В ХМАО-Югре 16 ноября в 15.00 состоялся круглый стол в режиме ВКС с участием РБООИБМ ХМАО-Югра «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ» и Департамента здравоохранения ХМАО-Югры на тему: «Совершенствование оказания специализированной медицинской помощи пациентам, страдающих муковисцидозом (детям и взрослым) в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре. Результаты Общественного контроля лекарственного обеспечения, специализированного питания, средств технической реабилитации».
16 ноября в 15.00 состоялся круглый стол в режиме ВКС, в котором приняли участие: заместитель директора департамента здравоохранения ХМАО-Югры, Касьянова Е.В., ФКУ "Главное бюро МСЭ по ХМАО - Югре" Министерства труда и социальной защиты РФ, Семёнова В.П.; КУ ХМАО-Югры «Центр лекарственного мониторинга», директор Юрченко Н.В.; Департамент социального развития ХМАО-Югры, заместитель начальника управления, Молданова И.А.,, начальник отдела организации реабилитации и оздоровления, Панасова Е.А.; члены Общественного Совета при Департаменте здравоохранения ХМАО-Югры, председатель Каданцев В.А., Козловский И.В., Овечкина Т.Д., Громут А.А.; консультант отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного по правам Ханты-Мансийского автономного округа – Югры Пашкова Н.В.; заместитель главного врача по терапии БУ ХМАО-Югры "Няганской окружной больницы", руководитель регионального центра муковисцидоза для взрослых ХМАО-Югры, Абыденков А.В.; заведующая пульмонологическим отделением БУ ХМАО-Югры «Нижневартовская окружная клиническая детская больница», руководитель окружного детского центра муковисцидоза, к.м.н., Сацук Н.А.; БУ Сургутская городская клиническая больница, главный врач, Курносиков М.С., заведующая педиатрическим отделением, Донникова Н.А.; заведующий кафедрой детских болезней медицинского института СурГУ, д.м.н., профессор, Мещеряков В.В.,;Благотворительный Фонд «Острова», заместитель директора Пылаева О.Н.
В круглом столе приняли участие 26 человек.
Спикерами мероприятия выступили: Флегентова Галина Владимировна – руководитель представительства по ХМАО-Югре «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Флегентов А.Н. – член организации РБООИБМ ХМАО-Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ», Трифонова И.Е. – руководитель инициативной группы по орфанным заболеваниям по Сургуту, Боешь С.И. – руководитель РООИ «Свет», член правления РБООИБМ ХМАО-Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ», Хасанова Л.А. и волонтер-фотограф –Бахтина Анна, волонтер Тюлюмбекова Анастасия Сергеевна.
На круглом столе была представлена презентация «Результаты Общественного контроля лекарственного обеспечения, специализированного питания, средств технической реабилитации пациентов с муковисцидозом в ХМАО-Югре». Были заслушаны доклады о работе взрослого и детского центров, о совершенствование оказания специализированной медицинской помощи пациентам, страдающих муковисцидозом (детям и взрослым) в ХМАО– Югре. Были подняты вопросы лекарственного обеспечения, обеспечение ТСР пациентов с муковисцидозом, об обеспечением детей с МВ, таргентной терапией через «Круг добра». Среди вопросов, наиболее оживленный интерес вызвало обсуждение показаний и назначение таргентной терапии детям с муковисцидозом, внедрение внутривенной антибиотикотерапии для лечения взрослых больных с МВ «стационар на дому», организация выездных консультаций руководителя взрослого центра по городам и поселениям ХМАО-Югры. Работа круглого стола прошла на высоком уровне, пациентно ориентированная. Принята резолюция к рассмотрению всех заинтересованных ведомств, в основу резолюции положено совершенствование оказания специализированной медицинской помощи пациентам, страдающих муковисцидозом (детям и взрослым) в ХМАО- Югре, и повышение качества жизни пациентов с муковисцидозом.
Организатором мероприятия является команда, реализующая проект общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» "Общественные советы: платформа диалога с органами власти" в Ханты-Мансийском автономном округе.
Телефон для справок: 89519616704, куратор проекта - Флегентова Галина.
Круглый стол проведён в рамках проекта "Общественные советы: платформа диалога с органами власти", реализуемой Общероссийской общественной организацией "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
#ВООЗшколапациента
#ВООЗпроектОС
#ФондПрезидентскихГрантов
#ПрезидентскиеГранты
