На первоначальных стадиях развития системы раннего вмешательства, когда целью вмешательства было улучшение развития ребенка в различных областях, оценка предполагала изучение факторов, влияющих на развитие ребенка (особенности его рождения, анамнез, история развития), обследование достижений ребенка в различных областях: когнитивная, речевая, социальная, двигательная области. Чаще всего описание развития ребенка включало в себя описание не столько имеющихся умений, сколько описание «неумений» и ограничений, что влияло в дальнейшем на специфику поставленных задач, которые могли быть направлены на формирование отдельных недостающих навыков, не связанных с повседневным функционированием ребенка.
Подход к оценке функционирования ребенка, основанный на диагнозе или нарушениях ребенка, которые у него есть, не обеспечивает достаточной информацией о личности ребенка, его умениях и особенностях его включении в разные жизненные ситуации, с какими проблемами при этом он сталкивается. Дети, имеющие одинаковые диагнозы, такие как церебральный паралич или аутизм, могут иметь самые разные способности, интересы, умения, сталкиваться с различными трудностями.
С позиции МКФ-ДП оценка функционирования ребенка должна быть нацелена на исследование жизни ребенка с точки зрения ее нормализации (К. Грюневальд), когда в фокусе внимания оказывается не только сам ребенок, но и его повседневная жизнь, трудности, с которыми он сталкивается. Главная цель такой оценки – получение необходимой информации для построения программы помощи ребенку и семье, чтобы максимально нормализовать их жизнь и улучшить функционирование ребенка в повседневной жизни (Bronfenbrenner, U. (1979).
Анализ функционирования ребенка на основе МКФ-ДП осуществляется в биопсихосоциальной модели. Рисунок ниже показывает соотношение между основными факторами, влияющими на активность и участие ребенка: здоровье, функции и структуры организма, контекстуальные факторы, включающие личностные факторы и факторы окружающей среды. При этом под активностью в МКФ-ДП понимается «выполнение задачи или действия индивидом», «участие – это вовлечение индивида в жизненную ситуацию».
Функционирование ребенка является результатом комплексного взаимовлияния всех элементов этой модели, которые находятся в динамическом взаимодействии друг с другом. Воздействие на один элемент потенциально может изменить другой или другие элементы и состояние системы в целом.
Схема 1. «Факторы, влияющие на функционирование ребенка».
В целом, семья обращается за помощью к специалистам из-за тех или иных нарушений активности и участия ребенка, которые не позволяют ему выполнять необходимые виды деятельности в повседневной жизни. Поэтому оценка по МКФ-ДП строится на основе следующего алгоритма (рисунок 2):
- первичная оценка трудностей в повседневной жизни,
- оценка активности и участия ребенка, а именно, оценка уже имеющихся у ребенка способностей к выполнению какой-либо деятельности, имеющихся навыков,
- оценка трудностей, с которыми ребенок встречается при выполнении деятельности, и определение степени трудностей,
- изучение нарушений функций и структур организма, которые потенциально могут влиять на формирование умений и выполнение деятельности в целом,
- исследование и оценка влияния на функционирование ребенка факторов окружающей среды и личностных факторов.
Рисунок 2. «Алгоритм проведения оценки»
Проиллюстрируем сказанное на примере оценки умения ребенка самостоятельно принимать пищу (домен d5, раздел d550 «Прием пищи:выражение желания есть, выполнение скоординированных действий и задач по приему поданной пищи, помещение её в рот в соответствии с общепринятыми культурными нормами, разрезание или разделение еды на куски, пользование столовыми приборами, при обычном приеме пищи или во время торжества»).
Родители и специалисты, наблюдая за ситуацией кормления ребенка отмечают, что ребенок изначально вовлечен в кормление, активен, но в целом кормление проходит очень долго, ребенок держит еду во рту или выплевывает ее. И мама, и ребенок испытывают значительные эмоциональные трудности. Чем все эти проблемы обусловлены?
Важно последовательно изучить, что умеет делать ребенок, состояние его здоровья и функций организма, важных для процесса еды, какие средовые факторы оказывают влияние и насколько сильное. Взгляд специалистов направляется:
- на способность ребенка поддерживать необходимую позу, удерживать пищу во рту, жевать ее, глотать;
- на стул и стол, которые обеспечивают позу ребенка во время кормления, состав пищи, ее количество, температуру;
- на умение родителями учитывать состояние ребенка (наличие аппетита, усталость), установки мамы относительно кормления, способ, которым она это делает;
- прием ребенком лекарственных препаратов, его личностные особенности, такие как пищевые предпочтения.
Какой же будет программа ранней помощи? Это будет зависеть от результатов оценки, которая как раз и выявит основные причины возникающих трудностей. В данном случае в рамках функционального подхода цели программы могут быть направлены на улучшение способностей ребенка принимать пищу, а способы достижения цели могут касаться как навыков самого ребенка, например, жевать пищу, так и факторов окружающей среды. Достаточно часто изменение именно окружающей среды значительно улучшает функционирование ребенка. В данном случае, возможно, необходимо подобрать удобный стул, чтобы ребенок мог стабильно сидеть и держать голову, изменить консистенцию пищи, ее количество, установить режим кормления, оказать эмоциональную поддержку маме.
Продолжая исследовать важность изучения влияния факторов окружающей среды на жизнь ребенка, необходимо отметить, что их оценка позволяет также рассматривать обыденные ситуации с точки зрения потенциальной опасности для состояния ребенка, например, с точки зрения возникновения вторичных осложнений (например, отсутствие туторов ведет к развитию контрактур, деформаций; отсутствие технических средств для коммуникации приводит к вторичным нарушениям социального взаимодействия и др.).
Рисунок 3. «Факторы окружающей среды, влияющие на функционирование ребенка в повседневной ситуации».
Таблица 4. «Факторы окружающей среды»
| Раздел «Факторы окружающей среды» | |
| Домены | Категории |
| е1 Продукция и технологии | Специально произведенные и общедоступные любые изделия, инструменты, оборудование или технические системы, используемые лицами с ограничениями жизнедеятельности, предотвращающие, компенсирующие, контролирующие, облегчающие или нейтрализующие ограничения жизнедеятельности |
| е2 Природное окружение | Особенности ландшафта, климат, природные явления, группы людей, населяющих данную местность и их особенность адаптации к природному окружению, свет, качество воздуха, вибрации |
| е3 Поддержка и взаимосвязи | Данные о людях или животных, которые обеспечивают практическую физическую или эмоциональную поддержку, заботу, защиту и помощь во взаимоотношениях с другими людьми в своем доме, на рабочем месте, в школе, в играх или в других аспектах ежедневной деятельности |
| е4 Установки | Установки, являющиеся видимым результатом обычаев, правил, идеологии, ценностей, норм, религии и других убеждений. Эти установки влияют на индивидуальное поведение и социальную жизнь на всех уровнях отношений, от межличностных и отношений в сообществе до политических, экономических и юридических отношений, например: индивидуальное или общественное отношение к человеческому достоинству другого индивида, ценности человека как личности, проявление этих отношений позитивным и поощрительным или отрицательным и дискриминационным образом (например, клеймить, подгонять под шаблон, рассматривать как второстепенную или пренебрегать личностью). |
| е5 Службы, административные системы и политика | Службы, предлагающим услуги, программы и действиям в различных областях жизни для удовлетворения потребностей индивида. Административные системы включают административный контроль и механизмы организации, установленные местной, региональной, национальной, международной властью или другой признанной властью. Политика включает правила, инструкции, стандарты, установленные местной, региональной, национальной, международной властью или другой признанной властью. |