Обеспечение детей, страдающих сахарным диабетом, необходимыми лекарственными средствами и медицинскими изделиями.
Не подлежат оплате за счет личных средств граждан
При оказании медицинской помощи в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан:
оказание медицинских услуг, назначение и применение лекарственных препаратов, включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания, по медицинским показаниям в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи;
назначение и применение по медицинским показаниям лекарственных препаратов, не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, - в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям. Из-за Закон РФ от 21.11.2011г №323 ФЗ "Об основах охраны здоровья в РФ" по вопросам организации медицинской помощи в соответствии с Клиническими рекомендациями (Клинические рекомендации по Сахарному диабету от 2019г. выложены на сайте Министерства Здравоохранения РФ и являются обязательными на всей территории РФ) и Стандартами оказания медицинской помощи Приказ Министерства здравоохранения РФ от 22.01.2021 N 22н "Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)". Из проведенного и предоставленного опроса ВОРДИ и ОЗ «ЭндоЖизнь» следует:
1 Детям не выдают шприц-ручки многоразовые автоматические инъекторы с шагом 0,5, потребность ребенка с заболеванием Сахарный диабет в инсулине зачастую не ограничивается подколкой шагом в 1 единицу, все это несет риск для здоровья и жизни ребенка, усложняет настройку компенсации и может привести к поздним осложнениям.
Что делается на уровне Комитета здравоохранения?
Ручками с каким шагом и для каких инсулином идет обеспечение детей?
Сколько детей за 2021г переведено на помповую инсулнотерапию?
2 Подтверждаются факты выписки детям средств самоконтроля уровня глюкозы не в соответствии с Клиническими рекомендациями и Стандартами оказания медицинской помощи – менее усредненного показателя 1672 шт в год из расчета 100% пациентов Приказ 22-н от 22.01.2021г при условии обеспеченности 85,5% детей системами мониторинга крови. В соответствии с Клиническими рекомендациями, обеспеченность детей средствами самоконтроля (тест-полосками) должна составлять от 6 - 10 шт. в день
20% детей обеспечены ниже среднесуточным количеством тест-полосок (в количестве 3 шт на день);
также поступают жалобы на отсутствие тест-полосок АккуЧек Перформа в льготной аптечной сети с ноября 2021г по данный момент (данная проблема сохраняется ежегодно при переходе на новый расчетный год).
3 Нарушаются Клинические рекомендации о технике введения инсулина по средствам инсулиновых шприц-ручек и применении Ланцет в скарификаторе. Для детей и подростков для на шприц-ручках иглы д.б 4мм. и использование игл и ланцет должно быть одноразовым, многоразовое использование может привести к осложнениям. В связи с одноразовым использованием игл и ланцет их количество должно соответствовать количеству проколов - ИГЛЫМИНИМАЛЬНОЕ КОЛИЧЕСТВО - не менее 180шт в месяц, ланцеты - 120 шт в месяц. - Не соблюдается количество и длина игл при выписке рецептов детям.
Проведенный опрос показывает неудовлетворительное обеспечение в Псковской области детей:
ланцетами – не обеспечено 84% от опрошенного количества детей
обеспечено не в полном объеме иглами к шприц-ручкам 42% детей 3 иглы в день; 5% - 5 игл в день, 10% - 1,6 игл в день.
Также по иглам поступает много жалоб от родителей по качеству закупаемых игл к инсулиновым шприцам, Комитетом здравоохранения закупаются иглы ВERIMED.
4. На территории Псковской области 77% детей с Сахарным диабетом не обеспечены препаратом вывода из тяжелой гипогликемической комы или тяжелого предкомового состояния Глюкогон.
Когда будут устранены факты нарушения прав детей-инвалидов и бесперебойность обеспеченности средствами самоконтроля и лекарственными препаратами в соответствие с действующими НПА в Псковской области?
5. В Псковской области нет ни одного ребенка с сахарным диабетом, который был бы обеспечен Непрерывным Мониторингом крови по рецепту врача в соответствии с Стандартами оказания медицинской помощи Приказ Министерства здравоохранения РФ от 22.01.2021 N22 85,5% детей должны буть обеспечены НМГ, до сих пор остается не отработаной маршрутизация деток с потребностью Непрерывного Мониторинга Глюкозы в крови в соответствии со Стандартом оказания медицинской помощи. Из опроса:
5% - Протокол ВК ребенок нуждается в НМГ, рецепты не выписывают
5% - нет необходимости в НМГ
90% - отказ врачом вносить рекомендации на НМГ.
Исходя из предоставленных данных опроса у 90% детей не регистрируются рекомендации врача в амбулаторную карту, а исходя из заложенных средств в Бюджет Псковской области 8 000 000 рублей для обеспечения и полученных ответов РОО «ЭндоЖизнь» от Комитета Здравоохранения и Прокуратуры, следует что существует Список детей с Сахарным диабетом, которые будут обеспечиваться НМГ – считаем не допустимым избирательский подход для обеспечения детей Системами Непрерывного Мониторинга, как следует из Письма Дедова И.И 100% детей имеют показания к Непрерывному мониторингу.
Понимая, что 8000 тыс.руб недостаточная сумма для охвата обеспечения Непрерывным мониторингом глюкозы, полагаем необходимым отметить, что бюджетам субъектов ежегодно предоставляется финансовая помощь из федерального бюджета в виде дотации на выравнивание бюджетной обеспеченности, данной поддержкой для обеспечения своих детей с Сахарным диабетом воспользовалась Рязанская область, получив поддержку и уже закупила Непрерывный мониторинг для обеспечения детей из расчета 100% нуждаемости детей на год.
Также просим направить от Комитета Здравоохранения Заявку на включение в перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам врача на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг Системы непрерывного мониторинга по Распоряжению Правительства РФ от 31.12.2018г № 3053-р:
· Сенсор для мониторирования глюкозы Enlite с принадлежностями I. Сенсор для мониторирования глюкозы Enlite Код мед изделия 300910
· Датчик FreeStyleLibre Код мед изделия 300910
Прошу предоставить данные по готовности подать Заявку Комитетом Здравоохранения на включение НМГ в Перечень Распоряжения Правительства РФ 33053-р и Заявку на выделение дополнительных финансовых средств в бюджет для обеспечения детей НМГ в полном объеме на 2022г. Также прошу предоставить готовность закупки НМГ по выделенным денежным средствам из Бюджета Псковской области для обеспечения детей Непрерывным мониторингом глюкозы. Каким образом планируется распределение НМГ детям с Сахарным диабетом, какое количество детей и на какой срок будут обеспечены жизненно необходимым медицинским изделием?
6.В России и на территории Псковской области происходит вымещение оригинальных инсулинов Новорапид и Хумалог, Лантус - биосимиляром это биотехнологическое лекарственное средство, схожее с произведенным впервые оригинальным лекарственным средством. По факту препараты имея одно и тоже химическое вещество, оказывают разный может оказывать терапевтический эффект – это беспокоит всех родителей детей с Сахарным диабетом. Какой будет реакция организма у пациентов с инсулинозависимым сахарным диабетом 1 типа на биосимиляр, нам только предстоит узнать, учитывая отсроченный эффект лечебного действия.
Такой эксперимент может стоит не только здоровья, но и возможно жизни. Родители не согласны на перевод с одного Торгового наименования на другое Торговое наименование инсулина в рамках одного МНН без медицинских показаний, перевод может происходить по нескольку раз в год в зависимости от количества закупок.
Считаем необходимым сохранение детям инсулинотерапии по Торговому наименованию инсулина, что можно сделать за счет регионального бюджета по 223 ФЗ.
Просим рассмотреть возможность сохранения детям инсулинотерапии детям инсулинотерапии и закупки инсулинов по Торговому наименованию.
7. Так как дети с сахарным инсулинозависимым диабетом получают отказы в организации особых условий в образовательных учреждениях, и это, несмотря на то, что все дети с этим заболеванием имеют статус ребенок –инвалид. Под особыми условиями, подразумеваемом помощь в ведении инсулина, контроль гликемии, организация питания согласно рекомендации лечащего врача эндокринолога (подсчет Хлебных единиц). То есть на практике инвалидность есть, ребенок защищен в правах, а особых условий для ребенка организовать законодательного права нет.
Что сделано для сохранения здоровья и жизни со стороны Комитета Здавоохранения в образовательных учреждениях для детей с Сахарным диабетом? Заключено ли межведомственное соглашение Комитета Образовании и Комитета Здравоохранения Псковской области в части помощи инсулинозависимым сахарным диабетом детям? Проработан ли алгоритм оказания медицинской помощи детям с Сахарным диабетом в образовательных учреждениях?