В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем. Узнав о рождении ребенка с каким-либо заболеванием, родители испытывают подчас противоположные чувства – от недоверия и нежелания соглашаться с мнением врачей до полного отчаяния.
С появлением ребенка-инвалида все семейные функции в целом, образ жизни деформируются. Многие родители уходят в себя, возводя своего рода стену между собой и окружающим миром, социальным окружением – ближним и дальним.[12]
Ребенок с ограниченными возможностями большую часть времени проводит дома, и, естественно, семейный климат, степень психологического комфорта самым прямым образом отражается на качестве и эффективности его реабилитации.
Однако очень много семей испытывают экономические трудности, а некоторые живут за чертой бедности. Для многих семей детское пособие по инвалидности является единственным доходом. Например, когда ребенка воспитывает только мать, и в силу того, что она постоянно должна заниматься своим ребенком, она не может устроиться на постоянную работу. Но это пособие не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни ребенка-инвалида.
Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней. [13]
Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалидам затруднён доступ к получению информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие сведения о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки). Это вызвано, как правило, экономическими причинами. Например, не все родители детей – инвалидов могут купить компьютер; некоторые дети испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, диски для слепых и т.д.).
Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования, хотя законы Российской Федерации и её субъектов гарантируют им обязательное обучение независимо от степени физической и / или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества. На практике же инвалиды сталкиваются с трудностями, если желают получить качественное образование и приобрести престижную профессию.
Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще.
В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда. К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего. И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не столько ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях российской рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.
В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. При таких условиях ребенок-инвалид практически обречён на убогое существование.[14]
Дети – инвалиды, как правило испытывают трудности в общении. Расстройство общения – одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов – является следствием физических ограничений, эмоциональной защиты самоизоляции, выпадения из учебного или трудового коллектива, дефекта получаемой информации. Восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее важных целей социальной реабилитации инвалида.[15]
Наибольшую распространенность в среде детей – инвалидов имеют сердечно-сосудистые заболевания, заболевания желудочно-кишечного тракта и костно-суставной системы. По своему соматическому состоянию многие дети инвалиды не могут себя обслужить самостоятельно, передвигаться, поддерживать контакты с окружающими. Это не только отягощает их жизнь, но и усложняет уход персонала за ними. Такие дети с трудом приспосабливаются к новым условиям пребывания, болезненно переносят любые изменения режима в условиях проживания. Даже незначительные перемены в быту приводят к выраженной декомпенсации хронической, соматической патологии и снижению защитных сил. Контингент психической патологии со временем усиливает симптомы негативного ряда. Это необратимые снижения интеллекта и памяти, сужение круга интересов, утраты побуждений к какой-либо деятельности.
Поэтому такие дети остро нуждаются в мероприятиях медико-социальной реабилитации.
В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.
Таким образом, основными социальными проблемами детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, является экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно. Они прибегают к помощи специалиста, в лице которого очень часто выступает социальный работник, в том числе и социальный работник учреждения здравоохранения.