Санкт-Петербурга
191186, Санкт-Петербург тел.: (901) 313-2489
ул. Гороховая д. 6 факс: (812) 225-3159
https://hemophilia.spb.ru E-mail: President@hemophilia.spb.ru
апреля 2018 г. Санкт-Петербург
17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) с 1989 г. ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией встречают этот день в тревожном ожидании возможных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.
Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.
Основной проблемой данной категории больных: взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. Всего в Санкт-Петербурге состоит на учете 3033 больных, с различными нарушениями свертываемости крови.
В этом году Всемирный день гемофилии проходит под лозунгом «Sharing knowledge makes us stronger» (Обмен знаниями делает нас сильнее). "Глобальное сообщество экспертов в области нарушений свертываемости крови обладает достаточными знаниями и опытом из первых рук, необходимыми для повышения осведомленности о заболевании, увеличению доступности лечения пациентов и заботе о них."- информирует Всемирная Федерация Гемофилии. Подробнее об этом можно узнать на официальном сайте организации: https://www.wfh.org. В настоящее время во всем мире диагностируется все больше различных нарушений свертываемости крови.
Наибольшее беспокойство у больных с нарушением свертываемости крови в Российской Федерации вызывает сохранение объемов лекарственного обеспечения в условиях санкций. Трудности в экономике и дефицит бюджета Министерства здравоохранения вызывают опасения, что финансирование закупок жизненно важных лекарственных препаратов может быть сокращено. В этом случае мы окажемся отброшены на десятилетия назад, когда больные гемофилией испытывали страдания и становились инвалидами из-за невозможности получать адекватное лечение. В подобных условиях на первое место выходит вопрос локализации производства лекарственных препаратов, что позволит не зависеть от политической конъюнктуры. Необходимо сохранить положительную динамику последних лет, когда Россия уверенно обеспечивала таких пациентов жизненно-важными лекарственными препаратами на уровне самых развитых стран Европы и Америки.
В Санкт-Петербурге актуальным вопросом является система лекарственного обеспечения больных гемофилией в стационарах. Важность данной проблемы были отмечены на недавних заседаниях Круглого стола по редким (орфанным) заболеваниям, при участии Вице-губернатора А.А. Митяниной, а также Комиссии по качеству жизни, социальной политике, делам ветеранов, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной Палаты Санкт-Петербурга. Кроме того, на протяжении 3 лет не решен вопрос с организацией экстренной помощи на дому детям и взрослым, страдающим гемофилией, а также круглосуточное консультирование стационаров.
Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ. Наши координаты: