День игры Зака /Игровой день Зака
Создано для сообщества атрофии спинного мозга (SMA)
Иллюстрированный Чарльзом Сантосо
Спинная мышечная атрофия (SMA) является редким генетическим заболеванием, которое поражаетнервы, контролирующие мышцы, влияющие на двигательную функцию десятков тысячлюдей во всем мире.
Некоторые люди с SMA не могут сидеть, в то время как другие испытывают трудности с ходьбой.
У некоторых людей есть проблемы с дыханием, едой и другими ежедневнымифункциями. SMA может воздействовать на младенцев, детей, подростков и взрослых - и каждый может испытывать тяжесть заболевания по-разному. SMA невлияют на способность человека учиться.
Zac'sPlayDay представляет собой опыт, связанный с ребенком, живущим с SMA, ион не предназначен для представления опыта всех, кто живет с SMA.
Цель этой истории - помочь в просвещении и осведомленности SMA-to
помочь объяснить реальность жизни с заболеванием, включая как ограниченияи возможности, которые могут испытывать люди.
Мы с гордостью посвящаем эту историю тем, кто занимается SMA, их семьям, опекунам, медицинским работникам и группам защиты SMA во всем мире.
#zacsplayday #сильныесердцасильныеумы
О участниках
Zac'sPlayDay приносит вам Биоген в сотрудничествес пропагандистскими организациями SMA Australia, Cure SMA иSMA Europe и эксперты SMA д-р Роберт Грэм и доктор Кристофер Прайд.Большое спасибо тем, кто помог развить содержание этой книги иза их совместную приверженность сообществу SMA.
Для получения дополнительной информации о SMA, пожалуйста, посетите
www.togetherinsma.com.au или www.smaaustralia.org.au
Об иллюстраторе
Чарльз Сантосо любит рисовать маленькие вещи в своем маленьком журнале имечтая о чудесных историях. Он черпает вдохновение из своего
воспоминания детства и раритеты, которые он обнаруживает вего повседневные путешествия. Он живет и работает в Сиднее, Австралия.
Вы можете посетить его на CharlesSantoso.com
© 2017 Биоген. Все права защищены. СПЗ-AU-0041
День игры Зака /Игровой день Зака
«Проснитесь, ребята!» - крикнула из зала мама Зака.
Зак открыл глаза. Когда он лежал, ожидая, когда его мама поднимет его, он посмотрел, какего старший брат Зигги выскочил из постели и обошел комнату, чтобы подготовиться.
Сегодня Зигги вез его в парк.
Миссис Зебра вздрогнула, когда она вошла в комнатуи увидела рубашку Зигги. «Дорогой, чтоЯ сказала тебе о том, чтобы носить пятна с полосками?! »- засмеялась она.Она зачерпнула копыта под спину Закаи помогла ему сесть в кресло-коляску.
Затем она схватила свежую пару носкови натянула их за него. «Не забудь распутать свою гриву»,- сказала она с улыбкой.
«Давай сделаем могавку сегодня, мама!»
Зак закричал, когда миссис Зебра пробежала кистью через его волосы.
«Съешь, моя любовь!» Крикнула мама Зака. «Ты не хочешь пропустить стадо!»Зак, возможно, был в инвалидном кресле, но он был довольно
уверенный, что он может победить половину пакета с решимостью. Прежде чем он это узнал, он первым дошел до ворот! Зак и Зигги любили играть в прятки вместе.Но сегодня они хотели сделать что-то новое.
Зак подумал, должны ли они присоединиться к слонамс
обменными карточками, к играющим животным вокруг фонтана или к группе газелей, которая играла в самую последнюю видеоигру. Зак почувствовал тень крана на плече.Он повернул голову, чтобы посмотреть на живот
гигантского жирафа рядом с ним.
«Ты навредил себе?» Жирафспросил с высоты, глядя на кресло для инвалидных колясок.
'Я понимаю! У меня была свояавария на прошлой неделе », - сказал он и указал на свою шею.
«Вообще-то, мне не больно».- сказал Зак. «У меня есть SMA».
«S-M-что?»
Жираф сомневается.Зак заметил несколько других животных, приближающихся к нему иЗигги, и все они выглядели любопытными, как жираф.
Зигги обернулся к Заку с одобрением, когда он прочистил свое горло и уверенно сказал группе, которая быстро формировалась: «У меня спинная мышечная атрофия».
«Что это значит?» Спросил страус.
Зак оглянулся на группу. «На самом деле это довольно редко.И это означает, что мое тело развиваетсяиначе, чем все остальные.
Обычно мышцы становятся сильнее с течением времени,но с SMA они становятся слабее ».«Как ты это понял?» - спросил слон. «Я родился с SMA»,
- ответил Зак. «Когда я был ребенком, мои родители заметили, что я немного
слабый. Мне потребовалось больше времени, чтобы сесть, и мои ноги были не очень сильными,поэтому они отвели меня к врачу, который сказал им, что у меня есть SMA ».
«У всех с SMA есть инвалидная коляска?» - спросил бегемот. Зак подумал о своих других друзьях с SMA, Ping и Oliver. «Нет, не всегда»он ответил. «SMA отличается для разных людей. Некоторые из них старше, некоторые из них
младше, а некоторые нуждаются в большей помощи, чем другие ».«Иногда нам нужна помощь в других вещахтоже, и есть гаджеты и вещицы для
помощи, - продолжил Зак, - как специальная трубки, которые могут помочь доставить пищу илипомочь с дыханием и кашлем ».
Большая группа собралась вокруг Заца и Зигги, все слушалитесно. Зак продолжал делиться своей историей с гордостью.
«У меня есть специальная команда, - сказал он. «Я называю их своим отрядом SMA.
Есть врач, который проверяет мои мышцы и нервы. Другой
член группы, который растягивает мое тело, чтобы оно оставалось гибким.
Еще один, чтобы убедиться, что я ем правильную пищу. И у меня также есть
Дыхательный доктор, который держит мышцы вокруг моих легких
как можно более сильными и здоровыми ». Однако тогда животные услышали волнение на другой стороне парка. «Наш шар!» - крикнул мэркат. Один за другим, все прыгающие животныепо очереди пытались сбить мяч.
Лягушка пошла первым... даже близко.
Газель начала работатьи выскочила в воздух. Не повезло. Голова обратилась к жирафу. «Извините, друзья, я не могу помочь, приказы доктора!»«Не волнуйся, мы получили это», - сказалслон, когда он положил свой сундук на
землю и мееркат поднялись.
Он послал свой длинный нос так высоко, как мог к мячу.
Но даже с протянутой мееркатомрукой, они все еще были на несколько дюймов короткими. Каждый был так занят, наблюдая, что никто не видел Закавокруг у далекой стороны фонтана. У него была идея. Внезапно вода упала донуляи мяч свернут до упора. Все животные подняли глаза, удивленные, увидев что рука Зака на выключателе OFF.
Он улыбался.«Когда у вас есть SMA, вы используете самую сильную часть тела, что у вас есть... ваш мозг! »Поднялись животные.Слон качнулся к Заку: «Буква нас движетсяк этому мокрому отверстию. Вы хотите приехать?»
Полезная терминология SMA
BiPAP (Bilevel положительное давление в дыхательных путях): помогает держать легкиеоткрытыми и здоровыми, обеспечивая 2 уровня положительного давления в дыхательных путях, доставляется через маску. Машина обеспечивает более высокое давление иувеличенный объем воздуха, когда кто-то вдыхает. При выдохе машинаснижает давление, чтобы обеспечить более нормальную картину дыхания.
Аппарат для облегчения кашля: помогает очищать выделения из легких. На
вдохе воздух вдавливается в легкие, чтобы помочь им расширяться. При выдохемашина создает всасывающее усилие, которое вытягивает воздух из легких и помогаетсделать кашель сильнее и эффективнее.
Генетическая болезнь: состояние, вызванное изменением ДНКчеловека. Большинство генетических нарушений редки и затрагивают одного человека
в нескольких тысячах или миллионах.
Трубка ПЭГ: G-трубка ПЭГ обеспечивает прямое попадание жидкости в желудокчерез пробирку, вставленную через брюшную полость. Он вставляется во время краткой хирургической процедуры и позволяет людям с проблемами питания поддерживатьправильное питание, жидкости и лекарства.
Специалисты SMA
Невролог: часто первый врач встречается с теми, кто подозревается в SMA.
Они специализируются на диагностике и лечении расстройств нервной системы (мозг, спинной мозг, нервы, мышцы).
Диетолог: важный член команды для лиц с SMA для поддержкинадлежащего питания и роста, поскольку они могут испытывать чрезмерный вес или наоборот недоедание, которое может повлиять на прочность кости, рост и общую мобильность.
Ортопед: специализируется на хирургическом и нехирургическом лечении
состояния костей, суставов и мягких тканей. Лица с SMA могут быть с риском определенных ортопедических проблем, для которых ортопед может рекомендоватьпостуральная поддержка (фиксация) или хирургия.
Физиотерапевт / Физиотерапевт / Профессиональный терапевт:
будет оценивать диапазон движения человека, мышечную силу и мобильностьдля оценки потребности в растяжке и силовой тренировке в SMA. Они также могутрекомендовать упражнения или вспомогательные устройства, чтобы помочь человеку поддерживатьлучшее положение для дыхания и еды.
Дыхательный врач / Интенсист: врачи, обладающие специальными знаниями в областилечение заболеваний легких и лечение нарушений дыхания
которые могут потребовать поддержки лекарств или специализированного оборудования.