Во многих случаях ребенок с аутизмом, на первый взгляд, достаточно мотивирован к обучению. Он дорожит своей ролью ученика, стремится к похвале учителя, хочет быть хорошим, дружить с детьми. Однако эти механизмы социализации на первых этапах обучения дают постоянные сбои в силу эмоциональной незрелости такого ученика.
Правильные социальные установки ребенка не должны подвергаться сомнению. Они должны быть бережно приняты взрослыми. Однако при реальной организации поведения нужно использовать другие средства, более соответствующие уровню его развития. Среди них важнейшим является введение ребенка в привычный порядок взаимодействия, в постоянно развивающийся ритуал школьной жизни.
Обязательно следует учесть, что у ребенка с аутизмом, пришедшего в школу (много знающего, умеющего читать, писать и считать), обычно недостаточно сформированы самые простые бытовые навыки. Он не умеет пользоваться общим туалетом, завтракать вместе со всеми, медленно одевается, ему трудно сориентироваться, достать из портфеля и сложить нужные для урока предметы. Это создает для него массу трудностей, он попадает в действительно драматические ситуации, о которых учитель может даже и не подозревать.
Вместе с тем обстановка в школе, пример других детей заставляют его почувствовать себя более самостоятельным. Именно здесь открываются возможности для реального освоения и использования необходимых в быту умений, которые нуждаются в направленной поддержке взрослого. Если учитель не имеет помощника, который сопровождает ребенка, в таких случаях нужно разрешить близким людям подстраховывать ребенка.
Разрабатывая формы социально адекватного поведения, необходимо учитывать проблемы эмоционального и личностного развития детей с аутизмом.
Когда говорят о помощи в эмоциональном развитии детей с аутизмом, часто имеют в виду обучение распознаванию основных эмоций (преимущественно по картинкам, представляющим типичные выражения лица и позы). Но это не всегда эффективно. Научить такого ребенка можно, но он вряд ли будет использовать полученные навыки в жизни. Дело в том, что ему трудно найти адекватный эмоциональный отклик на происходящее, опыт ребенка в самых простых областях жизни пока им не осмыслен и не дифференцирован.
Восприятие для такого ребенка как бы не сфокусировано, и нередко выясняется, что ему трудно представить свой дом, свою комнату, дорогу до школы. Он может затрудниться определить, что любит есть, хотя часто демонстрирует осведомленность в казалось бы гораздо более сложных областях. Его опыт зачастую плохо упорядочен во времени. Ему трудно выделить какие-то развернутые сюжеты из своей жизни, важные или интересные события из прошлого, мечты о будущем.
Воспоминания существуют, они могут быть даже яркими, но они отрывочны, и понять их, связать с конкретной, реальной в прошлом ситуацией могут только самые близкие ребенку люди. Именно неупорядоченность его внутреннего эмоционального опыта больше всего задерживает развитие общения с другими, сопереживание. Это же мешает взрослому установить с ребенком прочную эмоциональную связь. Вызвать живой отклик ребенка можно, труднее сохранить контакт с ним, вести его за собой, то есть иметь возможность утешить, направить, удержать от импульсивного действия, спланировать будущее.
И если недостаток социально-бытовых навыков, трудности организации взаимодействия со взрослыми и детьми проявляются сразу, то неупорядоченность индивидуального эмоционального опыта ребенка, его внутреннего мира обычно не столь очевидна для учителя. Между тем она становится серьезным тормозом развития, социализации даже вполне успевающих в учебе детей. Без специальной помощи в развитии внутренней эмоциональной жизни, без организации ее опыта и выстраивания временной перспективы приобретенные знания и умения не усваиваются ребенком, не используются им самостоятельно в реальной жизни.
Обычно ребенок с большой благодарностью принимает такую помощь. Работа начинается с совместного воспоминания гарантированно приятных для всех детей моментов – жизни на даче, поездки на поезде. Такие воспоминания могут опираться на домашние фотографии, рисунки. Яркое и важное для ребенка впечатления постепенно разворачивается: например психолог может рисовать, расспрашивая ребенка о все новых подробностях воссоздаваемой ситуации, рисунки складываются в комиксы, потом в истории о его жизни. Такие занятия любят все дети, и подключение к ним обычного соученика, делящегося опытом своих эмоциональных переживаний, может повысить их эффективность. Акцент должен делаться не на усвоении новой информации, а на осмыслении, связывании уже имеющейся у ребенка, ее конкретизации, детализации, эмоциональной окраске.
Не понимая себя, такой ребенок, конечно же, плохо понимает и других людей, не учитывает их в своем поведении. Отсутствие опыта эмоционального контакта затрудняет непосредственную дифференцированную оценку состояния другого. Проблема усугубляется тем, что в данном случае детей подводит не только интуиция, но и разум. Стремление устанавливать однозначные связи мешает ребенку осознать, что другие люди могут иметь свои собственные мысли и намерения (например, обманывать, лукавить). Затрудняется развитие представлений о существовании внутреннего мира других людей, их нужд и индивидуальных особенностей.
Психолого-педагогическая работа должна продолжаться в течение долгого времени и может быть основана на совместном чтении и обсуждении специально подобранных художественных текстов, на обсуждении реальных школьных ситуаций, событий в жизни класса. Нужно попытаться вместе охарактеризовать разных людей, предположить, о чем они думают, чтобы мы им посоветовали, как бы могли помочь.
Игра
Специфические для РДА нарушения психического развития отражаются и в формировании игры. Более того, сама игра как предтеча совместной деятельности способствует выявлению дефицита коммуникативных функций при РДА.
У здорового ребенка 3–6 месяцев игра становится доминирующей формой деятельности: 5-месячный ребенок уже манипулирует с игрушкой – приближает к ней руки, охватывает, тянет в рот, сопровождает игру мимикой.
У незначительной части детей первых двух лет жизни игры не было вообще. Уже на втором году жизни родители отмечали равнодушие ребенка к игрушке или ее созерцание вместо манипуляций. Иногда наблюдаются длительные манипуляции лишь с одной игрушкой.
В начале второго года жизни выявляется предпочтение неигровых предметов, однообразные примитивные манипуляции с которыми дают более ощутимый, чем игрушка, аутистимуляторный сенсорный эффект. Сюда относятся игры с крышками кастрюль (громко звучат при ударе), выключателями (быстро сменяющееся появление и исчезновение света и звука), газетами (шуршат при трении, легко поддаются изменению формы), колесиками, гайками, гвоздями (вызывают проприоцептивные ощущения при катании, верчении, трении, завинчивании), пуговицами, песком, водой (тактильные ощущения при пересыпании (плескании), в ряде игровых пристрастий выступало стремление к ауто-стимуляции запахами: к старым мягким игрушкам, которые ребенок играя нюхает, остро пахнущим сантехническим, косметическим жидкостям.
Иногда само желаемое ощущение диктовало выбор предмета игры: плетение косичек из волос матери и куклы, лент, веревок, электро– и других шнуров, бахромы скатертей, покрывал. При отвержении игрушечных животных символически одушевлялись неигровые предметы: шарики на нитке – кошка Мурка и собачка Жучка; ботинок – живое существо, которое кормят, укачивают, укладывают спать; одежда, специально разложенная на ковре, – мальчики и девочки; спички – лошадки, с которыми ребенок разговаривает. Иногда выбор игровых предметов диктовался влечениями: например однообразные кручения лезвий бритв, которые ребенок извлекал из самых потайных мест.
Часто имеют место манипулятивные игры, свойственные более раннему возрасту: например в два года – стереотипные перебирания пальцами рук, складывания их, щелкание пальцами. Одним из излюбленных стереотипов игры детей второго года жизни являлось выкладывание игрушек и других предметов в длинный ряд. Характерно нередкое предпочтение маленьких предметов (монеток, гаечек, пуговиц), которые легко стереотипно располагать в пространстве. Иногда дети требовали покупать две одинаковые игрушки, с которыми одновременно манипулируют зеркально, держа в обеих руках.
Обращает внимание частое отсутствие мимического сопровождения игры. Играя, дети придумывают свой сюжет, отказываясь от предложенного взрослыми. Но через некоторое время ребенок может повторить предложенный взрослым сюжет игры.
Характер игр разнообразен: природоведческого содержания – украшает кусты ленточками, фольгой; обозначает деревья, кустарники, цветы собственными именами.
Более половины детей с аутизмом некоммуникативны: играют одни молча, в процессе игры не реагируют на обращение. Иногда они сопровождают игру комментированием или монологом, обращенным в пространство, либо к игрушке, предмету, часто обособляются территориально (за шкафом, под столом, за шторами, на широком подоконнике).
У незначительной части детей отмечаются игры-фантазии. Сюда относятся игры с идеями перевоплощения (в цыпленка, утенка, персонажей мультфильмов) и соответствующим игровым поведением. Сюда же можно отнести и игры с воображаемыми персонажами и предметами (игры с героями книг, собирание воображаемых грибов или цветов в воображаемом лесу, на клумбе и т. д.).
Раздел II
Коррекционно-педагогическая помощь при аутизме
Система помощи детям с аутизмом начала впервые формироваться в США и Западной Европе в середине 60-х гг. Нужно отметить, что первая в Европе (и, по-видимому, в мире) школа для аутичных детей – Sofienskole – начала функционировать в Дании в 1920 г., когда ни в психиатрии, ни в специальной педагогике понятие «детский аутизм» еще не было сформулировано. Предысторией развития системы помощи детям с РДА можно считать появление в конце 50-х гг. небольшого количества частных учреждений, чья деятельность основывалась на принципах различных вариантов психоанализа.
Как известно, РДА с позиций психоанализа – следствие конфликта между ребенком и окружающим миром, прежде всего между ребенком и матерью, которая, по мнению психоаналитиков, своей доминантной, жесткой, холодной активностью подавляет развитие собственной активности ребенка («мама-холодильник»). Эти представления не подтвердились, но они стимулировали создание общественных организаций (в Англии – в 1962 г., в США – в 1965 г.), объединявших прежде всего родителей аутичных детей, юридически обладавших правами представлять интересы лиц с аутизмом. Именно родительские общественные объединения сумели во многих странах заставить государство выполнять свои обязанности по реализации конституционного права своих аутичных граждан на адекватное их возможностям образование.
Консерватизм государства в развитии системы помощи лицам с аутизмом объяснялся не только типичной для любой страны инертностью структур управления. Очень большую роль играл экономический фактор. Обучение и воспитание аутичных детей требует (по крайней мере, на начальном – и иногда весьма длительном – этапе) индивидуальной работы, что резко удорожает стоимость образовательных услуг. По данным официальных документов штата Нью-Джерси, стоимость обучения одного аутичного ребенка составляет 29 тыс. долларов в год при стоимости обучения одного ребенка в массовой школе 10 тыс. долларов в год. Решение о создании системы помощи лицам с аутизмом не могло быть принято уже с позиций соблюдения прав человека, однако очень существенным (а может быть, и важнейшим) был экономический фактор. Ответ на вопрос: «Что дороже: пожизненно платить пособие тяжелому психическому инвалиду с аутизмом и обеспечивать его существование хотя бы в минимально приемлемых условиях или сделать попытку адаптировать его к жизни, дать возможность учиться и работать и сделать его относительно активным членом общества?» был решен в пользу специального обучения и воспитания детей и подростков с аутизмом. Теоретически это выгоднее, но при условии достаточно высокого процента выхода воспитанников на непсихический уровень, т. е. на уровень возможности самостоятельной жизни. «Лимитирующим фактором» в экономике образования применительно к детскому аутизму представляется фактор эффективности обучения, который, в свою очередь, зависит от методического и организационного обеспечения процесса коррекционного обучения.
В методическом плане подходы к коррекции РДА в США, Японии и странах Западной Европы чрезвычайно многообразны. Так, справочник Национального аутистического общества Великобритании (National autistic society, NAS) «Подходы к коррекции аутизма» (1995) включает более семидесяти пунктов, хотя практическое значение имеют не более чем пять, и в первую очередь оперантное обучение (на основе бихевиориальной психологии) и программа ТЕАССН (аббревиатура от Treatment Education of Autistic Children with relative Handicap).
Оперантное обучение (поведенческая терапия) достаточно широко распространено в США и некоторых других странах (Норвегия, Южная Корея, ряд арабских стран, в некоторой степени Германия). Метод предполагает создание внешних условий, формирующих желаемое поведение в самых различных аспектах: социально-бытовом развитии, речи, овладении учебными предметами и производственными навыками. Обучение проводится в основном индивидуально. Формально эффективность метода достаточно высока: до 50–60 % воспитанников становятся способными овладевать программой массовой школы, получают возможность работать достаточно успешно для того, чтобы обеспечить свое существование, а в отдельных случаях даже поступают в колледжи и университеты.
Вместе с тем полученные в ходе обучения навыки с трудом переносятся в другие условия, носят регидный, в большей или меньшей степени механический, «роботоподобный», характер, и желаемый уровень гибкой адаптации к жизни в обществе, как правило, не достигается, а если это и происходит, то не только благодаря, но в значительной степени и вопреки использованному методу.
ТЕАССН-программа начала разрабатываться Э. Шоплером, Р. Райхлером и Г. Месибовым в начале 70-х гг. в университете штата Северная Каролина и сейчас в этом и в некоторых других штатах является государственной, она широко распространена во многих странах Европы, Азии, Африки. При некотором сходстве отдельных методических черт ТЕАССН-программы и оперантного обучения между ними есть различия концептуального порядка.
Тщательное изучение особенностей психики аутичных детей привело многих зарубежных авторов к выводу, что при аутизме мышление, восприятие и психика в целом организованы совсем иначе, чем в норме: восприятие носит в основном симультанный характер, дети не усваивают или усваивают с большим трудом сукцессивно организованные процессы, у них особый характер мышления.
Эти особенности психики затрудняют, а в тяжелых случаях делают невозможной адаптацию к окружающему миру, и, по мнению сторонников ТЕАССН-программы, следует направлять усилия не на адаптацию ребенка к миру, а на создание соответствующих его особенностям условий существования.
Усилия направляются на развитие невербальных форм коммуникации, на формирование простых бытовых навыков. Обучение речи считается целесообразным только при IQ > 50 % и не расценивается как обязательное, так же как и воспитание учебных и профессиональных навыков. В основе конкретных методик – четкое структурирование пространства и времени (через различные формы расписаний), опора на визуальность.
ТЕАССН-программа практически никогда не обеспечивает достаточно высокого уровня адаптации к реальной жизни, но она позволяет довольно быстро достичь положительных устойчивых изменений в работе даже в очень тяжелых случаях аутизма. Цель – добиться возможности жить «независимо и самостоятельно» – достигается, но только в особых, ограниченных или искусственно созданных, условиях.
Организационно идеальными считаются развитие и жизнь в домашних условиях, так как именно семья – «естественная среда существования» для аутичного ребенка. Этот тезис делает работу с родителями чрезвычайно важной.
Помимо оперантной терапии и программы ТЕАССН на Западе используются холдинг-терапия (М. Уэлш), терапия «ежедневной жизнью» (К. Китахара), терапия «оптимальными условиями» (Б. и С. Кауфманы) и др.
Из отечественных подходов к коррекции аутизма наиболее известна предложенная К.С. Лебединской и О.С. Никольской методика комплексной медико-психолого-педагоги ческой коррекции, основанная на представлении об аутизме прежде всего как об аффективном расстройстве. В отличие от зарубежных методов, большое значение отводится комп лексности – постоянному взаимодействию педагогов, психологов, врачей-психиатров. Основные усилия направляются на коррекцию эмоциональной сферы, на эмоциональное тонизирование ребенка. Метод достаточно эффективен при работе с относительно легкими формами РДА, применение же его для случаев с глубокими расстройствами представляется весьма проблематичным.
Считается, что синдром раннего детского аутизма (РДА) изучается в России более 50 лет, со времени выхода в 1947 г. статьи С.С. Мнухина «О невро– и психопатических изменениях личности на почве тяжелого алиментарного истощения у детей». В дальнейшем РДА на протяжении более 30 лет рассматривался в нашей стране только как медицинская проблема. Однако помещение аутичных детей в психиатрический стационар не давало, как правило, положительных результатов, а нередко за счет отрыва от семьи, изменения привычного окружения приводили к ухудшению состояния. И лишь со второй половины 70-х гг. благодаря работам ленинградских (Д.Н. Исаев, В.Е. Каган и др.) и особенно московских (К.С. Лебединская, В.В. Лебединский, О.С. Никольская и др.) психиатров и психологов постепенно стало складываться представление об РДА как об особом отклонении психического развития, из чего следовала необходимость не только и не столько медикаментозного лечения, сколько коррекционного обучения и воспитания с использованием особых, специфических для РДА, форм и методов. Такая точка зрения была официально закреплена решением Президиума АПН СССР в 1989 г., однако, несмотря на значительные успехи в научных медицинских и психологических исследованиях, а также на интересные, обнадеживающие результаты экспериментально-методической работы, государственной системы комплексной помощи детям и подросткам, страдающим ранним аутизмом, в России не создано.
Специальных (коррекционных) образовательных госучреждений для детей с аутизмом в Москве и в России очень мало: на 1999 г. по одному в Москве и в Санкт-Петербурге. Большинство детей и подростков с аутизмом находятся в других видах специальных школ, или в массовых школах, или в учреждениях систем здравоохранения и социальной защиты населения.
Одним из вариантов обучения аутичных детей и подростков в государственных учреждениях образования является создание специальных классов для аутичных детей в массовых и специальных школах других типов.
В некоторых случаях (при легких формах аутических расстройств) аутичные дети учатся в общеобразовательных школах. Такие прецеденты возникают спонтанно и даже вообще не выявляются; это не означает отсутствие проблем в обучении и воспитании: они, как правило, достаточно выражены, но не достигают критической остроты. Наиболее частой является другая ситуация: включение ребенка, прошедшего коррекцию в спецучреждении, в детский сад или школу.
При потенциально сохранном интеллекте и даже определенных способностях обучение аутичных детей в массовой школе требует специальной психолого-педагогической поддержки. Осуществлять такую поддержку могли бы сами педагоги (но они, как правило, к этому не готовы) или специальные педагоги-помощники (супервайзеры). Последнее, однако, не предусмотрено школьным штатным расписанием и вряд ли возможно по экономическим соображениям: финансирование такой единицы недоступно бюджету образования Бельгии, Дании, США и многих других стран. В Великобритании, например, такая должность в принципе допускается, но только за негосударственный счет, т. е. фактически за счет родителей.
Кроме того, работа как основного педагога, так и педагога-помощника требует определенного уровня специальных знаний, что, к сожалению, пока на практике встречается нечасто. В целом можно заключить, что такой вариант обучения аутичных детей не только возможен, но и необходим, но его осуществление требует ряда условий:
опережающей готовности ребенка к школьному обучению в плане академических навыков;
определенного уровня социальной адаптации, способности к жизни в коллективе;
психолого-педагогической поддержки специалистов по коррекции РДА;
достаточной дефектологической подготовленности учителя массовой школы;
юридической защищенности аутичного ребенка, обучающегося в массовой (или иной) школе, т. е. учитывать особенности такого ребенка должно быть вменено в обязанность учителя и администрации.
Проблемы, стоящие перед педагогом дошкольного учреждения или общеобразовательной (массовой) школы, очерчены достаточно ясно, и решение достаточно просто: индивидуальный подход с учетом таких проявлений аутизма, как ранимость, повышенная пресыщаемость и утомляемость, неравномерность развития интеллектуальных, речевых и моторных навыков, замедленность реакции, отсроченность результатов обучения (ребенок часто отвечает не тотчас, а спустя некоторое время), трудность восприятия фронтальных занятий (эффективнее индивидуальные), трудности при ответе у доски и др. Учителю не следует торопиться с выводами и организационными решениями, надо попытаться понять причины нарушений поведения ребенка и неудач в учебе, повнимательнее расспросить о нем родителей и при малейшем подозрении, что у ребенка аутизм, обратиться за консультацией к специалисту (учителю-дефектологу, психологу, детскому психиатру) соответствующего профиля.
Очень часто вслед за трудностями первого периода приходят положительный результат и удовлетворение, и это тем более ценно и приятно, что во всем мире признано: работа с аутичным ребенком – едва ли не самое сложное, что есть в современной специальной педагогике.
Начиная с 70-х годов специалисты все больше склоняются к тому, что главное лечение аутичного ребенка – это лечение обучением. Дело в том, что такого ребенка недостаточно просто учить: мы знаем, что даже успешное накопление им знаний и выработка навыков сами по себе не решают его проблем. Как было сказано выше, развитие аутичного ребенка не просто задержано, оно искажено: нарушена система смыслов, поддерживающих активность ребенка, направляющих и организующих его отношения с миром. Именно поэтому ему и трудно применять в реальной жизни имеющиеся у него знания и умения. Таким образом, речь скорее должна идти о лечебном воспитании, задачей которого является прежде всего развитие осмысленного взаимодействия ребенка с окружающим миром.