хорошо зафиксированы, и ребенок может длительное время быть в нем. Однако, у мамы возникли трудности с применением стула во время кормления, так как у ребенка уже сформировалась привычка - есть полулежа и фиксироваться родительскими руками. В стуле девочка беспокоилась, не могла снимать еду с ложки и отказывалась есть вообще.
Углубленная оценка по домену мобильность показала, что девочке трудно поддерживать стабильную позу самостоятельно, она нуждается не только в поддержках технических средств реабилитации, но и в регулярной тренировке правильных поз в течение дня дома. Без таких тренировок ей было трудно перенести этот навык в новые условия, например, сидя в том же самом стуле, еще и есть или играть.
Это помогло родителям увидеть, что для их ребенка недостаточно несколько минут в день пользоваться стулом и сидеть в правильной позе. Девочка нуждалась в постуральном менеджменте, то есть использовании правильных положений тела в течение всего дня и ночи. Для этого родителям требовалось приобрести дополнительно опору для стояния, специальные укладки для сна, а также получить консультацию ортопеда по поводу подбора ортопедической обуви.
Обсуждение ежедневных рутин вместе с мамой позволило раскрыть потенциал для развития таких привычных и простых дел, как умывание, купание, переодевание. Именно в процессе просмотра видео и наблюдения за девочкой в реальной ситуации специалисты могли выявить познавательный интерес, стремление получить новый опыт, умение делать выбор и поддерживать коммуникацию. Так как обычно все активности сменялись очень быстро, девочка не успевала воспринимать и давать свой отклик на происходящее. Это ошибочно понималось, как следствие тяжелых нарушений функций и структур.
В рутине купание, которая являлась одной из любимых ребенком, было заметно, как увеличивается диапазон собственных активных движений ребенка, как она чутко реагирует на новые идеи и готова их разделить.
Те же изменения происходили и с навыками коммуникации. Малоэмоциональная, погруженная в себя девочка оживлялась, начинала вокализировать и поддерживала очередность, если это были близкие люди.
Увидев с помощью специалистов, что для проявления активности ребенка нужно создавать особенные условия, учитывать чрезвычайно медленный темп реагирования и нарушения зрения, родители сами активно включились в «открытие» навыков своей дочери и охотно делились со специалистами своими наблюдениями.
Каждый домашний оценочный визит состоял из просмотра домашнего видео специалистами, обсуждения, что специалисты будут сейчас делать, подбора активностей и условий, в которых ребенку было бы комфортно и интересно, проведение проб и наблюдения за протеканием рутины в реальных условиях.
По итогам проведенной междисциплинарной оценки были получены результаты, которые позволили сделать вывод о развитии тех или иных навыков по определённым доменам.
Полученные результаты были представлены на междисциплинарный консилиум, на котором были определены приоритетные направления индивидуальной программ ранней помощи:
- нормализация типичного дня семьи;
- адаптация домашней среды и информационная помощь в подборе и получении необходимых технических и вспомогательных средств реабилитации;
- развитие коммуникативных навыков ребенка во время взаимодействия с близкими взрослыми;
- развитие навыков поддержания позы сидя во время кормления и других повседневных активностей;
- развитие навыков познавательного интереса и целенаправленного использования органов чувств для получения опыта.
Таким образом, были выбраны следующие услуги: Содействие развитию функционирования ребенка и семьи в естественных жизненных ситуациях, содействие развитию общения и речи ребенка, содействие развитию мобильности ребенка, содействие развитию познавательной активности ребенка.
Для реализации программы ведущим специалистом был назначен специалист по коммуникации, который консультировался в процессе работы с физическим терапевтом и эргорапевтом. Так как после оценки рутины кормление, был сделан вывод о том, что трудности с кормлением, связаны, в основном, с недостаточно регулярно поддерживаемой правильной позой, то участие эрготерапевта впрограмме ограничилосьнесколькими сессиями в начале программы и промежуточными консультациями при возникающих затруднениях.Задачей ведущего трансдисциплинарного специалиста было обучать маму необходимым навыкам развития ребенка и помочь включить развивающие компоненты в повседневный уход за ребенком, медицинские манипуляции и немного оптимизировать обычный день семьи, чтобы в нем оставалось время для старшего ребенка и самих родителей.
Уже на этапе междисциплинарных оценок мама убедилась, как много времени уходит у нее на разные активности, если она все время носит девочку на руках. Когда мама начала сажать девочку в стул в таких рутинах, как кормление, совместная игра, самостоятельное время, умывание, то это в итоге привело к тому, что ребенок стал более спокойно переносить отсутствие взрослого и сидеть некоторое время в стульчике. Кроме того, сам процесс усаживания подготавливал девочку к тому, что сейчас произойдет какое-то изменение и воспринимать новые события без протеста и испуга. После обсуждения со специалистами мама сократила некоторое количество занятий, которые она пыталась осуществлять дома. Специалисты показали, что те же самые навыки она все равно тренирует в повседневных рутинах, и нет необходимости выкраивать время для специально организованных развивающих занятий, которые не вызывали у ребенка выраженного позитивного отклика и интереса.
Особенное внимание специалист во время сессии уделял обучению мамы навыкам комментирования для дочери происходящих событий, пониманию самых незначительных коммуникативных сигналов девочки и ответу на них. Например, если девочке предлагали две разные на вкус каши, то она могла спустя какое-то время сделать явное телодвижение в сторону более любимой. Было важно вместе с мамой заметить это и поддерживать в процессе рутин: предлагать на выбор игрушки (звучащие), еду, двигательные активности.
Так как ребенок мог во время особенно любимых активностей вокализировать и явно радоваться, родителям было предложено поддерживать эти звуки, эмоционально на них реагировать, оставлять девочке время для просьбы продолжения. Это помогло со временем родителям научиться лучше понимать и интерпретировать коммуникативные сигналы.
Индивидуальные встречи включали в себя следующие компоненты:
1 – приветствие;
2 – обсуждение специалиста с мамой происходивших изменений в жизнедеятельности семьи, выполнения рекомендаций по развитию навыков у ребенка и адаптации среды,
3 – обучение мамы новым навыкам или работа с рутиной (кормлением),
4 – совместная интересная для девочки игра,
5 – обсуждение с мамой актуальных для нее тем, оказание психологической поддержки,
6 – подведение итогов занятия, планирование следующей встречи (каждый раз с мамой обсуждались три важные темы: что мы делали сегодня, что будет происходить в промежуток времени до следующего визита, что будем делать во время следующего визита),
7 – прощание с ребенком и мамой.
Данная структура встречи поддерживалась специалистами и мамой, внутри встречи для ребенка обозначались переходы и комментировалось происходящее. Это также помогало родителям переносить навык более четко обозначать рутины внутри дня, становиться на место ребенка и облегчать ему задачу понимания, что происходит вокруг.
Внутри понятной и приятной деятельности девочка оживлялась и начинала проявлять более активный познавательный интерес, стремилась к исследованию свойств предметов и пространства. На это специалист обращал особое внимание мамы, обсуждая вопросы предсказуемости и поддержания собственных интересов ребенка.
На начальных этапах потребовалось много времени, чтобы родители убедились, что снижение количества активностей в течение дня приводит не с снижению активности и «ленности» ребенка, а к более включенному участию ребенка в жизни семьи.
Одна из частых тем, поднимаемых мамой, — это опасение, что они недостаточно много делают для ребенка по сравнению с другими семьями, что им хотелось бы более интенсивного развития. Постепенно родители начали лучше понимать особенности темпа своей дочери и предпочли делать более эмоционально окрашенными и интересными те основные активности, которые были у девочки были в течение дня.
Более спокойный размеренный режим дня позволил маме чаще играть и общаться с ребенком в ее личном темпе, угадывать желание пообщаться или поиграть со взрослым. Мама и папа начали экспериментировать, предлагать новые игры, вносить внутрь знакомых активностей изменения. И ребенок реагировал на это положительно и заинтересованно. Изменилось восприятие родителями своей дочери: от пассивного маленького полностью зависящего от взрослых человека до понимания и учета потребностей и желаний самой девочки. У родителей появилось желание все больше расширять границы собственной активности ребенка и наблюдать за процессом освоения ею окружающего мира и отношений с людьми.
Итоговая оценка эффективности реализации программы показала, что изменился темп и структура обычного дня семьи, вследствие чего у девочки появилась возможность активно участвовать в повседневных рутинах, посылать сигналы родителям и быть услышанной. К играм с девочкой подключился старший брат, который также помогал девочке общаться.
Использование в течение дня правильных поз и смена их по рекомендациям специалистов улучшило физическое состояние ребенка, решило проблему с количеством еды (у девочки улучшился аппетит и усвоение пищи, облегчилось питье). Адаптированные с помощью эрготерапевта знакомые предметы обиходы и личные вещи начали узнаваться ребенком и вызывать реакцию в виде радостной улыбки и оживления.
Появившиеся новые навыки встроились и в другие естественные жизненные ситуации, улучшая общий уровень развития и активности девочки.
По словам мамы, она научилась видеть и слышать свою дочь, создавать для нее о