Автор: Алексеева К.И.
Эти "Страницы" написаны по материалам дневника, который велся мной систематически в течение девяти лет общения с внуком. Мне хотелось бы рассказать родителям о трудностях, которые приходилось преодолевать постоянно. Перефразируя поэта, можно сказать, что мы "обязаны трудиться и день и ночь, и день и ночь", чтобы дать возможность своему ребенку чувствовать себя в этом мире не так плохо, как это могло бы быть при отсутствии полной родительской самоотдачи.
Конечно, обо всем я не смогла рассказать на сравнительно немногих страницах: одни события уже стерлись из памяти, другие слишком больно вспоминать - текст отражает лишь некоторые моменты нашего общения с Алешей...
...Много неожиданного и необычного обрушилось на нас с первых дней появления Алешеньки на свет. Прежде всего - обнаруженная врачами двухсторонняя костная косолапость. Вначале только эта проблема была очевидна, и на ней сосредоточилось наше внимание. Больные ножки - трудно передать словами, как они были вывернуты! Есть термин в ортопедии: "конская стопа". Очень опытный, известный в нашем Петрозаводске ортопед, не скрывая, не смягчая ничего - для нее это был не единственный случай, - представила нам перспективу: полтора года гипс выше колена, далее операция - и все будет нормально.
Я не буду останавливаться на наших ортопедических сложностях, тем более, что это, судя по всему, нехарактерная для аутичных детей особенность (скажу только, что путем ежедневной упорной работы мы смогли обойтись без операции). Но вслед за этой первой проблемой стала постепенно давать о себе знать другая - куда более серьезная. Мальчик рос вялым, апатичным, мог долго лежать и не обращать внимания на звуки, на игрушки, на склоненное над ним лицо. Иногда удавалось ласковым голосом вызвать улыбку, гуление, желание чуточку поиграть игрушкой, но... игрушка вскоре выпадала из рук. Стали делать общий массаж для повышения мышечного тонуса. Первые сеансы вызывали бурный протест, потом процедура стала привычной. Ножки до гипсования массировали чаще - это он принимал спокойно. Постепенно Алеша привык к общему массажу настолько, что в дальнейшем он стал таким же обязательным, как ванна.
На первом этапе нам еще повезло: рядом был замечательный человек и опытный врач Нина Ивановна Кисель, невропатолог Детской республиканской больницы Карелии. Она стала нашим верным помощником на долгие годы, но, к сожалению, не была специалистом по аутизму. А ведь уже тогда, с первых месяцев жизни малыша, нам нужна была именно квалифицированная помощь. Но ее-то и не было.
Мы искали ответа в медицинской и педагогической литературе, но не находили его. Почерпнутые знания в какой-то степени помогали нам думать, самим как-то заниматься с ребенком. Но вопросы только накапливались, непонятное вызывало все больший страх.
...Леше около двух лет. Часто он играет не как обычные дети: подолгу открывает и закрывает дверцы шкафа, перебирает ложки, кастрюльки, крутит колесо велосипеда или коляски. При этом у него есть и любимые игрушки, он всегда их находит, подает по просьбе. Понимает, о чем просят, но то слышит, то как будто нет, то идет на зов, то "уходит в себя". Больше всего любит играть с водой или песком: наблюдает, как вода стекает с пальчиков, пытается поймать песчинки, пересыпающиеся из одной посудинки в другую. Много времени может смотреть на бегущий ручей или катящиеся волны. Частенько водит перед глазами расставленными пальчиками.
Долго не может заснуть. С Алешей на руках мы вышагиваем по комнате многие километры, уже исчерпан весь песенный репертуар, но ребенок не спит. А ведь перед сном он гулял, пил успокаивающий травяной настой, принимал прохладную ванну. Кажется, он совершенно спокоен, и, тем не менее, засыпание растягивается на час-два. И так почти ежедневно.
В два года Алешу из шумной Москвы перевезли на дачу. Точнее, на хутор. Место красивое: сосновый лес, недалеко поле и озеро. Тихо, спокойно, народу мало, чужие появляются редко. Такая обстановка подействовала на него хорошо: стал спокойнее, проявлял любознательность, даже немного общался с мальчиком на год старше его - если это можно назвать общением, потому что играл он автономно, только время от времени поглядывая на соседа. Немного подражал его игре: уже не просто катал машинку, а нагружал ее, фыркал, изображая шум мотора. На велосипед стал садиться, тоже подражая этому соседскому мальчику. Радовался его приходу и огорчался, когда тот уходил.
Затем стал чаще говорить отдельные слова: "дай", "иди", "надо", узнавал свои вещи, клал на место, самостоятельно и аккуратно ел. Во дворе ориентировался точно: знал, где можно купаться, где растет репка, земляника, огурчик, горох - тянул за руку именно туда. На стремление втянуть его в игру отвечал редко, но сравнительно легко отзывался на предложение порисовать (делать красками мазки), сложить картинку из двух частей, выбрать что-то одинаковое, разложить по размеру.
Общее же состояние было неустойчивым. Часто происходили взрывы, нередко он срывался на крик, беспокойно бегал или ходил взад-вперед. Состояние резко ухудшалось, когда появлялись чужие: тогда он начинал носиться из угла в угол, бить обо что-нибудь палкой, пронзительно кричать. Мы старались сразу уводить его в лес или на озеро, к воде - это его успокаивало. И днем, и ночью засыпал он по-прежнему с большим трудом.
По стечению обстоятельств, в то лето нам удалось с помощью Н. И. Кисель попасть на консультацию к специалисту московской Детской неврологической больницы № 6. Поставлен диагноз: "ранний детский аутизм". Алеше в то время было два года и шесть месяцев...
А что дальше? Кто нам сможет помочь? Мало кто из родителей аутичных детей знал, что в Москве, в Институте дефектологии Академии педагогических наук СССР (ныне это Институт коррекционной педагогики Российской академии образования), существует группа специалистов, которая с 1976 г. занимается проблемами раннего детского аутизма. Эта экспериментальная группа во главе с Кларой Самойловной Лебединской была единственным микроскопическим островком реальной помощи не только на всю Москву, но на весь Союз! Не знали о ее существовании и мы.
В Москве Леша находился под наблюдением районного невропатолога, и время от времени мы ходили с ним на консультацию в больницу № 6. Но помощь заключалась только в том, чтобы выписать лекарство, констатировать текущее состояние, предложить специальные ясли (но все же не специализированные для детей с ранним детским аутизмом), посочувствовать... Все это было призвано приглушить ощущение безысходности, но, увы, никак не изменяло ситуацию принципиально. Где же такие детские заведения, в которых ребенок был бы постоянно в окружении любящих, умеющих сострадать людей? Ведь ему это нужно в первую очередь! Таких заведений в нашей стране мы обнаружить не смогли. Выходило, что родителям надо отказаться от себя, от всех своих жизненных притязаний, от карьеры и т. д. Или жизнь - за жизнь, или отдать свое дитя в чужие руки нянь и воспитателей. Такой жесткий выбор сделать очень трудно.
В конце концов, не зная толком что делать, как заниматься, я оставила работу задолго до пенсии (далось мне это нелегко и небезболезненно) и переехала к внуку, чтобы ему помочь. Но как? Было только страстное желание, а специальных знаний или умений - никаких...
Могла бы помочь литература, но по раннему детскому аутизму найти что-либо было крайне трудно. Случайно в руках оказалась книга В.Е.Кагана "Детский аутизм". С ее помощью мы получили первоначальное представление об этом нарушении развития. Но вывод там страшный: "нельзя вылечить неизлечимое". Ребенок обречен? Незачем тратить силы?! Нет, это не для нас. А что делать? В книге об этом ничего сказано не было. Значит, надо самим думать, самим искать.
...Начинаю учить говорить. Беру три картинки; раскачивая малыша на качелях дома, показываю, называю предмет несколько раз. Ложимся спать, опять говорю и говорю. Постепенно наступает пробуждение: Алеша внимательно смотрит на движение губ и старается повторить. Затем изображенный предмет будем находить в окружении: "это чайник, это тоже чайник, и это чайник", "это дверь, и это дверь, и это дверь" и т. д. Ребенок с удовольствием повторяет услышанное слово. Если рисунок или предмет красивы, то и реакция живее, и трудное слово произносится легче. Так, ярко раскрашенный "под хохлому" столик произвел более сильное впечатление, чем картинка, и Леша сразу легко произнес непростые слова: "листик", "клюква", "тавка" ("травка"). Скоро сам стал брать книжки, показывать пальчиком, просить меня называть изображенное на рисунке: "Это что?" (в действительности, звучало это так: "То?").
Сначала он воспроизводил два слога, затем три. Затем стал называть предметы и действия, но собственные действия упоминал лишь в неопределенной форме. Это еще не речь! Мне приходилось говорить постоянно и дома, и на прогулке. Обращения, просьбы он понимал хорошо.
А как обстояло дело с играми? Иногда он возился с игрушками, как обыкновенный здоровый ребенок. Он не только строил что-нибудь из кубиков, но использовал и более сложные игрушки. Повторял в игре бытовые действия: стирал, развешивал, лечил, угощал, купал. Если играл один, то приводил меня, показывал, что сделал. Но иногда складывалось впечатление, что все это делается механически, без эмоциональной окраски. Мы покупали ему различные несложные конструкторы - он строил простые фигуры (подражая мне) или что-то свое. А вот когда купили кукол (мальчика и девочку), то к ним он вообще не проявил никакого интереса. В лучшем случае уложит спать, накроет, а потом про них забудет... С мягкими игрушками-животными играл охотнее.
Если ожидалось что-нибудь приятное (купание, прогулка), то одевался и раздевался сам.
Затем мы стали заниматься определением формы, величины, цвета предмета, понятиями "один", "много", "мало". Мы часто гуляли, и на прогулке я обращала его внимание на все приятное: красивый листок, дерево, небо, облака и т. д. Дома он охотно слушал хорошую музыку: фортепиано, скрипку, виолончель; ему нравились стихи и тихие спокойные песни, просил: "Еще!"
При этом он часто бывал абсолютно неконтактен: бегал, кричал, колотил все подряд, проявлял самоагрессию - в подобные моменты его было трудно успокоить.
Таким он подошел к трехлетию.
На очередной консультации специалист Детской неврологической больницы № 6 отметил, что за прошедшие полгода развитие коммуникабельности и понятийного аппарата имело положительную динамику. Нам были рекомендованы лекарственные препараты. Конечно, без лекарств не обойтись, но нам хотелось услышать и советы относительно организации игр с Алешей, методов развития его интеллекта, преодоления неконтактности, обращения с ним в периоды сильного возбуждения и т. д., вообще обсудить дальнейшие перспективы. Но все ограничивалось только периодическими консультациями с рекомендациями медикаментозного лечения. Мы всегда уходили обескрыленные, с погашенной надеждой...
Но надо продолжать борьбу и делать все, чтобы жизнь малыша становилась более интересной, радовала бы его. Сравнивая (тогда и потом) поведение Леши с поведением детей такого же возраста, я видела, что он очень отставал в развитии речи, но в "светлые минуты" проявлял себя соответственно возрасту. Именно так: Алеша обнаруживал нормальный уровень интеллекта только в обстановке душевного комфорта, переживания удовольствия, ощущения защищенности, любовного, доброго отношения к нему. Тогда мы не знали, что именно такие условия особенно нужны для развития аутичного ребенка, а потому часто приходили в отчаяние, не получая иной раз результата от своих усилий.
В литературе по развитию как здорового, так и аномального ребенка большое место уделяется работе над речью, рекомендуемые методики дают возможность искать свои способы. Пробуем, радуемся каждой новой фразе. Появились предложения из двух слов: "Паровоз ту-ту", "Мячик бух", "Каша пых" и т. п. Впервые четко обратился с просьбой в три года тринадцать дней: "Баба, иди", - зовя к себе в комнату. Для нас это был праздник. Словарный запас в это время был уже хороший, но активно в речи не использовался. Чаще всего он говорил при рассматривании книжек или картинок: называл действия, предметы и их свойства (глагол плюс существительное, прилагательное). Однако обычной разговорной речи не было. Тем не менее, говорить я учила его постоянно. И радовали его заинтересованность и даже удовольствие:
если удавалось произнести новое слово, Он повторял его по нескольку раз, улыбаясь при этом.
Настало время работе над мелкой моторикой (массаж пальчиков, занятия мозаикой, чирканье карандашом). В течение дня постоянно с ним разговариваем, рассказываем, показываем, объясняем. Результат часто удручает: ответом нам служат молчание, отсутствие вопросов, кажущееся безразличие. Внешне усвоение информации никак не проявляется- нет признаков, что увиденное и услышанное воспринято и понято: мимика статична, словесная реакция отсутствует. (В то время мы еще не знали, что за всем этим скрывается, что происходит в его сознании.) Чтобы вызвать активизацию речи, разыгрываем читаемую сказку. Мы с мамой (или я одна) играем заинтересованно, эмоционально - ив какой-то момент он включается сам, хоть и ненадолго. На другой день или позже Алеша начинает что-то изображать и в это же время произносить отдельные слова.
...Летом опять переехали на дачу. Алеша вспомнил всех соседей, назвал по имени, обошел все места, где играл, обрадовался игрушкам (это всегда происходило по возвращении домой или на дачу) - ничто не вызвало его беспокойства. Но вот одно событие, пожалуй, стоит упоминания.
На третий день пребывания на даче мы съездили в город заказать очередные ботиночки (он ведь ходил в ортопедической обуви). Даже во 'время сложной примерки он чувствовал себя неплохо. Вернулись - не захотел выходить из машины, еле удалось убедить. И мне показалось, что все в порядке. А ночью высокая температура, рвота, жалобы на головную боль. Сутки прошли в тревоге. Доктор предположил, что это последствия стресса. Вот такая реакция была на кажущийся пустяк: не поняли, не увидели, насколько сильно травмировал его отказ продлить удовольствие - ему не дали еще посидеть в машине... Если бы он закричал, застучал ручками или еще как-то проявил в видимой форме остроту своего желания, все сразу стало бы ясно. Как часто мы не понимали, что происходит в его душе! Что-то огорчало его, даже ранило, а мы этого не видели, так как чувство не выражалось ни мимикой, ни жестами, ни словами. Крайне тяжело бывает осознать, что из-за незнания, неумения упущено что-то очень важное, не сделано нечто совершенно необходимое. Но кто нам поможет?
Особенно тяжело было в моменты возбуждения, когда Алешу ничто не в силах было успокоить, - тогда беспомощность ощущалась особенно остро. А как важно в такие моменты владеть собой: не взорваться от бессилия, не ответить на крик криком, а, наоборот, успокоить своим спокойствием! В дальнейшем, когда Алеше было уже семь лет, я нашла способ: обняв, глажу ему лицо, и он постепенно успокаивается.
...В четырехлетнем возрасте (это был февраль 1985 г.) по рекомендации районного психоневролога Алешу взяли в один из научных центров. Там создавалась группа для работы с аутичными детьми. Мы были безмерно рады, что получим наконец квалифицированную помощь. Посещал он эту группу два месяца и вышел с ухудшением. Почему? Я могу ошибиться, но выскажу свое мнение. Все зависит от того, какие задачи ставят исследователи и их руководители, действительно ли они ищут способы оказания помощи детям.
В нашем случае дело обстояло так. Первое, чего не скрывал никто, - детей набирали явно перспективных, т. е. поддающихся коррекции. Второе - трудно поддающихся относили к больным шизофренией. Что мы пережили, услышав такой диагноз, хорошо поймут родители, которые мечутся в поисках помощи, а слышат лишь то, что их детям помочь невозможно. Кстати, если уж вести речь о шизофрении, то почему бы не встать на позицию академика И. П. Павлова, доказывавшего в свое время, что шизофрения вылечивается? И все же замечу, что впоследствии ни в нашей стране, ни за границей (где позже оказался Алеша) мы ни разу не слышали иного диагноза помимо "ранний детский аутизм".
...Однако, как бы мы ни переживали, а опускать руки было бы просто предательством по отношению к маленькому человечку, которому дарована жизнь. А какая она у него будет, зависит, в первую очередь от наших усилий ему помочь. Впереди лето, деревня, а значит, будут и хорошие дни, удачи, "прозрения"...
Продолжаю заниматься, как подсказывает интуиция. Пока спит, что-то готовлю к занятиям: аппликации, конструктор, рисунки, книги, игрушки к сюжетным играм. Алеша хорошо научился определять цвет и геометрическую форму с помощью игры "Цвет и форма" ("Найди зеленый квадрат, синий кружок, красный треугольник" и т. д.). В результате он мог провести элементарную классификацию, стал различать противоположные действия (снять - надеть, открыть - закрыть и т. п.), понимать взаимоотношения людей на картинке; на фигурках животных показывал пальчиком их отличительные признаки. Чаще стали появляться в игре сюжеты с конкретными действиями: вот он ставит мишке горчичники, закапывает ему в нос капли, вот катает игрушки на машине и т. д. Различными мозаиками и выкладыванием орнаментов охотно занимался самостоятельно, а со мной - сюжетные картинки.
К живому интереса не было, лишь констатировал: стая птичек слетела на стол - "как комочки!", полетели - "завихрились", собака не выходит со двора - "хулиганит". На одуванчиках, определяя их число, научился считать до пяти. Стал четко выделять личное местоимение "я", но в случае затруднений оно превращалось в "ты". Просьбы стали нередко выражаться словесно: "Баба, дай!" (или: "Иди, сядь!"). Радостно встречал пришедшего мальчика, но потом играл автономно, рядом, не с ним. Что-нибудь построит - берет его за руку и приводит показать.
Во время самостоятельной игры говорил, не обращаясь ни к кому: "Попробуем так", "Какие колесики!", "Паровоз идет" и т. п. В течение дня несколько раз садился за рисование. Рисовал свои построенные конструкции, увиденное на прогулке, часто делал просто мазки красками, выбирая цвет по настроению. А то садимся рядом — я рисую, проговариваю прожитую вместе ситуацию (когда впоследствии мы стали заниматься с психологом, этот прием стал существенной частью коррекционной работы). Начал заучивать стихи, петь песенки. В речи появилось довольно много глаголов (больше 15), прилагательных, наречий; порой от него можно было услышать меткие сравнения.
Молча, но настойчиво делал все по своему желанию. Не хотел ложиться спать - и, когда я его уже разула, нашел другие носки, надел ботинки и даже зашнуровал! Захотел купаться - разделся, открыл кран, потребовал налить ванну. Во время прогулки не давал возвращаться, пока не пройдем до конца маршрута. Если хотел рисовать, а я была занята, готовил все на столе и сам сажал меня рядом. Вот мама ужинает - он подходит, говорит мне от ее лица:
"Мама, спасибо" - и уводит меня играть.
Жизнь на таком приволье благотворно сказывалась на развитии Алеши, но она была далеко не безоблачной. Случались такие "взрывы", что свет мерк перед глазами! Бывали и "чудные мгновенья"...
Наступил октябрь 1985 г. - Алеше четыре года и восемь месяцев. В результате цепи кажущихся случайностей жизнь свела нас с людьми, которые и определили дальнейшую судьбу Алеши.
Вначале случилось так, что из сострадания к Алешиной маме педагог экспериментальной группы детей с диагнозом "ранний детский аутизм" (руководитель - К.С.Лебединская) из московского Института дефектологии согласилась в свободное время заниматься с нашим ребенком. Нас приглашали, когда у педагога — Раисы Калистратовны Ульяновой — появлялось "окошечко". Мы, конечно же, ухватились за эту возможность: для нас это был подарок судьбы! Наконец-то мы, благодаря такой перемене, перестанем быть беспомощными!
А малыш всегда весело, с удовольствием собирался туда, бежал, подпрыгивая и приговаривая: "К тете Рае, к тете Рае!" От общения с Раисой Калистратовной мальчик всегда испытывал радость. Чем же он занимался? Это были подвижные игры, в результате которых происходило его взаимодействие с окружающими людьми, или занятия с различным игровым материалом за столом. Он шел на общение с удовольствием, и это было удивительно: не будем забывать, что речь все-таки идет об аутичном ребенке, который "в норме" избегает какого бы то ни было взаимодействия с чужими людьми (и не только с чужими). Так у нас родилась надежда на преодоление барьера...
Продолжительность занятий вначале составляла 20 минут, затем была увеличена до 50. Дома я продолжала делать с ним то же, что и Раиса Калистратовна. Выполняла ее рекомендации и действовала уже увереннее. Рекомендации носили не общий характер, а очень конкретный: как использовать пластилин, как и какие фигурки лепить, как направлять работу пальчиков, как укреплять мышцы лица, как развивать сенсорные и многие другие возможности, - это знание помогало мне все последующие годы. Встречи были не частыми, но они постоянно поддерживали наш тонус и положительно действовали на общее состояние Алеши.
А вскоре произошло то, о чем мы и мечтать не могли: нас пригласила на встречу психолог группы Ольга Сергеевна Никольская. Это было 16 октября 1985 г. Начался новый отсчет времени в жизни не только Леши, но и нашей. Мы выпрямились!
...Внешне все было обычно. Леша занялся игрушками, а мы беседой, - так казалось мне. На самом деле Ольга Сергеевна внимательно следила за тем, что делает Леша, какие игрушки берет, как играет, как понимает словесную инструкцию, как реагирует на обращение. В то же время мне задавалось множество вопросов, требующих подробностей о поведении, об интересах, о состоянии Леши, за ответами на которые сразу следовало объяснение Ольги Сергеевны. Многое стало проясняться. До сих пор мы видели только внешнее проявление особенностей Алеши, но не знали их причин. Уже на этой первой встрече были развеяны наши сомнения в сохранности интеллекта ребенка, и была четко определена перспектива дальнейшей работы. Был сделан вывод: реабилитация возможна, но при условии, если я окажусь способной понимать, угадывать желания мальчика, а мои руки будут его руками, т. е. станут делать то, что нужно ему; если у меня будут терпение:и спокойствие в критические моменты его неадекватного поведения, а моя речь станет.его речью; если... если. и т. д. Цель - как бы раствориться в ребенке, чтобы его "я" стало моим "я". Нужно думать, желать, чувствовать так же, как он, - только такое взаимопроникновение создаст условия для его реабилитации.
Но возможно ли подобное вообще? То, что это действительно возможно, я видела на занятиях Ольги Сергеевны. Ни я, ни мама Леши не обладали таким даром. Не хватало нам и профессионализма. Но это было наше дитя, и наша преданность ему и любовь давали нам силы и открывали глаза.
...Итак, нам дана возможность приходить на занятия, когда у кого-нибудь из психологов оказывается свободное время, ведь мы еще не включены в состав группы. Продолжали мы заниматься и у Раисы Калистратовны. И такое сочетание было, на мой взгляд, наилучшим.
Вообще, надо сказать, из-за особого отношения к детям атмосфера группы была удивительной. Здесь была видна не родительская любовь, омраченная всегда, даже в светлые минуты, тревогой и болью, а любовь с верой в успех, и, заметьте, не в свой, а в успех ребенка. Здесь умели видеть то, что недоступно даже любящим родителям. Сотрудники группы как бы в предрассветной мгле предчувствовали наступающий день, и свое ощущение передавали родителям.
За эти годы мне пришлось встретить немало бабушек, пап и мам детей с нарушениями развития. Чаще всего в их глазах видишь отчаяние и страх, даже какую-то затравленность, а иногда и отупение от боли. Мы тоже пять лет мучительно искали, как же можно помочь нашему мальчику. И вот наконец удалось обрести почву под ногами. Если бы такие встречи состоялись у всех и вовремя, то родители не оставались бы наедине со своей бедой!
Этот период, с осени 1985 г. по весну 1986 г., был, пожалуй, решающим, ведь в феврале Алеше должно было исполниться пять лет. Нам сказали, что, если к этому времени появится активная речь, то можно будет надеяться на лучшее. Пока же в активе у него были отдельные слова, предложения из двух слов - часто они возникали как эхолалия. Постепенно он стал выражать просьбу с обращением, сообщал о чем-то одной-двумя фразами:
"Тучи собрались, дождик пойдет", "Пойдем к озеру. Там волны", "Утомился я. Отдохнуть надо" и т. п. Рассказывал по картинкам сказки или отвечал на вопросы, связанные с содержанием картинок. Таким образом он мог рассказать, где был, чем занимался, что видел. Часто встречались яркие сравнения: юбка цвета асфальта с белыми лапками - "как поземка"; стрекоза летит - "как вертолет"; подбросили его вверх - "я, как Гагарин"; тучи кучевые - "сердятся перед дождем".
Формировалась речь медленно, но появились надежда и сознание, что наши усилия небесплодны, что можно и нужно продолжать занятия, несмотря на периоды "отбрасывания".
Процесс "пробуждения" не шел постоянно по восходящей, скорее зигзагообразно. Периоды спада, возвращения назад переживались очень тяжело, но, к сожалению, такие периоды неизбежны. Но если к ним имеется готовность, то упорство даже в тяжелые минуты только крепнет. Снова и снова, как ванька-встанька, опускаешься в горечь таких дней - и опять поднимаешься вверх. Ведь постоянно появляется что-нибудь новое, и пусть не каждый день приносит радость, но когда заметен хоть какой-то проблеск, - уже счастье.
Если обратиться к дневниковым записям и проследить любой временной отрезок, то картина предстанет очень пестрая. Беру период с 10 февраля по 10 марта 1986 г.
...Радуется катанию с горки, сам тянет санки наверх, сам садится. Рассматривает книжки - вместе со мной и один. Наигрывает на инструментах свои мелодии. Рисует. Состояние хорошее. Появилось понятие "мое"; "твое" идет пока трудно. Сам без напоминания благодарит за услуги, говорит всем "спокойной ночи". Вместе поем песенки, даже просит петь. Сам стал считать освещенные окна и этажи домов во время прогулки. Считает довольно хорошо в пределах пяти - по игре "Мы читаем и считаем"; упражняется в счете, когда накрывает на стол или угощает нас с мамой яблоками, - благоприятных моментов для этого не упускаем.
...В периоды 15, 16 и 17-го февраля, 7, 8 и 9-го марта очень агрессивен, присутствие посторонних переносит тяжело, пронзительно кричит, бьется головой о мою спину. Нужно прожить одному один-два дня, чтобы успокоиться. Гуляем долго, до усталости, ставим тихую спокойную музыку, разговариваем тоже тихо. Ласково поглаживаю ему руки, лицо.
А что для нас "обычный" день? Это периодические всплески агрессии умеренного характера (ущипнет, побьется головой о чью-нибудь спину, пнет), однообразные игры (внимание к смыслу удается привлечь на 2-3 минуты). Фразы и просьбы - лишь по готовым моделям; стихи и песни - с подсказкой; недолгое рисование, рассматривание книжек и картинок - от силы по три-четыре страницы... Если кричит, то недолго и несильно. Интерес к содержательным играм и занятиям непродолжительный, и только при побуждении. В такие дни обязательны поиски положительного внешнего воздействия: прогулка, рисование красками, музыка, купание, движение под веселую музыку.
Но если, подводя итоги такого дня, видишь, что ничего нового, хоть на чуточку, нет, или не закрепилось что-то нужное, - считаешь день потерянным.
И все-таки нам жилось уже легче. Пусть занятия в группе были еще редки, но каждое хоть немножко, да поднимало вверх. Нам открылись способы общения с Лешей, так как давались не только советы, но была и возможность непосредственно наблюдать за работой психолога.
Нашим удачам всегда предшествовало переживание Лешей радостного возбуждения, когда своей радостью нам удавалось захватить, увлечь его и получить в ответ его осмысленную оценку, всплеск речи, образное выражение, целенаправленное адекватное действие - не только в игре, но и в общении с нами.
...Так прошел первый год занятий. А следующий учебный год - новый этап в продвижении Алеши. Работы с ним стало не меньше, а значительно больше. Но, во-первых, я постоянно получала от специалистов одобрение или поправки к своим действиям, во-вторых, происходящему с ребенком давался подробный анализ. Непонятного в его поведении было много: то без видимой причины заплачет, то засмеется, заливаясь, то застынет неподвижно, то вдруг проявится регресс в бытовых навыках, то утратит интерес к совместной игре и любым занятиям, которые прежде увлекали его продолжительное время... Или вот еще странность: пинает по ноге взрослого, что, естественно, вызывает у того негативную реакцию. Для Алеши же это - своеобразное установление контакта. Стараемся в таком случае спокойно переключить его внимание, отвлечь.
Алеша очень боялся шума заводящегося мотора автомашины или неожиданного усиления этого шума. Реакция была очень бурной: он громко кричал, тело становилось каменным, кровь приливала к лицу, кусался. Вообще для проявления страха у него было много поводов: и звук выливаемой из ванны воды, и гудение самолета, и слишком громкий разговор, и многое другое. Но шум автомашины - особенно. Я терялась, плакала вместе с ним, но была совершенно бессильна его успокоить.
Рассказала об этом Ольге Сергеевне. И вот через какое-то время страх исчез! Машина с ревом обгоняет нас - никакой реакции, мотоцикл проносится туда-сюда - тоже! Каким образом исчез этот страх? В занятиях обыгрывалась ситуация с машиной: объяснялись причины шума и высказывалось пренебрежение к нему. Впереди у нас еще будут страхи перед шумом бензопилы, моторной лодки и т. п., но все будет восприниматься уже совершенно иначе.
Особенно важно было его предупредить, что сейчас произойдет, почему такой невероятный шум. Ведь даже автобус начинает работать с большим шумом, когда поднимается на горку. "Сейчас автобус начнет чихать, кашлять, гудеть: ему трудно подниматься, как и бабушке твоей по лестнице" - вот он и набирает сил побольше, вдыхает воздух с таким шумом, когда поднимается". "А посмотри-ка, как сейчас дядя Саша сядет в свою лодку, а она как затрещит! Все рыбки разбегутся!"
Большое место теперь стали занимать сюжетные игры. Обычные дети в играх отражают жизнь, а нам нужно было через игру приближаться к жизни. Сюжеты использовали самые разнообразные: и сказочные, и бытовые. Ольга Сергеевна учила нас, как 'постепенно раздвигать рамки сюжета, вводить подробности не только предметов или событий, но и переживаний. Вот, например, как шло "насыщение" игры в поезд.
1. Делаем вагоны, поезд отправляется, и мы приезжаем домой.
2. Берем с собой игрушки, с Которыми нигде не расстаемся.
3. Садимся в поезд, знакомимся с пассажирами, раскладываем вещи, проводница нас угощает чаем.
4. Наблюдаем из окна: вот заяц побежал от лисы, вот ворона сидит, каркает. Какая красота! Деревья золотятся на солнце, жучки-паучки ползают в траве. А провода гудят, поют нам песенку.
5. Начинаем собираться в дорогу. Что возьмем с собой, какие подарки повезем? Как отправляется поезд, что говорит кондуктор? Какие станции проезжаем? (Содержание наблюдений зависит от сезона.)
6. Приезжаем, входим в метро, проезжаем (какие?) станции.
7. Подходим к дому, поднимаемся в лифте (на какой этаж?), звоним, здороваемся с мамой, садимся пить чай.
8. Раздаем подарки.
Сюжеты насыщались постепенно. И по мере того, как это происходило, Алеша становился свободнее в общении, чаще и активнее взаимодействовал с другими, поведение делалось адекватнее, активная речь - богаче. Поэтому игрушки для игр подбирались очень тщательно. На них мы смотрели как на средство коррекции, и даже при скудных материальных средствах покупали все, что можно потом будет эффективно использовать.
Иногда я, присутствуя на занятиях, видела, как можно через любой предмет, любую игрушку развернуть череду событий. Но главное, чему учила Ольга Сергеевна, - втягивание в сюжет самого ребенка. Он действующее лицо, он переживает событие, радуется.
...Вот из какого-то кружка сделано озеро, быстро из пластилина вылеплена фигурка - это Леша ловит рыбу. Вот-вот клюнет! Какая радость - рыбка попалась! Отнесем ее к маме, пусть пожарит....Игрушка - плита. Испечем пироги (опять пластилин быстро-быстро превращается в плюшки, пирожки, пряники). Вот уже испеклись. Как вкусно пахнут! Запах на всю квартиру! Угостим маму, бабушку. Бежим в другую комнату, Леша заливается радостным смехом. Это только два маленьких эпизода из полуторачасового занятия, но как он был счастлив в те мгновения: он жил!
В како"д бы состоянии Леша ни был в назначенный день, мы шли на занятие, Я рассказывала о всех сложностях прошедших дней, и угасший интерес к игре, к какому-то занятию после одного-двух занятий восстанавливался. Мне следовало всегда помнить, что игра должна быть эмоционально окрашенной, чтобы захватить ребенка полностью. И даже когда он сначала равнодушен, не надо оставлять усилий, а нужно говорить и играть, и малыш постепенно втягивается в игру. Но только увлеченно, только на подъеме - и в то же время не резко, не громко! Конечно, я уставала и душевно, и физически, ведь когда Алеша засыпал, я уже готовилась к следующему дню. И если бы я не восстанавливала свои эмоциональные силы, то меня не хватило бы надолго. Поэтому раз в неделю я ходила в театр или на концерт, иногда в кино. Но силы мне прежде всего давало посещение церковной службы - там душа полностью освобождалась от суеты и мелочей, там ясно осознавалось, что у тебя главное, чему ты должна посвятить себя, и насколько все остальное суетно и ничтожно. Вот так переведешь дыхание - и снова за работу!
Любой, даже небольшой, перерыв в подобном общении (например, по причине моего или его недомогания) сразу был ощутим: что-то угасало.
К занятиям следующего дня надо было предусмотреть различные варианты - так учили меня мои наставники. Начнешь заниматься с книжкой и встречаешь равнодушие -предлагаешь рисование, не заинтересовывается - обращаешься к мозаике, мозаика не идет - начинаешь строить и т. д.
Будучи предоставлен иногда сам себе (я не была освобождена от домашних дел), он повторял наши действия, что-то говорил, что-то делал свое. Но иногда возвращался к своим специфическим играм: выстраивал все в одну линию ("поезд"), переливал воду. Или начинал быстро-быстро ходить от стены к стене, что-то лопотать. Это как укор мне, что не занимаюсь с ним, что он снова брошен в море одиночества. Каким тусклым казался день, если не удавалось вызвать его улыбку, интерес, удовольствие! Я уже точно знала, что радость являлась необходимым условием для улучшения его состояния. А ведь теперь он мог даже пошутить! Например, во время игры "Читаем и считаем", в которой к рисунку подбираются буквы, он мог шутливо положить не ту букву, а назвать правильную - и залиться смехом. Другой пример: на мое требование отойти от колодца со смехом мне говорит: "Занимайся, баба, своим делом!"
И чем больше он переживал счастливых минут, тем живее принимал окружающий мир. Временами была такая раскованность в общении! Мог живо ответить чужому на его вопросы, вполне адекватно вел себя в кафе, в гостях.
А вот первый праздник - Новый год- осознал только к пяти годам. На утреннике, устроенном в группе, даже как-то включился в игру, водил хоровод, топтался в центре круга, улыбался чему-то. Что он переживал в эти минуты? Что ему доставляло особое удовольствие? Не говорил! А свое удовольствие от общения мог выразить неадекватно. Приходим кататься с горки - рад ребятам, но от восторга кричит, толкается. И разве поймут чужие люди, хоть дети, хоть взрослые, что это не агрессия, а переживание счастливого состояния?!
Если бы у нас было иное воспитание! К сожалению, понятие "милосердие" тщательно в