Среди множества проблем, находящихся на стыке клинических дисциплин, специальной психологии и педагогики, проблема умственной отсталости занимает основное место. Проблема эта тем более актуальна, что все большему числу детей уже на первом году жизни ставится диагноз — умственная отсталость.
Если раньше умственно отсталый ребенок мог вызвать лишь сочувствие, то теперь в большинстве стран его считают равноправным гражданином. Если раньше его рассматривали как нуждающегося в помощи и ухаживающей системе услуг, то теперь — как независимого, но нуждающегося в сопровождении и поддержке. Все эти изменения в отношении к людям с нарушениями в развитии связаны с интенсивными прогрессивными процессами последних десятилетий XX в. в США, Западной Европе и их началом в 1990-е гг. в России. Прогрессивные процессы обусловлены интеграцией детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе и с интеллектуальными нарушениями, в общество и образовательную среду (Н. Н. Малофеев, 1996, 2003; Н. М. Назарова, 1996; Л. М. Шипицына, 1996–2004; А. Р. Маллер, 2000; А. Н. Коноплева, Т. Л. Лещинская, 2003; А. Бакк, К. Грюневальд, 2001 и др.).
В связи с принятием Международной Конвенции о правах ребенка, Стандартных правил по обеспечению равных возможностей для инвалидов (ООН), Саламанской Декларации и Рамок действий по образованию лиц с особыми потребностями (ЮНЕСКО) эти дети законодательно получили право на интегрированное обучение. Приобрели большое значение вопросы выявления потенциальных возможностей этих детей, разработки инновационных образовательных программ с целью приспособления их к жизни и интеграции в социум.
Это общечеловеческая проблема, с которой встречались и встречаются родители любой страны мира. К сожалению, такие дети будут и в обозримом будущем. По данным Всемирной Организации Здравоохранения количество детей с нарушениями умственного развития достигает примерно 1% (при некотором преобладании лиц мужского пола), но это усредненные количественные показатели, они не отражают истинного числа таких детей и молодых людей в любой отдельно взятой стране. Далеко не везде имеется одинаковое понимание умственной отсталости, существуют различные диагностические критерии, более того, этот показатель не учитывает и возрастной динамики людей с проблемами в умственном развитии.
Проблема умственной отсталости в настоящее время приобретает все большую актуальность. Это связано, прежде всего, с последними достижениями медико-биологических наук, которые способствуют все более тонкой клинической дифференциации различных форм умственной отсталости у детей.
Обычно глубокие и тяжелые степени умственной отсталости становятся очевидными в раннем детском возрасте, иногда сразу после рождения. Такие дети имеют нередко укороченный жизненный цикл и рано уходят из жизни, примерно к 18—20 годам их число сокращается.
Легкая степень умственной отсталости у детей чаще распознается только к периоду поступления в школу или даже в начальных классах школы, когда обнаруживается, что ребенок не справляется с учебной программой. К сожалению, ранняя диагностика пока еще не всегда возможна. Подавляющее число детей из этой группы при правильном воспитании, обучении и трудоустройстве к 15—20 годам способны настолько социально адаптироваться, что становятся в быту почти неотличимыми от нормально развивающихся детей. Это бывает в тех случаях, когда ребенок живет в психологически и социально защищенных условиях. Если жизненная ситуация меняется и к ребенку или к молодому человеку начинают предъявлять требования, не соответствующие его психическим возможностям, наступает дезадаптация. Таких детей и подростков, из общего числа умственно отсталых, примерно около 70—75%, и дорога жизни у них складывается по-разному.
В процессе обучения и реабилитации этих детей большое место должна занимать семья, воспитатели, педагоги дошкольных учреждений и школы. Для включения членов семьи в эту работу они должны пройти специальную подготовку. Воспитателям и педагогам специальных (коррекционных) детских садов и школ необходимо иметь глубокие знания о клинико-психопатологических и психолого-педагогических особенностях детей с умственной отсталостью.
Долгие годы в нашей стране очень мало внимания уделялось изучению проблем обучения и воспитания, а также психолого-педагогической диагностике и коррекции детей с глубоким нарушением интеллекта. Им навешивали ярлык «необучаемые» и помещали в психоневрологические интернаты, либо они находились в семейной изоляции, и родители испытывали огромные трудности в их воспитании, не получая реально почти никакой помощи со стороны специалистов и поддержки от государства.
Современное состояние учения об умственной отсталости и повседневный опыт являются основанием утверждать, что необучаемых детей нет, но возможности к обучению у них разные. И это обстоятельство все больше принимается во внимание, поэтому в последние годы положение детей с умственной отсталостью и их семей начинает меняться в лучшую сторону. Открываются специальные группы и классы «особый ребенок», появляются центры психолого-педагогической и медико-социальной реабилитации и коррекции, много внимания уделяется помощи и поддержке родителей детей-инвалидов, появился ряд законодательных актов и целевых программ, направленных на улучшение положения детей, в том числе и с глубоким нарушением интеллекта. Направление работ отечественных и зарубежных специалистов предусматривает построение новых отношений между личностью ребенка, его семьи и общества, а также поиск оптимальных путей социализации и социальной защиты. Причем, акцент в специальной поддержке делается не только на детский и подростковый периоды, но и на период взрослости, то есть позднюю реабилитацию и возможности самостоятельной жизни, работы и самообслуживания умственно отсталых лиц.
Переход от детства к взрослости сложен для лиц с нормальным развитием, а тем более для людей с проблемами в развитии, в том числе с нарушением интеллекта.
Гипотетически можно полагать, что программа переходного периода от детства к взрослости лице умственной отсталостью должна включать в себя:
1) социализацию (личную адаптацию и интеграцию в общество, обучение общению, межличностное взаимодействие, организация досуга);
2) профессиональную подготовку (практика «закрытых мастерских» себя не оправдывает, лучше готовить их работать в сфере обслуживания для магазинов, ресторанов, гостиниц, больниц и др.);
3) обеспечение равных возможностей проживания (развитие самооценки и самопонимания, проявления себя вне привычных домашних или школьных условий, умение независимого функционирования).
Социализация молодых лиц с тяжелой умственной отсталостью чрезвычайно затруднена в связи с отсутствием навыков межличностного общения в среде нормальных людей, несформированностью потребности в таком общении, неадекватной самооценкой, негативным восприятием других людей, гипертрофированным эгоцентризмом, склонностью к социальному иждивенчеству... В жизни эти молодые люди не имеют широких контактов со сверстниками. Если они содержатся в интернатных учреждениях, то окружены людьми со сходными социально-психологическими и коммуникативными проблемами. Большинство умственно отсталых молодых людей не обучались в школах и не получили никакого профессионального обучения. Их навыки общения, социальные и учебные навыки весьма ограничены. Основная часть из них живет в изоляции от общества — дома или в интернатных учреждениях. У них нет возможности для независимого проживания и работы.
Родители умственно отсталых молодых людей имеют весьма скудные знания о современных методах коррекции и коммуникации своих детей. Большинство родителей чувствуют себя угнетенными и подавленными из-за болезни сына или дочери. Они часто думают, что проблемы их больных детей неразрешимы. Только небольшая часть родителей находит облегчение, поделившись с кем-нибудь своими трудностями. Многие считают, что из-за болезни своего ребенка они являются одинокими и изолированными. Многие родители скрывают наличие болезни у своего ребенка или хотят, чтобы об этом знали лишь отдельные лица.
Качество своей жизни большинство родителей характеризуют как очень плохое и плохое. В результате бесед с матерями (отцы очень редко идут на контакт с психологом или психотерапевтом) выявлено, что многих из них тяготит нарушенное поведение своих больных детей, например, агрессивность, повышенная сексуальность и пр. Они часто не понимают их состояния, не знают как помочь и ухаживать за умственно отсталым ребенком, а тем более в периоде взрослости.
Умственно отсталые подростки и молодые взрослые люди имеют право жить собственной независимой жизнью. Как все взрослые люди, они имеют право на самостоятельность в вопросах проживания (где и с кем жить), на самостоятельный выбор профессии, места работы, круга общения. Их способности, энергия и силы, как бы малы они ни были, могут найти себе применение и принести пользу обществу. Для этого нужно желание общества принять их в свою жизнь как своих равноправных граждан, обеспечив при этом необходимую поддержку в виде системы помощи, обучения и трудоустройства, а также правовой защиты.
Оказание помощи молодым людям с ограниченными умственными возможностями в социализации, профессиональной подготовке, умении независимого функционирования называется в современных цивилизованных странах поддерживающим проживанием. По мнению одного из родителей ребенка-инвалида с синдромом Дауна, жизнь человека с нарушением умственного развития отличается от жизни обычных людей тем, что «обычные люди живут, как могут, а умственно отсталые — как им помогут» (Б. 3. Кривошей, 2004).
Умственно отсталые люди не могут жить самостоятельно. Их можно научить обслуживать себя, самим ездить в транспорте и многому другому, но от этого их жизнь не станет более безопасной, особенно когда они останутся без родителей. Как уже указывалось, многие годы у нас в стране единственной альтернативой поддерживаемого проживания молодых людей с умственной отсталостью в семье был интернат. Причем условия жизни в нем, мягко говоря, оставляли желать лучшего, поэтому для многих родителей решение отдать своего взрослого ребенка в интернат было крайней мерой.
По библейским понятиям, каждому человеку нужна помощь, так как он — существо несовершенное. Тем более, если это существо умственно отсталое. В стенах родительского дома с его гиперопекой, а тем более в интернате, где, как правило, процветает беспрекословное подчинение персоналу, отсутствует основа для независимой жизни умственно отсталого человека. Этой основой может стать наше понимание того, что не из способностей и талантов человека прорастает его достоинство, а из его права на свою жизнь. Эта основа связана с изменением отношения общества к умственно отсталым людям, когда окружающий их социум будет понимать, что право на жизнь неотъемлемо и для людей с нарушениями интеллектуального развития.
Однако независимая жизнь таких людей в нашем обществе пока невозможна. Вряд ли она станет возможной и в ближайшее время, поскольку и обычные люди во многом тоже зависимы. Поэтому решением проблемы самостоятельного проживания умственно отсталых людей может быть профессиональное сопровождение без принуждения, без диктата, деликатное и искреннее. Примеры подобного рода сопровождения можно видеть во многих странах мира: в Бельгии, Финляндии, Норвегии, Швеции и др.
В последнее десятилетие XX в. в большинстве стран мира отмечались существенные изменения, связанные с развитием интеграции и формированием нового отношения государства и общества к детям с ограниченными возможностями здоровья, к детям с особыми нуждами, к детям-инвалидам.
Последние 10—20 лет интеграция успешно осуществляется в западноевропейских странах. Имеются определенные положительные результаты и в нашей стране, хотя менее существенные, учитывая наши трудные социально-экономические условия (Н. Н. Малофеев, 1996; Л. М. Шипицына, 1998, 2004).
Эти два слова — «сопровождение» и «интеграция» — в нашей стране еще 10 лет назад не употреблялись. Эти подходы были весьма слабо разработаны в нашей науке и не применялись практически.
В настоящее время, когда в России систематически проходят международные конференции по проблемам интегрированного обучения и организации служб сопровождения, когда появился ряд законодательных актов, как федерального, так и регионального значения, центры психолого-педагогического медико-социального сопровождения стали функционировать не только в крупных городах, но и во многих отдаленных регионах. Теперь слова «сопровождение» и «интеграция» вошли в наш повседневный обиход, ведется подготовка различных специалистов, выпускается специальная литература.
В настоящее время в Санкт-Петербурге также функционирует система учреждений, где оказывается комплексная помощь семье и ребенку с ограниченными умственными возможностями. Такие учреждения работают в системах здравоохранения, социальной защиты и образования. Это дома ребенка, центры реабилитации детей-инвалидов, дошкольные образовательные учреждения компенсирующего вида, специальные (коррекционные) школы и др. Создано 14 открытых Центров реабилитации инвалидов подросткового возраста и молодых инвалидов от 15 до 30 лет, которые не получали помощи ни в дошкольном, ни в школьном возрасте и воспитывались в изоляции от своих сверстников и общества. Эти центры принадлежат разным ведомствам, имеют разную направленность и специализацию работы. Они совсем недавно начали свою деятельность и ищут различные пути развития, методики работы с молодыми инвалидами по оказанию им более эффективной помощи и поддержки.
В книге представлены результаты исследования, полученные психопатологами, логопедами, специальными психологами и педагогами не только в результате выполнения указанного проекта, но и обобщающие опыт научных исследований ученых института за последние годы. В исследованиях принимали участие профессора Л.М. Шипицына, Д.Н. Исаев, Е.С. Иванов, доценты В.М. Сорокин, А.А. Хилько, Л.А. Нисневич, Е.В. Михайлова, Л.Л. Крючкова, директора специальных (коррекционных) школ и центров М.П. Оспенникова, Л.А. Командирова, В.Н. Асикритов, Р.Ю. Тюховская, выпускники и студенты Института специальной педагогики и психологии.