Дата проведения: 25-26 сентября 2017 года
Гостиница «Холидей Инн Московские ворота»
| 25 сентября | |
| 9.30 - 11.00 | Регистрация участников |
| Официальное открытие Конгресса | |
| 11.00 - 12.00 | Приветственные слова |
| Макаров Вячеслав СерафимовичПредседатель Законодательного Собрания Санкт-ПетербургаЕвдошенко Евгений Петрович И.о. Председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Ткаченко Александр ЕвгеньевичПредседатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, генеральный директор АНО «Детский хоспис» Фидрикова Елена Николаевна Заместитель Председателя Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Агапитова Светлана ЮрьевнаУполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге |
| 12.00 – 13.00 Регламент выступления 10-15 минут | Пленарное заседание Модератор: Кудря Анна Павловна, директор по развитию Санкт-Петербургского Детского хосписа |
| «Реализация на региональном уровне «Порядок оказания медицинской паллиативной помощи детям: результаты 2017 года» Докладчик: Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ | |
| «Доступ СОНКО к оказанию социальных услуг в области здравоохранения» Докладчик: Евлампиева Татьяна Валерьевна, заместитель начальника отдела развития некоммерческого сектора экономики Министерства экономического развития РФ | |
| «Развитие инклюзивного образования в Санкт-Петербурге: совершенствование образовательной политики и системы» Докладчик: Грубская Анна Вячеславовна, главный специалист отдела общего образования Комитета по образованию Санкт-Петербурга | |
| Тема доклада на согласовании Докладчик: Лагутинская София Владимировна, директор благотворительного центра детского больничного и социального волонтерства «Верю в чудо» | |
| «Вместе - можно. Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии. Опыт проекта» Докладчик: Вартанова Карина Арамовна, к.ф.н., директор благотворительного фонда «Детский паллиатив» | |
| «Перспективы реализации проекта «Десятилетие детства» Докладчик: на согласовании | |
| 13.00 – 14.00 | Кофе-брейк Осмотр выставочной экспозиции «Социальное партнерство в сфере помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьям» |
| 14.00 –15.30 | Круглый стол |
| Конгресс зал | |
| «Объединение усилий НКО, государства и бизнеса для обеспечения ИВЛ на дому» Круглый стол организован по инициативе Общественной палаты РФ и АНО «Детский хоспис» Модератор: Кабушка Яна Станиславовна, заместитель Председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Темы к обсуждению: 1)вопрос распределения ответственности за жизнь ребенка между родителями и врачами 2)полноценное обучение законных представителей ребенка уходу за ребенком (уход за катетерами, трахеостомой, кормление через зонд, перевязки и т.п., уход за ребенком, находящимся на ИВЛ в домашних условиях). 3) организация помощи при подборе специального оборудования, обучении и консультировании родителей и семьи по вопросам медицинского ухода 4)финансирование проекта, основные трудности, поддержка от благотворительных фондов 5) формирование концепции межведомственного взаимодействия 6)стандарты совместной работы разных ведомств 7) привлечение социальных служб для работы с сиблингами тяжелобольного ребенка 8) нормативно-правовое регулирование на федеральном уровне 9) координация между органами власти при организации исполнения планов 10) вопросы этики «Организация ИВЛ на дому: развитие от инициативы до государственной программы» Докладчик: Ткаченко Александр Евгеньевич,Председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, генеральный директор АНО «Детский хоспис» Тема доклада на согласовании Докладчик: Матвеева Юлия Андреевна, президент благотворительного фонда «Вера» «Организация помощи пациентам со СМА: настоящее и будущее» Докладчик: Германенко Ольга Юрьевна, учредитель и директор фонда «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со СМА» «Реализация проекта «ИВЛ в домашних условиях в Чувашии» Докладчик: Иванов Олег Николаевич, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям БУ "ГДБ№3"МЗ Чувашии |
| Тематические дискуссии | ||||
| Малый зал 1 | Малый зал 2 | Малый зал 3 | Малый зал 4 | |
| 14.00 –15.30 | «Хронические заболевания и врожденные пороки у детей» Модератор: Семенова Елена Владимировна, декан педиатрического факультета ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова, врач - детский онколог клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой» Санкт-Петербурга | «Психологические аспекты помощи семьям с тяжелобольными детьми» Модератор: Исаева Елена Рудольфовна, психолог, психотерапевт, доктор психологических наук, заведующая кафедрой общей и клинической психологии ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова | «Социальное сопровождение семей с тяжелобольными детьми. Влияние инновационных программ на качество жизни.» Модератор: Пальмов Олег Игоревич, к. псих. наук, доцент кафедры психического здоровья и раннего сопровождения детей и родителей СПБГУ | «Ответственное волонтерство как одно из ключевых направлений в социальной реабилитации детей» Модератор: Кудря Анна Павловна, директор по развитию Санкт-Петербургского Детского хосписа |
| Темы к обсуждению: 1)Перинатальные болезни 2)Наследственные заболевания 3) Возрастные особенности состояния здоровья детей с перинатальными поражения центральной нервной системы и организационные формы профилактики его нарушений 4) Острые аллергические реакции «Инновационная технология оказания помощи тяжелобольным детям, позволяющая устранить причины заболевания» Докладчик: Мехова Екатерина Юрьевна, ведущий специалист Центра Здоровья Позвоночника «Атлас-Стандарт» (ООО «ПОЗИТИВ») «Современные методы терапии наследственных заболеваний: роль трансплантации гемопоэтических стволовых клеток» Докладчик: Семенова Елена Владимировна, декан педиатрического факультета ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова, врач - детский онколог клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой» «Перинатальные корни болезней взрослых» Докладчик: Иванов Дмитрий Олегович, исполняющий обязанности ректора СПбГПМУ, доктор медицинских наук «Рентгендиагностика в неонатологии» Докладчик: Потрахов Николай Николаевич, заведующий кафедрой электронных приборов и устройств СПбГЭТУ «ЛЭТИ», д.т.н., профессор «Новые возможности в нейровизуализации у детей с тяжелыми органическими заболеваниями головного мозга» Докладчик: Иова Александр Сергеевич, д.м.н., профессор СЗГМУ им. И.И. Мечникова | Темы к обсуждению: 1)психологическая помощь родным тяжелобольного ребенка 2)доступность помощи 3) квалификация специалистов, оказывающих помощь семье 4) стереотипы в отношении психологической помощи и барьеры на пути к организации системы качественной помощи семьям 5)Особенности общения с неизлечимо больными детьми. Психологические особенности разных возрастов 6)Принципы эффективной коммуникации с пациентом и его семьей «Психологические особенности родителей и детей с тяжелыми заболеваниями» Докладчик: Яцышин Сергей Михайлович, к.психол.наук, директор СПБ ГБУ СОН «Центр социальной реабилитации инвалидов и детей- инвалидов Калининского района Санкт-Петербурга» Тема доклада на согласовании Докладчик: Фесенко Юрий Анатольевич,главный детский психиатр Санкт-Петербурга, заместитель главного врача СПб ГКУЗ «Центр восстановительного лечения «Детская психиатрия им. С.С. Мнухина», д.м.н., профессор кафедры клинической психологии ГБОУ ВПО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» «Тяжелобольной ребенок и его семья: возможности и формы психологической помощи» Докладчик: Шац Игорь Константинович, доктор медицинских наук, директор и научный руководитель психотерапевтической клиники "Семейный круг", профессор Ленинградского государственного университета им. А.С. Пушкина «Особенности проблем семей, имеющим ребенка с расстройством аутистического спектра» Докладчик: Добряков Игорь Валерьевич, кандидат медицинских наук, доцент СЗГМУ им. Мечникова | Темы к обсуждению: 1)социальная реабилитация детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, адаптация к жизни в социуме 2)стандарты социальной защиты детей: содержание детей-инвалидов, удовлетворение их потребностей, защита от опасностей 3) семьи с детьми с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в системе социальной защиты населения 4)взаимодействие НКО и государства при оказании помощи семье с тяжелобольным ребенком 5)стационарно – замещающие технологии социального обслуживания 6) совершенствование законодательной базы в сфере инноваций 7) реализация технологий по реабилитации, абилитации и интеграции детей-инвалидов 8)современные достижения в сфере оказания медицинских услуг «Вопросы оказания паллиативной помощи в детских интернатных учреждениях» Докладчик: Савва Наталья Николаевна, к.м.н, доцент, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Пирогова, г. Москва «Системное взаимодействие организаций для детей, оставшихся без попечения родителей, ЛПУ и НКО, занимающихся сопровождением детей во время нахождения на лечении в стационарах в целях эффективной реабилитации детей с ОВЗ. Проблематика текущей ситуации, цели и перспективы». Докладчик: Давыдова Наталья Гелиосовна, руководитель службы комплексного сопровождения детей, оставшихся без попечения родителей, ЛПУ СПБ РОД «Петербургские родители» «Распознавание и коррекция нарушений сна у детей с синдромом Дауна как резерв улучшения их адаптационных навыков» Докладчик: Кельмансон Игорь Александрович, профессор Санкт-Петербургского государственного института психологии и социальной работы (ГИПРС) «Кулинарная мастерская как средство реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов» Докладчик: Саломатина Наталья Олеговна, психолог благотворительного фонда «Время помогать» | Темы для обсуждения: - волонтерское движение как элемент социальной ответственности и высшего проявления развитого гражданского общества - законодательные основы организации волонтерства (отсутствие нормативно-правовой базы, регулирующей деятельность добровольцев и преференции, получаемые в результате активного участия в добровольческой деятельности, отсутствие соответствующих норм, процедур, механизмов режима благоприятствования процессам создания волонтерства и другим формам проявления социально полезной общественной жизни (льготы, налоги, аренда помещений, статус.) -административные трудности (в частности отсутствие потребности у власти в реализации каких-либо программ, связанных с волонтерской деятельностью, отсутствие государственных программ (на федеральном и региональном уровне), стимулирующих участие молодежи в социально значимой добровольческой деятельности) -технологическая проблема (отсутствие общеизвестных школ волонтерства, устоявшихся традиций добровольчества и методологии) -проблемы обучения основам социального проектирования, взаимодействию и командообразованию, развитие лидерских качеств активистов молодежного движения, овладения технологиями мотивирования участия в добровольческих акциях. -проведение опросов (методология социологического исследования) -особенности оказания паллиативной сестринской помощи -законопроект о волонтерстве и добровольчестве (льготы и трудовой стаж) «Диверсификация источников финансирования деятельности некоммерческих организаций» Докладчик: Евлампиева Татьяна Валерьевна, заместитель начальника отдела развития некоммерческого сектора экономики Министерства экономического развития РФ Тема доклада на согласовании Докладчик: Киселева Олеся Владимировна, руководитель программы помощи семьям с детьми инвалидами, заместитель председателя Совета межрегиональной общественной организации помощи детям «Наши дети» «Организация подготовки к добровольческой деятельности, особенности межкультурного взаимодействия» Докладчик: Свиридов Дмитрий Олегович, начальник отдела реализации волонтерских программ Роспатриотцентра «Волонтерство и духовно-нравственное развитие детей-сирот, опекунство и поддержка приемных семей» Докладчик: Кокарева Юлия Викторовна, менеджер по фандрайзингу благотворительного фонда «Православная Детская Миссия им. Серафима Вырицкого» Демонстрация видео-ролика от благотворительного фонда «Православная Детская Миссия им. Серафима Вырицкого» «Становление волонтерского движения при паллиативном отделении - этапы, виды деятельности, опыт для регионов» Докладчик: Кожанова Лариса Геннадьевна, специалист по фандрайзингу благотворительного фонда помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой, г. Чебоксары Тема доклада на согласовании Докладчик: Маскаева Анастасия Сергеевна, специалист по работе с молодежью, педагог дополнительного образования ПМК «Коломбина», СПб ГБУ «Центр Адмиралтейский» | |
| 15.30 – 16.30 | Кофе-брейк Осмотр выставочной экспозиции«Социальное партнерство в сфере помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьям» |
| Тематические дискуссии | ||||
| Малый зал 1 | Малый зал 2 | Малый зал 3 | Малый зал 4 | |
| 16.30 – 19.00 | «Альтернативные системы образования и развития для тяжелобольных детей» Модератор: Лагун Виктор Евгеньевич,заместитель председателя общественной организации инвалидов «Даун Центр», представитель Санкт-Петербургской коалиции «За образование для всех» | «Семья и ребенок с ОВЗ в современном образовании» Модератор: Ситников Валерий Леонидович, доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена | Тренинг: «Актуальные аспекты "синдрома эмоционального выгорания" (СЭВ) у медицинских работников и его профилактики» Формы работы: Тренинг, мини-лекция, интерактивное взаимодействие, упражнения. Тренер: Исаева Елена Рудольфовна, психолог, психотерапевт, доктор психологических наук, заведующая кафедрой общей и клинической психологии ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова | Тренинг: «Консультирование семей с тяжелобольными детьми: психологический аспект» Формы работы: Тренинг, мини-лекция, интерактивное взаимодействие, упражнения. Тренер: Ушакова Ольга Васильевна, медицинский психолог клиники Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой |
| «Опыт инклюзивного образования детей с синдромом Дауна в Санкт-Петербурге (от ранней помощи до начальной школы)» Докладчик: Лагун Виктор Евгеньевич,заместитель председателя общественной организации инвалидов «Даун Центр», представитель Санкт-Петербургской коалиции «За образование для всех» «Особенности трудоустройства инвалидов: ожидания работодателей и соискателей» Докладчик: Хохрякова Ольга Владимировна, руководитель PR-направления проекта DISLIFE «Реабилитационные программы благотворительного фонда «Шередарь» Докладчик: Сотникова Виктория Максимовна, координатор по работе с семьями и детьми, клинический психолог благотворительного фонда «Шередарь» «Дополнительные возможности образования и опыт профориентации глухих и слабослышащих» Докладчики: Буцык Оксана Ивановна, сурдопереводчик, руководитель структурного подразделения лиц с ОВЗ, СПб ГБПОУ Невский колледж им. А. Г. Неболсина; Соловьева Вера Валерьевна, преподаватель английского языка проекта «Английский без ограниченных возможностей» «Следж-хоккей как средство реабилитации и социальной интеграции детей-инвалидов» Докладчик: Верховенко Нелли Вячеславовна, координатор проекта «Хоккей без границ» Тема доклада на согласовании Докладчик: Гайдук Мария Геннадьевна, руководитель проекта «Я вижу музыку», музыковед Музея-квартиры Н.А. Римского-Корсакова «Иппотерапия сегодня. Психолого-педагогическая и социальная реабилитация с использованием лошади» Докладчик: Сладкова Наталия Александровна, директор Региональной Общественной Организации "Центр взаимной интеграции "Аккорд", член Правления Национальной федерации иппотерапии и адаптивного конного спорта Тема доклада на согласовании Докладчик: Бушманов Сергей Григорьевич, мастер спорта России по паралимпийскому фехтованию, тренер | «Психологическая безопасность в условиях инклюзивного образования» Докладчики: Дунаевская Эльвира Борисовна,кандидат психологических наук, доцент кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена; Ситников Валерий Леонидович, доктор психологических наук, профессор, заведующий кафедрой возрастной психологии и педагогики семьиРГПУ им. А.И.Герцена «Работа с беременными по профилактике ДЦП будущих детей» Докладчик: Николаева Елена Ивановна, доктор биологических наук, профессор кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена «Особенности взаимоотношений между сиблингами в семьях, имеющих детей с Синдромом Дауна» Докладчики: Власова Мария Михайловна,магистрант кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена; Никифорова Светлана Николаевна, кандидат психологических наук, доцент кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена «Специфика организации образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья: единое образовательное пространство» Докладчик: Васильева Ирина Константиновна, заведующая методическим кабинетом, учитель ГБОУ школа № 370 Московского района, методист ИМЦ Московского района «Особенности развития мотивационно-волевой сферы у младших школьников с РАС» Докладчик: Гермогентова Мария Владимировна, студентка кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена «Медико-психолог-педагогические аспекты сопровождения детей с ОВЗ в условиях отделения абилитации» Докладчики: Кудрявцева Инна Сергеевна, педагог-психолог ГБУЗ ПО 66; Тимофеева Юлия Геннадьевна, врач ЛФК высшей категории ГБУЗ ПО 66; Никифорова Светлана Николаевна, кандидат психологических наук, доцент кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена «Особенности самоотношения родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья» Докладчик: Мальцева Анастасия Андреевна,магистрант кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена «Комплексное сопровождение образовательного процесса обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), тяжёлыми и множественными нарушениями развития на современном этапе развития системы специального образования в России. Опыт образовательного учреждения Санкт-Петербурга» Докладчик: Сыроватко Мария Валерьевна,педагог-психолог, руководитель Службы сопровождения ГБОУ школы № 25 Петроградского района Санкт-Петербурга «Роль семьи в формировании ВКЗ ребенка младшего школьного возраста» Докладчик: Широкова Ирина Владимировна, магистрант кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена «Педагогические условия укрепления здоровья школьников в учебной и внеурочной деятельности с привлечением партнеров ОУ» Докладчик: Яковлева Светлана Сергеевна, заместитель директора по ВР ГБОУ школы № 613 Московского района «Роль семьи в формировании внутренней картины здоровья у ребенка младшего школьного возраста» Докладчики: Буркова Светлана Алексеевна, кпсхн, доцент кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена; Широкова Ирина Владимировна, магистрант кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А.И.Герцена | Основные направления: - рассмотрение современных тенденций в работе с детьми с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьями; - анализ профессиональных рисков, связанных с профессиональной деятельностью, а также исследование своих осознаваемых и неосознаваемых действий и их последствий; -рассмотрение современного понимания понятия «профессиональная ответственность»; - профилактика профессионального выгорания; - современные методики повышения мотивации; - профессиональная взаимопомощь и супервизия сложных случаев | Основные направления: - помощь родителям детей с тяжелыми нарушениями здоровья: основные направления и возможности -анализ особенностей семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями -построение системы психологической помощи родителям для эмоциональной адаптации, принятия болезни ребенка, создания позитивных установок по отношению как к самим к себе, так и к своему ребенку. -«семья больного ребенка» как нестабильная система -анализ типологии семей по критерию уязвимости к стрессу: уязвимые семьи, регенеративные семьи -нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка в аспекте посттравматических стрессовых реакций -семейные факторы в формировании личностных копинг-ресурсов -психолого-педагогическая поддержка семьи на первом этапе принятия диагноза ребенка | |
| 19.00 | Вручение сертификатов ФГБОУ ВО СПбГПМУ Минздрава России участникам Конгресса | |||
| 19.30 | Экскурсия по городу «Г. Распутин. Конец империи» Необходима регистрация на экскурсию! Количество мест ограничено! Сбор гостей в холле гостиницы «Холидей ИннМосковские ворота» Отправление автобусов |
| 26 сентября | |
| 9.00 | Трансфер. Сбор гостей в холле гостиницы «Холидей Инн Московские ворота» (Московский пр. 97А) Отправление автобусов. |
| 10.00 –12.00 | Институт психотерапии и консультирования «Гармония» Санкт-Петербург, ул. Гастелло, д.9 Тренинг: «Социально-психологическая реабилитация детей-инвалидов. Совместная психолого-педагогическая работа с семьей» Необходима регистрация на тренинг! Количество мест ограничено! Формы работы: Тренинг, мини-лекция, интерактивное взаимодействие, упражнения. Тренер: Сотрудник Института психотерапии и консультирования «Гармония». Основные направления: - эффективная система поддержки детей-инвалидов, включающая в себя как профилактические и реабилитационные мероприятия, так и создание оптимальной среды жизнедеятельности в ОУ, позволяющей реализовать творческий потенциал ребенка. - особенности психокоррекции эмоционально-волевых нарушений - формирование творческого потенциала ребенка-инвалида - важность в коррекционной работе учета различных аспектов психического функционирования ребенка - опора на ведущую деятельность ребенка, разработка конкретной коррекционной программы с учетом вида деятельности, преобладающей на данном этапе развития - разработка системы нагрузки с учетом индивидуальных особенностей и возможностей ребенка, а также с учетом его физического состояния и здоровья - социально-психологическая реабилитация детей-инвалидов в условиях дополнительного образования (художественно-эстетическое направление) - методические и организационные основы реабилитации детей-инвалидов - устранение ограничений жизнедеятельности или их компенсацию |
ПРОГРАММА ВЫСТАВКИ
«Социальное партнерство в сфере помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их семьям»
| Дата | Время работы выставочной экспозиции |
| 25 сентября | 8.30 – 19.00 |
* В программе возможны изменения