ОТЧЕТ ПО ПРОЕКТУ «ВИЧ-ДИССИДЕНТЫОНЛАЙН и ОФФЛАЙН»
(Резюме проекта)
СПИД-диссиденты – это люди, отрицающие существование ВИЧ, либо связь между ВИЧ и СПИД. Согласно их теории, ВИЧ – это миф, появившийся в результате заговора фармакологических компаний и мирового правительства для сокращения населения до «золотого миллиарда». Влияние убеждений СПИД-диссидентов о том, что ВИЧ не существует, приводит к отказу части населения от тестирования на ВИЧ и к рискованному поведению. Доверяя СПИД-диссидентам и их взглядам, люди, кому поставлен диагноз ВИЧ, отказываются предохраняться при половых контактах со своими партнерами, так как раз нет ВИЧ, то и необходимости в защите от ВИЧ, отказываются начинать лечение, а матери с ВИЧ заражают болезнью своих детей. Таким образом, происходит рост распространения ВИЧ-инфекции и смертности от СПИДа и сопутствующих заболеваний среди населения.
Задачи проекта:
1) Выявление структурных характеристик наиболее многочисленной СПИД-диссидентской группы в социальной сети "ВКонтакте" (более 14 тыс. участников) с тем, чтобы выявить выявить ядро группы (в отношении которых интервенции, направленные на разубеждение в диссидентских тезисах представляются малоперспективным) и периферийных членов группы, в отношении которых интервенции являются потенциально эффективными.
2) Определение риторических стратегий СПИД-диссидентов, адресованные новичкам в группе СПИД-диссидентов и сомневающимся в истинности научных взглядов на ВИЧ.
3) Определить, как и почему некоторые ВИЧ положительные становятся приверженцами СПИД-диссидентских взглядов.
4) Разработка рекомендаций на основе результатов проекта.
Методология проекта:
1) Был проведен сетевой анализ наиболее многочисленной СПИД-диссидентской группы в социальной сети "ВКонтакте".
2) Сетевое этнографическое наблюдение за группой в Интернете. Мы проводили наблюдение за сообществом в течение 9 месяцев (мы посещали сайт как минимум 2-3 раза в неделю) и загружали данные для анализа. Всего, мы загрузили 4821 постов и комментариев для анализа.
3) Было проведено 25 полуструктурированных интервью с ВИЧ положительными СПИД диссидентами, а также разочаровавшимся в СПИД-диссидентстве.
Основные результаты и рекомендации.
В ходе проведенного исследования были получены следующие результаты:
1. С помощью методов сетевого анализа было выявлено ядро сообщества СПИД-диссидентов - убежденные и сплоченные между собой диссиденты, и группа риска, которая не тождественна по своему составу всем периферийным пользователям, так или иначе проявившимся в этой группе. В группу риска вошли пользователи, устойчиво вовлеченные в коммуникативное взаимодействие с ядром. Проведенный анализ позволил существенно уменьшить целевую группу для возможной информационной интервенции, при этом повысив точность отбора пользователей в группу риска (1369 пользователей из группы риска - это в 10 раз меньше общей численности группы, которая сейчас превышает 15 тыс.). Таким образом, информационные интервенции будут не просто наиболее эффективны для выявленной группы риска, но должны быть направлены именно на эту аудиторию в первую очередь, для предупреждения их перехода к кругу диссидентов.
2. Был выявлен ряд риторических стратегий СПИД-диссидентов, с помощью которых они влияют на новичков и сомневающихся: 1) «научные аргументы»; 2) идеологические аргументы; 3) Аргументы, основывающиеся на противоречии или видимости такого СПИД-шаблону - (шаблонной картине болезни известной из научно-популярных изданий, профилактических плакатов и т.п.) такие как наличие дискордантного партнера, отсутствие падения иммунного статуса и отсутствие видимых проявлений ВИЧ в течение длительного времени; 4) Важность личного опыта, по сравнению с абстрактным медицинским знанием; 5) Заинтересованность «спидологов», их продажность в сравнении финансовой незаинтересованностью диссидентов; 6) подозрительные практики СПИД-центров; 7) Бесполезность и токсичность антиретровирусной терапии.
3. Наиболее важными стратегиями с точки зрения приобщения к СПИД-диссидентству являются стратегии противоречия со СПИД-шаблоном, важности личного опыта и бесполезности и токсичности ВААРТ. Остальные стратегии (например, «научная») являются стратегиями обоснования, т.е. рационализации позиции, принятой по другим соображениям (например, нежелание пить ВААРТ).
4. СПИД-диссиденты представляют собой неоднородную группу. Выяснилось, что не все информанты являются СПИД-диссидентами в прямом смысле, так как: некоторые из верят в ВИЧ, но, считают, что лично у них нет ВИЧ – это либо ошибка, либо злой умысел «спидологов»; ВИЧ есть, но, но его нужно лечить не ВААРТ, а другими - «народными средствами» и другими средствами альтернативной медицины.
5. СПИД-диссиденты не поддаются прямому переубеждению. Многие информанты (СПИД-диссиденты), а также те, кто разочаровался в СПИД-диссидентской точке зрения, рассказывали, что подвергались информационным «интервенциям» со стороны «ортодоксов», однако ни один из информантов не изменил своей точки зрения после подобных профилактических мероприятий.
Из этого следует, что давление, прямое убеждение являются малоэффективным способами для изменения позиций людей. Многие информанты объясняли привлекательность СПИД-диссидентства тем, что СПИД-отрицатели дают возможность выбора («факты здесь, а решай, пить или не пить терапию, решать тебе»), в то время как врачи и «ортодоксы» часто запугивают, принуждая пить терапию.
6. У бывших СПИД-диссидентов, с достаточно выраженной убежденностью в СПИД-диссидентских взглядах разочарование в этих взглядах происходило только после резкого ухудшения физического самочувствия, связанного с прогрессированием ВИЧ-инфекции. Это говорит о том, что воздействие на СПИД-диссидентов после формирования СПИД-диссидентской позиции может быть лишь очень ограниченным. Это имеет важные последствия для работы со СПИД-диссидентами: необходимо отказаться от тактики разубеждения СПИД-диссидентов в пользу профилактики СПИД-диссидентства у потенциально подверженных к нему (особенно из «группы риска»), а с теми, у кого СПИД-диссидентская позиция уже сформировалась, необходимо не вступать в прямую конфронтацию. Таким людям нужно предложить наблюдать за динамикой своего здоровья, следить за вирусной нагрузкой, иммунным статусом и другими показателями здоровья, а также физическим самочувствием, следуя принципу «Верь во что хочешь, но контролируй свое состояние!». Это поможет приблизить время контакта с медицинскими службами и снизить негативные последствия от отказа от медицинской помощи, а порой и предотвратить развитие необратимых последствий ВИЧ-инфекции и смерть от СПИД.
7. Лишь в небольшом количестве случаев информанты получили в адекватное дотестовое, и послетестовое консультирование.
8. Зачастую отношения врач-пациент у информантов были неудовлетворительными. Основные претензии к врачам-инфекционистам касались следующих вопросов: игнорирование, отсутствие информирования (люди не получают ответы на свои вопросы); давление (наоборот слишком активное, агрессивное поведение врачей, в основе которого лежит запугивание, а также авторитарное поведение, направленное на снижение свободы выбора); стигматизация со стороны врачей (подозрение со стороны врачей, причисление к маргинальным группам, обвинения в рисковом поведении); некомпетентность, непрофессионализм (неспособность аргументированно оппонировать диссидентским доводам, халатность). Кроме того, информанты высказывали недовольство непрозрачностью работы Центров СПИД – невозможностью получить на руки больничные карты, результаты анализов и т.п.
9. Не получив необходимой информации и адекватного психологического сопровождения, люди, которым поставили диагноз ВИЧ+, в первую очередь, ищут поддержку и информацию о ВИЧ в Интернете, где они часто быстро попадают на СПИД-диссидентские ресурсы.
10. Многие информанты стали СПИД-диссидентами на этапе начала приема терапии, столкнувшись с острыми побочными эффектами.
11. Наибольшую обеспокоенность у информантов в отношении ВААРТ вызывали: токсичность ВААРТ; наличие в описании препарата, идущего вместе с таблетками, длинного списка возможных побочных последствий; то, что многие люди с диагнозом ВИЧ не принимают терапию и не чувствуют никаких ухудшений; случаи смерти ВИЧ-положительных на фоне приема ВААРТ.
12. Молодые беременные женщины, отказывающиеся от приема ВААРТ, являются группой, требующей особого внимания, поскольку их отказ от профилактики вертикальной передачи ВИЧ угрожает не только их собственному здоровью, но и здоровью новорожденных детей. Часто эти женщины заражены сравнительно недавно, ВИЧ-инфекция находится у них в недостаточно продвинутой стадии, и они не ощущают ее последствий на собственное самочувствие, и, как следствие, крайне маловосприимчивы к антидиссидентским аргументам.
Рекомендации
1. Существующий сегодня доминирующий тип консультации во время взаимодействия врача с пациентом – пересказ пациенту шаблонной картины болезни и так известной ему из других источников, является недостаточным. Следует сменить его на более сложный, пациент-центрированный подход, допускающий разнообразие сценариев протекания болезни и открытое признание научной неопределенности в отношении возможных отклонений от стандартного сценария (если в этом возникает необходимость, вызванная клинической картиной болезни). При этом следует подчеркивать, что подобная неопределенность наличествует и в протекании любых других болезней, таких как рак, диабет, сердечно-сосудистые заболевания и т.д., так что некоторые противоречия со стандартным шаблоном ВИЧ не являются свидетельством ложности основных научных положений о ВИЧ, таких как существование вируса, неизбежность перехода ВИЧ в СПИД без надлежащего лечения, и то, что единственным на сегодняшний день эффективным видом лечения является высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ).
2. Реформирование системы помощи ВИЧ-инфицированным в Центрах СПИД в сторону ее прозрачности и понятности для пациентов. Пациенты имеют право своими глазами видеть результаты анализов, иметь доступ к медицинским картам и любой другой информации, касающейся их здоровья.
3. В работе с теми, кто отказывается или сомневается необходимости приема ВААРТ, следует исходить из принципа добровольности приема терапии, то есть исключить случаи давления, запугивания, шантажа и прочих методов воздействия. Как уже было сказано, крайне важным для людей является возможность выбора и уважение к их точке зрения. Многие люди разрывали всякие отношения с Центром СПИД, столкнувшись с открытой агрессией и угрозами со стороны врачей.
4. В работе, направленной на борьбу со СПИД-диссидентством, необходимо обращать внимание на существование следующих характеристик СПИД-диссидентских групп:
- контент не обновляется, он старый и состоит из небольшого количества источников; в качестве экспертов выступают люди, не являющиеся специалистами в вопросах ВИЧ;
- модерация, которая удаляет не только опровержения СПИД-диссидентской теории, но также и простые вопросы, цель которых разъяснять противоречия
- из группы пропадают люди, которые пропагандировали СПИД-диссидентские взгляды. Продолжение некоторых историй можно найти в группах в социальной сети Vk.com, где описываются тяжелые последствия их диссидентства (https://vk.com/detivich)
5. C помощью технических средств (например, ресурса Яндекс-директ или соответствующего ресурса в Google) повысить рейтинг ортодоксальных страниц, чтобы они выводились на первых строчках при любых поисковых запросах, связанных с ВИЧ. Таким образом, даже при наборе ВИЧ-диссидентского запроса, люди смогут видеть Интернет-ресурс с опровержением диссидентских тезисов, получат более разностороннюю информацию и смогут сравнить точки зрения. Разместить на главных ортодоксальных ресурсах о ВИЧ отдельные статьи с опровержением всех диссидентских тезисов, которая выводилась бы при запросе «ВИЧ нет».
6. Разработать короткую информационную памятку, где будут предложены надежные источники информации о ВИЧ в Интернете, а также интернет-адреса и номер(а) телефонов для связи с группами по взаимопомощи и психологической поддержки.
7. Разработать систему мониторинга, которая позволит выделять среди пациентов Центра СПИД дискордантные пары. Данную подгруппу следует рассматривать как группу риска в отношении СПИД-диссидентства, поскольку они могут быть уязвимы перед СПИД-диссидентскими аргументами. В дальнейшем необходимо сосредоточить особое внимание на работе с людьми из данной группы риска: обеспечивать их необходимой информацией и разъяснять существующие или видимые противоречия, предвосхищая интерес к вопросу дискордантности.
8. Информанты сообщали, что были шокированы, держа в руках длинный перечень- «простыню» с перечислением различных возможных побочных последствий. Данный факт вызывает сильное сопротивление и является аргументом против приема терапии. Следует разъяснять, что количество побочных действий препарата зависит от степени изученности последствий влияния лекарства на организм человека. Препараты ВААРТ – одни из наиболее изученных научным и медицинским сообществом, поэтому о них имеются множество данных (в том числе данные о возможных побочных последствиях). Такая изученность помогает наискорейшему подбору наиболее подходящего для конкретного человека препарата. Помимо этого, многие другие лекарства, не ВААРТ, также имеют множество возможных побочных действий, что, однако, не становится причиной отказа от них.
9. Разработать постер, где изображены две инструкции с описанием препаратов и множеством возможных побочных эффектов: один не относящийся к ВААРТ, другой препарат ВААРТ.
10. Своевременный мониторинг и качественный менеджмент побочных явлений, могущих возникнуть при приеме ВААРТ, особенно при начале ВААРТ.
11. Ввиду того, что отказ беременных ВИЧ-положительных женщин, разделяющих СПИД-диссидентские взгляды, от приема препаратов угрожает не только им, но и их детям, необходимы правовые меры воздействия, направленные на изменение их поведения.