МИНИСТЕРСТВО ОБЩЕГО И ПРОФЕССИОНАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ
Государственное бюджетное учреждение Свердловской области
«Центр психолого-педагогической медицинской и социальной помощи «Ресурс»
Ул. Машинная, д.31, г. Екатеринбург, 620142, Тел./факс (343) 221-01-57
E-mail: centrresurs@gmail.com
Оценочные процедуры в Службе ранней помощи
(информационно-методические материалы)
Екатеринбург
Информационно-методические материалы подготовлены по заказу ГБУ СО «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Ресурс» в рамках реализации Пилотного проекта по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в Свердловской области в целях отработки технологий ранней помощи детям и семьям в образовательных организациях.
Брошюра предназначена для руководителей и специалистов подразделений ранней помощи, а также родителям (законным представителям) детей раннего возраста.
Авторы-составители: Самарина Лариса Витальевна, Ермолаева Евгения Евгеньевна
В данной брошюре описываются оценочные процедуры, применяемые специалистами в Службе ранней помощи. Даны характеристики первичной оценки, осуществляемой на первичном приеме; подробно описаны алгоритм и компоненты междисциплинарной оценки; промежуточная оценка, необходимая при реализации Индивидуальной программы ранней помощи, итоговая оценка.
На первоначальных стадиях развития системы ранней помощи, когда целью ранней помощи было улучшение развития ребенка в различных областях, оценка предполагала изучение факторов, влияющих на развитие ребенка (особенности его рождения, анамнез, история развития), обследование достижений ребенка в различных областях: когнитивная, речевая, социальная, двигательная области (Л.В. Самарина «Применение международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья в службе раннего вмешательства»). Чаще всего описание развития ребенка включало в себя описание не столько имеющихся умений, сколько описание трудностей, «неумений» и ограничений, что влияло в дальнейшем на специфику поставленных задач, которые могли быть направлены на формирование отдельных недостающих навыков, не связанных с повседневным функционированием ребенка.
Подход к оценке функционирования ребенка, основанный на диагнозе или нарушениях ребенка, которые у него есть, не обеспечивает достаточной информацией о личности ребенка, его умениях и особенностях его включении в разные жизненные ситуации, пониманием с какими проблемами он сталкивается в своей обычной жизни. Дети, имеющие одинаковые диагнозы, такие как церебральный паралич или аутизм, могут иметь самые разные способности, интересы, умения, сталкиваться с различными трудностями в жизни.
С позиции МКФ-ДП оценка функционирования ребенка должна быть нацелена на исследование жизни ребенка с точки зрения ее нормализации (К. Грюневальд), когда в фокусе внимания оказывается не только сам ребенок, но и его повседневная жизнь, трудности, с которыми он сталкивается. Главная цель такой оценки – получение необходимой информации для построения программы помощи ребенку и семье, чтобы максимально нормализовать их жизнь и улучшить функционирование ребенка в повседневной жизни (Bronfenbrenner, U. (1979).
Анализ функционирования ребенка на основе МКФ-ДП осуществляется в биопсихосоциальной модели. Рисунок ниже показывает соотношение между основными факторами, влияющими на активность и участие ребенка: здоровье, функции и структуры организма, контекстуальные факторы, включающие личностные факторы и факторы окружающей среды. При этом под активностью в МКФ-ДП понимается «выполнение задачи или действия индивидом», «участие – это вовлечение индивида в жизненную ситуацию».
Функционирование ребенка является результатом комплексного взаимовлияния всех элементов этой модели, которые находятся в динамическом взаимодействии друг с другом. Воздействие на один элемент потенциально может изменить другой или другие элементы и состояние системы в целом.
Схема 1. Факторы, влияющие на функционирование ребенка
1. Первичная оценка функционирования ребенка для определения нуждаемости ребенка и семьи в услугах ранней помощипроисходит на первичном приеме, когда родители и ребенок впервые встречаются со специалистами Службы ранней помощи. Главная цель первичного приема – определить есть ли у ребенка ограничения жизнедеятельности и выяснить, нуждается ли ребёнок и его семья в программе ранней помощи. На первичном приеме происходит изучение:
- активности и участия ребенка в различных жизненных ситуациях;
- факторов окружающей среды; влияющих на развитие ребенка;
- особенностей функций и структур организма;
- личностных особенностей ребенка.
Существуют правила проведения оценки на первичном приеме:
1. Первичный прием проводят два специалиста Службы: врач и специалист педагогической специальности (психолог, логопед или специальный педагог).
2. Один из специалистов является на приеме ведущим, отвечает за соблюдение последовательности в выполнении всех процедур, решении всех задач первичного приема.
3. Специалисты на протяжении всей встречи взаимодействуют между собой и с родителями, обязательно разъясняют и комментируют им все происходящее.
4. Время проведения первичного приема приблизительно 45 - 60 минут. Если в течение этого времени не все задачи решены, первичный прием может быть продолжен на второй встрече. Перерыв между встречами не должен превышать 1 недели.
5. Встреча проходит в теплом комфортном помещении с использованием игрушек, соответствующих возрасту ребенка. Предусматривается оборудование для оценки двигательных способностей ребенка (модули, специальные приспособления, терапевтические укладки и пр.).
6. Игровое пространство специалисты организуют до прихода семьи.
7. Важно, чтобы ребенок во время первичного приема был спокоен, находился в стадии активного бодрствования.
8. Участие родителей обязательно. Соблюдается правило «общего поля» («треугольник»).
9. Специалисты находятся на одном уровне с ребёнком
10. Специалисты распределяют ответственность за проведение процедур первичной оценки: пока один специалист проводит первичную оценку, второй специалист вместе с родителем включены в наблюдение, практические пробы, беседу.
11. Проводится общее (2 специалиста и семья) обсуждение результатов приёма и общее принятие решения о дальнейших действиях.
Во время приема педиатр развития осуществляет:
- оценку соматического здоровья;
- оценку состояния функций и структур организма и их влияния на развитие ребёнка;
- оценку зрения и слуха.
В течение приема на основе беседы с родителями, результатов наблюдения за свободной игрой ребенка, за взаимодействием в паре «взрослый-ребенок», специальных проб, результатов диагностического анкетирования специалисты исследуют функциональные способности и трудности ребенка в 9 областях (согласно доменам МКФ):
1. Изучение и применение знаний
2. Общие задачи и требования
3. Коммуникация
4. Мобильность
5. Забота о собственном теле и здоровье
6. Бытовая жизнь
7. Межличностное взаимодействие
8. Основные жизненные сферы
9. Участие в общественной жизни
Также специалисты оценивают факторы окружающей среды, то, как они помогают или мешают активности и участию ребенка. Среди данных факторов следующие:
1. Продукция и технологии:
- продукты, лекарства, одежда, обувь, бытовые приборы
- специализированное оборудование для индивидуального использования (протезы, ортезы, и пр.)
- средства передвижения
- оборудование для коммуникации, для приобретения знаний
- обустройство жилья.
2. Поддержка и взаимосвязи:
особенности семьи и ближайших родственников; наличие друзей, знакомых семьи, профессиональных медицинских работников, другие связи.
3. Установки членов семьи в отношении ребенка, его способностей, его трудностей; мотивация для посещения Службы ранней помощи.
Итогом первичного приема является заключение о наличии или отсутствии у ребенка ограничений жизнедеятельности, их степени (легкие, умеренные, тяжелые); о том, нуждается ребенок в ранней помощи или нет. Также в заключении предусмотрен раздел для рекомендаций родителям (особенно в случае, если ребенок не нуждается в сопровождении и имеет кратковременные трудности).
Междисциплинарная оценка для составления ИПРП.
Междисциплинарная оценка является обязательной процедурой в Службе ранней помощи. Ее проводят для каждой семьи, если после первичного приема или после периодической оценки в Индивидуальной программе ранней помощи (ИПРП) у специалистов или семьи появилось беспокойство о функционировании ребенка в повседневной жизни. Даже если вновь пришедший ребенок уже имеет диагностированное отставание или инвалидность, все равно необходимо провести углубленную междисциплинарную оценку.
Процесс проведения «оценки» - это скорее процесс открытия нового знания о ребенке и семье, которое поможет понять уникальные компетентности и ресурсы каждой конкретной семьи и ребенка. Подобные знания помогут в дальнейшем развивать значимую и полезную ИПРП, которая будет действительно индивидуализирована и направлена на поддержку ребенка и семьи. Такая оценка идет значительно дальше знания о том, сколько кубиков умеет ребенок ставить один на другой или умеет ли он искать под тканью игрушку, спрятанную туда.
Целями междисциплинарной оценки являются:
- выбор направлений ИПРП
- определение услуг ранней помощи
- определение условий получения услуг (специалисты, форма, частота).
Цели междисциплинарной оценки достигаются через выполнение следующих задач:
- изучение того, как функционирует ребенок в повседневных ситуациях;
- изучение трудностей ребенка и семьи в повседневной жизни и их причин;
- изучение уже имеющихся навыков ребенка;
- изучение мотивационных факторов (того, что интересно ребенку, что он любит, что может побудить его к деятельности).
Междисциплинарную оценку проводят разные специалисты, которые объединяются в мини-команды, в зависимости от потребностей семьи и ребенка. Если у ребенка имеется нарушение движений и речи, оценку будут проводить физический терапевт и логопед. Если трудности с познанием и общением, - специальный педагог и логопед. Семья обязательно участвует в процессе выполнения оценки и будет познакомлена с итоговым отчетом. При этом оценка – это добровольный процесс. Родители имеют право не участвовать в ней. Вся информация, которой поделились родители или получили специалисты – конфиденциальна и только семья решает, что можно сообщить еще кому-то.
Создание «рабочего союза» с родителями и достижение единого представления о сильных сторонах ребенка, его потребностях и новых обучающих возможностях - необходимые шаги в определении и планировании способов поддержать процесс развития ребенка. Любая оценка должна внести положительный вклад в этот процесс. Углубленная оценка – это очень индивидуальный процесс, ее содержание зависит от ситуации развития ребенка и семейной ситуации.
До начала проведения оценки мини-команда специалистов обсуждает имеющуюся информацию, полученную на первичном приеме:
- запрос семьи;
- состояние здоровья ребенка;
- результаты опросника (KID или CDI-R), чтобы уточнить, каково развитие ребенка в различных областях, других диагностических методов (если есть);
- результаты наблюдения за движениями, общением, игрой ребенка, взаимодействием в паре «взрослый-ребенок».
Подобное обсуждение помогает уточнить первую рабочую гипотезу и составить примерный план того, как оценка может происходить (какие из специалистов будут участвовать в оценке, что необходимо изучить более глубоко, какие методы будут применяться и пр.). На этом обсуждении определяется ведущий специалист, который будет ответственным за оказание помощи данной семье. Далее именно этот специалист встречается с семьей и более подробно обсуждает предстоящую оценку. Он же и в дальнейшем будет ответственным за оказание семье услуг в соответствии с составленной программой.
Есть вопросы, которые нужно обсудить с родителями до начала проведения оценки:
- родители хотят, чтобы оценка была дома или в центре;
- какое время дня для проведения оценки лучшее для ребенка;
- есть ли кто-то еще, кто мог бы участвовать в оценке: родственники, друзья, няня, кто хорошо знает ребенка;
- предположения об уровне развития ребенка и что это значит;
- специфические области, в которых ребенок нуждается в оценке и помощи;
- типы специалистов, которые будут проводить оценку;
- продолжительность проведения оценки;
- объяснение тестов (или других методов), которые будут использоваться и что эти тесты могут или не могут сказать о развитии ребенка;
- что специалист ищет в ответах или действиях ребенка;
- некоторую важную информацию о ребенке, которую уже знает родитель.
Родители также могут активно участвовать в подготовке окружающей среды для проведения оценки:
- принести любимые игрушки ребенка;
- принести ту еду, которую обычно ест ребенок дома;
- принести те приспособления (для сидения или еды), которые родители используют дома;
- одеть ребенка в свободную, удобную одежду.
Для проведения оценки специалисты встречаются с ребенком и семьей два и более раза. При этом они, преследуя выше описанные цели:
- проводят специальные тесты и пробы (для оценки должны быть использованы только надежные, валидные, репрезентативные методики);
- играют с ребенком или могут попросить родителей поиграть с ним;
- наблюдают за ребенком в свободной деятельности;
- беседуют с родителями, обсуждая необходимые вопросы;
- объясняют родителям, что они делают, что они видят.
Кроме этого, междисциплинарная оценка может включать в себя:
- дополнительную оценку здоровья ребенка, углубленное обследование зрения и слуха (в специализированных центрах);
- при наличии разрешения со стороны родителей, знакомство с заключениями и отчетами других специалистов, которые могут быть полезны.
Участвуя в проведении оценки, родители могут:
- активно наблюдать за ребенком и делиться со специалистами своими наблюдениями;
- делиться со специалистами информацией о ребенке, заполняя опросники и анкеты;
- быть рядом с ребенком, поддерживать его;
- предложить игры и занятия, которые помогут исследовать способности ребенка;
- сказать, является ли то, что специалисты видят, типичным для ребенка;
- комментировать процесс оценки и помочь увидеть сильные стороны и потребности ребенка;
- задавать вопросы и делать предположения о том, как идет процесс оценки;
- рассказать есть ли что-то в режиме дня ребенка, что тревожит родителей (кормление, сон, игры, купание и пр.). Например: кормление это всегда стресс, потому что есть проблемы с сосанием или глотанием.
Для проведения процедуры междисциплинарной оценки специалисты могут встречаться с семьей индивидуально или совместно. Выбор варианта проведения оценки опять же зависит от ситуации развития ребенка. Например, для оценки двигательного развития ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями физический терапевт встречается с семьей индивидуально. В то время как для проведения оценки развития ребенка с нарушением зрения и небольшими двигательными нарушениями, педагог и физический терапевт встречаются с семьей совместно. В этом случае педагог и мама играют с ребенком, а физический терапевт наблюдает за ребенком, предлагая педагогу выполнить определенные пробы. Он может попросить педагога поиграть с ребенком в догонялки, чтобы оценить у него координацию движений.
Междисциплинарная оценка включает в себя несколько компонентов:
- дифференциальная диагностика;
- оценка рутин;
- углубленная оценка навыков;
- оценка мотивационных факторов.
В таблице ниже приведены цели, методы и результаты каждого из компонентов междисциплинарной оценки.
| Компонент оценки | Цель | Метод | Результаты |
| Дифференциальная диагностика | Определить причины ограничений жизнедеятельности, трудности функционирования | Медицинская диагностика (МРТ, ЭЭГ, генетические обследования и др.) Диагностические инструменты (ADOS, Шкала крупных моторных функций и др.) | Знание о причинах ограничения жизнедеятельности, трудностях функционирования |
| Оценка рутин | Оценить активность и участие ребенка в повседневной жизни. Выявить трудности | Интервью «Типичный день» Опросник «Измерение вовлеченности, активности, социального взаимодействия ребенка во время рутин» | Информация об активности, участии ребенка в рутинах, о трудностях, удовлетворенность родителей выполнением рутин |
| Углубленная оценка навыков | Оценить функционирование и развитие ребенка по областям развития | Реальные пробы Диагностические инструменты (Матрица коммуникации, программа Каролина, и др) | Информация об актуальном уровне развития конкретных навыков |
| Оценка мотивационных факторов | Определить интересы, предпочтения ребенка | Интервью, Реальные пробы Наблюдение | Информация об интересах, предпочтениях ребенка |
Приступая к дифференциальной диагностике, специалисты выдвигают гипотезы о причинах ограничений жизнедеятельности ребенка. В процессе диагностики данные гипотезы подтверждаются либо опровергаются, результаты диагностики разъясняются родителям.
Другим обязательным компонентом междисциплинарной оценки является оценка рутин. Вот домашние занятия ребенка, которые относятся к рутинным:
1. Просыпается
2. Ходит в туалет/смена подгузника
3. Умывается/купается
4. Одевается/раздевается
5. Кушает/кормление
6. Самостоятельно играет с игрушками/предметами
7. Играет вместе с взрослым человеком
8. Играет с другими детьми
9. Занимается за столом
10. Читает с вами книжки/слушает истории
11. Проводит свободное время
12. Прогулка вне дома/ поход в магазин/поездки
13. Беседует с вами (Интересуется чем-либо/задает вам вопросы)
14. Участвует в домашних делах
15. Перемещение по дому/ на улице
16. Засыпает, спит
Специалисты, используя специальные методы (интервью, опросник, анализ видео), определяют рутины (2 – 3), в которых семья и ребенок испытывают трудности и планируют углублённую оценку навыков ребенка, которые необходимы для выполнения данных рутин.
Для того, чтобы выполнить любую рутину, ребенок использует навыки из различных областей:
Каждый навык, необходимый ребенку для выполнения рутины, может быть отнесен к одному из разделов МКФ. Специалисты оценивают степень ограничения жизнедеятельности в отношении данного навыка, и, таким образом, у них появляется возможность точно сформулировать цель ИПРП в отношении данного навыка (а также сопряженных с ним навыков).
При отсутствии выявленных проблемных рутин, специалисты проводят углубленную оценку актуального развития навыков ребенка по областям жизнедеятельности, исходя из выявленных на первичном приеме областей жизнедеятельности, в которых ребенок испытывает самые большие ограничения жизнедеятельности. Специалисты выбирают не более трех областей развития и оценивают их, используя различные приемы и методы. В результате специалисты определяют актуальный уровень развития конкретного навыка, соотносят его с онтогенезом развития данного навыка и планируют цель ИПРП в соотношении актуального уровня развития и следующего ожидаемого уровня согласно онтогенезу, а не биологическому уровню развития ребенка. В этом случае предварительная оценка рутин помогает определить ресурсные повседневные активности, которые семья будет использовать для обучения конкретным навыкам ребенка.
Междисциплинарная оценка обязательно включает в себя оценку мотивационных факторов. Она начинается с определения потенциальных стимулов (того, что ребенок любит и хочет). Способы сбора информации о мотивационных стимулах: опрос родителей; наблюдение (для определения предпочитаемой игры); тестирование (реальные пробы).
В разговоре с родителями можно определить предпочитаемую еду ребенка, напитки, игрушки, музыкальные инструменты, предметы с привлекательными для ребенка сенсорными свойствами, любимые занятия, игры. Наблюдение покажет предпочитаемую игру (игра на социальное взаимодействие, двигательная игра, манипулятивная игра, игра-исследование, игра, требующая решения проблем, игра понарошку). Данные мотивационные стимулы можно использовать при планировании и реализации ИПРП.
После проведения междисциплинарной оценки каждым специалистом, мини-команда проводит общую встречу, на которой специалисты знакомят друг друга с полученными результатами, обсуждают их, делают общие выводы. Подобное обсуждение позволяет взглянуть на ситуацию ребенка глазами разных специалистов, что делает представление о ребенке более целостным. Специалисты также должны обсудить с родителями полученные результаты и написать отчет об оценке.