Санкт-Петербурга
191186, Санкт-Петербург тел.: (901) 313-2489
ул. Гороховая д. 6 факс: (812) 225-3159
https://hemophilia.spb.ru E-mail: President@hemophilia.spb.ru
апреля 2020 г. Санкт-Петербург
17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) с 1989 г. ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.
Основной проблемой данной категории больных: взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. Всего в Санкт-Петербурге состоит на учете 3033 больных, с различными нарушениями свертываемости крови.
Обычно, к этому дню мы всегда готовили акции, мероприятия, рассылали пресс-релизы в различные инстанции и обращались к органам власти с насущными вопросами. В наступившем году все иначе. Сейчас перед медиками и обществом стоят другие задачи, связанные с преодолением эпидемии коронавируса и ее последствий. Мы считаем, что в настоящее время обращаться к органам власти нецелесообразно, внимание сосредоточено на решение других, более актуальных проблем. Будем честны, у больных гемофилией сейчас нет таких острых проблем, которые требовали бы экстренного вмешательства.
Беспокойство у больных с нарушением свертываемости крови в Российской Федерации вызывает сохранение объемов закупаемых лекарств и бесперебойное обеспечение ими пациентов в этот трудный период. Трудности в экономике и дефицит бюджета Министерства здравоохранения вызывают опасения, что финансирование закупок жизненно важных лекарственных препаратов может быть сокращено. В этом случае, мы окажемся отброшены на десятилетия назад, когда больные гемофилией испытывали страдания и становились инвалидами из-за отсутствия лечение. Необходимо сохранить положительную динамику последних лет, когда Россия уверенно обеспечивала таких пациентов жизненно-важными лекарственными препаратами на уровне самых развитых стран Европы и Америки. В условиях самоизоляции в Санкт-Петербурге актуальным вопросом является создание механизма доставки жизненно-важных лекарств пациентам на дом. Подобная практика уже введена в ряде регионов России.
В этот памятный день мы хотели бы обратиться к сообществу пациентов, страдающих заболеваниями свертываемости крови. Ответственно отнеситесь к своему здоровью и здоровью ваших близких. Соблюдайте режим профилактики, своевременно вводите фактор, не запускайте полученные кровоизлияния. Даже незначительное обострение может привести к госпитализации и увеличит риск быть зараженным. Среди больных гемофилией уже есть инфицированные коронавирусом. Как любое хроническое заболевание - гемофилия (и болезнь Виллебранда) могут существенно ухудшить течение вирусной инфекции и привести к гораздо более тяжелым симптомам и последствиям. Своевременно и внимательно отнеситесь к вопросу выписки рецептов и получению по ним препаратов. В режиме самоизоляции у вас может просто не оказаться достаточного количества лекарственных препаратов на руках, а меры по ограничению выхода из дома могут быть усилены. Кроме того, в 2020 г. в России заработала система маркировки дорогостоящих льготных лекарств, что привело к временным перебоям в обеспечении пациентов.
Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Наши координаты: Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга
Тел.: (901) 313-2489, (812) 225-3159 E-mail: Dmitry.chistyakov@gmail.com President@hemophilia.spb.ru
Факс: (812) 225-3159 https://hemophilia.spb.ru 
ВКонтакте https://vk.com/club5049030