Респонденты признают практически все права людей с ментальной инвалидностью, постулируемые и регулируемые международной «Конвенцией о правах инвалидов». Однако важно отметить те права, которые получили низкий рейтинг, поскольку для понимания, признания и соблюдения этих прав необходима разъяснительная работа с обществом:
· Право на рождение детей («Признавать права инвалидов на свободное и ответственное принятие решений о числе детей и интервалах между их рождением и на доступ к соответствующей возрасту информации и к просвещению в вопросах репродуктивного поведения и планирования семьи, а также предоставлять средства, позволяющие им осуществлять эти права». «Конвенция о правах инвалидов», Статья 23);
· Право на участие в общественной и политической жизни («Государство ….. гарантирует инвалидам политические права и возможность пользоваться ими наравне с другими и обязуется:
а) обеспечивать, чтобы инвалиды могли эффективно и всесторонне участвовать, прямо или через свободно выбранных представителей, в политической и общественной жизни наравне с другими, в том числе имели право и возможность голосовать и быть избранными, в частности посредством:
iii) гарантирования свободного волеизъявления инвалидов как избирателей и с этой целью — удовлетворения, когда это необходимо, их просьб об оказании им каким-либо лицом по их выбору помощи с голосованием;
b) активно способствовать созданию обстановки, в которой инвалиды могли бы эффективно и всесторонне участвовать в управлении государственными делами без дискриминации и наравне с другими, и поощрять их участие в государственных делах, включая:
ii) создание организаций инвалидов и вступление в них с тем, чтобы представлять инвалидов на международном, национальном, региональном и местном уровнях.»
(«Конвенция о правах инвалидов», выдержки из Статьи 29).
7. Гуманное и разумное устройство жизни взрослых людей с психическими и психоневрологическими заболеваниями. Выбрано три ответа с наибольшим рейтингом:
· Организация доступной среды (во всех смыслах – и передвижение, и специальное обслуживание, и консультирование);
· Поддержка родственников этих людей, выплата им специальных пособий по осуществлению ухода, чтобы семья вела достойный образ жизни;
· Организация специальных домов, квартир, коммун, где они могли бы жить вместе в нормальных человеческих условиях и получать необходимую помощь. Эти дома и квартиры должны быть частью обычной инфраструктуры.
8. Что может сделать государство для того, чтобы преодолеть негативное и изолирующее отношение к людям с психическими и психоневрологическими заболеваниями в обществе (проблему «стигмы»)? Выбрано пять наиболее популярных ответов:
· Обеспечить эффективную правовую защиту людей с психическими и психоневрологическими заболеваниями в случае нарушения их прав;
· Обеспечить этих людей реальным трудоустройством и трудовой занятостью. Эти люди должны быть включены в нашу рабочую жизнь, мы должны видеть их рядом с нами;
· Поддерживать инклюзивное образование. Дети с детства должны привыкать к многообразию людей и человеческих проявлений;
· Поддерживать некоммерческие социально ориентированные организации, в том числе, родительские, которые занимаются вопросами равноправного включения этих людей в социум;
· Поддерживать художественные проекты и общественные акции, рассказывающие о судьбах людей с психическими и неврологическими заболеваниями, их роли и месте в современном мире.
Выводы
В контексте обсуждения реформы социальных стационарных организаций психоневрологического профиля (ПНИ) важно отметить, что представители всех заинтересованных сообществ (родственники людей, проживающих в ПНИ, представители родительских и социально ориентированных некоммерческих организаций, персонал и жители ПНИ, юристы-правозащитники, волонтеры, работающие в ПНИ, работники сферы социальной защиты и психического здоровья) согласны с необходимостью реформы. В ходе опроса не было получено ни одного ответа, отрицающего необходимость реформирования.
Обсуждение системных, административных, кадровых проблем, существующих в ПНИ, обычно проводится в рамках достаточно узкого экспертного сообщества (в частности в межведомственных рабочих группах по реформе ПНИ и совершенствованию деятельности этих организаций). С этой точки зрения опросник позволил исследователям увидеть точку зрения более широкой (и заинтересованной) аудитории и выделить те проблемы, которые были отмечены, как наиболее существенные. Данные проблемы могут быть преобразованы в конкретные и понятные задачи по их решению.
Согласно известным нам отзывам СМИ, получателей социальных услуг в ПНИ, родительских сообществ, некоммерческих организаций и волонтеров, занимающихся помощью людям с ментальной инвалидностью, в том числе жителям ПНИ, реформирование этих организаций продвигается медленно и с существенными затруднениями. Поэтому в ходе опроса нам важно было выяснить, в чем, с точки зрения широкой аудитории, состоят преграды, мешающие проведению реформирования, а также выделить приоритетные направления и шаги по проведению необходимых преобразований. Мы полагаем, что данные направления и шаги должны найти свое отражения в концепции и «дорожной карте» реформы ПНИ.
В довершении, исследователям важно было понять, на какой образ и модель функционирования должны быть ориентированы ПНИ (и вообще сфера социальных услуг для взрослых людей с ментальной инвалидностью), если они хотят быть преобразованы в дружелюбные человеко-ориентированные организации, услуги которых будут удовлетворять запросы потребителей. В данном вопросе были также учтены возможные мнения о необходимости расформирования (или частичного расформирования ПНИ) в пользу создания системы альтернативного жизнеустройства и социальных услуг для лиц с ментальной инвалидностью. Выделенные участниками опроса модели могут быть использованы как руководство к пониманию и развитию системы помощи взрослым людям с ментальной инвалидностью в ближайшие годы и вообще в перспективе.
В отношении второй части опросника, посвященной проблеме стигматизации людей с психическими и психоневрологическими заболеваниями в обществе, важно отметить, что по-прежнему данная тема вызывает интерес в основном у вовлеченной в проблему аудитории (это родственники и знакомые людей с данными видами заболеваний, которые, по понятным причинам, озабочены отношением к ним, их судьбой и будущим). Бо́льшая часть людей, заполнивших опросник, обладает высокой степенью осведомленности о проблемах, особенностях и потребностях людей с психическими и психоневрологическими заболеваниями.
Основная часть аудитории, опрошенной по данной теме, положительно относится к идее о полноценном включении людей с ментальной инвалидностью в общество (рассматривался вариант жизнеустройства данных людей, когда они будут жить рядом в соседней квартире) и, соответственно, отрицательно к текущей ситуации, когда большое количество этих людей живут изолированно в специализированных социальных стационарных организациях психоневрологического профиля. Опрос также помог выявить вопросы, которые вызывают озабоченность и дискомфорт у опрошенной аудитории (люди с ментальной инвалидностью могут стать жертвами мошенников, им сложно самим о себе позаботиться, их поведение не всегда предсказуемо), в связи с чем данные проблемы могут стать руководством к действию по их преодолению и гарантии безопасного и разумного жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью в условиях их максимальной включенности в общество. Ряд участников опроса все же отметили, что не считают наше общество готовым к равноправному принятию людей с ментальной инвалидностью.
В качестве вариантов гуманного и разумного устройства жизни людей с ментальной инвалидностью в обществе участники опроса указали на развитие доступной среды (понимаемой в широком смысле, а не только в плане организации мобильности и передвижения), материальную поддержку родственников, семей, опекунов и других лиц, осуществляющих заботу и уход, и организацию специальных коммун, сообществ, квартир и домов в рамках обычной инфраструктуры.
Участники опроса безоговорочно признают права людей с инвалидностью, установленные международной «Конвенцией о правах инвалидов», тем не менее, два положения из этих прав были отмечены не всеми участниками (право на рождение детей и равноправное участие в общественной и политической жизни), что говорит о необходимости разъяснительной работы с широкой общественной аудиторией. Сами же участники опроса выбрали те направления, которые они считают приоритетными для государства для преодоления негативного и изолирующего отношения к людям с психическими и психоневрологическими заболеваниями в обществе. Данные направления могут найти свое отражение в качестве рекомендаций для Национальной стратегии в интересах людей с инвалидностью.