Программы могут быть составлены так, чтобы перечисленные цели достигались разными путями. Но в любом случае есть пять принципов, о которых необходимо помнить.
1. Обучающие сообщества и обучающие взаимоотношения должны обеспечивать людям возможности для развития на протяжении всей жизни. Социальная ответственность должна зависеть не от возраста, а от уровня развития. Наше общество сосредотачивает усилия на образовании детей и подростков (а также молодых людей в колледжах с государственными дотациями), основываясь на убеждении в том, что молодые люди должны иметь определенное образование к тому моменту, когда мы отпускаем их в свободное плавание. Но разве такая позиция более осмысленна, нежели идея, что ответственность общества заключается в том, чтобы дать всем людям возможность достичь определенного уровня развития? Если некоторым людям на это потребуется вся жизнь, значит, пусть так и будет. Это обязанность нашего общества — обеспечить им такую возможность.
Нынешние программы для пожилых и других людей, которые неспособны самостоятельно о себе заботиться (подобно тем, у кого есть задержки развития), часто сводятся к простому содержанию людей в специальных заведениях. Даже с чисто экономической точки зрения содержание людей в таких заведениях на протяжении долгого времени стоит больше, чем введение для них подходящих программ. С позиций гуманности тоже было бы мудрее ставить наши обязательства в зависимость от уровня развития людей, а не от их возраста или числа лет, проведенных в школе. До тех пор, пока человек не достигнет определенного уровня развития (мы бы предложили считать им такой уровень рефлексивного мышления, при котором люди способны к самооценке и осмыслению проблем и начинают двигаться к самостоятельности), у общества должны сохраняться обязательства по отношению к нему. Это не означает, что серьезных обязательств не должны нести семьи, но партнерство между семьей и обучающим сообществом может помочь тем семьям, которым не хватает средств, обеспечить детям необходимые возможности для обучения и среду для развития отношений.
2. Обучающие сообщества не должны сосредотачиваться исключительно на бытовых навыках, пренебрегая основами, необходимыми для развития мышления и социальных взаимоотношений. Исторически мы сделали спорный выбор, сказав: «Хорошо, мы будем учить людей таким дисциплинам, как язык и математика. Если мы считаем, что человек не может ими овладеть, мы оставим это и будем учить его садиться в автобус или переходить дорогу так, чтобы не попасть под машину». Но при таком выборе мы упускаем из виду то обстоятельство, что оба типа навыков — умение садиться в автобус или переходить дорогу и умение читать или решать математические задачи — требуют мышления. Не следует устанавливать ограничения, основываясь на отдельном навыке. Наоборот, мы должны работать над основами развития в различных контекстах — и в контексте приобретения знаний, и в контексте освоения бытовых навыков. Посадке в автобус и походам в магазин можно учить так же творчески, как написанию сочинений, в которых сравниваются два произведения. И бытовые, и учебные навыки можно осваивать, опираясь на одну лишь память, а можно делать это осмысленно. Механическое запоминание куда менее эффективный способ обучения, хотя поначалу он кажется более простым.
3. В дополнение к развитию бытовых и учебных навыков необходимо совершенствовать все виды обработки сенсорной информации.
4. Индивидуальная склонность к неконтактному, асоциальному или необычному поведению связана с индивидуальными особенностями нервной системы и не должна считаться признаком того, что человек не может стать более гибким или не желает вступать во взаимодействие. Мы должны уважать эти индивидуальные особенности, но при этом постоянно работать над дальнейшим развитием, понимая, что нервная система пластична по своей природе, и при улучшении окружающей среды человек может стать более податливым и гибким. Поэтому обучающие сообщества всегда должны иметь в виду возможность роста и обретения новых навыков и создавать среду, которая будет этому способствовать.
5. Большинство людей по природе своей стремятся не только поддерживать отношения с другими, но и принадлежать к какой-то группе. В обучающих сообществах мы можем удовлетворить это желание благодаря коллективной деятельности, которая дает людям не только возможности для самовыражения, но и ощущение удовлетворения. Люди с расстройствами аутистического спектра или иными задержками развития могут нуждаться в помощи и в то же время обладать определенными навыками, которые позволяют им создавать, например, полезные компьютерные программы или прекрасные рисунки. Работая с их особыми потребностями, мы должны учитывать и стимулировать эти особые таланты, которые позволяют каждому вносить в сообщество свою лепту.
В настоящий момент родителям детей с особыми потребностями понадобится очень много усилий, чтобы создать программы, соответствующие вышеописанной модели, и продемонстрировать, что эта модель работает и может быть реализована с финансовой точки зрения. Поэтому нам необходима инициатива снизу, которая выйдет на уровень властей в городе, штате и стране, чтобы донести идею о том, что обязанности общества по отношению к людям с особыми потребностями должны сохраняться на протяжении всей жизни этих людей или до тех пор, пока он или она не достигнут того уровня развития, когда их можно признать самостоятельными.
Случай из практики
История человека, который сильно продвинулся благодаря программе, созданной нами по описанным принципам, показывает, какого прогресса можно достичь. Роберт, тридцати двух лет от роду, никогда не говорил, был склонен к уходу от контактов и стереотипным действиям. Большую часть дня он проводил в постели и не взаимодействовал с другими людьми, если не считать громкого ворчания, которое он издавал, когда был голоден. Его преданная мать заботилась о нем, не надеясь, что когда-нибудь он сможет продвинуться в своем развитии (отец у него умер). После того как она пришла к нам на консультацию, мы вовлекли ее и Роберта в обучающие взаимоотношения и начали создавать для него программу, которая использовала преимущества, имевшиеся в его среде.
Поначалу мы работали лишь с Робертом и его матерью, налаживая контакты и более сложную систему общения с помощью жестов, и старались почаще вовлекать его в решение проблем. Поскольку его главной формой коммуникации были жалобы на голод, мать притворялась глуховатой, чтобы растянуть те моменты, когда Роберт пытался получить свою любимую еду. Тем самым она способствовала тому, чтобы он перешел от грубых звуков к жестам и показывал, что ему хочется. Мать приносила не то, что требовалось, и Роберт тряс головой. В конце концов он научился подводить мать к холодильнику и показывать ей, что ему действительно хочется. Таким образом мы выстроили более сложную систему доречевой коммуникации, постепенно продвигаясь вперед и ставя перед Робертом проблемы так, чтобы не раздражать его: он легко выходил из себя, и при этом он был крупным мужчиной, а его мать — маленькой и хрупкой.
Постепенно Роберт приучался общаться все более целенаправленно, переговоры по поводу еды становились дольше и сложнее, и он начинал проявлять некоторые признаки сообразительности. Мы стали расширять взаимодействие с помощью картинок, на которые Роберт мог указывать, чтобы объяснить, какую еду он хочет. Поскольку он мог произносить некоторые звуки, мы привели к нему логопеда, чтобы он поработал с ним над речевой моторикой. Число звуков, которые Роберт мог произносить, и число картинок, которые он мог использовать в переговорах о еде, росло медленно, но верно.
Мы обнаружили, что Роберту нравилось сидеть в своей комнате и слушать музыку, которую наигрывала его мать. По мере развития способности к общению он начал указывать на отрывки из классической музыки, которые ему нравились или не нравились. Мы также заметили, что у него была хорошая зрительная намять, и визуальное решение проблем было его сильной стороной. Например, он мог найти в доме компакт-диск, который хотел послушать, или свое любимое печенье, спрятанное матерью (у него была склонность к перееданию). Нас интересовало, нельзя ли использовать эти навыки, чтобы научить его читать. Поэтому мы стали добавлять подписи под картинками и побуждали его произносить простые слова, обозначавшие еду, которую ему хотелось, например, «сок» или «молоко». Он произносил их искаженно, «со» и «мло», но при этом действительно запоминал некоторые подписи под картинками. Мы учили его произносить слова, и спустя много месяцев он-таки начал немного читать. Затем мы начали работать над дополнительными методами коммуникации и ввели наборы символов, и в течение следующего года он действительно научился печатать несколько слов, а его лексикон, состоявший из простых слов и фраз, немного расширился.
По мере того как он прогрессировал, Роберт становился более контактным и общительным. Поскольку ему нравилась музыка, его мать вовлекла его в местную программу самодеятельности для взрослых с особыми потребностями. Поначалу он ходил слушать музыку, но в конце концов увлекся и, поскольку он был довольно силен, он стал помогать рабочим сцены в одной из постановок в этой программе. Он с нетерпением ждал тех дней, когда он обычно посещал центр самодеятельности, чтобы послушать музыку и поработать за сценой с командой, помогавшей ставить спектакль.
Через пять лет Роберт стал гораздо более контактным и способным к взаимодействию человеком: он мог выстраивать последовательности действий, решать проблемы и активно общаться жестами. Он использовал простые слова и фразы, умел обращаться с картинками из набора символов, сообщать о своих основных потребностях и получал большое удовольствие от участия в работе команды постановщиков в местном центре самодеятельности. Его поведение дома стало более гибким, истерики в тех случаях, когда он не мог немедленно получить то, что хотел, теперь случались реже, и он начал помогать матери по дому. За этот период его функциональные способности расширились процентов на 300.
Развитие Роберта продолжается, и он прогрессирует благодаря той программе, которую мы для него составили. Мы продолжаем работать над его речевыми навыками, регуляцией поведения и стараемся максимально использовать его зрительную память и имеющиеся навыки обработки сенсорной информации. Он вяло реагирует на раздражители и у него пониженный мышечный тонус, но в то же время он обостренно реагирует на некоторые звуки. Теперь он лучше справляется с этими сенсорными особенностями и способен находиться в различной среде.
Обучающее сообщество Роберта не является специальным заведением, созданным в одном определенном месте, и оно и не должно быть таким. Обучающее сообщество может выстраиваться вокруг человека. У всех сообществ должны быть программы художественной самодеятельности, и они должны предоставлять опеку тем, кто в ней нуждается, поскольку не все родители могут уделять своим взрослым детям столько времени, как мать Роберта. В каждом конкретном городе отдельные части сообщества могут находиться в разных местах, но они должны руководствоваться теми общими принципами, которые обсуждались выше, и совершенствовать способности в области обработки информации и базовые основы развития благодаря стимулированию взаимоотношений между сверстниками, творческому самовыражению и (если человек к этому способен) осмысленной работе.
Часть IV