Приложение 7
4 июня 2018 г., 12.00-17.00, Центр «Благосфера», Медиацентр (г. Москва)
Ведущий сессии: Эльвира Шамильевна Гарифулина, кандидат социологических наук, руководитель программы «Семья и дети» Фонда Тимченко.
В рамках сессии были рассмотрены вопросы поддержки детей и молодых взрослых с особенностями развития в кровных и замещающих семьях, в учреждениях, в самостоятельном или сопровождаемом проживании при взрослении.
В ходе сессии участники познакомились с лучшими практиками, методами и технологиями поддержки детей/молодых взрослых с особенностями развития (в том числе с тяжелыми множественными нарушениями развития), которые обеспечивают возможность социализироваться в семье или условиях, приближенных к семейным, включаться в «обычную жизнь».
В ходе обсуждения были выявлены «тренды поддержки» детей и молодых взрослых с особенностями развития сильные стороны и точки роста, сложности, вызовы, а также разработаны рекомендации по повышению эффективности организации поддержки детей и молодых взрослых с особенностями развития и предложения для Десятилетия детства (2018-2027).
Тренды:
- Раннее вмешательство
- Ребенок – субъект, член команды
- Показывать динамику, изменения благополучия ребенка, семьи, разрешения ситуации
- Работа на самостоятельность
- Результат для ребенка /молодого взрослого
- Психологическая поддержка в момент самосознания ребенка (что он с особенностями)
- Развитие инклюзивных практик
- «Ничего для детей без детей»
- Сбор обратной связи
- Обучение персонала с точной постановкой задач, «селекция» персонала
- Партнерство госучреждений и НКО
- Помощь ребенку через семью, обучение родителей
- «Передышка» для родителей детей с ОВЗ
- Куратор семьи ребенка с ОВЗ
- Домашнее визитирование семей с детьми с особенностями развития
- Клуб самопомощи родителей
- Мотивировать госучреждения оказывать качественные услуги
- Обучение детей с множественными нарушениями
- Дневная занятость в ПНИ
- Индивидуальное сопровождение детей/взрослых – бессрочное + подготовка добровольцев
- Летний лагерь для ребят с особенностями развития «на основе интеграции» (исключение возможности «создания резерваций для отдыха»), поездки с добровольцами
- ДИПы несут ответственность за «подопечных», разработка планов для ДИПов на длительный срок
-Занятость добровольцев
- Ре-/абилитация – командный подход профессионалов
- Междисциплинарный консилиум по каждому ребенку раз в полгода/год
- Создание электронных банков данных
- Поиск и продвижение «удачных» образовательных программ, форм обучения альтернативных классно-урочным, «выход к» непосредственной жизнедеятельности детей с ОВЗ и проблемам, которые им приходится решать, обучение навыкам, где они реально им нужны: транспорте, кафе, парикмахерской и пр.
Сложности/проблемы/вызовы:
- Дети поздно «входят в раннее вмешательство» (~18 месяцев, а нужно с 0)
- Роль консультанта: чтобы был «в границах своей роли», а «не скатывался в спасательство»
- Коммуникация с родителями (если родители «не подхватывают стратегии», которым их научили – «пустая трата усилий и времени», важно эти стратегии «вложить в рутину»)
- Как продвигать тему
- Патернализм родителей
- Иждивенческая позиция
- Отсутствие мотивации зарабатывать деньги
-Трудности трудоустройства молодых взрослых с инвалидностью
- Оплата со стороны гос.структур услуг/деятельности НКО: низкая материальная поддержка, «смешная» тарификация услуг
- Изменение «казенной стилистики персонала» в заведениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, молодых взрослых с особенностями развития
- Школа пытается поместить ребенка с особенностями развития «в свои рамки»
- Дети с множественными нарушениями после обучения
- Сложности взаимодействия партнерства госучреждений и НКО
- В комплексе рассматривать систему сопровождения ребенка/взрослого от 0 и до бесконечности
- Дети, которые по заявлению родителей в ДДИ, часто «закрыты для соц. услуг» + «скрытое сиротство»
- Тема профилактики (отказы от детей, стационарозамещающие формы поддержки семьи, возврат из приемных семей)
- Преобладание в организации поддержки детям с особенностями развития мед.персонала, нехватка педагогов
- Образовательные маршруты вне учреждения
- Мало мужчин проф.родителей (а часто «нужна мужская физическая поддержка ребенку/молодому взрослому»)
- Активизация, мотивация родителей
- Квалифицированные психологи и другие сотрудники (особенно в регионах)
- Семьи детей с ОВЗ – закрытые
- Отсутствие нужной инфраструктуры в сельской местности, территориальная отдаленность
- «Низкие компетенции» родителей
- Конфликты в семье с ребенком с ОВЗ, психологические проблемы у родителей
- Замещающие семьи все чаще отказываются от детей с особенностями развития (чаще от подростков)
- Нет межведомственного сопровождения семей
- Власти (местные) делают все «для галочки»
- Организация работы нянь в больницах для детей-сирот: из-за персональных данных + нет стандарта подготовки нянь: недоверие к няням, правовая база и финансирование нянь
- Эффективность работы (акцент на количество, а не на качество)
- «Кочевание» детей по больницам
- Нет поддержки после реабилитации, нет преемственности в реабилитации
- Нехватка «рабочих ресурсов» в больницах
- Нет сопровождения детей и молодых взрослых с ТМНР в больницах
- Долгосрочное сопровождение семей с детьми с ОВЗ вроде как есть, но «пазл пока не складывается»
- Самые тяжелые – ПНИ (психо-неврологические интернаты)
- Мотивация персонала
- Не все учреждения пускают «внутрь»
- Переход выпускников детдомов и специализированных школ-интернатов в ПНИ (30 % молодых людей умирают в первые 2 года)
- Нарушение прав молодых взрослых с особенностями развития в ПНИ
- Тенденция: ПНИ и др.учреждения для волонтеров «закрываются» + волонтерам сложно попасть в ПНИ не в обозначенное время
- Мнение больных выражает представитель
- При выходе из ПНИ выпускнику нужно «много помощи»
- Мало возможности для социализации ребят в ДДИ и ПНИ
- Конфликт интересов: опекун и руководитель организации – поставщик услуг одновременно
- Занятость добровольцев + как правило, нет «спонсирования выезда» для деятельности волонтеров
- «СанПины» – проблема соблюдения и реализация 481 Постановления Правительства РФ
- Закупки (44 ФЗ противоречит на практике «содержательной реализации» 481 Постановления и реальной поддержки детей с особенностями развития)
- Подбор ТСР и оборудования индивидуально для детей
- Супервизия: закрепление полученных знаний на месте
- Очень дорого выводить детей из дет.дома
- Родители скрывают «другие места по поддержке», которые они посещают
- Разница между тарифом и нормативом, а также реальной стоимости качественных услуг (плюс гос. структуры получают по нормативам, а НКО - по тарифам, а нормативы всегда выше, т.к. включают и косвенные затраты)
- Качество услуг и компетенции специалистов, недостаток «узких специалистов» (например, нет физического терапевта и эрготерапевта). Доказывать эффективность трудно и дорого, но начинать этот процесс необходимо. Это должно становиться частью культуры.
- Как проверить, что полезно ребенку, что – нет (нет индикаторов благополучия)
- Родители не всегда понимают важность ежедневного общения с ребенком
- Для корректной поддержки: собирать информацию о ребенке из всех мест
- Излишнее регулирование деятельности НКО со стороны государства при слабом правовом поле
- Мало проработана темам «сельских служб сопровождения семей особого ребенка» (кровных, замещающих): если в городах получают отдельные услуги, то на селе – (за редким исключением) нет, «чаще всего некому их и оказывать»
- Выработка единой (и для социального, и для образовательного учреждения) системы оценки личных достижений воспитанников/обучающихся (ФГОСы для «наших детей» предлагают различные варианты, организация сама может выбрать систему оценивания, в итоге у всех примерно «3»).
- У «наших воспитанников» недостаточно ресурсов, чтобы освоить все образовательные области. С точки зрения успешности его взрослой жизни целесообразно делать упор на тех областях, к которым сам обучающийся мотивирован.
Проблемы, которые удалось более подробно обсудить:
1. «Поздний заход»
Дети поздно «заходят» в сопровождение, как правило, с 18 месяцев, а технология раннего вмешательства наиболее эффективно срабатывает, если с детьми занимаются сразу после рождения. Раннее вмешательство специалистов очень важно, оно помогает и ребёнку и родителям принять особенности и создать обычное детство.
2. Консультант – не универсальный спасатель
Важно, чтобы консультант оставался в границах своей роли – это не только поможет избежать профессионального выгорания, но и будет способствовать правильной коммуникации с семьёй. Закладываемую на консультациях стратегию должны подхватить именно родители – их задача встроить в рутинные действия работу с ребенком по его реабилитации, научению простым бытовым навыкам. Если же консультант «тянет» ребёнка, родители перестают вкладываться, ожидая, что всё сделают за них и принимая это как правильное распределение ролей.
3. Родитель имеет право на отдых
Родители детей-инвалидов тоже выгорают, очень важно, чтобы у них была возможность отдохнуть. Но отчасти и с ними надо работать – многие не видят никакой возможности самостоятельности своих детей. Дети с особенностями могут быть самостоятельными в определённых индивидуальных границах: могут совершать простые бытовые действия, совершать выбор, учиться, работать, общаться. Важно поддерживать, помогать, учитывать особенность и ограничения. И также важно формировать отношение ребёнка и молодого взрослого к себе.
4. Готовность и опасения приёмных семей
По статистике на 2016 год 40 % воспитанников детских домов это дети с ограниченными возможностями здоровья и инвалиды. Почему приёмные семи не готовы их брать? Организации, которые работают с приёмные семьями говорят—готовы, но они не уверены в будущем – что ждёт ребёнка после 18 лет? ПНИ? Придётся усыновлять ребёнка?
5. Система сопровождения
Отсутствует система сопровождаемого проживания для «выпускников» специализированных учреждений для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и приёмных семей (которые не могут жить самостоятельно). Необходимо развитие системы сопровождаемого проживания для детей с множественными нарушениями развития и реформа ПНИ. Участники сессии озвучили, что сегодня 30% выпускников детских домов, попадая после совершеннолетия в ПНИ, умирают в течение двух лет. Отдельные примеры НКО по организации сопровождаемого проживания есть, их опыт также был представлен на конференции. Важно, чтобы доступ к системе сопровождаемого проживания был и у сельских жителей.
6. «Благополучие детей»
«Кто на практике отслеживает благополучие детей с особенностями развития? Пришло время сосредоточиться на формировании такой системы мониторинга и оценки, чтобы увидеть, насколько НКО и государственные учреждения реально повышают качество жизни ребёнка и молодого взрослого с особенностями. Пока нет фокуса на измерении благополучия, повышения качества жизни детей и семей, сложно принимать решения на основе того массива статистики и отчетности, которыми располагаем». По мнению большинства участников сессии также «необходимо создать систему сопровождения, которая будет работать с человеком с особенностями развития и его окружением с рождения и всю жизнь».
7. Практики/услуги с доказанной эффективностью
Необходимо на государственном уровне поддерживать профессиональное сообщество, что бы оно внутри себя вырабатывало требования и стандарты к тем или иным услугам, проводило бенчмаркинги и делилось лучшими практиками. Чтобы доноры и государство начали изучать этот опыт, помогать финансово и организационно тиражировать лучший. Нужна «нейтральная» открытая, удобная для пользователей площадка, «аккумулирующая опыт, результаты исследований», «держащая и обновляющая банк практик/услуг с доказанной эффективностью».
Вопросы «на задуматься»:
- Интересы ребенка: кто их определяет?
- Насколько эффективна работа на протяжении всей жизни человека с особенностями развития, инвалидностью, ОВЗ?
- Качество предоставления услуг, кто определяет и замеряет?
- Образование относительно наших детей имеет целью развитие жизненных компетенций, что очень близко к социальной работе. «Наши дети» сейчас проводят много времени «в школе», но готовит ли школа их к будущему?
Решения, рекомендации, предложения:
- Профилактика помещения детей с особенностями развития в учреждения
- Разукрупнение ЦССВ, ПНИ, ДДИ и др. (до 20 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития)
- Оставление выпускников ДДИ с наиболее тяжелыми множественными нарушениями до 23 лет для углубленной абилитации, социализации и подготовке ко «взрослой» жизни в интернате или в условиях сопровождаемого проживания
- Создание семейно-воспитательных групп (находящихся в штате учреждения профессиональных воспитателей, воспитывающих в домашних условиях группы детей до 7 человек с условием предоставления им учреждением всей инфраструктурной поддержки) как формы, приближенной к семейному воспитанию детей (которые не переданы на семейное воспитание)
- Перевод детей не в ПНИ, а на альтернативные формы проживания после 23 лет, подбор формы проживания (консилиум в том числе «через «консилиум)
- Принятие законодательства, исключающего конфликт интересов стационарных учреждений как опекунов/попечителей и одновременно поставщиков услуг для детей (внешняя опека и попечительство + индивидуализированный контроль органов опеки)
- «Кооперироваться и концентрироваться» на качестве жизни, создавать условия, чтобы дети и молодые взрослые, несмотря на диагнозы, могли себя реализовать, мониторить и оценивать не только количество, но и качество
- Мониторинг физического и психологического состояния детей и молодых взрослых с особенностями развития
- Приемные родители готовы брать детей с особенностями развития, если будут уверены, что будет с детьми после 18 лет
- Дополнять друг друга, а не конкурировать
- Разрабатывать стандарты (процессные, а не содержания, напр., сроки) услуг, механизмы осуществления кураторства/ социального сопровождения семьи с ребенком с особенностями и самого ребенка: собирать информацию о ребенке из всех мест («анамнез на входе»), чтобы организовать оптимальную поддержку ребенку/молодому человеку с особенностями развития, семье ребенка/молодого взрослого с особенностями развития
- Услуги для детей и молодых взрослых с особенностями развития должны становиться «максимально» профессиональными. Провайдерам услуг следует знать «на удовлетворение какой особой или универсальной потребности целевой группы эти услуги направлены». Какую конкретную проблему целевой группы они решают. Услуги следует «готовить как продукт», с определенным качеством. Постоянно надо вести работу на повышением этого качества, изучая в том числе обратную связь тех, ради кого это услуги/проекты реализуются. Необходимо на уровне государства «вести дискуссии»: как вы понимаете, что ваша услуга/практика «работает и почему она столько стоит»?
- Подготовка и поддержка нового «формата» - «терапевтическая семья» для «особо сложных детей» из Банка данных
- Рекомендовать Правительству РФ разработать и принять концепцию Комплексной долгосрочной системы сопровождения людей с особенностями развития (в том числе с другими ментальными особенностями)
- Кроме разработки/создания межведомственной и межсекторальной системы/модели непрерывного сопровождения жизнедеятельности лиц с ментальными нарушениями развития в течении всей жизни не предложен реальный инструмент/ты реализации. На пленарке прозвучала идея использования социального контракта для родителей: можно расписать задачи, зоны ответственности, соисполнителей; попытаться выстроить логику действий: система/модель-инструмент-мониторинг-оценка/результат; кто исполнители, где реализуется, кто поддерживает.
- Рекомендовать Министерству здравоохранения РФ внедрить протокол сообщения диагноза на перинатальном этапе и в момент рождения ребенка (в роддоме) с ОВЗ
- Изучение и учет предпочтений ребенка с выраженными нарушениями развития при проектировании его индивидуальной программы развития