ВМЕСТО ПРЕДИСЛОВИЯ
Осень 1979 года. По дороге в кабинет я нагоняю в коридоре поликлиники своего пациента с мамой. Ему около 4 лет. Я безошибочно узнаю его издали, со спины. Он идет на цыпочках, как будто чего-то опасаясь — так ходят по узкому мостику люди, боящиеся высоты. Он опасливо и осторожно переставляет ноги, напряженно балансирует вытянутыми руками и... в широком коридоре его при этом все время заносит от одной стенки к другой. Мне кажется, что если бы я мог видеть в этот момент его лицо, я увидел бы зажмуренные глаза. Обгоняю. Нет — глаза открыты. Необычно красивое личико с тонкими, как будто тщательно прорисованными карандашом чертами и выражением мечтательной отрешенности, о котором говорят — "Не от мира сего": что-то между поющей свою песню Офелией и очарованным принцем. Он смотрит на меня... и не видит, а в ответ на напоминание матери заученно говорит "Здравствуй", глядя сквозь меня. Голос у мальчика скрипяще-высокий, и каждую букву в слове он выговаривает как будто по отдельности. Через 15 минут он заходит с матерью в кабинет и, переступив порог, говорит тем же голосом: "Здравствуй, Виктор Ефимович". Если попросить мать выйти с ним и тут же зайти, он так же автоматически-заученно повторит свое приветствие, не глядя на меня.
Мы знакомы с ним уже около трех месяцев. В начале он мог лишь повторять, как магнитофон, чужие фразы. Сейчас ему по силам в предложении из двух-трех слов выразить свое желание или протест. Но и теперь глаголы в его речи звучат только в повелительном наклонении (дать, пить), слова "да" и "нет" попросту отсутствуют, а себя он называет по имени или в третьем лице, но никогда "Я". Он неплохо считает до 20 н пересчитывает все попадающееся ему на глаза, помнит наизусть много стихов н сказок, но ни разу еще не смог передать их содержание своими словами — такое впечатление, что он запоминает текст, но не содержание. У него отличный музыкальный слух и очень избирательное отношение к музыке: дома у него есть несколько излюбленных, "заверченных до дыр" пластинок, под которые он может часами кружиться с отрешенно-мечтательным выражением лица. Он знает и правильно называет цвета. Кажется, он должен неплохо рисовать. Но из-под карандаша, который он держит в горсти, всей пятерней, выходят только каракули. Раздеться, одеться, умыться, держать ложку и даже жевать он не умеет — кто-то из взрослых должен постоянно быть рядом с ним. Его любимые игрушки—паровозик, ключи или что-нибудь из кухонной утвари: он вертит их перед глазами и облизывает. Если игрушек нет, может подолгу завороженно вращать кистями рук перед глазами. Любимое занятие—семья живет неподалеку от железнодорожной станции—смотреть на проходящие поезда. Он тащит мать на станцию, где они проводят часы; любая попытка матери увести его заканчивается протестом, плачем, криком.
С детьми он не играет. Иногда смотрит на них, иногда может подойти поближе, но никогда не включается в игры. Мать просто боится, его встреч с детьми— обычно неповоротливый, он может мгновенно оказаться около ребенка, взять из его рук игрушку (как с полки или из корзины) и уйти с ней. Со взрослыми контакт очень ограничен и беден. Мальчик не смотрит людям в лицо, а когда взрослые очень настойчивы в своих попытках привлечь его взгляд, уходит, отворачивается или начинает кричать.
Работающие приборы (пылесос, кофемолка и т. п.) вызывают панический страх — в доме ими пользуются лишь в отсутствие мальчика. Он "яростный противник нового", "консерватор",— говорит о нем мать. И действительно, все новое — одежда, игрушки, маршрут прогулки, еда, положение вещей в доме — вызывает протест, возбуждение, крик. Для родителей эта новизна так незаметна, что они часто не в состоянии понять — на что именно мальчик реагирует.
Пройдут долгие месяцы напряженной работы, прежде чем мальчик впервые назовет себя "Я", а мать однажды на приеме радостно скажет мне: "Знаете, я впервые почувствовала, что общаюсь с человеком".
* * *
Что происходит с мальчиком? Можно ли ему помочь, а если да, то как? В поисках ответов на эти вопросы родители обращаются к разным специалистам, стремясь и ухе не надеясь получить хоть какие-то гарантии разрешения проблемы. Ах, как хочется сказать им: делайте то-то и так-то — и через такое-то время все будет хорошо! К сожалению, я не могу этого сделать. Я знаю, что спасительного рецепта не существует, что с каждым ребенком, чтобы помочь ему, нужно прожить особую и неповторимую жизнь, непохожую на жизнь в других семьях. Предусмотреть все трудности, дать советы на все случаи жизни и для всех невозможно. Очень важно, чтобы мы могли понимать происходящее именно с этим ребенком и находить подходы именно к нему. Тогда мы сможем использовать в работе с ним не только то, что к сегодняшнему дню понятно науке, но и свои человеческие ресурсы.
Нам придется заглянуть в историю, поговорить о терминах, обсудить некоторые причины неконтактности и общие подходы к помощи неконтактным детям. Мы поговорим и о том, как строятся и развиваются контакты семьи с врачом — здесь есть свои подводные камни и свои успешные пути. Не зная и не понимая этих общих вещей, мы рискуем оказаться в положении школьника, решившего только что задачу и сейчас застывшего в растерянности перед другой — такой же, но иначе сформулированной. Вся эта информация необходима, чтобы понимать неконтактность ребенка, ситуацию лечения. Абсолютное право родителей — знать диагноз и быть в курсе того, как планируется и проводится лечение. Без согласия родителей мы, врачи, не имеем права использовать даже безобидные лекарства или нелекарственные способы помощи. Это — право родителей. Чтобы оно не оборачивалось во вред ребенку, семья должна знать и понимать реальное положение вещей.
Однако, хотя у неконтактности (детского аутизма) есть свои типичные черты, которые и позволяют считать детский аутизм болезнью, у каждого ребенка она выглядит немножко или очень по-своему, в каждой семье встречая свое отношение. Тут ухе иные акценты: понимать неконтактного ребенка, а не вообще неконтактность; строить свои отношения с ребенком, а не с его состоянием. Это бывает нелегко даже при расстройствах и состояниях, не затрагивающих способность ребенка к общению. Это тем более тяжело, когда стена неконтактности мешает разглядеть, расслышать, понять ребенка. И значительная часть книги посвящена переживаниям, помогающим или, наоборот, мешающим помогать ребенку, видеть и оценивать его успехи.
Короче говоря, мы попытаемся обсуждать разные стороны и грани живого процесса взаимодействия с неконтактным ребенком — этого нелегкого пути, который так много требует от нас и так много приносит. Следуя старой мудрости, мы попытаемся посмотреть — как изменить то, что мы можем изменить, как быть с тем, чего мы изменить не можем, и как отличать одно от другого.
ОГЛЯДЫВАЯСЬ НАЗАД
История специального изучения неконтактности у детей начинается с 1942 года, когда американский детский психиатр Лео Каннер описал это нарушение и назвал его ранним детским аутизмом (от греческого autos — сам), стремясь подчеркнуть изолированность таких детей от внешнего мира.
Детский аутизм — не какая-то новая болезнь, появившаяся в середине нашего века. Неконтактные дети были всегда. Похоже, что многие легенды и передаваемые из уст в уста рассказы о "подмененных", "испорченных" детях описывают именно детский аутизм. Если даже сегодня — спустя более 50 лет направленного изучения мощными средствами современной науки—причины неконтактности остаются неясными, что же удивляться, что раньше их видели в порче, колдовстве. Отзвуки таких взглядов знакомы нам по многим сказкам — вспомним мальчика Кая из сказки Г.-Х. Андерсена, превращенного Снежной Королевой в холодное и бездушное существо, а уж заодно вспомним и то, что он стал снова самим собой благодаря душевному теплу его сестры.
Ученые начали проявлять внимание к таким детям только в XVIII столетии. В 1799 году под наблюдением французского врача и педагога Жана Итара оказался мальчик примерно 10—12 лет. Он был найден в лесу в окрестностях Аверона. Образ его жизни больше всего напоминал образ жизни дикого животного, он не умел общаться с людьми и, с точки зрения обычных человеческих мерок, выглядел слабоумным. Его назвали Виктором. Крупнейший психиатр того времени Филипп Пинель расценил состояние Виктора как глубокую умственную отсталость и не видел возможности помочь ему. Сам Итар считал, что Виктор был брошен родителями в раннем возрасте и, лишенный человеческого общества, не смог развиваться.
Мнение Жана Итара очень похоже на правду. Еще в 1754 году французский философ Этьен Кондильяк писал о мальчике, жившем среди медведей. Когда мальчика нашли, он ходил на четвереньках, не умел говорить и не обнаруживал никаких признаков человеческого разума. В XVIII веке великий натуралист Карл Линней обобщил все известные к тому времени случаи воспитания детей дикими животными и пришел к заключению, что у "диких детей" не развиваются не только прямохождение и речь, но и человеческое сознание вообще. В 1828 году в Германии появились сообщения о Каспаре Хаузере, которого маленьким ребенком замуровали в погребе, где он провел 16 лет. Хотя он не был слабоумным от рождения, когда его нашли, он по своему психическому развитию находился на уровне примерно 3-летнего, а через три года жизни среди людей — 8-летнего ребенка. На весь мир прогремела история девочек Амалы и Камалы, найденных доктором Сингом в 1920 году в волчьем логове. Амала, которой было около 2-х лет вскоре умерла, а Камала, которой было лет 7—8, к 17 годам по психическому развитию соответствовала 3—4-летнему ребенку: она научилась есть руками, пила из чашки, полюбила общество людей. Подобных "случаев Маугли" описано немало. Отметим интересный и важный факт: если к моменту встречи с людьми дети были мало-мальски развиты психически или удавалось добиться заметного прогресса в их психическом развитии, то они, пусть даже и примитивно, но все же общались, и, по признанию наблюдавших их исследователей, это было человеческое общение.
Исходя из этого, современная английская исследовательница Лорна Винт — основатель одной из крупнейших школ работы с аутичными детьми — предположила, что Виктор страдал болезненной неконтактностью, был труден в обращении, и поэтому родители в тяжелые времена после Французской Революции бросили его. Это, конечно, только предположение, но предположение, не лишенное оснований.
Как бы то ни было, опираясь на свое понимание состояния Виктора и созданные специально для него методы обучения, Итар, хотя и не смог полностью вылечить мальчика, но добился довольно существенного улучшения в его поведении и общении. Историю Виктора он описал в книге "Дикий мальчик из Аверона", выпущенной в 1801 и 1806 годах. Книга стала первым в научной литературе вдохновляющим и трогательным примером того, как важно не опускать руки, использовать все средства помочь ребенку, как много можно достичь умелым обучением и воспитанием, когда лекарств нет или они бессильны.
Позже психиатры Д.Хаслам, Д.Конноли и другие описывали детей с поражениями головного мозга, чье состояние очень напоминало детский аутизм Каннера. В 1919 году американский психолог Л. Уитмер описал историю мальчика Дона, который в 2 года 7 месяцев был практически лишен способности к общению, но в результате длительного специального обучения смог преодолеть значительную часть имевшихся затруднений.
У нас в стране в 20—30-е годы основатели отечественной детской психиатрии (Г.Е.Сухарева, Т.П.Симеон, В.А.Гиляровский, М.О.Гуревич) описывали состояния неконтактности при разных психических расстройствах и немало делали для создания системы помощи таким детям. Многие их находки не потеряли своего значения и сегодня, хотя и выглядят порой наивными или поверхностными с современной точки зрения. Не будем, однако, забывать, что они были первыми, прокладывали путь. Вплоть до появления в 1942 году работы Лео Каннера неконтактность у детей не привлекала внимания как самостоятельное нарушение или болезнь. Каннер был первым, сто увидел неконтактность как особое расстройство, дал ему имя и положил начало изучению его внутренних механизмов в способов преодоления.
Спустя 2 года, в 1944 году, австрийский педиатр Ганс Аспергер наблюдал детей с недостаточностью эмоционального контакта, которую понимал как своеобразное развитие характера личности. Его наблюдения были сделаны независимо от Каннера — понятно, что научные связи между США в охваченной Второй Мировой Вой-вой Европой были прерваны. Отчасти сходные с детским аутизмом Каннера, отчасти отличающиеся картины Ганс Аспергер назвал аутистическими психопатиями, стремясь подчеркнуть, что это не болезнь, а особый вариант характера.
Наконец, в 1947 году мой Учитель — профессор С.С.Мнухин, обобщая свой опыт работавшего в блокадном Ленинграде психиатра, описал у детей, перенесших блокадное истощение, нарушения, очень сходные с аутизмом Каннера. Он вместе со своими учениками (Д. Н. Исаевым в А. Е. Зеленецкой) ввел в отечественную литературу термин "детский аутизм", а в 1971 году оказал мне неоценимое доверие, поручив изучение состояний неконтактности у детей и помощи при них.
Дискуссии о том, является детский аутизм самостоятельным расстройством или особым проявлением многих давно известных заболеваний, продолжаются по сей день. Но одно, начиная с первых исследований, бесспорно: помощь не исчерпывается ни одним из ранее описанных методов лечения. Вот почему три сравнительно небольшие статьи Л.Каннера в США, Г.Аспергера в Австрии и С.С.Мнухина в СССР, опубликованные независимо друг от друга и почти одновременно, привлекали огромное, не ослабевающее уже более 50 лет внимание к проблеме детского аутизма.
Сегодня во всех медицинских классификациях аутистические нарушения у детей выделены в отдельные рубрики. В мире работают десятки научных лабораторий и клиник, изучающих причины и механизмы этого расстройства, разрабатывающих способы лекарственного лечения и нелекарственной помощи, работают множество ассоциаций и обществ, посвящающих свои усилия воспитанию и обучению аутичных (неконтактных) детей. Ассоциации родителей аутичных детей вот уже несколько лет работают в Москве и Санкт-Петербурге. Создаются специальные группы помощи аутичным детям: например, в Институте Психотерапии и Консультирования "Гармония" с детьми и семьями работают психиатры, психологи, психотерапевты, арттерапевты, музыкотерапевты, логопед-дефектолог. Похожая группа, созданная более 10 лет назад К.С.Лебединской в Институте дефектологии, работает в Москве. Однако, для страны со 160-миллионным населением этого явно мало. Поэтому еще одна задача нашего обсуждения—поддержать родителей, воспитателей, психологов в создании ассоциаций и обществ помощи аутичным детям.
ЧТО ЗА СЛОВАМИ?
До сих пор многие детские психиатры уверены в том, что они должны и вправе скрывать от родителей диагноз расстройства у ребенка и не посвящать их в лечение. Такое замалчивание лили" увеличивает тревогу родителей, заставляя предполагать наихудшее (По Закону РФ "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании" [1992] законные представители детей до 15 лет имеют право на получение такой информации). Родители пытаются найти ответы в медицинской литературе. Обилие терминов, которыми описывают детей с недостаточностью общения, может повергнуть в растерянность даже врача, ранее незнакомого с проблемой, а уж тем более находящегося в тревоге неспециалиста, чье восприятие похоже на "болезнь третьего курса" у студентов-медиков, "обнаруживающих" у себя все болезни, с которыми сталкиваются в ходе обучения. Чаще всего используемые термины связаны со словом "аутизм":
- — ранний младенческий аутизм,
- — ранний детский аутизм,
- — детский аутизм,
- — аутистическая психопатия,
- — синдром Каннера,
- — синдром Аспергера,
- — органический аутизм,
- — псевдоаутизм и т. д.
Многие нарушения, наблюдаемые у ребенка, родители могут найти в разделах, посвященных детской шизофрении, эпилепсии, психопатиям, мозговым поражениям, неврозам. Как сориентироваться в этом океане информации, где каждый островок, каждая волна выглядят принципиально важными и угрожающими? Тут трудно, если вообще возможно, не впасть в растерянность и еще более глубокую тревогу. Одни родители оказываются в плену отчаяния — их внимание приковано к самому тяжелому из того, что они читают. Другие, сами того не осознавая, защищаются от разъедающей душу тревоги, выискивая в книгах утешения и "подтягивая" нарушения у ребенка к самым, как им кажется, легким расстройствам. И то, и другое уводит в сторону от трезвой и реалистической оценки состояния, мешает увидеть перспективы.
Чтобы не путаться во всех этих терминах, мы будем пользоваться словами "неконтактность", "неконтактный". Эти слова достаточно точно передают то главное, что отличает этих детей и составляет самую суть их поведения. Кроме того, эти слова ориентируют нас на первоочередные нужды ребенка — поддержку и помощь в установлении контактов с окружающим миром. Если вспомнить "диких" детей, у которых из-за отсутствия общения страдает психическое развитие, то станет понятно, что неконтактность ставит ребенка в крайне трудные и невыгодные условия. Она оказывается стеной между ребенком и миром, которая мешает миру учить ребенка, а ребенку — учиться у мира, приводя к тому, что называется вторичной задержкой психического развития, которая, в свою очередь, осложняет общение и... Так замыкается "порочный круг", разорвать который нелегко.
Мы будем иметь в виду, что неконтактность — отсутствие способности к общению. Но далеко не всегда можно отличить неспособность к общению от отсутствия потребности в нем или страха перед ним — особенно в поведении ребенка, который не может рассказать нам о своих переживаниях. Нередко в поведении можно обнаружить признаки и того, и другого, и третьего. Поэтому используем более осторожное определение: это проявляющаяся с раннего возраста невозможность вступать в общение.
Неконтактность — не отдельная самостоятельная болезнь. Ее можно встретить при разных заболеваниях в сочетании и сложном переплетении с другими симптомами. К тому же при разных заболеваниях она в проявляется неодинаково. В этом смысле неконтактность можно сравнить с головной болью или бессонницей, или сниженным настроением, которые могут быть проявлениями и просто усталости, и многих заболеваний. Для врача, который в зависимости от понимания всех этих тонкостей будет планировать обследование и лечение, все, даже самые незначительные детали важны, и выражаются в том, как он называет заболевание, как формулируется медицинский диагноз. Для родителей и воспитателей гораздо важнее диагноз психологический — понимание того, что происходит именно с этим ребенком, его переживаний, потребностей, страхов, мотивов:нужна ли ему неконтактность, а если да — то зачем, что она дает ему, от чего защищает, что облегчает; что переживает ребенок, когда натыкается на барьер непонимания со стороны окружающих или собственную невозможность выразить свои мысли и чувства; каким представляется мир неконтактному ребенку? Подчас такое понимание осознанно, подчас интуитивно, но именно оно помогает "аукаться" с ребенком через стену неконтактности и вместе с ребенком разрушать эту стену.
А мудреные медицинские термины лучше оставить врачам. Развивается медицина — меняются термины. То, что вчера называлось так, сегодня называется уже по-другому. За некоторыми названиями болезней тянется такой шлейф мифов, суеверий и просто предрассудков, что неспециалисту разобраться в этом сложно.
Если вы все же хотите сами узнать из медицинских и психологических книг, что происходит с вашим ребенком, вы, конечно, сделаете это. Но прежде спросите себя: зачем? Одно дело — из-за недоверия к врачу, другое — из-за ваших собственных страхов и опасений, третье — в поисках средства борьбы с чем-то в поведении ребенка, что вас очень раздражает... Осознание ваших собственных причин и мотивов поможет вам лучше распорядиться полученной информацией. Часто погружение в специальную литературу вызывает новые тревоги в страха. Не оставайтесь с ними наедине, не давайте им вырастать и заслонять от вас реальное положение дел: лучше всего открыто обсудить прочитанное со специалистом.
ПОЧЕМУ?
Трудности такого рода могут возникнуть уже при знакомстве с причинами неконтактности. В Ответ на вопрос: "Почему? Почему это случилось именно с моим ребенком, с нами?" родители находят сведения о причинах, воспринимаемых как слишком абстрактные и не относящиеся к их случаю, либо как основание для самообвинений, либо как несправедливые упреки. Наука изъясняется на безличном языке и говорит о явлениях, но не о людях. Она не обращается лично к вам, не имеет в виду вашего ребенка.
Изучая семьи неконтактных детей, Лео Каннер обратил внимание на то, что их родители занимают сравнительно высокое положение в обществе, обычно очень сдержанны в проявлении чувств и вообще скорее понимают, чем чувствуют и сопереживают. Каннер предположил, что дети у них рождаются здоровыми, но родители не могут с самого начала жизни создать для них такую атмосферу, какая необходима для правильного эмоционального развития и формирования навыков общения.
Эта теория причин неконтактности получила название теории эмоциональной холодности родителей. Среди родителей тех детей, которых наблюдал Ганс Аспергер в Австрии, тоже было мало по-настоящему сердечных людей.
Поначалу эта теория была очень популярна. Она возникла в то время, когда медицина и психология получали все новые и новые (надо сказать — очень демонстративные и убедительные) доказательства важности для физического и психического развития детей условий жизни, в частности — контакта с матерью, в раннем детстве. На фоне интереса, который вызывали такие сведения, теория эмоциональной холодности родителей как причины неконтактности казалась очень перспективной. Однако, спустя некоторое время, от нее отказался сам Лео Каннер и большинство исследователей. Почему?
Множество проведенных в разных странах исследований не подтвердили ни непременно высокого социального положения родителей, ни их эмоциональной холодности. Более того, они часто сильнее привязаны к детям, чем это бывает при других нарушениях, и предпринимают гораздо больше усилий, чтобы помочь им. Хотя почти все исследователи считают, что родителей неконтактных детей отличает высокий уровень интеллекта, никому еще не удалось доказать, что, чем умнее родители — тем.чаще их дети неконтактны. За много лет работы я убедился в том, что: во-первых, внимание х особенностям развития ребенка выше у социально благополучных и успешных родителей; во-вторых, хорошее интеллектуальное развитие родителей помогает им понять, что с ребенком не все благополучно, справиться с этой психологической травмой и обратиться за помощью; в-третьих, эмоциональный контакт сдержанных в проявлении эмоций людей не менее глубокий, чем у других.
Для многих родителей теория эмоциональной холодности звучит как упрек в недостаточной любви к ребенку и повод для обвинений себя в имеющихся у ребенка нарушениях. Когда ребенок заболевает или с ним что-нибудь случается, мы всегда так или иначе чувствуем себя виноватыми — даже понимая умом, что нашей вины тут нет. Ребенок простудился или получил травму — а, может быть, отпусти мы его гулять на десять минут раньше или позже, все было бы иначе? Но одно дело — чувствовать себя виноватым и совсем другое — обвиняемым. Никто не хочет быть без вины виноватым. Если месяц за месяцем и год за годом отдавать всего себя помощи неконтактному ребенку, то любой, даже кажущийся только, намек на недостаточную любовь или неумение любить грозит стать несправедливой обидой, подорвать веру в себя как мать, отца. Не каждый сумеет сразу — "первым ходом" — найти наилучший подход к ребенку, но это никак не означает, что он виновен в происхождении неконтактности.
Итак, теория эмоциональной холодности родителей оказалась неподтвержденной. Может быть, особенности характера родителей и неконтактность у ребенка связаны с одной общей причиной — например, наследственностью? Никто не станет спорить с важностью наследственности. Но пока не выделены никакие специальные хромосомы или гены, ответственные за происхождение неконтактности и связывающие ее с особенностями психики родителей. Да и как прочертить границы между наследственной отягощенностью — фактом наличия в семье каких-то особенностей или болезней, которые могут никогда не проявиться у детей, наследственной предрасположенностью, которая облегчает возникновение нарушений, в наследственной обусловленностью, полностью отвечающей за них?
Большинство исследователей сходятся лишь в овном — чаще страдают неконтактностью перворожденные мальчики—младшие братья и сестры чаще всего здоровы и общительны. Те дети, которых пришлось наблюдать кие, рождались не просто первыми, но и чаще всего от первой беременности.
Сегодня, пожалуй, больше оснований говорить не столько о наследственности (в каждом отдельном случае лучше всего обратиться в генетическую консультацию, особенно — при решении вопроса о вероятности нарушений у последующих детей), сколько о мозговых причинах неконтактности у детей. Нарушения развития и работы нервной системы могут вызываться самыми разными причинами. В значительной мере это зависит от того, что именно, на каком этапе развития нервной системы, на какие ее отделы и с какой силой повлияло. Поэтому разные воздействия на мозг могут приводить к сходным, а, на первый взгляд, одинаковые — к разным результатам. Женщина может не заметить у себя легкого недомогания во время беременности или не придать ему значения. Какие-то причины, связанные с экологической ситуацией (а их сегодня у нас в стране, к сожалению, великое множество), вообще часто остаются неизвестными.
Когда речь идет о наследственных заболеваниях, далеко не все однозначно. Например, при фенилкетонурии развитию болезни с проявлениями неконтактности препятствует специальная диета, но выявление болезни Дауна не дает возможности таких предупредительных мер. Очень трудно надеяться на то, что удастся выделить какую-то общую для всех причину, воздействие на которую предупредит неконтактность. Для многих родителей поиск причин неконтактности ребенка становится сверхзадачей, съедающей все силы и отвлекающей от помощи ребенку здесь-и-сейчас. Возможна ли такая помощь и насколько — зависит от серьезности исходных нарушений, потенциальных возможностей ребенка, своевременности и качества помощи.
Как соотнести, совместить все эти кажущиеся столь разными теории — эмоционально холодных родителей, наследственности и мозговых факторов?
Помня о различиях между "дикими" и неконтактными детьми, придется признать, что первичным должен быть некий мозговой фактор — обязан он наследственности или внешним воздействиям на развивающийся мозг. Он обедняет или ограничивает способность ребенка к установлению и поддержанию контактов с окружением. Для родителей это создает трудноодолимое препятствие в восприятии в понимании поведения ребенка, так что они далеко не всегда могут "достучаться" до его сознания и нащупать подходящие пути контакта. Подавленность этим и растерянность вынуждают опираться, на рассудок в поисках путей общения, делая их поведение более рациональным, чем эмоциональным. К тому же ребенок, скрытый за стеной неконтактности и не отзывающийся (или мало отзывающийся) на их эмоциональные проявления, как бы поощряет менее эмоциональные способы общения.
Складывается своеобразный порочный круг, мешающий родителям сообщать, а ребенку воспринимать необходимую информацию о мире и сигналы, поощряющие успешное, желательное поведение. Разорвать этот порочный круг можно лишь двумя способами: медицинскими воздействиями на нервную систему (что возможно пока не всегда и не в той полной мере, в какой хотелось бы) и использованием общения как канала влияния на неконтактность и преодоления ее. Второй способ выглядит парадоксальным (опора на "слабое" место), но именно он часто оказывается успешным даже тогда, когда первый "не срабатывает", и усиливает эффекты первого, когда он "срабатывает". Поэтому он не "средство отчаяния" (по логике — на безрыбье и рак рыба), а как раз то эффективное средство, которое всегда в руках у семьи. Накопленный в мире опыт показывает, что использование этого средства приносит немалые результаты.
МНОГО ЛИ НЕКОНТАКТНЫХ ДЕТЕЙ?
Как часто мне приходится слышать: "Ну, почему у всех дети как дети и только мой...?" За этими словами кроется, конечно, не оценка частоты неконтактности, а чувство одиночества перед лицом свалившегося на семью несчастья. Как много неконтактных детей на самом деле—оценить не просто. Многие врачи могут рассказать, сколько неконтактных детей им пришлось лечить за годы работы, но это не ответ на вопрос. Прояснить положение могли бы отчеты лечебных учреждений, если бы была уверенность, что в них обращаются по поводу всех страдающих детей и что неконтактность всегда обозначается одним диагнозом. На деле это не так. Родители могут не замечать нарушений, стесняться их и потому не обращаться в государственные учреждения, а искать помощи "частным порядком". Медицинские диагнозы, которыми обозначают неконтактное поведение, как мы уже говорили, могут быть разными. Специальные же исследования столь дорогостоящи, что их проведено в мире сравнительно немного. В 60-х годах их провели в Англии и Голландии. В Англии, например, были обследованы все дети 8—10 лет на территории одного из графств. Примерно 4—5 детей из каждых 10 тысяч обнаружили характерные проявления неконтактности. Считается, что такая же распространенность должна быть и в других развитых индустриальных странах. Много это или мало? Принято считать, что дети в возрасте до 15 лет составляют примерно одну четверть населения. Тогда в городе со стотысячным населением должно быть 25 тысяч детей вообще и 12—15 — неконтактных. На самом деле число детей, нуждающихся в помощи в связи с неконтактностью, больше — за счет вторичной неконтактности при психическом недоразвитии и других расстройствах. В городе же с миллионным населением неконтактных детей будет, как минимум, 120—150.
Мальчики страдают примерно в 3—4 раза чаще девочек. Но когда неконтактность выявляется очень рано — на первом году жизни — мальчиков и девочек поровну.
Если говорить только о той форме неконтактности, которую описал Лео Каннер, она встречается примерно с той же частотой, что глухота или слепота. Если принимать во внимание и другие формы неконтактности, то придется сказать, что каждый человек встречал в жизни по крайней мере нескольких неконтактных детей.