Два человека рассказывают свои истории:
Я ненавидела школу. Родители детей с аутизмом не должны даже думать о том, чтобы отправить своих детей учиться в обычную школу, потому что польза, которую они там получат, не окупит тех огромных страданий, которые им придется перенести. Просто дети не могут ска-зать о том, как они страдают. Даже если удается при окончании школы получить диплом с от-личием, это еще не гарантия того, что тебя будут везде рады. Ты не можешь воспользоваться приобретенными квалификациями для того, чтобы получить работу. По окончании курса обу-чения в массовой школе, я смогла сдать больше дюжины экзаменов, несколько из них имели повышенный уровень сложности. Все это позволило мне поступить в университет и получить
высшее образование, но все же это не стоило тех мучений, которые мне пришлось вытерпеть в школе.
Учителя делали вид, что они меня понимают. Но на самом деле, это было не так. Я боя-лась мальчиков, девочек, учителей. В школе меня пугало абсолютно все. Даже туалеты. Я не знала, как пользуются туалетом. Также я не была уверена, когда я должна была идти в туалет. Учителям приходилось вести меня к медсестре, которая переодевала меня. В конце концов, их терпению подошел конец. Особенно ужасными мне казались женщины. Мужчины были немно-го добрее. В школе другие дети меня часто били, толкали, пинали и, конечно, смеялись надо мной. Когда я оказывалась в учреждениях для людей с аутизмом, там жизнь мне казалась более сносной, и там я реже впадала в отчаяние.
Однако, когда я училась в университете, там меня редко дразнили, не говоря уже о том, чтобы ударить. Мне всегда разрешали сидеть там, где мне больше всего нравилось. Когда нуж-но было сдавать экзамены, для меня выделяли отдельную аудиторию (именно ту, где я очень любила заниматься). Я оставалась одна, именно в тех условиях, к которым я привыкла, потому что любые изменения в привычном расписании оказывали совершенно обратный эффект на мою работу. Я смогла закончить полный курс обучения в университете и получила степень ма-гистра.
Тереза Жолифф, 1992
Когда я перешел в новую школу, в первый год у нас было 17 предметов. Очень много. В школе было приблизительно 1 300 учеников и 150 учителей. Дон Боско основал школу для ум-ных и не очень умных детей. Мальчики в школе Дона Боско дразнили меня, потому что я по-стоянно задавал много вопросов о том, чего в действительности не было. Например, они могли мне сказать: «Я подожгу твой дом. Моя машина ездит со скоростью 300 км/ч. Если ты ударишь меня 1 раз, то я ударю тебя? раз». Все это меня очень беспокоило. Я верил в то, что они гово-рили. В декабре 1970 года во вторник один мальчик случайно ударил меня. Тогда я ударил его ногой, потом, он дважды сильно ударил меня кулаком по лицу. Он попал мне в зубы, отчего они немного стали кривыми, и сильно пошла кровь. Вместе с мальчиком нам пришлось идти к мистеру Ван Лейку, который был одновременно и священником и докторов школы. Через не-сколько недель мое лицо перестало болеть. На Рождество мы поехали к бабушке Диди, где я задал своему двоюродному брагу глупый нереальный вопрос, типа: «Что будет, если...?». Он сказал: «Если ты меня ударишь, я тоже тебя ударю». Услышав это, я стал очень сильно беспо-коится. В это время я несколько раз ударил Боба, и в ответ он ударил меня такое же количество раз. Я заплакал. Это беспокоило меня несколько недель. Потом все закончилось... Год, прове-денный в школе Дона Боско, был не очень удачным, потому что каждый день приносил про-блемы в отношениях с другими людьми.
Мортен Джонкхир
Истории людей, которые вы только что прочли, и которые будете читать дальше, вно-сят свой скромный вклад в дискуссию о том, каким должен быть подход в целом к людям, страдающим аутизмом, и особенно к тем из них, кто имеет высший уровень интеллектуальных способностей или к тем, кто страдает «нетипичным аутизмом». При этой путанице, которая царит в диагностике, следует отметить, что Терезе Жолифф и Джону (чью историю вам пред-стоит прочитать) многие специалисты поставили бы диагноз «нетипичный аутизм». Однако, даже при всей своей «нетипичности», они остаются людьми с «первазивным нарушением раз-вития». Следовательно, они в такой же мере, как и другие люди с аутизмом, нуждаются в за-щите и помощи в интеграции. Защита имеет первостепенное значение. Последнее время стали популярными такие слова, как «нормализация», «интеграция», «интегрированное обучение» и «инклюзия». Все они связаны с правами людей, страдающих аутизмом, — эти люди имеют такие же права, как и остальные граждане, следовательно, они имеют право на образование, соответствующее их развитию.
Концепция «нормализация» и движение в ее поддержку пришли из Скандинавских стран. Главная идея заключается в том, чтобы дать возможность людям с нарушениями в раз-витии жить и работать в «среде, имеющей как можно меньше ограничений». Если воспользо-ваться этой концепцией, то наша дискуссия приобретет новое направление и никто уже не бу-дет требовать «нормального обучения» для этих детей. Скорее, речь должна идти о форме специального образования (Г.Месибов, 1990): обучение в специальных классе для аутистов
(сегрегация) или в «смешанных классах». Благодаря движению в поддержку «среды, имеющей как можно меньше ограничений», многие люди с нарушением в развитии смогли покинуть огромные интернаты, где приоритетными были уход и защита, а не достижение максимально возможной степени самостоятельности. Однако в ходе дискуссий у меня иногда возникало впечатление, что цель и средство поменялись местами. «Политика интеграции» рассматрива-лась как конечная цель, а не средство...
Как пишет Гари Месибов, постепенно вместо обсуждения объективных научных фак-тов дискуссия перешла в область моральных принципов: «хорошие» (те, кто высказывался в поддержку интеграции) спорили с «плохими» (теми, кто выступал против интеграции). Вы сможете убедиться в этом на примере следующей истории, главный герой которой Джон стра-дает аутизмом, но у него «нормальный интеллект». Джон — собирательный образ. Он был со-здан на материале дискуссий с родителями, учителями, социальными работниками, эксперта-ми. Вопросы детей, страдающих аутизмом, помогли дополнить картину. Сейчас ему 20 лет, в этом году он заканчивает фламандскую среднюю школу. Используя опыт, который приобрели Джон, его родители, одноклассники, учителя и социальные работники, можно было бы напи-сать несколько томов. Все они могли бы рассказать о сомнениях, отчаянии, одиночестве, не-уверенности и страхе, но в то же время это были бы истории о надежде и о больших ожидани-ях. Кроме того, эти истории говорят о решительности и настойчивости. Жизнь Джона в дет-ском саду, начальной и средней школах регулярно прерывается для решения вопроса о воз-можности дальнейшей «интеграции». Эта история была написана по моей просьбе Этьеном ван Остуйсеном (1986) для конференции по вопросам образования:
Когда ему исполнилось 3 года, родители очень волновались за Джона: он умел пользо-ваться туалетом, но испытывал при этом большие трудности, он часто плакал, часто не пони-мал, что ему говорили, и сам говорил с трудом. Его мать нередко к вечеру совершенно выбива-лась из сил, занимаясь Джоном. Детский сад стал для нее большим облегчением, словно обуза свалилась с ее плеч.
Но она продолжала беспокоиться за сына. Ее не покидало чувство вины из-за того, что этот груз проблем она переложила на воспитателей из детского сада, у которых кроме Джона было еще 25 малышей. Мать знала, сколько сил и энергии потребуется только для одного Джо-на. Поэтому она не осмелилась сказать директору о проблемах сына, когда записывала его в детский сад. Родители надеялись, что если Джон будет заниматься с другими детьми в классе или играть в различные игры с воспитателем, то это его успокоит.
Сначала Джон оставался в детском саду только в первой половине дня. Когда он прихо-дил домой к обеду, он часто бывал чрезмерно возбужден. Он плакал больше обычного, бегал по дому, внося во все беспорядок, отказывался есть и успокаивался только, когда засыпал. Родите-ли говорили: «Еще очень мало прошло времени. Он привыкнет».
Но через месяц учителю пришлось поговорить с родителями. Учитель объяснил, что Джон был очень смышленым и хорошо складывал картинки-головоломки, но его поведение было деструктивным. Возникало впечатление, что он не понимал, что его просили сделать, он не играл, бесцельно бродил по комнатам и держал себя так, словно он был один. Более того, учителю приходилось тратить много времени, чтобы наблюдать за ним.
Перед Рождеством родителей пригласили на встречу с директором. Родителям сообщи-ли, что Джон не был «нормальным» ребенком. Директор рассказала им о «гиперактивных» де-тях и сказала, что их сын был очень «требовательным». Она назвала его «избалованным» и предположила, что дома ему «слишком много позволяли». Также она говорила о психологах и психиатрах. Она даже спросила у родителей, все ли в порядке у Джона со слухом. Теперь роди-тели были по-настоящему встревожены. Их семейный врач направил Джона в «психолого-медицинский центр». Терапевт, который его осматривал, пришел к заключению, что необходим «более жесткий и ответственный подход» и высказал предположение, что ребенка избаловали.
IQ показал, что Джон имеет нормальные интеллектуальные способности. Родители ис-пытали огромное облегчение, узнав результаты этого теста, но все остальное продолжало их беспокоить, пугать. У них было много вопросов, на которые им хотелось бы получить ответы. Что случилось с Джоном?
В психолого-медицинском центре им посоветовали вознаграждать сына за хорошее по-ведение и наказывать за плохое. Применять так называемую «терапию, основанную на поведе-нии». Но это не только не помогло, но и привело к обратным результатам. Джон выглядел еще более беспокойным. Семья почти перестала навещать бабушку с дедушкой, которые совершен-
но не могли справиться с внуком и обвиняли родителей в том, что они его избаловали. Когда родители брали Джона с собой за покупками, они знали, что как только они выйдут из магази-на, их сразу начнут обсуждать. Им часто приходилось с этим сталкиваться. Когда в дом прихо-дили гости, поведение Джона становилось еще хуже, что всегда создавало проблемы. Вскоре люди перестали приходить к ним в гости.
В детском саду почти ничего не изменилось по сравнению с первым годом. Однако, ко-гда перед Пасхой заболела учительница, Джон ужасно расстроился, когда на замену пришел другой учитель. Хотя мальчик увлекался картинками-головоломками, появление нового чело-века сделало его более агрессивным, он больше стал плакать, перестал слушать и даже начал кусать других детей. Это было последней каплей, которая переполнила чашу терпения. Группа родителей направила жалобу директору. Они заявили, что это было безответственно позволять Джону учиться в одном классе с их детьми. «Вы должны что-нибудь предпринять!»
В мае состоялась еще одна беседа с директором. Родителям сообщили, что после того, как Джон довел до болезни первого учителя, он начал преследовать других детей. Было приня-то решение, что Джон проведет остальную часть учебного года дома, и родители должны были показать сына психиатру. Они сделали это во время летних каникул. Джону поставили диагноз: аутизм. Родители об этом слышали впервые. Но голос психиатра убедил их в серьезности этого диагноза. Детский психиатр предложил снова отравить Джона в его детский сад после того, как закончатся каникулы. Но и дома, и в школе ребенок нуждается в структурированном подходе, системе поощрений за хорошее поведение. Слова психиатра вселили надежду в сердца родите-лей. Но в то же время, они не могли отправиться от потрясения: Джон страдает аутизмом. Они поняли, что аутизм это серьезное нарушение развития, что это неизлечимо, что потребуются годы терпения и специального подхода, прежде чем его поведения сможет измениться. Они прочли всю литературу об аутизме, которую смогли найти. Но это только усилило их потрясе-ние. У Джона очень серьезное нарушение. Их мучила мысль, что Джон будет обузой всю жизнь. Такого они не могли себе даже представить. Но они знали, что они должны бороться вместе с Джоном.
Сейчас он ходит во вторую группу детского сада. У Джона новая учительница, которая к нему очень добра. Она большой идеалист. Она с радостью приняла Джона в свою группу. В перерыве между занятиями она разрешала ему не выходить на улицу, т.к. игровая площадка пу-гала Джона своей трудностью. Это помогло. Согласно рекомендациям психиатра, специальная система поощрения была разработана для Джона с тем, чтобы помочь ему научится вести себя лучше и перестать плакать, кусаться, драться, кричать и бесцельно бродить по комнатам. Сна-чала с помощью учителя был составлен список, в котором были перечислены все признаки его разрушительного поведения. Учитель стал уделять этому особое внимание. В качестве возна-граждения Джон получал медвежат, вырезанных из разноцветной бумаги. Чтобы собрать мед-вежат всех цветов, Джону приходилось поработать. Эта система поощрений помогала не только в детском саду, но и дома. Джон стал более спокойным, при этом он был фанатичным охотни-ком на медведей. К Пасхе две коробки оказались заполненными бумажными медведями. В те-чение года он учился клеить, складывать картинки-головоломки и петь, спокойно сидя за пар-той. Все остальное время он оставался неуправляемым. Он почти не разговаривал, он умел строить предложения, но часто использовал неправильные слова и постоянно путал «я» и «ты».
Новая проблема возникла с родителями других детей. Джон получал вознаграждения (бумажных медведей), а другие дети нет. Инспектор во время своего посещения детского сада отметил, что данный подход учителя нарушил «эмоциональный климат» в группе, т.к. учитель уделял слишком много внимания одному ребенку, которому, вероятно, не место в этом детском саду.
В третьей группе у Джона осталась прежняя учительница, к этому времени она уже могла справляться с ним, хотя это требовало от нее огромных усилий. Речь его все еще была слаборазвитой. Социальный контакт еще не был возможен. Джон был замкнут. Тесты, прове-денные с целью определения его готовности к начальной школе, показали низкие результаты в следующих категориях: концентрация внимания, словарный запас, способность к самостоя-тельной работе и объем внимания. Он хорошо справился с психомоторным заданием, с состав-лением картинок-головоломок и с задачами на сложение. Предполагали, что переход в началь-ную школу будет очень трудным для Джона. Его разрушительное поведение, отсутствие кон-центрации внимания, неадекватное использование речи могли стать основными препятствиями. Нужно было найти небольшую школу, которая бы согласилась принять Джона. Также высказы-вались советы отправить Джона в специальную школу-интернат. Но родители отвергли эту идею.
Трудности, с которыми сталкиваются главные герои этой истории, являются результа-том того, что называют «наивным представлением об интеграции». Учителя, директора, ин-спектора не имели специальной подготовки по аутизму, они также не обращались за квалифи-цированной помощью в консультативные центры к специалистам по аутизму. Но им пришлось за это заплатить очень высокую цену. (Одному учителю пришлось даже взять больничный из-за напряжения, который он испытывал при работе с аутичным ребенком). У родителей Джона были огромные проблемы: отсутствие понимания, неуверенность, чувство вины. Эта ситуация создала трудности и для других детей, Джон получал вознаграждения, а они нет... Но самый большой гнев и отчаяние испытал сам Джон.
Время от времени мы ездим в Италию, где организуем учебные курсы. В результате очень наивной политики интеграции в этой стране фактически не осталось специальных школ. Все дети с особыми нуждами были интегрированы в обычные школы. Примером такой инте-грации может быть Альберто. В первый день нашего курса, пока мы ждали наших пятерых учеников, Альберто с видом победителя вошел в класс, при этом в одной руке он держал ав-томобильное зеркало, а в другой руке — два сломанных стеклоочистителя. Его учителя нервно следовали за ним, потом передали нам его с рук на руки, они не торопились уходить, полагая, что нам может понадобиться их помощь. Альберто понадобилось всего 5 минут, чтобы пере-вернуть весь рабочий уголок верх дном. Ему 17 лет, и считается, что он полностью интегриро-ван и может получать обычное образование... На практике это выглядит следующим образом: день за днем Альберто приходит учиться в обычный класс, но его постоянно сопровождает взрослый, не имеющий специальной подготовки по аутизму. Как только у Альберто возника-ют проблемы с поведением, ассистент идет с ним на прогулку, чтобы успокоить его. Таким образом, Альберто большую часть времени проводит на прогулках и не беспокоит остальных детей в классе. Если проблемы возникают во время прогулки, а это случается все чаще и чаще, Альберто уводят домой. Это полная интеграция? Какой в ней смысл? Чьи нужды она удовле-творяет?
Вернемся к Джону.
Выбор пал на маленькую школу, в которой было три класса. Он мог ходить в школу вместе с соседскими детьми. При зачислении Джона в школу директор поставил несколько се-рьезных условий. «Джон будет посещать школу, если сможет адаптироваться к ней, а не наобо-рот. В конце — концов, есть специальные школы, где всегда ею примут». (К этому времени в деревне все уже знали Джона). Родители понимали, что в школе ему будет очень нелегко, но все зависело от учительницы.
Несмотря ни на что, Джон имел способность к учебе. Он был сообразительным мальчи-ком, но его всегда нужно было направлять. Зная его интеллектуальные способности, родители настаивали на том, чтобы он продолжал учиться в этой школе. Они еще раз встретились с ди-ректором, который сообщил, что учитель больше не справляется с Джоном и что другие дети не должны страдать из-за его проблем, что он мешает им учиться. Родителям предложили снова отвести Джона в детский сад, но они отказались. Мальчик уже был в том возрасте, когда он должен ходить в школу, а не в детский сад. Поэтому Джон остался в начальной школе. Учитель согласился использовать методику модификации поведения. Он был готов попробовать с Джо-ном, но следовало учитывать, что в классе были и другие дети. Поэтому в дальнейшем было решено пригласить в помощь учителю коррекционного педагога, который занимался Джоном 6 часов в неделю в то время, когда остальные дети имели уроки чтения и письма. Занимаясь ин-дивидуально с учителем в маленьком классе с серыми стенами, Джон чувствовал себя спокой-нее. Учителю часто удавалось удерживать внимание Джона, особенно если он подкреплял свои слова карточками. Именно здесь он произнес свои первые слова в начальной школе.
Через два месяца Джон научился читать буквы, потом слова, и спустя некоторое время он мог читать предложения. Он хорошо справлялся с арифметикой. Но часы, проведенные вме-сте с другими детьми, были менее успешными для Джона. Он не мог успевать за другими уче-никами. Объяснения учителя были ему непонятны. Дома Джон делал только те задания, кото-рые он получал от коррекционного педагога. Все, чем дети занимались в классе, было для него недоступно. То же самое происходило, когда дети отправлялись на прогулку в лес. Джон всегда шел последним. Учителю постоянно приходилось следить за ним. Джон не имел ни малейшего представления о том, какая опасность ожидает его на дороге. В конце года учитель составляет отчет о каждом ученике. Отчет Джона резко отличался от всех. Он состоял только из записей,
сделанных коррекционным педагогом. В этом отчете он похвалил Джона за старание, с кото-рым он занимался в этом году.
Джону было предложено остаться в этом же классе на второй год, чтобы пройти про-грамму еще раз. Что он и сделал. В течение этого года он научился читать, продолжая получать помощь от коррекционного педагога: индивидуальный подход принес хорошие результаты.
Наконец Джон смог учиться. Он все еще чувствовал изолированность от других детей и часто во время уроков он внезапно начинал плакать. Но дома все были в полны энтузиазма: мы смогли переломить ситуацию! Теперь результаты Джона можно было выразить оценками в от-чете, так же как и у других детей. Джон почувствовал, что отметки, которые он получал на уро-ках, были признаком признания его успехов. Кроме этого, мама Джона постоянно давала это ему понять своими восторженными реакциями. Постепенно Джон понял, что оценки имеют большое значение. Так был найден внешний стимул к учебе. Джон провел в начальной школе еще несколько лет. Невозможно описать их подробно, но мы можем рассмотреть наиболее су-щественные моменты.
Лучше всего у Джона шла работа с цифрами. Деление, умножение, десятичные дроби были для него детской игрой. Речь все еще представляла для него большую трудность. Через четыре года обучения в начальной школе он уже хорошо читал, но это было скорее механиче-ское чтение. Особенно много проблем у него было с правописанием. А понимание прочитанно-го было просто катастрофичным.
Такие предметы как история, география, природоведение Джон не понимал совершенно. Казалось, он не в состоянии понять, что происходит в окружающем мире. Он выучивал учеб-ный материал наизусть, но в действительности он воспринимал мир как хаос. Социальное вза-имодействие, сложная паутина вопросов и ответов, что можно делать и что нельзя, как выйти из трудной ситуации — все это было для него ночным кошмаром. Это объясняет чрезмерную зависимость. Он нуждался в помощи во всем. Из-за этого ему часто не удавалось заняться чем-либо. Но время, проведенное в школе, было более предсказуемым, чем, например школьные каникулы. Во время каникул он не знал, как убить время.
Язык Джона также развивается медленно. Большие трудности у него вызывали личные местоимения. Он часто повторял то, что говорили ему, резко отвечал на вопросы, путал значе-ния слов или воспринимал слова буквально. Особенно поразительным было отсутствие вооб-ражения. Он никогда не высказывал собственных мыслей, потому что он не мог их сформули-ровать. Он просто копировал то, что говорили другие люди.
Его поведение не становилось менее странным: он неоднократно повторял одни и те же действия. В отношении еды и сна придерживался неизменных ритуалов, испытывал сильную привязанность к некоторым объектам, мог внезапно заплакать или рассердиться. На протяже-нии всей начальной школы Джон оставался трудным ребенком, большой обузой для родителей и учителей, одноклассники не понимали его. Они находили его странным, а иногда он даже пу-гал их. В основном для них он был предметом насмешек. Их забавляло, что он всему верил. Вы могли сказать ему что угодно, и он будет считать это правдой. Он все воспринимал буквально. На него всегда можно было выплеснуть свои эмоции, он был идеальным козлом отпущения.
Если перечислять все удары, ушибы, синяки, порванную одежду, потерянные портфели, варежки, т.е. все то, с чем приходилось мириться в своей жизни Джону, список был бы беско-нечным. Невозможно передать, сколько страданий он испытал в школе от учителей: его нака-зывали, ругали, били. Непонимание, с которым он столкнулся в школе, было огромным. Но не меньше в те годы было и желание помочь. Энергия, которую потратили его родители дома, по-сле школы, в выходные и на каникулах, не поддается описанию. Когда Джон садился делать домашнее задание, его мать всегда была рядом. Она объясняла слова, проверяла уроки, задава-ла ему вопросы, которые придумывала сама для того, чтобы помочь ему понять что-либо. Ко-гда поведение Джона становилось неконтролируемым и родителям приходилось терпеть его вспышки гнева, вероятно, они думали, что их силы и терпение не безграничны.
В отчете, который Джон получил по окончании начальной школы, было записано сле-дующее: «Джон научился читать и писать, а также решать арифметические задачи. Он подго-товлен к обучению в средней школе. Но Джон странный мальчик, он часто разговаривает сам с собой и редко с кем-либо еще. Мальчик не понимает, что происходит вокруг него, более того, окружающие не могут понять Джона. У него нет друзей, но это не огорчает его, т.к. он не осо-знает этой потери. Все свободное время мальчик проводит дома с родителями, он скучает, но не может найти себе занятие. Джон отличается от своих сверстников наивностью: он не способен высказать суждение о там что хорошо и что плохо, он не знает, что является источником опас-ности и что безопасно. Разрыв с возрастом увеличивается».
Сейчас уже становится очевидным, что только в результате индивидуальных наблюде-ний и оценки, можно определить в какой среде ребенок страдающий аутизмом, будет чувство-вать себя лучше всего: гомогенной или гетерогенной, изолированной или интегрированной. Не существует готовых рецептов, которые будут иметь моментальный эффект. Главный во-прос заключается в следующем: сможет ли ребенок или взрослый человек должным образом адаптироваться к окружающим людям, которые понимают его?
Согласно определениям аутизма, аутичные люди отличаются от остальных людей. Они ведут себя по-другому в классе, в интернате, на работе; у них другие формы коммуникации и социального взаимодействия, другое воображение, другие виды деятельности. Для того чтобы помочь им необходима другая стратегия обучения. Например, требуется более тщательное ис-следование неровных учебных способностей ребенка, более широкое использование визуаль-ных средств, больше согласованности при групповой работе. Координация усилий родителей и учителей, особое значение имеет среда, адаптированная для особых нужд ребенка...
Для разработки подобной стратегии обучения необходимо выполнение и других усло-вий. Персонал должен быть квалифицированным. Подход к аутистам основан не только на любви, интуиции и правильных действиях. Иногда работа идет более успешно, если учитель имеет «гомогенный» аутистический класс. Это объясняется следующими причинами:
1. Учителя, которые работают только с аутичными детьми, приобретают в результате многолетнего опыта «чувство аутизма», которое позволяет им лучше понимать осо-бый характер этого нарушения.
2. Учителям, которые работают только 40% своего времени с детьми, страдающими аутизмом, а остальное время отводят другим детям, значительно труднее приобре-сти необходимые навыки. Например, помогая аутичным детям, учитель должен да-же думать по-другому, в противном случае ему трудно оценить «другое развитие» этих детей. Кроме этого, учитель естественно будет уделять больше внимания удо-влетворению потребностей неаутичных детей, которым не трудно привлечь внима-ние учителя обычным способом, и которые хорошо взаимодействуют друг с другом. Вероятнее всего в классе, где имеется смешанный состав учеников, аутичные дети получат меньше внимания из-за своего поведения.
В журнале «Вопросы аутизма» Гари Месибов подводит итог целому ряду проблем, связанных с «теорией нормализации»:
1. Существует огромная пропасть между теорией и практикой. Принципы часто маски-руют ошибочные действия на практике. Лозунги, выдвигаемые сторонниками теории нормализации, не имеют отношения к реальности.
2. Критерии часто слишком абстрактны и недостижимы в действительности.
3. Основное внимание уделяется процедуре управления, а не личности ребенка. Успех определяется количеством часов, которое аутичный ребенок проводит в обычном классе с нормальными детьми. Большое количество часов считается убедительным признаком прогресса. Количество становится важнее качества.
4. Дифференциация и пересмотр не поощряются, поскольку пересмотр решений не обя-зательно «нормален».
5. Уделяя повышенное внимание обычным детям, мы создаем у других детей впечатле-ние, что они «нежелательные» дети, и что они не относятся к «нормальным» людям.
В своей статье автор приходит к следующему заключению: «Нам необходима теория, в которой люди, имеющие нарушения в развитии, не будут отвергнуты, их будут ценить и при-нимать такими, какие они есть, а не такими, какими хочет их видеть узкий круг людей.
Когда Джон перешел в среднюю школу, не было необходимости сразу выбирать пред-мет, который он будет изучать. Но, как и в начальной школе, первое время Джону было очень трудно привыкнуть к новым учителям, большому количеству учеников, к кабинетной системе. Учителя относились к диагнозу Джона с большой осторожностью. Большинство да них услы-
шали об аутизме впервые. Родители настояли на встрече с учителями, на которой они детально объяснили ситуацию, особенно подробно было описано поведение мальчика. Учителям объяс-нили, как следует реагировать в различных ситуациях. Многие учителя сначала воспринимали это с большой долей скептицизма. Основная ответственность была возложена на классного ру-ководителя. На встрече также был затронут вопрос о специальном образовании. И все-таки, Джон получил возможность попытаться стать учеником этой школы. Другим ученикам объяс-нили, что Джон часто будет нуждаться в помощи, например, найти свои учебники, открыть книгу на нужной странице или проводить в тот класс, где будет проходить урок. Также одно-классников предупредили о том, что Джон может иногда вести себя странным образом. Дети отнеслись к этому с пониманием. Первый год в средней школе прошел для Джона успешно. Ему даже удалось получить техническую квалификацию по работе с деревом.
На следующий год Джон решил изучать производство мебели. Но из-за плохой успева-емости по общеобразовательным предметам, ему пришлось остаться на второй год в том же классе. На этом среднее образование Джона было закончено. Экзамены сдать он не смог.
Но все же ему удалось получить аттестат о среднем образовании. Что происходило с Джоном в последующие семь лет, это очень длинная история. Но я попытаюсь кратко расска-зать, как он рос в эти годы.
Сначала, языковые проблемы оказались главным препятствием для его обучения а мас-совой школе. Он совершенно не понимал образные выражения и метафоры. Услышав такие фразы как «На нем не было лица» или «они еле унесли ноги», Джон начинал искать людей без лица или без ног. Если учитель хвалил его за удачную фразу и говорил «отлично», Джону каза-лось, что на него сердятся. Самую большую трудность у него вызывали слова с абстрактным значением, например, «влияние», «социальный», «экономика». Объяснить такие слова Джону было невозможно.
Кроме этого, Джон столкнулся с проблемами в высшей математике: математический язык оказался слишком трудным для него. Однако, родители очень много работали с сыном дома, объясняя тысячи непонятных слов и значений. Это, несомненно, помогло Джону, и его словарный запас стремительно расширялся с каждым годом, проведенным в средней школе.
С практическими предметами дела шли лучше. Сначала Джона заинтересовала работа по дереву, но это не стало его любимым занятием, т.к. для приобретения практических навыков требовалось много свободного времени. Родители постоянно поддерживали связь со школой. Мама Джона звонила учителям каждый день, расспрашивая их о различных предметах, о по-вседневных трудностях и о том, как они преодолеваются. Вскоре она стала тем человеком, ко-торого чаще других обсуждали на переменах в учительской. Многие учителя, увидев ее в мага-зине или на улице, старались избежать встречи. Социальная адаптация была настоящим муче-нием для Джона. У него были большие трудности с восприятием речи на слух, так как не мог следить за ходом мысли. Ему требовалось больше времени, чем другим детям в классе, чтобы понять учебный материал. Поэтому он часто перебивал учителя вопросами и нуждался в до-полнительных объяснениях. Это раздражало и учителя, и одноклассников. Все время, пока Джон учился в средней школе, он являлся предметом насмешек и издевательств. Он восприни-мал все сказанное буквально, что часто приводило к недоразумениям. Дети могли направить его в другой класс или закрыть в туалете, были случаи, когда его пальто было спрятано, а шины велосипеда проколоты. Он совершенно не мог устанавливать контакт с другими детьми. Когда ему это все-таки удавалось (он очень стремился), результаты оказывались плачевными. Все, что Джон мог сказать, было «стереотипным» и не имеющим отношения к теме разговора. Он всегда говорил одно и то же, и собеседники быстро уставали его слушать. Очень мало детей относи-лись к нему доброжелательно, не избегали его и называли по имени. Этих мальчиков и девочек он считал своими «друзьями». Но, в действительности, возможностей для человеческого обще-ния у него было крайне мало. Он хотел быть «обычным» ребенком, но дети не принимали его в свою среду из-за его неумелого общения, педантичной манеры речи и менторского тона. Он го-ворил так, словно читал книгу, часто повторяя фразы. Казалось, что научить его чему-либо просто невозможно. Дома родители прилагали невероятные усилия, обучая его, как поддержи-вать разговор, как задавать вопросы. Каждый вечер отец рассказывал Джону очень подробно, что произойдет с ним на следующий день: что он будет делать в школе, сколько у него завтра уроков и в какой последовательности. Благодаря такой подготовке, Джон мог спокойно идти в школу. По крайней мере, он знал, что его ожидает. Другим очень важным моментом было рас-тущее осознание Джоном того факта, что он не такой как другие дети. Он скорее чувствовал, чем понимал, что имеет нарушение в развитии. Начиная со второго года обучения в средней школе, он стал часто задавать родителям вопросы о себе. Почему ему не удавалось сделать то, с
чем справлялись другие дети? Было огромное количество вопросов «почему», касающихся его речи, неспособности говорить в такой же манере, как это делают другие, его неловкости в об-щении, а также насмешек и издевательств со стороны других детей. Джон чувствовал себя бес-помощным, а родители мучительно пытались найти ответы на его вопросы.
Родители не хотели присваивать ему ярлык, поэтому старательно избегали разговора об истинной причине его проблем. Но осознание Джоном своего нарушения также оказало и пози-тивное влияние. Он хотел быть похожим на других, и это стремление в конечном итоге привело к тому, что Джон научился соответствовать требованиям. Внешне он стал такой же, как и его одноклассники. Сейчас ему 20 лет, и при встрече с ними вы не заметите в его поведении ничего странного. Он смог преодолеть много препятствий на своем пути и одержал полную победу.
Но цена этой победы была высока. Родители сделали все что могли, и сейчас они со-вершенно без сил. Год за годом, день за днем, мать Джона прошла с ним всю школьную про-грамму. Она должна быть адаптировать каждый урок таким образом, чтобы сделать его до-ступным для понимания. Если бы у нас была возможность подсчитать, сколько часов было по-трачено на индивидуальное обучение этого ребенка дома, вероятно, мы получили бы цифру эк-вивалентную ставке учителя. Иногда на помощь родителям приходили соседи, занимаясь с Джоном по вечерам. Это было очень важно для родителей особенно в те дни, когда его мама была больна от перенапряжения, которое стало причиной психосоматических заболеваний и хронической усталости. Сейчас главная забота родителей — будущее Джона. Они со страхом думают, о том, что их семье может принести следующий год. Сможет ли Джон устроиться на работу? Он до сих пор очень зависит от родителей. И он не сможет выдержать конкуренции. Будет ли он в состоянии справиться с повседневными обязанностями на работе? Не станет ли проблема в коммуникации причиной отказа в работе? Родители понимают, что в настоящее время Джон будет продолжать жить с ними. Но о том, что ждет его в будущем, они даже ду-мать боятся.