В преддверии Третьего декабря - Международного дня инвалидов, даты, выделенной генеральной ассамблеей ООН, для акцентирования внимания на аспекты «включения» людей с инвалидностью в социум, мы задались вопросом: создает ли условия для социализации лиц с ограниченными возможностями здоровья социальная сфера нашего города Екатеринбурга?
С этой целью мы посетили«Инклюзивный отдел» при Президентском центре Б.Н. Ельцина «Ельцин-Центр»и взяли интервью у менеджера этого отделаВеселкиной Дарьи Денисовны.
- Здравствуйте, Дарья Денисовна. Как представители школьного СМИ школы № 32 г. Екатеринбурга, мы не равнодушны ко всему, что происходит в нашем городе. В преддверии Международного дня инвалидов мы решили поинтересоваться и познакомить ребят нашей школы с такой темой, как «Инклюзия».Нам хочется узнать: насколько активно и каким образом ведется работа в этой сфере в нашей родном городе на примере вашего Центра, поэтому сегодня мы обратились к Вам, как представителю организации, работающейв данном направлении. Скажите, пожалуйста, чем именно занимается инклюзивный отдел в "Ельцин-центре"?
Мы занимаемся адаптацией среды и информации для людей с разными потребностями и возможностями здоровья. Люди с физической инвалидностью или с расстройством аутистического спектра воспринимают информацию немного по-другому, в отличие от здоровых людей. К каждому нужен особый подход - в этом возникает сложность. Например, стараясь разговаривать с ним непринужденно, шутя, он, вероятнее всего, не поймет шутку в моей речи.
Создавая «информацию» или какую-либо «активность», ты должен учитывать, что у человека может быть всё не так устроено, как ты себе представил ранее. Приходится мобильно менять программу или на ходу придумывать что-то новое.
Также это касается людей, с немного отличающимся опытом, людей старшего возраста. У них совершенно другое видение мира, это люди, которые «видели СССР». Например, их отношение к экологии и к осознанному и вторичному потреблению совершенно не такое, как у нас с вами. Поэтому они склонны иначе относиться к новым трендам и, зачастую, они им непонятны. К ним также нужен свой собственный подход.
Есть определенная схема, по которой мы работаем, она может быть разная и зачастую она меняется. Например: репрезентация, адаптация и партисипация. Еще есть такой подход как доступ, то же самое что и адаптация, действие и справедливость.
- Как люди, которым вы помогаете, относятся к этой помощи?
То, что мы делаем, это не помощь, это предоставление возможностей для «удобства» людям этой категории. Но часто, тем, чем мы занимаемся, многие люди недовольным. Приведу пример: мы работаем с людьми старшего возраста, и присутствует группа сотрудников, ухаживающих за людьми с деменцией, т.е. с людьми, которые не выходят из дома. Это очень тяжело, когда человек болеет этим заболеванием. Мы организовывали несколько мероприятий для этой аудитории иродственники больных людей говорили нам, что мы все делаем не так, что им не поможет это, что они просто выговорятся о своих переживаниях и всё…, а на данный момент им нужно одно - чтобы родственник просто перестал болеть. Но это тоже развитие, ведь человек переосмысляет свои какие-либо установки и ситуации.
Конечно, все относятся по-разному, но мы не благотворительная организация, поэтому и не ждем благодарности в наш адрес.
-Что вдохновляет Вас на работу?
Меня вдохновляет то, что я могу придумать что-либо полезное для данной категории людей и у меня на это есть определенные ресурсы, создавать какую-либо программу илипроект - у меня будет на это финансирование. Для того, чтобы все это создавать, нужно изучать много нового. Именно это разнообразие меня и вдохновляет.
- Стараетесь ли Вы привлечь внимание общественности к людям, которым нужна помощь?
Да, конечно, это очень важно. Главный ресурс привлечения внимания - это социальные сети. К нам на площадку, к сожалению, приходят не так много людей, но аудитория в социальных сетях в разы больше. Например. Мы создавали«Неделю невидимой инвалидности», о чем в России практически не говорят, потом смотрим - уже 600 лайков. Иногда делаются инсталляции и, таким образом, весь центр города это видит.
Конечно, очень важен этот активизм, привлечение внимания. Мы создаем посты, пишем комментарии. Взаимодействие с благотворительными, некоммерческими организациями тоже очень важно. У них есть личный подход. Мыбудем совмещать эти сферы и продолжать распространять информацию в массы.
-Каких результатов Вы достигли?
О результатах сложно сказать…У нас не происходит каких то аудитов или чего-то в этом роде, мы не пишем отчетов о работе. Среда центра, формально, по всем необходимым показателям, доступна. Есть всё, что нужно для людей с ограниченными физическими возможностями.
Большое достоинство нашего дела в том, что мы практически единственный отдел в центре, у которого есть регулярные программы. Они происходят каждую неделю независимо ни от чего. Кроме того, вокруг каждой программы есть своё сообщество.
Программа для людей с физическими ограничениями, например, люди с протезами, или же люди старшего возраста с какой-либо хронической болезнью. Или люди, которые оказались взаперти своего же дома, могут страдать и возможно столкнулись с какой-либо депрессией, что они ни с кем не могут общаться, даже внуки к ним не могут прийти. Все это практики, которые доступны для всех.
Также есть программа поддержки для людей с деменцией, но только мы работаем не с больными, а с ухаживающими за ними родственниками.
И есть программа для людей с расстройством аутистического спектра - это танцевальная и художественная лаборатории. Существование этих программ, привело к тому, что сформировалось сообщество инициативных людей, которым реально классно проводить время.
-Что Вы получаете взамен на свою работу? Какие эмоции, духовные ценности или материальные?
Я считаю, что вся работа должна быть оплачиваемой. Это очень важно, чтобы люди, которые занимаются благотворительностью или работают в инклюзивном отделе, создают дело,которое призвано всем помочь. Но эта деятельность всё равно остается работой и за неё необходима достойная оплата труда.
У всей работы, которая связана с социальной темой, есть определённый капитал. И это как раз капитал не материальных благ, а душевных.
- Вам нравится Ваша работа? Расскажите про её плюсы и минусы.
Мне нравится эта работа. Яимею, во-первых, работу в классной культурной организации, которая ведёт много отличных культурных проектов. Я сама создаю эти проекты, несмотря на то, что они для нетипичной аудитории. На самом деле это такая же аудитория, с которой нужно работать и делать проекты.
Во-вторых, это комьюнити, в которое ты входишь, и у тебя много контактов, много взаимодействия, много новых знакомых, друзей, с которыми здорово проводить время и в дальнейшемсоздавать что-то вместе. Моя рабочая организация - это классный коллектив и моясупер-коллега, с которойя готова провести кучу времени вместе, потому что она очень много знает, и я многому у неё учусь. Это сообщество вне работы таких же заинтересованных людей в культуре, разделяющих мои ценности и для меня это способ развития. И, в-третьих, это просто моя жизнь, я не воспринимаю это как что-то, что отличается от работы других людей в моей сфере.
А минусы, это когда ты вынужден преодолевать препятствия и какие-то стереотипы, которые есть у общества и у людей, с которыми ты работаешь. Например, возьмем людей с расстройствами аутистического спектра: мы не знаем, нравятся ли им наши программы, что они думают об этом, ведь многие из них не выступают от первого лица, это особенность аутизма, как болезни. И ты, таким образом, не понимаешь, что ты делаешь, зачем я вкладываю столько сил?
- С какими еще группами лиц не так просто работать и при этом является необходимостью?
Работы очень много и много такой, которая не создаёт что-то, а направлена на преодоление различных барьеров, чтобы что-тосделать. У нас, конечно, организация очень открытая, но иногда с самой аудиторией сложно работать. Вот я, например, сейчас пытаюсь запустить программу людей с опытом миграции. Это очень сложно, потому что у них совершенно нет потребностей ходить в музеи, слушатьлекции или участвовать в лабораториях, потому что у них не закрыты базовые потребности в виде жилья, еды,у них нет доступа к медицинской помощи. Им нужно просто работать, чтобы выживать... Когда ты приходишь со своими идеями, они говорят: «Ну, давайте попробуем», а потом просто исчезают, потому что у них есть свои другие первичные задачи.
Мне больше хочется работать с той аудиторией, от которой можно понять, что им нужно, и заниматься разными направлениями, не только теми, которые я уже перечисляла. Например, есть дети-подростки, которые уже выпустились из детских домов и продолжают свою жизнь в социуме.Но с опытом проживания в детском доме - это тоже травмирующий опыт и люди к нему не приспособлены. Очень многие из них потом попадают в тюрьмы и выходят оттуда снова потерянными, начинают принимать наркотики. Или, например, люди, которые вышли из тюрьмы и проходят ресоциализацию – им тоже нужны какие-то условия, чтобы найти работу, потому что раз ты уголовник – это клеймо.
Таких групп очень много. Наше общество так устроено, что оно очень многих на неподходящих основаниях выкидывает из своей среды. Попытка поработать с такими людьми, мне кажется, очень нужной и интересная лично для меня.
- Как Вы думаете, нужно ли на государственном уровне вводить помощь такой категории людей именно радикальными мерами?
Да, без помощи государства, все, что мы будем пытаться делать, не будет оказывать нужного эффекта. Например, государство издало указ о том, что во всех культурных организациях должна быть доступная среда. И все сделали пандусы. Если бы государство этого не сделало, мы бы не видели этих пандусов ещё очень много лет.
Я непосредственно не знакома с социальной политикой, касающейся инвалидности, я не знаю, как это устроено, но я представляю себе, что там очень много сложностей. И, допустим, чтобы получить какое-нибудь лекарство или пособие, тебе нужно «душу свою и силы отдать», чтобы это иметь. Что касается опыта миграции – это ужасное законодательство, которое направлено на унижение этих людей, на разделение людей в обществе.
На самом деле очень много сложностей. Если государство не будет вступаться, то ничего не получится. Есть два пути – постепенное введение, реформистский подход, и радикальный подход. Радикальность – это задача государства. Мне кажется, эффективным будет метод постепенного введения чего-то, что может помочь этим людям.
- Кто-то или что-то препятствовало вашей деятельности? Например, государство или общественность.
Сложно сказать.. Мы как бы в идеальных условиях живём: на половину мы организация государственная, поддерживаемся государством, но в нашу работу оно особо не вмешивается, потому что мы еще на половину независимая организация и делаем то, что наше руководство посчитает нужным.Поэтому нам никто не препятствовал.
- Какие ближайшие планы?
У нас в «Центре» дела совместные, поэтому сложно что-то планировать. Учитывая, что мы работаем с людьми, сегодняшняя ситуация с коронавирусомнамработать полноценно не даёт. Но у нас есть идеи идеального мира будущего – большая конференция, большой проект, посвящённый деменции с организацией НКО в Москве. Также есть планы сделать кафе для людей с деменцией и ухаживающих за ними людей, и, таким образом, мы сможем поработать с самими людьми с деменцией.
Мы планируем наладить работу с людьми с опытом миграции и запустить серию выездных уроков в школы в районе Сортировки, где учится 50-80% детей из семей мигрантов. Будем проводить у них уроки по музейным, культурным темам и есть еще множество других идей работы с этой аудиторией. Также хотим поработать с учителями. У нас же есть несколько отделов в Центре, работающих с разными аудиториями, поэтому мы хотим, чтобы было больше взаимодействия.
В планах объединиться и сделать курс для всех учителей. У детей разные потребности, например, дефицит внимания, когда человек просто не может сидеть на месте, мешает заниматься, но на самом деле у таких детей может быть СДВГ (синдром дефицита внимания), когда они сами не могут с этим ничего поделать. Если бы учитель знал, как с этим работать, скорее всего, ребёнок бы вёл себя совершенно по-другому и в коллективе адаптировался совершенно иначе. Есть, например, дети-инофоны – это дети из семей мигрантов, которые, приезжая в Россию, не говорят по-русски. Чащевсего это в младшей школе встречается, но и в старшей тоже. И это уже особенно сложный случай, потому что ребёнку уже 15 лет, он приезжает в Россию, не зная русский язык.У него программа может быть на уровне пятнадцатилетнего, но он идёт в 3-й класс и учится с этими детьми, потому что его так школа аттестовала. Для него это огромный стресс - и это тоже особенная потребность для работы с ним.
Идей на самом деле очень много, но пандемия рушит всё…
- Огромное спасибо, что уделили нам время.Надеемся, что благодаря вашей деятельности, ещё больше нуждающихся людей получат помощь. Мы желаем вам успеха во всех начинаниях.