ЗАЯВЛЕНИЕ
В соответствии с ч. 1 статьи 64 Семейного кодекса РФ защита прав и интересов детей возлагается на их родителей. Родители являются законными представителями своих детей и выступают в защиту их прав и интересов в отношениях с любыми физическими и юридическими лицами, в том числе в судах, без специальных полномочий.
Моему ребенку, _________________________________________, _________________ года рождения, поставлен диагноз кистозный фиброз (муковисцидоз), смешанная форма. Постановка диагноза – __________ года (длительность заболевания _______ года _______ месяц). Генетический диагноз: компаунд-гетерозигота del F508/N1303K, мутации II класса. Код по МКБ – Е84.8. Течение заболевание – тяжелое. Сопутствующие диагнозы: Хронический бронхит с обструктивным синдромом; Хроническая панкреатическая недостаточность, тяжелая; Аллергический ринит, круглогодичный, ремиссия. Интермиттирующий высев St. aureus (первичный высев август 2018 года). Осложнения: Белково-энергетическая недостаточность I ст., синдром Псевдо-Баррета.
В связи с наличием диагноза кистозный фиброз (муковисцидоз), моему ребенку присвоен статус ребенка-инвалида, что подстверждается Справкой бюро медико-социальной экспертизы серии _________ № __________ от ________________ года, выданной _________________________________________________________________________________________________________
Согласно выписки в поликлинику по месту жительства, выданной __________________________ года Научно-исследовательским институтом медицинских проблем Севера ФИЦ КНЦ СО РАН Региональное отделение Российского центра муковисцидоза моему назначена следующая ингаляционная терапия:
- Ингаляция Дорназа-альфа, 1 раз в сутки, постоянно
- Ингаляция гипертонического раствора хлорида натрия, 1-2 раза в стуки, длительно
- Ингаляция раствора ипратропия бромида моногидрата/фенотерола гидробромида, при обострении обструктивного бронхита, 3-4 раза в день, 5-7 дней.
- ____________________________________________________________________________________________________________________________________
Таким образом, основу ежедневной терапии моего ребенка составляет - ингаляционная терапия, от качества которой зависти продолжительность жизни. Моему ребенку проведено ВК на лекарственный препарат дорназа-альфа по торговому наименованию «Пульмозим» (Протокол _____ № ________ от ______________ г _____). Инструкция к указанному препарату, а также в Инструкции по медицинскому применению препарата Брамитоб (Тобрамицин) содержит указание вводить препарат с помощью многоразовых небулайзеров семейства PARI LC Sprint c комперессорами PARI, обеспечивающими постоянный поток препарата. Для небулайзерной терапии заболеваний носоглотки, гортани, трахеи и бронхов, в режиме постоянного потока, используются небулайзеры PARI LC Sprint Star и PARI LC Sprint Junior. При этом, указанные небулайзеры не входят в комплект поставки компрессорного ингалятора и приобретаются дополнительно.
В связи с вышеизложенным, для осуществления базовой ингаляционной терапии моего ребенка, необходимо использования следующих медицинских изделий:
Ингалятор компрессорный PARI JuniorBOY SX (подходит для применения у детей до 4 лет)
В соответствии с п. 2.7. Руководства по эксплуатации ожидаемый средний срок службы компрессора составляет около 1 000 часов работы. Количество ингаляций в день – не мене 3. Средняя продолжительность ингаляционной процедуры составляет 20 минут, следовательно, суммарное время, затраченное на ингаляции в день – 60 минут или 1 час. В процессе интенсивной эксплуатации происходит быстрое изнашивание движущихся механизмов и их трущихся частей, что влечет за собой увеличение времени ингаляции до среднего значения – 30 минут, а это уже 90 минут/день или 1 час 30 минут. Соответственно, в год количество наработки часов составит 365*1,5 часа (средняя величина)- 474,5 часов.
Учитывая вышеприведенные цифры, предполагаемая кратность замены ингалятора – не реже 1 раза в 2 года.
Фильтр для компрессора
В соответствии с п. 4.2. Руководства по эксплуатации компрессора, при стандартных условиях эксплуатации фильтр компрессора требуется заменять через каждые 200 часов работы. Учитывая среднюю величину отработки компрессора, указанную в пункте 1 настоящего Заявления, кратность замены составляет – не реже 2 раз в год.
Комплект Небулайзер PARI LC Sprint Junior (со сменной желтой насадкой) с системой трубок-воздуховодов
В соответствии с п. 4.7.1. Руководства цикл гигиенической обработки – после каждой ингаляции. В соответствии с п. 4.7.4. Руководства допустимое количество стерилизаций небулайзера и его частей – до 300 раз.
Количество ингаляций в сутки – не менее 3. С учетом цикла гигиенической обработки, количество стерилизаций в сутки – не менее 3. Предполагаемая кратность замены – 1 раз в квартал, не реже 4 раз в год.
4. Силиконовая маска с угловым переходником Размер 2. В соответствии с п. 4.7.1. Руководства цикл гигиенической обработки – после каждой ингаляции. В соответствии с п. 4.7.4. Руководства допустимое количество стерилизаций небулайзера и его частей – до 300 раз.
Количество ингаляций в сутки – не менее 3. С учетом цикла гигиенической обработки, количество стерилизаций в сутки – не менее 3. Предполагаемая кратность замены – 1 раз в квартал, не реже 4 раз в год.
5. Дыхательный тренажер PARI PEP S – предназначен для создания положительное давление на выдохе, что препятствует бронхиальному коллапсу, восстанавливает просвет бронхов и улучшает эвакуацию бронхиального секрета. Количество стерилизаций – до 300 раз. Количество ингаляций в сутки – 2. С учетом цикла гигиенической обработки, количество стерилизаций в сутки – 2. Предполагаемая кратность замены 1 раз в 6 месяцев, 2 раза в год.
В соответствии со ст. 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации": медицинская помощь организуется и оказывается в соответствии с порядками оказания медицинской помощи, обязательными для исполнения на территории Российской Федерации всеми медицинскими организациями, а также на основе стандартов медицинской помощи.
Порядки оказания медицинской помощи и стандарты медицинской помощи утверждаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.
В соответствии со статьей 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" приказом Министерства Здравоохранения РФ от 20 декабря 2012 г. № 1206н утвержден Стандарт первичной медико-санитарной помощи при кистозном фиброзе.
В соответствии приказом Минздрава России от 20 декабря 2012 г. N 1206н «Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при кистозном фиброзе», назначение и применение медицинских изделий, не входящих в стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии (часть 5 статьи 37 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).
Кроме того, постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" закреплены обязательства органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации по обеспечению граждан Российской Федерации лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения на региональном уровне.
В соответствии с Постановлением Правительства Красноярского края от 26.12.2017 № 799-п «Об утверждении Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам Российской Федерации медицинской помощи в Красноярском крае на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов», п.п. 5.3, 4.9
За счет средств краевого бюджета осуществляется финансовое обеспечение:
- обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии
с законодательством Российской Федерации отпускаются по рецептам врачей бесплатно;
При оказании дополнительной бесплатной лекарственной помощи отдельным категориям граждан, указанным в пунктах 4.7. и 4.8. Территориальной программы, в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) могут применяться иные лекарственные препараты и медицинские изделия по решению врачебной комиссии медицинской организации за счет средств краевого бюджета.
Таким образом, если вышеуказанное медицинское изделие отсутствует в стандарте первичной медико-санитарной помощи при кистозном фиброзе, либо отсутствует в Территориальной программе Красноярского края, то назначение и применение его моему ребенку допускается при наличии медицинских показаний по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии, созданной в соответствии со ст. 48 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
На основании вышеизложенного,
ПРОШУ:
1. Провести врачебную комиссию для принятия решения о назначении моему ребенку _____________________________ для индивидуального применения по жизненным показаниям рекомендованного специалистами медицинского изделия - ингалятор PARI Junior BOY SX, а также необходимое количество и видов небулайзеров к нему
Кроме того, прошу составить и утвердить график замены ингалятора PARI Junior BOY SX, принадлежностей к нему и небулайзеров - на 1 год.
2. Решение врачебной комиссии оформить протоколом, внести соответствующую запись в медицинскую карту моего ребенка _____________________________ и направить[ПW1] в районный отдел здравоохранения ходатайство об индивидуальном обеспечении моего ребенка медицинским изделием:
- Ингалятор компрессорный PARI Junior BOY SX – 1 шт. раз в 2 года;
- Фильтр для компрессора – 2 шт. в год;
- Комплект Небулайзер PARI LC Sprint Junior (со сменной желтой насадкой) с системой трубок-воздуховодов – 1 комплект в квартал, 4 комплекта в год;
- Силиконовая маска с угловым переходником Размер 2 – 1 комплект в квартал, 4 комплекта в год;
- Дыхательный тренажер PARI PEP S – 1 комплект в полгода, 2 комплекта в год.
3. О принятом решении проинформировать меня письменно в кратчайший срок: на почтовый адрес: __________________________________________________________, а также по адресу электронной почты: __________________________________
Приложение:
1. Копия выписки от _____________________ года
2. Копия справки МСЭ от _________________ года
3. Копия Инструкции по применению препарата «Пульмозим», ______________________
4. Инструкция по эксплуатации компрессора PARI BOY SX
5. Инструкция по эксплуатации небулайзера PARI LC Sprint
6. Инструкция по эксплуатации PARI PEP S
Все инструкции по эксплуатации взяты с официального сайта производителя www.pari.com.ru
С уважением,
__________________________________________
«_____» _____________________ 2020 года
[ПW1]ы