5.1 Социально-бытовая адаптация - это обучение инвалида самообслуживанию и мероприятия по обустройству жилища инвалида в соответствии с имеющимися ограничениями жизнедеятельности. Социально-бытовая адаптация ориентирована на инвалидов, не владеющих необходимыми социально-бытовыми навыками и нуждающихся во всесторонней ежедневной поддержке в микросоциальной среде.
Социально-бытовая адаптация включает в себя обучение инвалида навыкам личной гигиены, самообслуживания, в том числе с помощью технических средств реабилитации.
5.2 До назначения мероприятий по социально-бытовой адаптации необходимо провести диагностику возможностей инвалида к выполнению действий по самообслуживанию. Экспертная диагностика способности к самообслуживанию включает, в первую очередь, проведение проб, оценивающих следующие функции верхних конечностей:
- способность действовать пальцами;
- способность действовать кистью;
- способность тянуть или толкать предмет;
- способность передвигать предметы;
- способность действовать обеими руками;
- пробы на выполнение таких действий по самообслуживанию, как пользование столовыми приборами, чашкой, тарелкой; нарезание продуктов, открывание банок и т.д.; причесывание, умывание, надевание обуви, завязывание шнурков, пользование кранами и т.д.
Эрготерпевты как и социальные работники вступают с пациентом и его родными в тесные взаимоотношения, с целью решения проблем, возникающих каждый день, и совместного определения программы реабилитации. Следует помнить, что каждому пациенту должны ставиться краткосрочные и долгосрочные цели. Задачи должны быть реалистичные, достижимые, и фиксироваться в ходе лечения. Методика реабилитации проводится индивидуально, согласно его программе
Трудотерапия как средство адаптивной физической культуры относится к активным лечебным методам восстановления или компенсации утраченных функций при помощи работы. Трудотерапия основана на использовании процедур, связанных с трудовой деятельностью, для формирования у инвалидов знаний и навыков, которые в обычных социокультурных ситуациях позволяют им компенсировать имеющийся дефект Целью трудотерапии больных с БП является формирование бытовых навыков, вовлечение в трудовую деятельность, обучение общению, организация досуговой деятельности, обучение навыкам и умениям поддерживать уровень физической активности. При проведении мероприятий по трудотерапии учитываются показатели основного заболевания пациента, показания к трудотерапии, желание участвовать в занятиях, а также непрерывность процесса трудотерапии, подбор индивидуальных занятий для каждого пациента (учитывая интерес и возможности), комплексность занятий, нагрузка и увеличение времени занятий по трудотерапии. Комплекс мероприятий трудотерапии поможет улучшить свои навыки, демонстрируя различные способы выполнения задач, что вследствие может помочь выполнять повседневную деятельность с большей легкостью и удовлетворенностью.
С целью оценки качества медицинской реабилитации применялись оценочные шкалы «Мера Функциональной Независимости» «Functional Independence Measure» (FIM) и тест «Френчай». Следует отметить, что в современной реабилитации каждый сотрудник мультидисциплинарной бригады (МДБ) должен уметь оценивать состояние пациента. Тест FIM разработан и введен Американской Академией Физической Терапии и Реабилитации. В литературных данных указывается, что тест возможно проводить пациентам, страдающим афазией или с выраженными когнитивными нарушениями. Тест заполняется в течение 3-5 дней реабилитации.
Шкала функциональной независимости FIM состоит из 18 пунктов, при этом состояние двигательных функций отражают пункты с 1 по 13, остальные для оценки состояния интеллектуальных нарушений. Оценка происходит по семибальной шкале. Согласно шкалы FIM суммарная оценка может быть от 18 до 126 баллов. Независимости пациента от окружающих в повседневной жизни свидетельствует низкая суммарная оценка. В настоящей работе были использованы пункты с 1 по 6, где оценивались такие параметры как прием пищи, личная гигиена, принятие ванны, душа, одевание, туалет.
Для оценки функционального состояния кисти проводился тест Френчай, позволяющий определить приспособленность пациента к бытовой жизни. Для успешного проведения теста требуется реквизит такой, как бельевая прищепка, карандаш, линейка, стакан. Пациент выполняет тестирование в сидячем положении. За каждое успешное выполненное задание засчитывается 1 балл, не выполненное - 0 баллов. В конце тестирования суммируются итоговые цифры.
Привлекательность данного метода заключается в простоте применения трудотерапии при невысоких материальных затратах на ее организацию, доступности использования на всех этапах реабилитации, разнообразии, которое обеспечивается большим количеством упражнений из-за сочетания разных трудовых движений и операций, хорошей сочетаемости использованной методики с любым направлением лечения, в том числе и с комплексными реабилитационными программами (с физиотерапией, ЛФК и пр.)
Возможность социальной адаптации больных зависит от степени тяжести паркинсонизма. При этом интеллектуально-мнестические нарушения особенно сказываются на трудовой и семейно-бытовой активности, существенно не влияя на уровень самообслуживания. Значительно снижает показатели адаптации выраженность гипокинезии, лучшие показатели наблюдаются при дрожательной форме заболевания, особенно в сфере семейно-бытовой активности и самообслуживания.
Основы психологической и поведенческой реабилитации, заложенные в начале заболевания, помогут в дальнейшем на всех этапах лечения.
а) развитие навыков самообслуживания;
б) семейная психотерапия и обучение уходу за тяжелым больным паркинсонизмом
Психотерапия
Особенности личности больных БП описаны в мировой литературе. До развития заболевания такие пациенты отличаются интровертированностью, пунктуальностью, эмоциональной ригидностью, склонностью к депрессивным реакциям, пониженной активностью в отношении социальных достижений. В исследованиях с участием близнецов, дискордантных по БП, было показано, что личностные черты пациентов, вероятно, генетически детерминированы
Целью психотерапии для больных с экстрапирамидными расстройствами и членов их семей является создание адаптивного стиля жизни и нивелирование симптомов болезни, достижение максимально возможного качества жизни, несмотря на имеющиеся двигательные, когнитивные, вегетативные и прочие ограничения. Психотерапию следует проводить не только с пациентом, но и с членами его семьи, ухаживающими лицами. Ведущим методом является рациональная и поддерживающая психотерапия, но могут также использоваться элементы трансактного анализа, гештальттерапии, символдрамы, аутогенная тренировка, арт-терапия, музыкотерапия и терапия творческим самовыражением. Экзистенциальная психотерапия, направленная на поиск и реализацию смысла жизни, постановку близких и далеких целей существования, не теряет своей актуальности и у больных БП. Можно проводить индивидуальную, семейную или групповую психотерапию в рамках специализированных школ для больных БП и их родственников. Целесообразно выделить несколько этапов психотерапии пациентов и их родственников в зависимости от стадии заболевания.
1-й этап. Принятие факта заболевания и необходимости пожизненного лечения (I стадия болезни по Хен—Яру). Для пациентов и их родственников информация о том, что имеющиеся симптомы являются признаками БП, представляет значительный стресс. Как и в других случаях столкновения с тяжелой утратой, пациенты проходят все этапы реакции горя: отрицание (“нет, этого не может быть!”), возмущение (“почему это случилось со мной?”), примирение и привыкание, налаживание адаптационных механизмов.
У пациентов (особенно среднего и молодого возраста) могут проявляться дезадаптивные реакции на стресс:
Рекомендации по ведению больных
-“бегство”, отрицание болезни и необходимости пожизненного лечения (не верят врачу, не хотят принимать лекарства, обходят “светил медицины” с надеждой на другой, “более легкий” диагноз, обращаются к экстрасенсам и пр.). Таким пациентам и их родственникам нужно доброжелательно, мягко, но уверенно объяснить в доступной им форме патогенез заболевания и возможности современной терапии. Следует подчеркнуть, что фармакотерапия позволяет не только улучшить сиюминутное качество жизни и уменьшить проявления болезни, но и по механизму обратной связи несколько замедлить ее прогрессирование. Важно разработать четкий план приема медикаментов (в определенное время до или после еды), комплекс ежедневной лечебной гимнастики. Пациентам рассказывают о продолжительной и плодотворной жизни знаменитых личностей, которые страдали БП (основатель Берлинского университета Вильгельм фон Гумбольдт, Папа Римский Иоанн Павел II и др.). Родственникам объясняют, что определенные изменения характера пациентов (чрезмерная замедленность мышления, въедливость, мелочность и пр.) являются следствием заболевания и не поддаются лечению; больных не нужно ругать за медлительность, следует относиться к подобным проявлениям терпеливо и тактично;
-тревожные и депрессивные реакции адаптации. У некоторых пациентов (особенно преморбидно психопатического склада) могут наблюдаться реакции тревожного спектра: беспокойство, бессонница, приступы паники в метро или страх оставаться дома одному. Молодые (и не только) пациенты, начитавшись в интернете и периодических изданиях множество медицинской информации, которую они неспособны правильно трактовать, с ужасом ожидают наступления в скором времени обездвиженности, слабоумия и появления прочих симптомов. Больным в такой ситуации следует объяснить (и не один раз), что заболевание протекает медленно,возможны длительные периоды стабилизации состояния, современная фармакология развивается быстрыми темпами, и в скором времени могут быть найдены еще более эффективные методы лечения. Иногда у пациентов возникают депрессивные расстройства адаптации, а также органические депрессивные расстройства. Следует дифференцировать апатию, ангедонию, сужение круга интересов, сниженный фон настроения, связанный с депрессией, от замедленности, характерной для паркинсонизма. У больных при депрессии развиваются нарушения сна с ранними пробуждениями (в 4:00-5:00), плаксивость, снижение аппетита. При подозрении на появление депрессии у больного необходимо спрашивать его о наличии суицидальных мыслей. Обязательна консультация психиатра, подбор терапии антидепрессантами. В дополнение к антидепрессивной фармакотерапии целесообразно поддерживать в пациентах активный интерес к жизни. Работающим пациентам крайне важно продолжать трудовую деятельность (особенно людям умственного труда) с целью сохранения положительной самооценки, если имеющиеся симптомы не могут привести к созданию аварийных ситуаций, производству бракованной продукции и пр.
Следует отметить благоприятное действие занятий в группах по изучению иностранных языков, что позволяет достаточно хорошо скомпенсировать когнитивные трудности у больных. Необходимо поддерживать самореализацию больных в каких-либо творческих проектах, прикладных видах творчества (икебана, оригами, макраме, резьба по дереву и т.п.), участие в работе клубов по интересам (хоровые, танцевальные, литературные).
На ранних этапах заболевания, когда функциональный дефект выражен незначительно, важно помочь пациенту найти увлечение, войти в группу единомышленников, выработать привычку к выполнению специальных упражнений и соблюдению диетических рекомендаций.
2-й этап. Психотерапия больных с выраженной клинической картиной заболевания (II—V стадия болезни по Хен—Яру). Длительно болеющим пациентам, имеющим выраженные клинические проявления заболевания, целесообразно проведение поддерживающей психотерапии, направленной на сохранение бытовой адаптации. Родственникам или другим ухаживающим лицам нужно создавать для больного удобную среду обитания, где ему легче будет передвигаться, выполнять гигиенические процедуры, есть, пить, пользоваться бытовыми приборами. Многие больные на развернутой стадии болезни фиксированы на своем заболевании, круг их интересов сужается, ограничивается физическим недомоганием. В состоянии “выключения”, обездвиженности пациентам сложно обслуживать себя, они нередко испытывают боли, нарушается постуральная устойчивость. Зачастую им трудно даже одеться, повернуться в постели. В случае развития гиперкинезов, дискинезий пика дозы ле-водопы избыточные хореиформные подергивания также затрудняют произвольные движения, привлекают внимание окружающих в транспорте и пр. Тем не менее пациентам рекомендуется продолжать занятия ЛФК и кинезитерапией, не забывать о прежде любимых занятиях, искать новые хобби и увлечения, общаться с близкими и друзьями.
Подкорковые нарушения памяти, брадифрения существенно затрудняют социальную адаптацию больных. Важно подчеркнуть, что тренировка памяти, внимания позволит поддержать бытовую, социальную независимость пациента. Для тренировки когнитивных функций рекомендуется чтение, просмотр новостей и обсуждение их с близкими, заучивание стихов, решение кроссвордов, занятия шахматами и шашками, рукоделие и т.д. Пациенту и его близким нужно знать, что при БП возникают не только двигательные нарушения, но и эмоциональные расстройства, ухудшение мышления тоже служит немоторным проявлением болезни. Поэтому к лечению может быть привлечен психотерапевт для проведения поведенческой психотерапии.