Системы социального обслуживания в целом, безусловно, отражают уровень социально-экономического развития страны, традиционные социальные нормы и культурные ценности, проводимую государственную политику в отношении превенции СПИДа. Но и в странах с многолетней и достаточно успешной практикой социальной работы с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом остается множество нерешенных правовых и этических проблем. В своей работе я остановлюсь на опыте Соединенных Штатов Америки, где сложилась одна из наиболее эффективных систем социальной помощи данной группе населения.
В США практически все полномочия в области социальной политики, связанной со СПИДом, как исполнительные, так и законодательные, переданы на уровень штата. И хотя не существует единой модели, распространенной по всей Америке, все же большинство штатов пошло по пути организации единых крупных центров для оказания социально-медицинской помощи ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Подобная модель, несомненно, имеет ряд преимуществ, что дает возможность их более эффективного использования и, кроме того, заболевшие могут получить большинство необходимых услуг в одном месте. Финансирование подобных центров осуществляется в основном из федеративного бюджета и бюджета штата. В России же нет по-настоящему единого центра по оказанию социально-медицинских услуг, так как агенства, предоставляющие данные услуги, в основном негосударственные, поэтому обладают чрезвычайно ограниченными финансовыми возможностями.
Один из крупнейших подобных Центров - Центр СПИД ресурсов штата Висконсин (AIDS Resource Center of Wisconsin). В основе деятельности данного центра - функционирование различных программ по предоставлению определенных услуг, чаще всего бесплатно, ВИЧ инфицированным или больным СПИДом жителям штата. Среди основных услуг, которые предлагает программа:
традиционная медицинская помощь;
медикаментозный менеджмент, то есть помощь клиентам в преодолении трудностей и негативных последствий употребления лекарственных препаратов (обычно через индивидуальное и групповое консультирование);
стоматологическое обслуживание;
услуги нетрадиционной медицины (массаж, иглоукалывание);
программу психологического здоровья (в которой работают психиатры, психологи, социальные работники, профессиональные волонтеры), включающую консультирование всех уровней: индивидуальное, пары, семья, группа; работу в группах поддержки; денежную компенсацию полученной профессиональной платной помощи в другом медицинском учреждении;
консультирование и лечение алкоголизма и наркомании;
ВИЧ тестирование и консультирование по поводу СПИДа.
Другое направление деятельности Центра связано с программой предоставления жилья ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Поскольку среди этой группы населения большинство людей с низким доходом, государственная политика США направлена на расширение этого направления деятельности Центров СПИДа. Новая программа - инициатива, направленная на апробацию модели по поддержанию изменений жизненного стиля и преодолению алкоголе- и наркозависимости, психических заболеваний ВИЧ инфицированных. Данная программа предусматривает оказание по месту жительства профессиональной социальной и медицинской помощи на регулярной основе (первый год - ежедневное консультирование клиента со специалистом, второй год - один раз в неделю). В нашей стране не предусматривается помощь по предоставлению жилья ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Чаще всего очень трудно получить всяческие льготы, включая практическую и финансовую поддержку. Основное бремя ложиться на самих больных, на их родственников и близких. Все это происходит из-за недостаточной разработки правовой базы по данному вопросу и недостаточного опыта в социальной работе с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом.
Отдельная программа Центра СПИД предлагает помощь в получении государственный пособий в связи с ВИЧ позитивным статусом и дополнительных материальных льгот, включая обеспечение продуктами.
СПИД поставил множество проблем перед правовой системой общества. С момента выявления этой болезни началась достаточно жесткая дискриминация людей, зараженных СПИДом, которая выражалась в увольнении с работы, не предоставлении жилья, отказе в медицинском страховании, предоставлении ряда обязательных социальных услуг, лишении детей, больных СПИДом, права посещать школу и т. д. Все это потребовало разработку законов, защищающие гражданские права больных СПИДом. В ряде регионов с высоким уровнем заболеваемости СПИДом были созданы организации, призванные защищать права граждан, больных СПИДом. Например, в Нью-Йорке при Комиссии штата по правам человека был учрежден Центр Дискриминации, связанной со СПИДом (AIDS DISCRIMINATION UNIT), задачей которого является прежде всего рассмотрение жалоб по нарушению гражданских прав.
В отличии от Америки, В России в настоящее время проблема дискриминации в рассматриваемом контексте не ощущается так остро, в первую очередь, в силу относительно незначительного числа больных СПИДом. Правовой статус больных СПИДом определяет Федеративный закон «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ инфекции)», в котором содержится запрет на ограничение прав ВИЧ инфицированных: «Не допускается увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ инфицированных на основании наличия у них ВИЧ инфекции, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ инфицированных». Данный закон в отношении вопросов социальной защиты более прогрессивен, чем аналогичные законы многих западных стран.
В деятельности Центра СПИДа есть еще одна программа, которую можно рассматривать как основную в социальной работе с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом, - программа кейс менеджмента (case management), то есть управление конкретной ситуацией. Это «подход по обеспечению своевременных услуг, связанных с комплексом потребностей клиента, на основе использования всех имеющихся в данном сообществе ресурсов, с тем, чтобы сохранить способность индивида как можно дольше выполнять выбранные им самим функции».
Исходя из того, что ВИЧ инфицированным и больными СПИДом обычно требуется целый комплекс медицинских и социальных услуг, одна из основных задач, стоящих перед социальным работником-кейс менеджером, - связать системы социального и медицинского обслуживания, скоординировать получение услуг в различных социальных и медицинских службах. То есть в данной модели роль социального работника - это, прежде всего, роль посредника и координатора, хотя социальных менеджер может дополнительно выполнять и другие функции:
вмешиваться в кризисную ситуацию;
вести переговоры и защищать клиента при получении им услуг в другой организации;
информировать и консультировать клиента относительно ВИЧ / СПИДа;
оказывать психологическую помощь как самим клиентам, так и членам их семей.
Среди основных целей кейс менеджмента, связанного с ВИЧ инфекцией, характерных для работы практически с каждым клиентом, - интеграция различных услуг; сохранение независимости клиента и улучшение качества его жизни; увеличение медицинских познаний клиента относительно воздействия СПИДа на здоровье и пропаганда не рискованного поведения. Важным моментом является философия данного метода, основанная на признании прав любого клиента, независимо от образования, социального положения и т. п., на качественный уровень жизни: неприкосновенность частной жизни; конфиденциальность; самостоятельность клиента в принятии решений; не дискриминацию; право на заботу, сострадание, неосуждение поведения клиента; право на уважение и достоинство; право на получение квалифицированного обслуживания.
Отдельная часть стандартов кейс менеджмента регулирует деятельность персонала. Кейс менеджер должен обладать определенной квалификацией; иметь, как минимум, степень бакалавра в социальных науках, чаще всего в области социальной работы в социальных службах. Кейс менеджеру немедленно назначается руководитель - наставник, который не только определяет направление его деятельности, но и обеспечивает поддержку в работе. С ВИЧ инфицированными. Сам руководитель должен иметь опыт по обеспечению услуг больным СПИДом или другими хроническими заболеваниями, быть знакомым с местными социальными службами, знать все имеющиеся и потенциальные ресурсы, которые могут быть использованы при обеспечении услуг клиенту. Кейс менеджмент предполагает составление определенной документации, регулярных отчетов, и это тоже входит в обязанности социального работника - менеджера.
Анализ действующей в США системы социального сервиса показывает, что в ее центре находятся программы, действующие на всех уровнях, начиная с федерального и заканчивая уровнем местных или региональных организаций. В области как превенции СПИДа, так и обслуживания больных принцип социальных программ имеет ряд неоспоримых преимуществ. Социальная программа, во-первых, позволяет аккумулировать средства из различных источников, направляя их на решение единых проблем; во-вторых, принцип ее функционирования предполагает целевое использование средств; в-третьих, реализуемые чаще всего через негосударственные организации социальные программы находятся тем не менее под контролем государственных органов, что позволяет обеспечить целевое использование ресурсов и необходимый профессиональный уровень медицинских услуг; в-четвертых, программа является достаточно гибким и динамичным механизмом, что дает возможность вносить в случае необходимости определенные изменения, тем самым достигать более эффективного использования средств и ресурсов социальных служб.
Принципы развития программ устанавливаются также принятыми стандартами. Вот их основные положения:
принцип систематического планирования;
принцип постоянного взаимодействия персонала Центра с другими правительственными и общественными организациями, связанными со СПИДом;
регулярный (не реже одного раза в год) пересмотр программы, который включает совместный анализ программы менеджерами и руководителями, в первую очередь выяснение степени удовлетворенности клиента сервисом и внесение требуемых изменений для более полного удовлетворения потребностей клиента;
поощрение деятельности «совещательных групп». Группы, состоящие из клиентов, то есть представляющие обслуживаемое население, встречаются на регулярной основе, обсуждают полученный ими сервис, разрабатывают рекомендации относительно выполнения социальных программ, которые документируются и доводятся до сведения всего персонала;
ежегодный отчет менеджера, в которой дается оценка проделанной работе, исходящей из предписанных обязанностей и рабочих планов;
ежегодный отчет руководителя перед вышестоящими органами и финансирующими программу организациями.
Заключение
инфицированный кейс менеджмент
В настоящее время, вслед за признанием эпидемии СПИДа в России, тема СПИДа стала публично обсуждаться. И хотя сегодня ни у кого не вызывает сомнений, что СПИД - проблема не только медицинская, но и социальная, социальным проблемам СПИДа по-прежнему уделяется недостаточно внимания. А некоторые из них требуют безотлагательного решения. ВИЧ инфицированный - это не только пациент медицинского учреждения, но и потенциальный клиент социальных служб, причем с каждым ВИЧ инфицированным, как правило, связано несколько человек, прежде всего родственников, также нуждающихся в социально-психологической помощи. Другими словами, необходимо создание действенной системы социального обслуживания данной категории населения.
В настоящее время в Санкт-Петербурге действует более десятка различных организаций, занимающихся в той или иной степени оказанием социальной и психологической помощи ВИЧ инфицированным и членам их семей. Значительная часть из них относится к негосударственному сектору. Среди основных видов деятельности данных организаций с ВИЧ инфицированными и больными СПИДом - психологическая помощь, телефоны доверия, проведения тренингов и семинаров как для специалистов, так и для ВИЧ инфицированных, но лишь некоторые из них занимаются социальной реабилитацией ВИЧ инфицированных, организацией групп самопомощи.
Проблемы, с которыми чаще всего приходится сталкиваться в ходе осуществления своей деятельности организациям, работающим в области СПИДа, достаточно сходны. Недостаточное финансирования и отсутствие эффективной законодательной базы. Одно из лидирующих мест среди основных проблем занимает и недостаток квалифицированных специалистов по социальным вопросам.
Люди, зараженные вирусом иммунодефицита или уже заболевшие СПИДом, большую часть жизни проводят вне больницы. Госпитализация необходима только в разгар острых клинических проявлений. К сожалению, в России не всегда можно было бы выписать больного для домашнего долечивания, так как зачастую ни врачи, ни служащие социальных служб не в состоянии обеспечить больному должную помощь и уход на дому. Поскольку, однако, число заболевших растет, социальным службам придется учиться этому.
Зарубежный опыт более прогрессивен в решении проблем в данной области. В частности в США организована единая крупная система центров для оказания социально-медицинской помощи ВИЧ инфицированным и больным СПИДом. Финансирование подобных центров осуществляется в основном из федеративного бюджета и бюджета штата. Все организации строго контролируются государством.
Забота о людях, зараженных ВИЧ или заболевшими СПИДом, - не такое уж трудное дело, надо лишь руководиться здравым смыслом.
Использованная литература
1. Азбука СПИДа: Пер. с англ./Под ред. Адлера М. - М.: Мир, 1991.
2. Ареркромби Н., Хилл С., Тернер Б. С. Социологический словарь. - Казань: Изд-во Казанского университета, 1997.
. Антология социальной работы. Т 1-5. - М., 1994-1996.
. Бородкина О..И. Социальный контекст превенции СПИДа. Учебно-методическое пособие. СПбГУ. 2000.
. Бородкина О.И. Социальная работа и СПИД//Вестник СпбГУ, 2000. - Сер.6, вып. 3.
. Исследования в области профилактики ВИЧ-инфекции: материалы семинара 19-23 мая 1999 г., Санкт- Петербург.
. Боханов А.И. Социальные обзоры за рубежом и в России. - М., 1999.
. ВИЧ инфекция и СПИД. Информация и практические советы людям с диагнозом ВИЧ и СПИД. - М.: Знание, 2001.
. Гуслякова Л.Г., Холостова Е.И. Основы теории и практики социальной работы. - М., 1997.
. Змумко Е.И., Белозеров Е.С. ВИЧ инфекция: руководство для врачей. - СПб: Изд-во «Питер», 2000.
. Козлов Л.А. Социальная работа за рубежом: состояние, тенденции, перспективы. - М., 1997.
. Покровский В.В. ВИЧ инфекция. - М.: Медицина, 1993.
. Покровский В.В. Эпидемиология и профилактика ВИЧ инфекции и СПИД. - М.: Медицина, 1996.
. Российская социологическая энциклопедия. - М.: Изд. Группа НОРМА-ИНФРА, 1998.
. Социология на пороге XXI века: основные направления исследования. - М.: РУСАКИ, 1999.
. Современная западная социология: Словарь. - М.: Полиздат, 1990.
. Смелзер Н. Социология. - М., 1994.
. Теория и методология социальной работы. - М., 1994.
. Теория и практика социальной работы: отечественный и зарубежный опыт. Т.1-2. - М., Тула; 2000.
. Холостова Е.И. Генезис социальной работы в России. - М., 1995.
. Федеральный закон «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ инфекции)», 30 марта 1996 года.