Как вы видите, довольно трудно добиться успеха, когда в обычную образовательную среду интегрированы ученики, страдающие аутизмом. Но, по крайней мере, нам удалось изме-нить характер дискуссии: это уже не наивный разговор, в котором одни отстаивают идеи инте-грации и считают себя «хорошими», а другие, «плохие», призывают к сегрегации.
При рассмотрении любого случая отправной точкой должно быть реальное понимание аутизма и будущих возможностей человека, страдающего аутизмом. Если мы хотим предло-жить нашим согражданам, страдающим аутизмом, наилучшую интегрированную среду, то от общества требуется сделать нечто большее, чем то, что уже существует в настоящее время. Ученики, страдающие аутизмом, имеют очень маленькую социальную интуицию. Их способ-ность чаще переоценивают, чем недооценивают. Следовательно, не будет ли разумнее сначала предложить им такую среду, которая обеспечит им максимальную защиту? Более интегриро-ванная среда должна рассматриваться как возможная «конечная» цель образовательного про-цесса, а не как средство обучения.
Это приводит нас к принципу «обратной интеграции»: первый шаг должен сделать сильнейший. «Слабому» ученику, страдающему аутизмом предлагается среда и виды деятель-ности, которые наилучшим образом адаптированы к его способностям. Это является отправ-ной точкой интеграции. Далее предполагается сделать усилие, которое постепенно сделают слабого ученика более сильным, чтобы он научился общаться и социально взаимодействовать с нами, «обычными» людьми, несмотря на нашу непоследовательность и трудные формы ком-муникации и поведения. Это не призыв к сегрегации. Но мы выступаем против массовой еди-нообразной интеграции. Каждый случай уникален и требует «тонкой ручной работы» и инди-видуального подхода, т.е. нам необходима обратная интеграция.
Наиболее подходящая среда для детей, страдающих аутизмом, может быть трех видов: класс, где обучаются только аутичные дети; класс для детей с особыми нуждами и обычный класс. Выбор среды (если мы имеем возможность выбирать) зависит от индивидуальных осо-бенностей каждого ребенка и реалистичной оценки его возможностей, которую проводят ро-дители ученика.
Рассмотрим пример.
Ученика, страдающего аутизмом, отправляют играть в обычный класс, где учатся дети без нарушений в развитии (этому предшествует небольшая подготовительная работа — это крайний случай). Только представьте себе, сколько новых проблем появляется у ребенка, с ко-торым он должен справиться: новая обстановка, незнакомые дети, которые не имеют пред-ставления об аутизме, виды деятельности, предлагаемые ученику, несомненно, слишком труд-ны для него. В этом случае, естественно, что аутичный ребенок не выдержит всех этих пере-мен и новизны, что приведет к проблемам в поведении. Это вполне закономерный результат. Но первая встреча с обычными детьми может происходить поэтапно, если ее спланировать бо-лее тщательным образом, что иллюстрирует следующий пример. В массовой школе есть один класс для детей, страдающих аутизмом. Для участия в проекте специально выбирают несколь-ко аутичных детей и такое же количество учеников из обычных классов, но у которых также в их жизни есть много трудностей. Этим ученикам рассказывают о том, что такое аутизм. Им объясняют, что аутичные дети особые: они видят, слышат и чувствуют не так как мы. Такие дети нуждаются в помощи, но не каждый способен им помочь. Всем аутичным детям сообща-ют, кто именно будет их партнером в играх через неделю.
Одного из детей, страдающих аутизмом, зовут Чарли. Чарли не говорит, не общается с помощью карточек. Он знает мало игр, больше всего он любит складывать картинки-головоломки. Он играет только один, поэтому потребуется целая неделя, чтобы подготовить его к игре с другим учением. Чарли умеет складывать картинки, но никогда не пробовал де-лать это с кем-либо еще. В течение недели учитель будет объяснять ему идею совместной иг-ры с помощью визуальных средств. Самое главное — объяснить Чарли понятие «очеред-ность». Для этого учитель использует кубик: тот, у кого кубик в руках, может выбрать одну часть головоломки и добавить ее к картинке. После этого, кубик переходит к другому игроку. Как только ребенок научится играть с учителем, он может испробовать этот навык с учеников своего возраста.
В конце недели наступает момент, когда можно перейти к интеграции. Но ученик, страдающий аутизмом, должен будет преодолеть только одно новое препятствие. Все осталь-ное будет ему хорошо знакомым — класс, игра. Только на этот раз он будет играть с новым партнером. Для первого шага это более, чем достаточно.
Если интеграция была тщательно спланирована, она станет для Чарли источником ра-дости. Но мы не должны забывать, что для ученика из обычного класса здесь есть преимуще-ства. Он чувствует удовлетворение от успеха. Повышается его мотивация помогать детям, страдающим аутизмом, в будущем. В следующий раз он справиться с этой задачей еще лучше. (Неподготовленная интеграция приводит к разочарованию всех; учителей, аутичного ребенка, ученика из обычного класса, чьи попытки в общении и игре закончились неудачей. Неудача только усилит табу в отношении детей, имеющих нарушения в развитии).
Только после того, как дети будут подготовлены, можно сделать следующий шаг — от-править их в качестве эксперимента в обычном классе для участия в очень простых видах дея-тельности. Учитель обычного класса получит необходимую информацию об аутизме и может всегда обратиться за помощью к более опытным коллегам, работающим с аутичными детьми.
Но остается самый важный вопрос: все ли готовы к этому? Родители? Учителя? И, ко-нечно, в первую очередь, сам ученик, страдающий аутизмом?
Идеи Гари Месибова о нормализации и интеграции представляются мне очень ценны-ми. Он пишет, что еще до недавнего времени для людей, страдающих аутизмом, прежде всего, старались создать как можно более нормальные условия без каких-либо ограничений, обуче-нию и приобретению практических навыков уделялось очень мало внимания. Но объединение этих двух направлений само по себе еще не даст положительных результатов в интеграции. Для того, чтобы добиться успеха, требуется приложить огромные усилия. Это нелегкая, но очень важная задача, которую нам предстоит решить.
ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ АСПЕКТ
На рис. 4.7 можете увидеть логотип нашего учебного центра. Стоит поговорить о нем более подробно. Логотип представляет собой женскую голову, составленную из нескольких элементов. Это голова матери. Ее верхняя часть символизирует голову ребенка, часть, распо-
ложенная ниже, это — тело ребенка. Отдельные части не соприкасаются друг с другом, между ними есть пространство. Все вместе это производит загадочное впечатление. Обычно люди могут разгадать эту головоломку только, когда все части образуют единое целое (взаимоотно-шения), но для людей, страдающих аутизмом, понимание смысла целого является менее до-стижимым. Даже являясь частями единого целого, все они сохраняют свою автономность («полные» взаимоотношения представляют для них трудность). Их понимание ограничено, в большой степени они опираются на восприятие, таким образом, логотип учебного центра сим-волизирует обе проблемы: «значение» и «восприятие» (единое целое и детали), а также пере-дает напряжение, которое возникает при соединении отдельных частей в единый образ; с од-ной стороны ребенок, воспринимающий мир фрагментарно, с другой стороны — мы и наше стремление поделиться с ребенком целостностью мира и смыслом жизни.
Рис. 4.7. Логотип учебного центра.
Этот случай показывает, какое значение имеют социальные взаимоотношения с мате-рью и эмоциональная атмосфера, которая возникает только, когда в этих взаимоотношениях есть любовь. Это одновременно близкие и очень сложные для понимания отношения и поэто-му ребенку, страдающему аутизмом, невероятно трудно их почувствовать. Логотип учебного центра отражает нашу обеспокоенность решением хороших эмоциональных отношений. Од-нако, некоторые люди продолжают думать, что мы игнорируем в нашем подходе эмоциональ-ный аспект отношений. Почему это происходит?
Я хочу рассказать о том, какой случай однажды произошел с нами во Франции. После первых лекций и тренинговых сессий, некоторые родители говорили нам: «Вы должны учиты-вать тот факт, что во Франции все обстоит по-другому. Если вы пропустите слова „amour“ и „souffrance“, возникает много сомнений по поводу ваших лекций». Сначала мы решили, что эти родители преувеличивают. Мы были уверены, что даже если в лекции мы не произнесем слова «любовь» и «страдание», слушатели поймут, исходя из нашей позиции и образователь-ных принципов, что мы любим детей и стремимся облегчить их страдания. Однако после каж-дой лекции нам задавали вопросы о «l’amour» и «la souffrance». Поэтому мы решили восполь-зоваться советом родителей и всегда стали использовать эти волшебные слова в первые пять минут каждой лекции, хотя, конечно, содержание лекций не изменилось. И «voilà»! Как все изменилось! Никто больше не задавал глупых вопросов, все были довольны. Почему?
Во Франции это объясняется подготовкой французских специалистов, а также их ожи-даниями. Долгие годы аутизм ассоциировался во Франции с отсутствием «amour» и слишком большим «souffrance». Поэтому профессионалам трудно забыть эти слова за один день. Они хотят слышать эти слова снова и снова. И в некоторых других странах мы можем наблюдать подобное явление: на курсах подготовки социальных работников и специальных педагогов, как правило, большое место отводится разговору о роли эмоций в развитии. И в будущей ра-боте эти специалисты также часто будут слышать именно эти слова.
Однако это нуждается в комментарии. Убеждение, что когнитивные нарушения воздей-ствуют на эмоциональные реакции, является центральной идеей в детской психиатрии. Дет-ский психиатр Майкл Раттер приводит поразительные примеры в своей статье, посвященной когнитивным нарушениям у младенцев, страдающих аутизмом. Например, младенцы плачут, когда медсестра делает укол, но, по-видимому, они не связывают это действие с ней, т.к. с большой радостью позволяют той же медсестре взять себя на руки после укола. Но к концу первого года ситуация меняется. Понимание боли становится важной частью эмоции в этот период. Другой пример — привязанность. В возрасте 6–9 месяцев у младенцев период «я хочу быть с мамой», который говорит о том, что у них сложилась явная привязанность к матери. Если в этот период ребенок оказался в больнице без матери, он впадает в депрессию и отчая-
ние. В предыдущие месяцы это бы не имело для него значения. Это является результатом ко-гнитивных изменений. Ребенок не сразу способен удержать образ матери длительное время в своей памяти. Его огорчение усиливается оттого, что он еще не может представить себе, что мама вернется. Позднее он начнет это понимать, и тогда сможет лучше справляться с этой си-туацией.
Речь для меня до сих пор представляет большую трудность. Бывают моменты, когда я даже не в состоянии что-либо сказать, хотя за последние годы есть некоторые улучшения. Ино-гда я понимаю, что знаю необходимые слова, но произнести их не могу. Если я все-таки пыта-юсь разговаривать, то часто делаю это неправильно. Но я крайне редко могу сама осознать, что делаю ошибки, в то время, как другие люди очень часто отмечают это.
Самым мучительным при аутизме является то, что ты испытываешь ограниченные трудности, описывая свои чувства: чувствуешь себя больным. Ты не можешь сам постоять за себя. Иногда мне приходится принимать В-блокаторы, чтобы понизить физические симптомы страха. Хотя теперь я могу сказать людям о том, что меня пугает, я никогда не произнесу это в тот момент, когда буду испытывать чувство страха. Когда незнакомый человек спрашивает, как меня зовут, обычно я не могу вспомнить своего имени. Но если я нахожусь в спокойной обста-новке, я могу запомнить номера телефонов после того, как их произнесли всего один раз. Если кто-то или что-то меня пугает, или я испытываю боль, в таких случаях я начинаю делать резкие движения или шуметь, но не могу произнести не слова.
Если я молчу в тот момент, когда необходимо говорить, меня охватывает отчаяние.
Тереза Жолифф, 1992
Если язык — средство коммуникации, тогда язык может быть и средством выражения эмоций. Но в отношении Томаса это утверждение не работает. Однажды вечером я увидела, как он лежит в постели и плачет (ему тогда было около 5 лет). Я спросила его: «Что случилось?» И он ответил: «Вода на его подушке». (Он все еще делал ошибки в местоимениях и часто говорил о себе в третьем лице).
«Ты плачешь? Тебе грустно?» «Ему грустно».
«Почему тебе грустно? Почему ты плачешь?» «Вода в его глазах, его подушка мокрая»
Томас может выразить словами только то, что он видит.
Хильде де Клерк
Ряд исследований подтверждают тот факт, что люди рождаются с более или менее оди-наковым набором звуков, выражений лица и, возможно, также жестов, с помощью которых они могут выражать свои самые первые эмоции. Этот биологически обусловленный репертуар является важным средством для социальной координации. С его помощью люди учатся «настраиваться» друг на друга, и осваивают модели взаимодействия. Что известно об эмоциях детей, страдающих аутизмом, которые они выражают через звуки, жесты и выражения лица?
Дерек Рикс сравнивал вокализацию (применение голоса) у 3-х групп детей. Это были аутичные дети без вербальных навыков в возрасте 3–5 лет, обычные дети и дети с нарушения-ми интеллектуальных способностей, психологический возраст которых составляет 8 месяцев. Для всех групп были созданы ситуации, которые стимулировали появление 4-х эмоций: удив-ление, удовольствие, фрустрация и требование. Рикс записывал все звуки на пленку, и позднее родители имели возможность это услышать.
В тех случаях, когда звучала запись звуков детей с нормальным и нарушенным интел-лектом, родители могли легко идентифицировать по звукам, какие эмоции выражались в раз-личных ситуациях. Они могли определить эмоции любого ребенка из этих двух групп без ис-ключения. Когда родители прослушивали запись звуков аутичных детей, то они могли опреде-лить эмоции только своего ребенка. Они не могли определить по вокализации, в какой ситуа-ции находится другой аутичный ребенок. Данные исследования приводят нас к следующим выводам:
1. У детей, страдающих аутизмом, отсутствует биологически обусловленный репер-туар. С самого рождения, их вокализация имеет серьезные отличия (как и коммуни-кация и социальные взаимодействия).
2. Родителям удалось распознать нарушенную вокализацию благодаря огромному адаптационному процессу. С его помощью они могут расшифровать звуки, которые являются уникальными, свойственными только их ребенку. Но вокализация других детей имеет другой код и, следовательно, ее невозможно распознать.
В других исследованиях были изучены пять видов жестов (см. рис. 2.2), их использова-ние и распознавание. Мы рассмотрим только первые три группы жестов:
1. Жесты «желания»: возможно, они появились как продолжение определенного вида действия — когда ребенок пытается дотянуться до объекта (жест присутствует в до-вольно раннем возрасте при нормальном развитии);
2. «Инструментальные» жесты: жесты, используемые для организации поведения дру-гих людей, например, «подойди», «смотри», «уходи» (появляется в возрасте 2 лет);
3. «Экспрессивные» жесты: жесты, используемые для выражения эмоций, например, рука перед ртом означает «я смущен» (наблюдается в возрасте 4 лет).
Результаты исследования того, как дети трех групп использовали эти жесты, оказались очень интересными:
1. В группе «обычных» детей 48% использовали жесты «желания», 26% использовали инструментальные жесты, чтобы повлиять на поведение других людей и 26% — экспрессивные жесты для выражения эмоций.
2. В группе детей с нарушениями интеллектуальных способностей, с синдромом Дау-на 25% использовали жесты «желания», 25% использовали инструментальные же-сты, чтобы заставить других сделать то, что они хотели, 50% использовали экспрес-сивные жесты для выражения эмоций.
3. В группе аутичных детей 34% использовали жесты «желания», 66% использовали инструментальные жесты, и никто не использовал экспрессивные жесты.
Следовательно, дети, страдающие аутизмом, не стремятся сообщить другим людям о своих эмоциях. Они испытывают чувства, но им трудно выразить их и также трудно понять выражение чувств другими людьми (слезы это нечто «мокрое»).
Что известно о том, как аутичные люди используют выражение лица? В 1872 г. Дарвин писал, что у людей имеется универсальный набор выражений лица, и дети имеют врожденные способности понимать их значение. Последние исследования подтверждают те аспекты и тео-рии Дарвина о происхождении видов, которые касаются универсального способа выражения определенных чувств, таких как грусть, радость, гнев. Способность понимать определенные чувства с помощью выражения лица, по-видимому, является врожденной, хотя доказать это трудно.
Нет ничего тяжелее для меня, чем смотреть на лица людей, особенно смотреть им в гла-за. Если я все-таки заставляла себя это сделать, а для этого всегда требовалось огромное созна-тельное усилие, я могла выдержать это не более секунды. Если мне удавалось продлить это время, то обычно люди говорили, что у них возникало ощущение, что я смотрю не на них, а ку-да-то сквозь них, словно я не замечала их присутствия. Люди не могут себе представить и оце-нить, насколько трудно для меня смотреть на человека, это нарушает мое спокойствие и пугает меня, — хотя страх уменьшается, если расстояние между нами увеличивается.
Тереза Жолифф и др., 1992
Многие экспериментальные исследования подтверждают то, что говорят нам родители, и что мы сами можем обнаружить на практике: рассматривание лиц и их интерпретация у лю-дей, страдающих аутизмом, не приводят к такому же результату, как у «обычных» людей. Например, для них представляет большие трудности смотреть на фотографии и классифици-ровать людей в зависимости от их чувств: радостные и грустные люди распознаются легко че-ловеком, у которого нет нарушений в развитии. Но аутичные люди могут разделить фотогра-фии на группы, например, в зависимости от того, есть ли на человеке шляпа. Тогда психолог с
последней надеждой задает ребенку вопрос: «Какие чувства передает эта фотография?» «Мяг-кие» — отвечает ребенок, страдающий аутизмом, дотрагиваясь до фотографии еще раз.
Другие исследователи установили, что для людей, страдающих аутизмом, очень трудно передать радость или грусть с помощью выражения лица. Если вы попросите их изобразить на своем лице какое-либо чувство, возможно, вы увидите совершенно противоположное выраже-ние лица:
Если я попрошу его выразить свои чувства, например, «как он смеется с мамой», то он поднимет вверх уголки рта на долю секунды. На остальной части лица вы не увидите признаков смеха.
Сиз Шильтманс
Дети, страдающие аутизмом, могут учиться выражать эмоции так же, как они учатся делать многое другое. Но понимание эмоций других людей и своих собственных остается для них большой проблемой. Вновь они сталкиваются с буквальным значением, и понять скрытый смысл им очень трудно. Особенно трудно читать эмоции по глазам. Лучше всех владеют этим искусством люди, любящие друг друга. («Что она видит в его глазах?») Но что видят люди, страдающие аутизмом? При буквальном восприятии они замечают быстрое движение глаз, быструю смену выражений глаз. Изменения происходят слишком быстро для них:
Томас совсем не понимает выражения лица. Он никогда не знал, сердится ли на него взрослый, и всегда начинал смеяться, если выражение лица другого человека внезапно меня-лось. С тех пор я стала учить его различиям между «радостны», «испуганный» и «сердитый». Мы тренировались на большом количестве фотографий. Маленький Томас сейчас может без-ошибочно назвать эмоции людей на этих фотографиях. Но, к его сожалению, у всех людей лица разные и поэтому ему все еще трудно читать эмоции других людей по лицам. Однажды его сестра Элизабет очень сердито посмотрела на него. Томас совершенно серьезно спросил: «Эли-забет, почему на твоем лице столько линий?».
Хильде де Клерк
Тот факт, что младенцы, страдающие аутизмом, испытывают трудности в понимании и выражении эмоций, имеет важные последствия. По-видимому, они не различают «систему сигналов», которая является врожденной, и это влияет на их способность адаптироваться к другим людям. Как бы странно это не показалось, обычно младенцы имеют врожденный та-лант понимать «абстрактные сигналы» (например, человечность) еще до того, как они научат-ся читать оттенки эмоций на лице матери. От абстрактного они переходят к конкретным дета-лям. У людей, страдающих аутизмом, все происходит по-другому: конкретные детали интере-суют их больше всего. Некоторые исследователи называют это врожденным «нарушением аб-страктной ориентации». С самого рождения их ориентация в мире совершенно другая, чем у обычных людей. Их сознание фиксирует конкретные детали, вместо того, чтобы сканировать мир в поисках сходства и различий, все воспринимаемое ими не классифицируется. Очевидно, что все эти нарушения мешают их пониманию и их способности абстрагировать.
Последние исследования обнаружили синхронность между физическими движениями младенца и речью матери. Это было установлено с помощью микроанализа социальных взаи-модействий в раннем возрасте. Такие исследователи, как Кондон, Тревартен и Бейтсон указы-вают на врожденный настрой к социальному взаимодействию, невербальный «протодиалог», очередность при выполнении действий на пердвербальном уровне. Исследователи делают вы-вод, что существует врожденная мотивация к установлению контакта с целью узнать чувства, интересы и намерения других людей. При нормальном развитии младенцы уже в раннем воз-расте могут «сообщить о чем-либо», могут интерпретировать то, что они воспринимают, и со-общать об этом другим людям. Этим вопросом был посвящен целый ряд научных дискуссий: как следует называть эти навыки — когнитивными или эмоциональными? Обычный ребенок рождается с большим количеством социальных и коммуникативных навыков, которые отсут-ствуют при аутизме с самого рождения. У аутичного ребенка нарушено «социальное и эмоци-ональное понимание», т.е. способность различать эмоции, отделять важное от случайного, второстепенного, и, следовательно, развитие когнитивного планирования. Кстати, когнитив-
ные планы «абстрагированы» от опыта: мы приобретаем знания не через многократное повто-рение каждого действия, а с помощью активных попыток сделать каждый раз что-либо новое, но основываясь на предыдущем опыте. У людей, страдающих аутизмом, мы часто наблюдаем эффект повторения, когда они пытаются в точности копировать какой-либо опыт.
В возрасте приблизительно 3 месяцев при обычном развитии у ребенка появляются яв-ные признаки обмена коммуникативными выражениями, напоминающие разговор. Именно таким образом медленно начинает развиваться «взаимный показывающий радушие взгляд», который так важен для формирования привязанности. Родители интерпретируют этот взгляд как признак узнавания. В тех случаях, когда это не происходит, они воспринимают это как сигнал неприятия, отказа.
Очень важным является тот факт, что инициатива исходит от самого ребенка: родители обычно ждут, когда младенец сможет поддержать этот «диалог глаз». Это важно не только для родителей, но и для ребенка, потому что таким образом он может контролировать социальное взаимодействие. Если он еще к нему не готов, и родители не видят ответного отклика, они не настаивают. Это дает ребенку чувство власти и контроля над его окружением. При аутизме младенец редко проявляет инициативу или не проявляет ее совсем. В результате он получает меньше стимуляции от родителей, — безусловно, это происходит из-за того, что родители чувствуют себя «отвергнутыми». Несомненно, какое-то время они будут делать безуспешные попытки вызвать ответную реакцию у ребенка — к сожалению эффект будет противополож-ным. Исследования ориентации аутичных детей показывают, что их раздражает новое и не-предсказуемое воздействие, которое содержится в изменчивом социальном поведении. Хотя родители без сомнения ведут себя более предсказуемым образом, чем незнакомые люди, этой предсказуемости недостаточно для того, чтобы младенец чувствовал себя «спокойно» и «ком-фортно». При обычном развитии младенцы быстро узнают о том, что люди предсказуемы. Ре-бенок плачет, и обеспокоенный взгляд родителей дает ему успокоение и утешение. При аутизме это происходят намного позднее. Некоторые аутичные люди, даже повзрослев, не об-ращаются за утешением к другим людям. Вместо этого они обращаются к объектам. Многие повторяющие формы поведения, при которых используются различные объекты, например, постоянная игра с поездами, может рассматриваться, как попытка уйти от чувства страха.
Когда я была ребенком, «работа других людей» была слишком большим стимулом для моих чувств. Если в обычные дни вносились изменения в привычный распорядок, или проис-ходили неожиданные события, я становилась неуправляемой. Праздники, такие как День Бла-годарения или Рождество, действовали на меня еще хуже. В эти дни наш дом наполнялся род-ственниками. Множество голосов, разнообразные запахи — духи, сигареты, мокрые шерстяные тапки и варежки, люди, передвигающиеся по дому с различной скоростью и в разных направ-лениях, постоянный шум и неразбериха, постоянные прикосновения, все это переполняло меня. Одна очень полная тетушка, которая была щедрой и заботливой, позволила мне взять ее про-фессиональные масляные краски. Она мне очень нравилась. Но когда она пыталась обнять ме-ня, я была полностью ею поглощена, и у меня начиналась паника. Мне казалось, что на меня свалилась целая гора пастилы, и я задыхалась. Я старалась избегать ее, т.к. моя нервная система не выдерживала ее чрезмерную любовь.
Темпл Грэндин, 1992
Я получил подтверждение этому на своем собственном опыте во время одного учебно-го курса. В этом курсе принимал участие 7-летний мальчик. Он был очень смышленый, пони-мал все визуальные средства уже на 3-й день. Он был учеником, страдающим аутизмом, с вы-соким уровнем интеллектуальных способностей. Он брал карточку, обозначающую переход к расписанию, далее он брал карточку, на которой было написано слово «работа». При этом его лицо сияло от радости. Все задания соответствовали его уровню, и он мог работать самостоя-тельно несколько минут. Специальные формы помогали объяснить ему, что от него требова-лось. Неужели этот сообразительный ребенок имел аутизм? Некоторые люди даже сомнева-лись в этом. Их сомнения рассеивались после разговора с родителями. Оказывалось, что этот милый ребенок превращался дома в настоящего тирана. Если у него оказывалось слишком много свободного времени, он начинал говорить о лифте. И мог это делать часами, ничто не могло его отвлечь от любимой темы. Как странно: дом, родители... На следующий день участ-
ники курса подготовили целую группу новых заданий, суть которых была менее очевидна, ме-нее визуализирована, чем задания, которые он получал в первые дни. Что произошло? У маль-чика сразу случился первый кризис. Хотя он всегда работал с радостью, первое соприкоснове-ние с чем-то непонятным привело к фрустрации. Сначала он спросил, как долго будет про-должаться работа, а через мгновение это началось. Он стал говорить о лифте и не мог остано-виться...
Исследования показывают, что поведение, свойственное человеку, когда он испытывает чувство привязанности, не полностью отсутствует у детей, страдающих аутизмом. Они обра-щают взгляд на родителей чаще, чем на незнакомых людей. Вероятно, это происходит потому, что родители более предсказуемы. Даже сам факт, что они находятся рядом друг с другом, уже формирует связь. Но привязанность и способы ее выражения остаются слишком трудными. Это чувство и соответствующее ему поведение начинают проявляться намного позже и со-вершенно в другой форме. Существует очень маленькая вероятность того, что уже в раннем возрасте между ребенком и родителями будет взаимность. При аутизме у младенца из-за его биологических нарушений отсутствует развитие, необходимое для «эмоционального отклика», для формирования и выражения привязанности.
Т.к. объекты кажутся более предсказуемыми, ребенок узнает о них больше, чем о лю-дях. Но невозможно сформировать взаимное чувство привязанности с объектами. Из-за того, что аутичный ребенок редко делится эмоциями и опытом с окружающими, он приобретает очень мало знаний об эмоциях и о людях.
Имитация также не помогает аутичному ребенку научиться хорошо понимать чувства. Имитация важна не только для развития языка и абстрактного мышления, но также для пони-мания эмоций и социального поведения. Поэтому поводу Узгирис сказал: «Копирование озна-чает не только понимание действий, но и понимание сходства между человеком и окружаю-щими людьми».
Самую раннюю имитацию мы можем наблюдать у матерей, которые имитируют пове-дение своего ребенка и учат его наблюдать с интересом. Далее мать и ребенок учатся делать это по очереди, и ребенок получает возможность почувствовать, что такое взаимодействие и социальное общение. Как мы уже знаем, у детей при аутизме отстает развитие имитации, или имитация развивается иначе, чем при нормальном развитии. Поэтому они лишены возможно-сти научиться сопереживанию, понять чувства других и с их помощью узнать о своих чув-ствах (знание о людях и о себе приходит через эмоциональные отношения с другими людьми):
Томас не мог научиться чему-либо, копируя других детей: мыть руки, чистить зубы, надевать и снимать пальто... Я должна была объяснить ему все эти действия шаг за шагом, но он все имитировал неправильно. Довольно странно, но он всегда копировал шум и поведение других аутичных детей. Это всегда объясняли его стремлением привлечь внимание к себе или избалованностью. Я все время спрашивала себя, не является ли это признаком нарушений в развитии имитации. Обычные дети в подобной ситуации спросили бы себя, чем занимаются эти странные дети или почему они так шумят.
Обычные дети никогда не стали бы выставлять себя на посмешище, слепо имитируя все, что происходит вокруг них. Томас очевидно просто не понимал ситуации, он не понимал какие чувства, испытывают люди вокруг него. Несомненно, что в этой ситуации он ничего не смог узнать о себе.
Хильде де Клерк
Пытаясь понять чувства окружающих людей, обычные дети начинают лучше понимать свои собственные чувства. С самого рождения аутичные дети лишены таких возможностей узнать как можно больше о чувствах. Однако, перед тем, как закончить эту главу, следует от-метить большое различие между пониманием чувств и их переживанием.
При аутизме люди могут испытывать очень сильные чувства. Они даже могут быть охвачены такими чувствами, которые они сами часто не понимают. Уже отмечалось ранее, что для того, чтобы видеть и понимать свои чувства в перспективе, необходимо иметь точку зре-ния, как у астронавта. Мы часто говорим, что нам почти удается посмотреть на свою жизнь, как если бы это был фильм, но при аутизме люди не могут этого сделать. Каждый день для них это борьба с реальностью, которая похожа на калейдоскоп, поэтому им очень трудно
определить свои эмоции. Этот образ помогает нам лучше понять, насколько нестабильно их эмоциональное состояние. Незначительные детали влияют на их чувства сильнее, чем более важные события.
Томас чрезмерно разборчивый и довольно странный. Он ассоциирует свои чувства с определенными деталями. Однажды я собиралась пойти с ним на прогулку. Я заранее сплани-ровала, объяснила и визуализировала все до мельчайшей детали. Казалось, он понял это и вы-глядел счастливым, и все же внезапно спросил: «Я пойду с хорошей мамой?». Мне пришлось убедить его, что я надену именно те серьги, которые ему нравятся. Теперь его радость не знала границ.
Хильде де Клерк
Однако, люди, страдающие аутизмом, могут быть очень чувствительны к эмоциональ-ному состоянию других людей, к их настроению. Но опять здесь мы должны отметить разли-чие между переживанием и пониманием настроения. По-видимому, контроль способности чувствовать настроение и контроль понимания чувств осуществляется различными частями мозга. При аутизме люди действительно способны иметь чувства и настроения, но им трудно их контролировать.
Некоторые профессионалы имеют тенденцию говорить об эмоциональном развитии, как если бы это было нечто самостоятельное, над чем можно работать отдельно от других по-вседневных занятий. Но чувства нельзя развивать в каком-то четвертом измерении, они не су-ществуют изолированно, они всегда связаны с объектами, ситуациями, людьми. Поэтому мы часто ссылаемся на «относительность» чувств. Каждое чувство относится к чему-либо, связа-но с чем-либо, или вызвано чем-либо.
Мы искали те виды деятельности, которые бы ассоциировались с приятными ощущени-ями. Полежать утром в постели, принять ванну, поплавать в бассейне, танцевать под музыку перед сном. Мы очень обрадовались, когда Брайан в конечном итоге смог уловить смысл: с этими людьми можно приятно проводить время... Через некоторое время он даже принес пла-стинку, чтобы мы поняли, что пришло время танцевать. Совместное выполнение действий ста-ло приносить ему удовольствие. Сначала для него не имело значение, с кем он выполнял дей-ствие — с матерью, отцом или незнакомым человеком. Но постепенно он привык, к тому, что два человека выполняли вместе с ним определенные действия. Мы, его родители, смогли выра-ботать определенную модель. Более того, мы стали лучше понимать, что он хочет, если прино-сит нам пластинку. Но не все могли понимать его так хорошо, как мы. Поэтому со временем он научился нас воспринимать без страха, мы стали для него «безопасными», предсказуемыми существами, и он хорошо себя чувствовал с нами.
Сиз Шильтманс
Если вы максимально адаптируете среду к особенностям развития аутичных людей, вы тем самым максимально увеличиваете шансы для того, чтобы эти люди имели «позитивные» чувства (о себе). Если ситуация понятна (а без этого вы не увидите радость аутичного челове-ка), если задания адаптированы к их способностям, а учебные материалы не требуют дополни-тельных объяснений, тогда у вас есть шанс вызвать позитивные чувства у людей, страдающих аутизмом.
Мне это кажется крайне странным. Обычные дети любят родителей. Из любви к роди-телям они в конечном итоге идут в школу и учатся там работать. Когда я смотрю на своих сы-новей, страдающих аутизмом, мне кажется, что у них все наоборот. Сначала они научились ра-ботать, и только после этого они начали открывать себя для общения с окружающим миром.
Елена Алстром
Если аутичный человек оказывается в ситуации, которая слишком трудна для него, где социальные требования очень высоки, учебный материал предполагает более высокие способ-ности к воображению, и форма коммуникации слишком абстрактна, тогда есть очень большая вероятность, что он будет чувствовать себя «негативно».
Я не утверждаю, что знаю все об эмоциональном развитии людей при аутизме, также у меня нет готовых решений для любых проблем. Здесь еще очень много необходимо изучить, В
конце концов, эмоции аутичных людей разнообразны. Но мы можем попытаться, по крайней мере, понять их различия, насколько это возможно. Но ни при каких обстоятельствах мы не должны допускать мысли, что люди, страдающие аутизмом, должны копировать то, что хоро-шо для нас: мы слишком обычные. Самое важное конечно, это любовь. Но если вы действи-тельно любите человека, вы должны попытаться войти в его мир и помочь ему в его нуждах, а не переносить на него модели из своей жизни.
В то