Саморегулируемая организация
«Свободный Оценочной Департамент»(НП СРО«СВОД»)
Лебедеву Виталию Юрьевичу
От Машкиной Надежды Викторовны
проживающей по адресу 623400, Свердловская обл., г. Каменск-Уральский,
ул. Набережная, д. 13, кВ. 61
тел: 89022553302
e-mail: ocenca@list.ru
ОБРАЩЕНИЕ
Я Машкина Надежда Викторовна, директор ООО Агенство Независимой Оценки «Интеграл-Партнер» г. Каменск-Уральский, являющегося членом Лиги независимых оценочных организаций «Свободный оценочный департамент».
Моей дочери Машкиной Василисе Дмитриевне 26.05.2015 года рождения выставлены следующие диагнозы: вторичная легочная гипертензия на фоне бронхо легочной патологии фиброзных изменений, буллезной эмфиземы, расширения легочной артерии и сдавливание левого главного бронха, порок сердца ОАП частичная перевязка, дыхательная недостаточность 2-3 степени, хроническая сердечная недостаточность, увеличение правых камер сердца.
Василиса наблюдается в Свердловской областной детской клинической больнице № 1.
В начале октября 2016 года мы обратились по программе ВМП в НИИ Пирогова-Вельтищева, три месяца мы не могли добиться ответа по талону, после чего нам отказали в госпитализации задним числом, после этого мы обращались в НИИ Мешалкина и НИИ Бакулева так же по ВМП. И там отказали. НИИ Пирогова-Вельтищева ссылаясь на порок сердца, рекомендовали обратиться в федеральные профильные учреждения кардиохирургии и кардиологии, а Мешалкина и Бакулева ответили, что проблема в легких и что хирургическое вмешательство невозможно и нужно лечить легкие, чем и занимается НИИ Пирогово-Вельтищева.
В декабре решив, что если мы будем ждать отказа от каждого федерального учреждения по три месяца, мы просто не доживем до того счастливого дня когда нас кто-нибудь начнет лечить. Я решила просто поехать туда сама. Я была в Мешалкина, где мне дали заключение, что нам необходим препарат «траклир». Чтобы не терять больше времени, я собрала уже просто последние деньги и полетела в Москву, выкупила «траклир» и попыталась добиться хоть каких-то ответов от клиник.
Я была в Научном центре здоровья детей, в Филатовской больнице, в НИИ Бакулева, - везде отказы. Торакальный хирург филатовской больницы ответил, что хирургическое лечение легких невозможно и что у моего ребенка в ближайшее время возможен печальный итог, кардиохирург Ильин ответил, что помочь нам не может и что мнение Разумовского окончательное и авторитетное в данной ситуации. В общем, кардиохирурги и кардиологи говорят лечить надо легкие, а пульмонологи говорят, что во всем виноват ОАП и порок сердца и что надо нам к кардиологам и кардиохирургам.
Домой я вернулась в отчаянии, что никто нам не поможет, и решила пробовать искать помощи за пределами России. Мы обращались в Италию, Германию и Бельгию. Израиль нам не ответил, в Германии клиника Шарите дала ответ, что они не понимают какой объем медицинской помощи нам может понадобиться и по этому не могут выставить официальный счет. В Бельгии, в клинике Сент-Люк, нам посоветовали попробовать обратиться в клинику Фортис в Индии, т. к. они занимаются трансплантацией легких, и что они могут нам оказать симптоматическое лечение, но скорее всего кроме трансплантации нам уже ничего не поможет, а в европе мы не сможем дождаться донора, потому что там запрещена трансплантация трупных органов иностранным гражданам. После того как мы отправили выписки и результаты КТ в электронном виде на консультацию в эту клинику, нам пришел самый страшный ответ, которого мы боялись больше всего, что нам нужна трансплантация комплекса легкие-сердце. Фортис выставили нам счет 155 000 долларов США за операцию, такая сумма для нашей семьи непосильна, к тому же на тот момент все осложнялось тем, что Василиса находилась в реанимации Свердловской Областной Детской Клинической Больницы на аппарате ИВЛ около месяца. Также Мединдия куда мы обращались за помощью сориентировали нас, что на проживание в период ожидания органов в течении 6 месяцев в госпитале в обычной палате с учетом питания ребенка, и на препараты после операции понадобиться порядка 22 000 долларов США (порядка 105 долл в сутки – нахождение в стационаре без мед назначений, 3000-3500 долл. препараты необходимые после операции). Но состояние Василисы на сегодняшний день говорит о том, что мы скорее всего не сможем находиться в период ожидания донорских органов в пансионате либо гостинице, скорее всего понадобятся нахождение в стационаре или даже в реанимации. Сроки ожидания донорских органов по информации, полученной из клиники 3-4 месяца, в нашем случае сроки могут быть и дольше, т. к. нам требуется органо-комплекс, и могут достигать и 6 месяцев (на основании консультаций с представителями МедИндии). Стоимость пребывания в реанимации в течении 6 месяцев будет стоить минимум порядка 180 000 долларов США (от 1000 долл./сутки). Транспортировка Василисы в Индию простым рейсом тоже невозможна, ориентировочная сумма на перевозку сан. авиацией с командой реаниматологов составит порядка 6 000 000 - 8 000 000 рублей (информацию предоставила компания ООО «АПК Вектор» тел: 8(495) 662-43-43). Итого максимальная сумма счета за лечение должна составить порядка 357 000 долл. США плюс расходы на транспортировку, если же состояние Василисы будет позволять находится в период ожидания в стационаре, то минимальная сумма расходов на операцию с учетом расходов на проживание, препараты после операции, без учета медикаментозного лечения в период ожидания, составит порядка 177 000 долл. США.
На сегодня Василиса находится в реанимационном отделения г. Каменска-Уральского Свердловской обл в детской городской больнице № 7. И сегодня ей вновь стало хуже и её подключили к аппарату ИВЛ.
СО ДКБ г. Екатеринбурга помогает нам в решении вопроса о получении ответа от НИИ Шумакова г. Москва от трансплантологов о необходимости трансплантации, запрос был отправлен 2 недели назад. Я лично отправляла запрос в приемную Готье в середине февраля на электронную почту, прикладывая КТ в электронном виде, ответа от него я так и не дождалась. Так же 2 марта 2017 года мной было написано заявление в Минздрав РФ о выделении квоты на лечение за пределами РФ, ответа от Минздрава РФ нет никакого.
Я прилагаю документ, выданный Минздравом Свердловской обл, подтверждающий, что заявление в Минздрав РФ отправлено.
Крупные фонды отказывают в сборе средств на лечение т. к. им нужно заключение российских трансплантологов и отказ от лечения в РФ от Минздрава.
На сегодня нас разместили 3 маленьких фонда: БФ Наташа, БФ Пять Благ, БФ Гольфстрим.
Несмотря на все, что пришлось пережить нашей девочке за эти год и десять месяцев, Васенька очень умная девочка, она очень любит стихи и знает наизусть все стихи, которые мы с ней читаем, уже знает цвета, считает до пяти, и на вопрос, сколько тебе годиков, показывает один пальчик. Конечно, она уже давно не ходит и до последней реанимации могла только сидеть, у нее просто нет сил, поскольку она практически не ела всю свою жизнь. Но она борется, изо всех сил борется со своей страшной болезнью. Когда ее спрашиваешь, чего ты Васенька хочешь, она показывает на трубки и зонды, чтобы их убрали, и на окно, больше всего на свете Вася любит гулять, хоть у нее и получалось находиться на улице очень короткий промежуток своей жизни. Несмотря на всю свою слабость, находясь в реанимации, на вопрос, какая ты вырастешь, она с большим трудом сжимает ручку в кулачек и поднимает ее над головой, показывая, какая сильная и большая она вырастит.
Эта операция в клинике Фортис, это наш единственный шанс не просто улучшить качество жизни Василисы, а спасти ей жизнь, а Вася очень хочет жить, с мамой, папой и сестренкой дома.
Я прошу Вас оказать посильную помощь и помочь нам осуществить нашу мечту, что бы наша дочь могла дышать, а так же по возможности сделать рассылку информации среди членов НП «СВОД».
Координаты лечебного учреждения, в котором в данный момент находится Василиса: Детская городская больница № 7 г. Каменск-Уральский реанимационное отделение зав отделением Марчук Лилия Хасановна 8(3439) 36-50-43
Свердловская Областная Детская Клиническая Больница № 1, зам. главного врача по лечебным вопросам Кожевникова Ольга Владимировна 8(343) 231-91-22
БФ Пять благ г. Каменск-Уральский Телефон: 8900206 8787: