Помню тот день, когда я чуть было не убила маму и сестренку Джин.
...Мама садится за руль и, повернувшись ко мне, говорит:
— Вот твоя шляпка, Темпл. Ты ведь хочешь быть красивой на занятиях?
С этими словами она надвигает голубую плисовую шляпку мне на уши и включает мотор. Машина трогается с места.
Шляпка сдавливает голову. Завязки немилосердно режут под подбородком. Уши как будто слиплись в одно большое ухо. Я срываю шляпу и громко визжу. Крик для меня — единственный способ выразить недовольство. Я не хочу носить шляпу! В ней неудобно! Она давит мне на голову! Я ее ненавижу! Ни за что не пойду в «речевую школу» в шляпе!
Остановившись у светофора, мама оборачивается ко мне.
— Ну-ка надень шляпку! — приказывает она и выезжает на шоссе.
Ненавистная шляпа лежит у меня на коленях; я тру ее пальцами, стараясь стереть ворс. Затем, немелодично мыча, принимаюсь комкать ее в руках. Вскоре шляпа превращается в бесформенный мохнатый ком. «Куда бы ее деть? — думаю я. — Выброшу в окошко! Мама ничего не заметит. Она ведет машину и не смотрит по сторонам».
Однако мне немногим более трех лет, и открывать окна в машине я еще не умею. Жаркая, кусачая шляпа лежит у меня на коленях. Мне кажется, она притаилась и чего-то ждет. Я импульсивно наклоняюсь вперед и шныряю ее в открытое окно с маминой стороны.
Мама кричит. Я затыкаю уши, чтобы не слышать невыносимо громкого звука. Инстинктивно она ловит шляпку, выпуская при этом руль; машину заносит, и мы вылетаем на соседнюю полосу. Вопит на заднем сиденье Джин. Я вжимаюсь в кресло и наслаждаюсь этой бешеной каруселью.
И сегодня я отчетливо помню кусты, растущие на обочине. Стоит закрыть глаза — и я вновь ощущаю душный жар того летнего дня и запах выхлопных газов. И вижу красный трейлер, мчащийся нам навстречу.
|
|
Мама отчаянно крутит руль — но уже слишком поздно! Слышится жуткий металлический скрежет, и меня отбрасывает вбок — мы врезались в трейлер. На меня сыплются осколки стекла — Лед! Лед! Лед! — кричу я в восторге. Мне совсем не страшно; для меня эта авария — захватывающее приключение.
В боку машины — огромная вмятина. Просто чудо, что все мы остались живы. А я четко и членораздельно выговорила слово «лед» — и это, пожалуй, не меньшее чудо.
Одна из основных проблем аутичного ребенка — трудности с речью. Я понимала почти все, что говорили вокруг, но не могла ответить. Как ни старалась, получалось очень редко. Какой-то внутренний барьер не давал мне заговорить. Однако порой я отчетливо произносила короткие слова вроде «лед». Чаще всего это происходило в стрессовой ситуации, вроде той дорожной аварии, когда стресс помогал мне преодолевать барьер.
Такая «избирательная» речь, наряду с другими непонятными и шокирующими странностями в поведении, зачастую ставит в тупик взрослых, имеющих дело с аутичным ребенком. Люди вокруг не понимали, почему я то говорю, то нет. Может быть, недостаточно стараюсь или просто капризничаю? Тогда надо быть со мной построже!
Не умея нормально общаться с окружающими, я уходила в свой внутренний мир. Может быть, именно поэтому мои детские воспоминания отличаются такой живостью. Словно старая кинопленка, они вновь и вновь прокручиваются в мозгу.
Когда я родилась, маме было всего девятнадцать. Я была у нее первым ребенком. Она рассказывала, что в первые месяцы я казалась нормальной здоровой девочкой. Густые каштановые волосы, большие голубые глаза и ямочка на подбородке. Тихая, послушная малышка по имени Темпл.
|
|
Порой мне мучительно хочется вспомнить те первые дни и недели жизни. Чувствовала ли я, как соскальзываю в бездну одиночества? Как воспринимала я неправильные — то слишком громкие, то искаженные — сигналы от пяти органов чувств? Когда впервые ощутила, что отрезана от мира? В какой момент повреждение мозга, полученное еще до рождения, начало влиять на мою жизнь?
Когда мне было полгода, мама заметила, что я перестала ласкаться к ней и вся застываю, если она берет меня на руки. Еще через несколько месяцев, когда она попыталась меня обнять, я набросилась на нее, словно пойманный зверек, и оцарапала ей руку. По словам мамы, она не могла понять, почему я смотрю на нее, как на врага. Ведь другие дети в моем возрасте спокойно сидят на руках, лепечут и ластятся к матерям. Что она делает не так?
Однако мама была молода и неопытна, и сама это понимала. Мой аутизм ее пугал; она не знала, как общаться с ребенком, который, как ей казалось, отвергает ее любовь. Но она смирилась с этим, сочтя, что мое поведение не выходит за рамки обычного. В конце концов, я редко болела, хорошо двигалась, была сообразительной и понятливой. Поскольку я была первым ребенком, мама, возможно, думала, что такое поведение нормально: я просто расту и учусь самостоятельности.
В последующие несколько лет отказ от соприкосновения с окружающими, столь обычный для аутичного ребенка, дополнился другими типичными признаками: пристрастием к вращающимся предметам, стремлением к одиночеству, разрушительным поведением, вспышками гнева, неспособностью говорить, кажущейся глухотой, обостренной чувствительностью к внезапным звукам и жгучим интересом к запахам.
|
|
Со мной было немало хлопот. Я разрисовывала стены — и не один-два раза, а всегда, когда ко мне в руки попадал карандаш или мелок. Помню, однажды я решила помочиться на ковер, и мама застала меня прямо за этим занятием. Когда мне в следующий раз захотелось по-маленькому, я просунула себе между ног длинную занавеску. Занавеска быстро высохнет, думала я, и мама ничего не узнает. Обычно дети лепят из глины; я же использовала для этой цели собственные испражнения и раскладывала свои «творения» по всей комнате. Я жевала кусочки картонных головоломок и выплевывала бесформенную бумажную массу на пол. Стоило мне разозлиться (а такое случалось часто), я хватала и швыряла все, что попадет под руку, — от дорогой старинной вазы до тех же фекалий. Я постоянно кричала, бурно реагировала на шум — и в то же время зачастую, казалось, вовсе ничего не слышала.
Короче говоря, я была совсем не похожа на соседских детей. Мои младшие брат и обе сестры тоже не позволяли себе ничего подобного.
В три года мама повела меня на проверку к неврологу. Электроэнцефалограмма и слуховые тесты не показали отклонений. При проверке по тесту Римланда, где +20 очков означают классический аутизм (синдром Каннера), я набрала +9. (Лишь около 10% детей, считающихся аутичными, в точности подходят под описание синдрома Каннера; это связано с тем, что аутизм по Каннеру несколько отличается от других типов аутизма.) Поведение мое было несомненно аутичным, однако обнаруженные зачатки речи снизили показатели по шкале Римланда почти наполовину: к трем с половиной годам у меня появился младенческий, нечленораздельный, но уже явно осмысленный лепет.
Разумеется, аутизм, независимо от его разновидности и степени, тягостен как для ребенка, так и для родителей. После проверки врач сказал, что органических нарушений у меня нет, а для развития коммуникативных способностей посоветовал обратиться к специалисту по развитию речи.
В то время речь была для меня дорогой с односторонним движением. Я понимала окружающих, но отвечать им не могла. Единственным средством общения были для меня крик и бурная жестикуляция.
О миссис Рейнольдс, которая занималась со мной развитием речи, я до сих пор вспоминаю с теплым чувством, несмотря даже на ее указку. Указка была длинная, с острым концом и выглядела весьма угрожающе. Дома мне строго-настрого запрещали тыкать в людей острыми предметами — ведь так можно выколоть глаз! А миссис Рейнольдс направляла указку прямо мне в лицо, и я в ужасе вжималась в кресло. Кажется, она так и не поняла моего страха перед этой палкой. А я не могла объяснить, чего боюсь.
Однако, несмотря на эти неприятные переживания, занятия с миссис Рейнольдс очень мне помогли. Именно у нее в кабинете я впервые ответила на телефонный звонок. Случилось это так. Миссис Рейнольдс на минутку вышла из кабинета, и тут зазвонил телефон. Никто не снимал трубку. Телефон звонил, звонил, звонил — и наконец этот громкий раздражающий звук помог мне преодолеть обычный барьер. Я подбежала к аппарату, сняла трубку и сказала: «Ал-ло!» Должно быть, даже первый звонок Александра Белла не вызвал у окружающих такого потрясения!
Мама рассказывала, что вначале мой словарь был очень ограничен. К тому же я глотала окончания — говорила, например, «мл» вместо «мяч». Разговаривала я отдельными короткими словами: «лед», «иди», «мое», «нет». Однако мама восхищалась моими успехами. Какой шаг вперед по сравнению с визгом, младенческим лепетом и нечленораздельным мычанием!
Но маму беспокоила не только отрывистая речь. Я произносила слова монотонно, невыразительно, без всякого намека на ритм. Одно это резко отличало меня от других детей. Кроме того, я не умела смотреть людям в глаза (и научилась этому, только став взрослой). Помню, как мама вновь и вновь говорила мне: «Темпл, ты меня слушаешь? Взгляни на меня!» А я и хотела бы выполнить ее просьбу, но не могла. Ускользающий взгляд — также характерный симптом, часто встречающийся при аутизме. Имелись у меня и другие ярко выраженные симптомы. Я почти не проявляла интереса к другим детям, предпочитая их компании собственный внутренний мир. Часами я сидела на пляже, пересыпая между пальцами песок и делая из него холмики. Каждую песчинку я изучала вдоль и поперек, словно ученый с микроскопом. Я могла часами разглядывать линии у себя на ладонях и водить по ним пальцем, словно по дорогам на карте.
Другим любимым занятием было для меня вращение. Я садилась на пол и начинала кружиться. Стены и потолок кружились вместе со мной, и я казалась себе могучей владычицей мира: ведь стоило мне захотеть — и вся комната начинала ходить ходуном! Порой я шла во двор и крутилась на веревочных качелях, как на карусели. Земля и небо вертелись вокруг меня, и я была счастлива. Конечно, обычные дети тоже любят качаться на качелях, но только аутичные способны часами наслаждаться самим процессом вращения.
Во внутреннем ухе у человека расположен механизм, согласующий информацию, поступающую от зрительных и вестибулярных рецепторов. При долгом вращении информация от вестибулярного аппарата поступает в мозг. В результате человек ощущает тошноту и глазные яблоки у него начинают подергиваться — это явление называется нистагмом. Когда обнаруживается нистагм, ребенок слезает с качелей или перестает вертеться волчком. У аутичных же детей нистагм зачастую выражен слабо. Возможно, их организму вращение требуется как фактор, своеобразно корректирующий незрелость нервной системы.
...Я вертелась сама и крутила на полу монетки, крышечки от бутылок — все, что подходило для этой цели. Всецело поглощенная вращением монеты, я не видела и не слышала ничего происходившего даже в двух шагах от меня. Люди вокруг превращались в бесплотные призраки. Ни один звук не проникал сквозь броню сосредоточенности. Я как будто на время глохла, и даже внезапный громкий шум не мог вывести меня из моего мира.
Однако, вернувшись в мир людей, я становилась необыкновенно чувствительна к звукам. Каждое лето мы отправлялись на дачу в Нантакет. Сорок пять минут приходилось плыть на пароме. Эту часть путешествия я ненавидела! То, что казалось маме, брату и сестрам необычайным и захватывающим приключением, для меня превращалось в кошмар, полный душераздирающего воя и рева.
Мама и гувернантка всегда выводили нас на палубу.
— Какой здесь чудесный свежий воздух! — восхищалась мама.
— И для здоровья полезно: щечки у ребятишек станут, как яблочки! — всегда добавляла гувернантка.
К несчастью, ради здорового воздуха и «щечек-яблочек» мы устраивались прямо под гудком. Его рев раздирал мне уши; я затыкала их, но это не помогало. Тогда я валилась ничком на палубу и визжала во все горло.
— Бедняжка Темпл! Плохой из нее моряк! — говорила мама.
А гувернантка мисс Крей презрительно кривила губы при виде такой наивности. Она-то понимала, чем я недовольна.
Мисс Крей, сухопарая женщина с пучком седых волос на затылке, была типичной старой девой. Она всегда ходила в блузе, придававшей ей сходство с французским художником, а свой пучок закалывала булавками из китового уса — мне в то время казалось, что она втыкает булавки прямо себе в голову. Мисс Крей была женщиной строгой, но доброй, и умелой воспитательницей. Ко мне и сестре Джин она относилась одинаково. Она играла с нами, водила кататься на санках, играла на фортепиано военные марши, под которые мы весело маршировали по комнате. Но мисс Крей не одобряла «нежностей». Она прикасалась к нам в одном-единственном случае — когда хотела отшлепать.
Теперь, годы спустя, я понимаю, что мисс Крей чувствовала, насколько неприятны мне громкие звуки. Дело в том, что аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль.
Сущей пыткой были для меня праздничные вечеринки. Внезапно в доме появлялось множество людей; все они страшно шумели, а потом так же стремительно куда-то исчезали. И я защищалась единственно доступными мне способами: била других детей или швыряла через всю комнату любой предмет, оказавшийся под рукой, — будь то тарелка, стакан или пепельница.
Подобная избирательная чувствительность к внешним стимулам — повышенная к одним и пониженная к другим — достаточно обычна для аутичных детей. Современные исследования показывают, что такие дети могут не замечать громкого шума — и в то же время выходить из себя от шелеста целлофанового пакета. Возможно, эта избирательная чувствительность связана с тем, что аутичный ребенок не способен составить получаемые впечатления в целостную картину мира и выбрать, на какие стимулы реагировать.
Дебора Фейн и ее коллеги из Бостона выдвинули интересную гипотезу о причинах возникновения аутизма. «У животных „аутистическое" поведение связано с недостатком внешних впечатлений, у людей же оно, возможно, вызывается неспособностью адекватно реагировать на стимулы. По-видимому, из-за рано возникающих нарушений восприятия аутичные дети в первые дни и недели жизни лишаются первичного перцептивного опыта, необходимого для последующего усвоения понятий о мире и овладения языком».
С этой концепцией легко увязываются более ранние исследования, показывающие, что аутичные люди неспособны правильно воспринимать несколько стимулов одновременно, а при воздействии сложного зрительно-звукового стимула могут воспринимать лишь какой-нибудь один его аспект. Сейчас я, дожидаясь самолета где-нибудь в переполненном аэропорту, способна «отключиться» от всех посторонних звуков и спокойно читать; однако, если приходится оттуда звонить, я не могу отвлечься от шума на заднем плане. Так происходит и с аутичными детьми. Им приходится выбирать между аутостимуляцией с помощью вращения или причинения себе боли — и бегством во внутренний мир, где всякие внешние стимулы для них перестают существовать вообще. В противном случае они, потрясенные и напуганные множеством одновременных впечатлений, кричат, падают на пол, швыряют вещи — словом, «плохо себя ведут». Аутостимуляция помогает снять повышенное возбуждение центральной нервной системы.
Некоторые исследователи полагают, что у аутичных детей нервная система гиперактивная, тогда как у многих гиперактивных детей она замещенная. Аутичный ребенок вертится на одном месте, чтобы успокоиться; а гиперактивный ребенок бегает, прыгает и ни минуты не стоит спокойно, пытаясь таким образом стимулировать свою недостаточно возбудимую нервную систему.
Мисс Крей, наша гувернантка, заметила мою чувствительность к звукам. И тогда она стала использовать шум как наказание. Если за обедом я застывала и погружалась в мечтания, не донеся ложку до рта, мисс Крей говорила: «Ешь, Темпл. Сейчас же доедай суп, иначе я хлопну у тебя над головой бумажным пакетом!» На холодильнике она держала целую стопку бумажных кульков и, если я плохо себя вела или погружалась в свой внутренний мир, подносила бумагу мне к лицу и рвала с громким, невыносимым для меня треском. Такая чувствительность к шуму обычна и для аутичных взрослых. Даже сейчас, услышав звук автомобильного выхлопа, я подскакиваю на месте, и на мгновение меня охватывает ужас. Громкий немелодичный шум, как, например, рев мотоциклетного мотора, все еще воспринимается мною весьма болезненно.
В детстве впечатления внешнего мира часто оказывались для меня слишком возбуждающими. Любое изменение в распорядке дня, любое непредвиденное событие приводило меня в бешенство — что уж говорить о праздниках, вроде Рождества или Дня Благодарения! В эти дни дом наполнялся родственниками. Шум множества голосов; симфония запахов — духи, сигары, шерстяные кепки и перчатки; люди, снующие взад-вперед, — одни медленно, другие быстро; то и дело кто-то подходит ко мне, заговаривает, пытается потрепать по голове или взять на руки... Короче говоря, для меня это было слишком. Одна добрая и очень-очень толстая тетушка давала мне рисовать своими настоящими масляными красками. Она мне нравилась. Но каждый раз, когда она пыталась меня обнять, я приходила в ужас. Казалось, огромная, приторно пахнущая гора разверзлась и хочет меня поглотить! Я кричала и вырывалась; моя нервная система не выдерживала тетушкиной нежности.
Хорошо ли, плохо ли, но так я прожила первые пять лет. Вот что записывала мама в дневнике, который вела все эти годы:
Устав или заскучав, Темпл начинает плеваться. Еще она любит снимать с себя тапочки и швырять их во что-нибудь, хихикая при этом. Порой мне кажется, что она не в силах удержаться, а в другой раз — что она вполне сознательно провоцирует скандал. В течение дня Темпл становится все упрямей и со все большим трудом контролирует свое поведение. Например, она плюется, а затем вытирает плевок тряпкой, как будто понимает, что этого делать нельзя, но никак не может сдержаться. Часто она приносит мне карандаш и листок бумаги, чтобы я что-нибудь нарисовала. «Нарисуй сначала ты», — отвечаю я. Если дело происходит утром, она слушается. Вечером же приходит в ярость и швыряет карандаш через всю комнату, а потом, плача, приговаривает: «Лома, лома!» (т. е. «сломался»). Она понимает, что если бросить карандаш, он сломается, но не может сопротивляться яростному порыву.
Мне кажется, Темпл очень разумна. В минуты раздражения она ведет себя странно, и тем страннее, чем сильнее устала или расстроилась. Однако она прекрасно сознает, что ее «номера» досаждают окружающим, и часто хулиганит, просто чтобы развлечься и обратить на себя внимание.
Милая моя девочка! «В хорошие минуты она замечательна, в дурные — просто ужасна!» Но моя Темпл даже в худшие дни остается живой и сообразительной. С ней мне всегда интересно и весело.
Мама заполнила диагностический вопросник для детей с нарушениями поведения. Черты, типичные для аутичного ребенка, хорошо представлены в ее ответах (см. Приложение 1).