Дети с ограниченными возможностями - дети с физическими и (или) психическими недостатками, имеющие ограничение жизнедеятельности, обусловленное врожденными, наследственными, приобретенными заболеваниями или последствиями травм, подтвержденными в установленном порядке.
К термину "дети с нарушениями в развитии" относятся дети, у которых физические и психические отклонения приводят к нарушению общего развития.
Нарушение одной из функций приводит ребенка к проблемам в развитии только при определенных обстоятельствах, поскольку его наличие не всегда влечет за собой дальнейшие нарушения. Так, например, при потере слуха на одно ухо или при поражении зрения на один глаз возможность воспринимать звук или зрительные сигналы сохраняется. Нарушения подобного рода не ограничивают детей в познании окружающего мира, в общении с другими людьми, не мешают им овладевать учебным материалом и обучаться в общеобразовательной школе. Ребенок же с проблемами в развитии вследствие своего нарушения нуждается в особых условиях, в специальном лечении и образовании.
Депутаты Государственной Думы РФ приняли федеральный закон, направленный на защиту детей "с ограниченными возможностями здоровья", Закон вводит такую формулировку вместо термина "с отклонениями в развитии" в ряд действующих федеральных законов, в частности "Об образовании", "Об основных гарантиях прав ребенка в РФ", "О физической культуре и спорте в РФ" [23].
Как утверждают авторы законопроекта, термин "с отклонениями в развитии" традиционно в России ассоциируется с таким нарушением состояния здоровья, как "умственная отсталость", и не учитывает возрастных особенностей. Поэтому у детей уже в раннем возрасте формируется комплекс неполноценности, что в дальнейшем связано со значительными проблемами для его семейной, социальной, образовательной или профессиональной интеграции и адаптации. В большинстве развитых стран и в документах Всемирной организации здравоохранения для обозначения этой категории граждан применяется термин "лица с ограниченными возможностями здоровья".
Постановление Правительства РФ от 18.08.2008 № 617 "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации об образовательных учреждениях, в которых обучаются (воспитываются) дети с ограниченными возможностями здоровья" вносится ряд терминологических уточнений в акты Правительства РФ об образовательных учреждениях, в которых обучаются (воспитываются) дети с ограниченными возможностями здоровья: термин "отклонения в развитии" заменен термином "ограниченные возможности здоровья", слова "психолого-педагогическая и медико-педагогическая комиссии" заменены словами "психолого-медико-педагогическая комиссия", вместо слов "отклонения в психофизическом развитии" теперь используются слова "недостатки в физическом и (или) психическом развитии" и т.п. Минобрнауки РФ по согласованию с Минздравсоцразвития РФ поручено утвердить до 31.12.2008 положение о психолого-медико-педагогической комиссии. Уставы образовательных учреждений, в которых обучаются (воспитываются) дети с ограниченными возможностями здоровья, подлежат приведению в соответствие с настоящим Постановлением до 31.12.2008 [14].
В нормативно-правовой документации дети с ограниченными возможностями здоровья определяются как инвалиды и для признания их таковыми должны быть соответствующие основания. В Федеральном законе "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ называются три обязательных условия для признания гражданина инвалидом:
1. нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
2. ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
3. необходимость осуществления мер социальной защиты гражданина [22].
Этим же законом функция определения инвалидности возлагается на Государственную службу медико-социальной экспертизы.
Министерством труда и социального развития РФ и Министерством здравоохранения (от 29.01.97) утверждена классификация нарушений основных функций организма человека:
1. Нарушения психических функций (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).
2. Нарушения сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания).
3. Нарушения статодинамической функции.
4. Нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции.
Если мы говорим о детском возрасте, то дети, относящиеся к первым трем категориям, составляют большую часть из общего количества детей-инвалидов, имеющих инвалидность. Все они, независимо от вида нарушения, имеют отклонения (в той или иной степени) или нарушения в развитии и требуют особых методов изучения, воспитания и обучения.
В психолого-педагогической литературе используется несколько понятий той категории детей, которые относятся к системе специального образования.
Дети с нарушениями в развитии - дети, отстающие в физическом и психическом развитии вследствие органического поражения центральной нервной системы и вследствие нарушения деятельности различных анализаторов (слухового, зрительного, двигательного, речевого).
Дети с отклонениями в развитии - дети, которые имеют перечисленные выше отклонения, но степень их выраженности ограничивает их возможности в меньшей степени, чем у детей с нарушениями в развитии.
Дети с ограниченными возможностями здоровья - дети, у которых нарушения в развитии предоставляют им возможность пользоваться социальными льготами и пособиями. Таких детей всегда называли детьми-инвалидами. Сейчас в психолого-педагогической литературе также часто используется термин "проблемные дети".
В основе педагогической классификации таких нарушений лежит характер особых образовательных потребностей детей с нарушениями в развитии и степень нарушения.
Здесь различают следующие категории детей с нарушениями в развитии:
1) дети с нарушениями слуха (глухие, слабослышащие, позднооглохшие);
2) дети с нарушениями зрения (слепые, слабовидящие);
3) дети с нарушениями речи;
4) дети с нарушениями интеллекта (умственно отсталые дети);
5) дети с задержкой психоречевого развития (ЗПР);
6) дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата;
7) дети с нарушениями эмоционально-волевой сферы;
8) дети с множественными нарушениями (сочетание 2-х или 3-х нарушений).
В зависимости от степени нарушения функций (с учетом их влияния на возможности социальной адаптации ребенка) у ребенка ограниченными возможностями определяется степень нарушения здоровья. Их четыре (степени):
1 степень утраты здоровья определяется при легком и умеренном нарушении функций, которые, согласно Инструкции, являются показателем к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, не приводят к необходимости определения у лиц старше 18 лет;
2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые, несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);
3 степень утраты здоровья соответствует 2 группе инвалидности у взрослого;
4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует 1 группе инвалидности у взрослого).
Каждой степени утраты здоровья ребенка-инвалида соответствует перечень заболеваний, среди которых можно выделить следующие основные группы:
1.Нервно-психические заболевания занимают второе место (32,8 %). Среди детей с данными болезнями 82,9% составляют дети с умственной отсталостью.
Наиболее распространенные заболевания этой группы детские церебральные параличи, опухоли нервной системы, эпилепсия, шизофрения и другие эндогенные психозы, умственная отсталость (олигофрения или слабоумие различного генеза, соответствующие стадии идиотии или имбецильности), болезнь Дауна, аутизм.
Все эти болезни объединены в одну группу, однако, следует умственную и психическую неполноценность, на этом настаивает Международная лига обществ содействия умственно отсталым и другие организации, занимающиеся изучением этой категории людей и /или оказанием им помощи.
Термин "умственная неполноценность" включает в себя два значимых компонента, которые "должны рассматриваться в соответствии с биологическим возрастом и соответствующим культурным фоном: интеллектуальная отсталость, находящаяся ниже среднего уровня и присутствующая с раннего возраста; значительное ослабление способности приспособиться к социальным требованиям общества" /61/.
У детей-инвалидов этой категории очень часто наблюдаются грубые нарушения всех сторон психической деятельности: памяти, внимания, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы. Однако после специальных упражнений и занятий они могут достигнуть неплохих результатов. Круг проблем таких детей требует, в основном, вмешательства специалистов в области педагогики и реабилитации (соответственно педагогов и социальных работников) в тесном контакте с семьей.
Термин "психическая неполноценность" употребляется для обозначения многочисленных сдвигов, которые оказывают влияние на эмоциональные функции и поведение. Оно характеризуется неуравновешиваемостью эмоций различных видов и степеней сложности, нарушенным (а не отсутствующим) пониманием и коммуникацией, а так же скорее ошибочно направленной, а не только несоответствующей приспособляемостью. Чаще всего такие заболевания возникают внезапно и принимают форму острого сдвига, являясь иногда результатом биохимических изменений или употребления наркотиков, переживания тяжелого или длительного стресса, психологических конфликтов, а так же в результате других причин.
В детстве чаще возникают сдвиги в области эмоций или поведения. Симптомам болезней могут предшествовать воспитательные, социальные или личные трудности.
Душевные болезни могут принимать форму острых, хронических или протекающих толчками заболеваний, в зависимости от нее и от специфики проявления болезни назначается лечение. При этом обязательно вмешательство специалистов из области медицины и психиатрии.
Однако бывает сочетание умственной отсталости с психической недостаточностью и другими осложнениями. Это создает определенные сложности при диагностике заболеваний и работе с такими детьми и требует от специалистов хорошей подготовленности, обученности. Осложнения могут появиться при рождении или позже. Можно выделить следующие причины их появления: плохой уход за детьми с умственной отсталостью, восприимчивость такого ребенка к нагрузкам, стрессам, невниманию со стороны лиц, к которым они особенно привязаны и т.п.
2. Заболевания внутренних органов. В настоящее время они занимают лидирующее положение в структуре детской инвалидности, что вызвано переходом заболеваний в хроническую форму с тяжелыми функциональными нарушениями. Часто это связано с поздней выявляемостью нарушений и недостаточными мерами реабилитации.
В эту группу заболеваний входят различные заболевания, патологические состояния и пороки развития органов дыхания (в том числе и хронический туберкулез легких), почек и органов мочевыделения, желудочно-кишечного тракта, печени и желчевыводящих путей (циррозы печени, хронический агрессивный гепатит, непрерывно-рецидивирующий язвенный процесс и т.п.), сердечно-сосудистой системы (в том числе пороки сердца и крупных сосудов), системы кроветворения (лейкозы, болезнь Верьегофа, лимфогранулематоз и т.п.), опорно-двигательного аппарата (полиартриты и т.п.).
Часто в силу своих заболеваний такие дети не могут вести активный образ жизни, сверстники могут избегать общения с ними и включения их в свои игры. Возникает ситуация рассогласованности между необходимостью осуществления нормальной жизнедеятельности ребенка и невозможностью ее полноценной реализации. Социальная депривация углубляется за счет длительного пребывания ребенка в специальных стационарах, санаториях, где ограничен социальный опыт и общение осуществляется между такими же детьми. Следствием этого является задержка развития социальных и коммуникативных навыков, формируются недостаточно адекватное представление об окружающем мире у больного ребенка [7, с. 48].
3. Поражение и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящем глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях. Дети с заболеваниями этой составляли 20% от общего числа детей-инвалидов.
Психическое развитие детей с дефектами зрения в значительной степени зависит от времени возникновения патологии и от времени начала специальной коррекционной работы, а это (психического развития) дефекты могут быть компенсированы за счет раннего и широкого использования функций сохранных анализаторов.
М. Р. Романов характеризует такого ребенка как боязливого, малоконтактного. Поэтому он предлагает обогащать чувственный и практический опыт этих детей, постепенно включая его в круг здоровых сверстников. В работе с данной категорией детей рекомендуется так же использовать их особую чувствительность к музыке[16].
4. Онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные новообразования глаза, печени и других органов.
При онкологическом заболевании кризисные ситуации могут возобновляться или прерываться более или менее длительными периодами стабилизации, во время которой производится реабилитация больного. Особенности методов лечения в сочетании с возрастными и межличностными особенностями ребенка ведут к возникновению изменений сначала в физическом, а затем и в психическом его состоянии. Специалистами выяснено, что более половины (56 %) родителей отмечают ухудшение характера своих детей в результате болезни, у 62% родителей появились трудности во взаимоотношениях с детьми. У такого ребенка отмечается отгороженность и замкнутость (25%), а так же раздражительность, агрессия и другие проявления невротического характера (56%). У таких детей практически нет друзей, кроме таких же больных ребят, как и они. Таким образом, они как бы отгорожены от внешнего мира, что вызывает задержку в развитии социальных навыков, социальную дезадаптацию [20].
Хотелось бы отметить, что часто злокачественные опухоли приводят к летальному исходу. Это так же вызывает определенные трудности в общении и оказании помощи таким детям. До некоторых пор считалось, что дети, особенно маленькие, не чувствуют приближение смерти, однако, это не так. Д.Н. Исаев, который занимался изучением этой проблемы, подробно описывает чувства и переживания детей в раннем возрасте и отмечает, что очень большое влияние на отношение ребенка к смерти оказывают его близкие, окружение. Безусловно, важна в этот период и помощь специалиста, с которым больной мог бы поделиться своими переживаниями и страхами.
5. Поражения и заболевания органа слуха. По степени снижения слуха различают глухих и слабослышащих. Среди глухих можно выделить так же две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи. Число детей с этим заболеванием относительно невелико, они составляют около 2% всех детей-инвалидов.
Особенности поведения ребенка с нарушенным слухом разнообразны. Обычно они зависят от причин нарушения. Например, у детей с ранним ограниченным повреждением мозга дефект слуха сочетается с повышенной психической истощаемостью и раздражительностью. Среди глухих встречаются замкнутые, "странные", как бы "пребывающие в своем мире" дети. У оглохших, наоборот, наблюдается импульсивность, двигательная расторможенность, иногда даже агрессивность [2].
6. Хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации.
7. Эндокринные заболевания.
Таким образом, можно было убедиться, что существует довольно большой перечень заболеваний, приводящих к инвалидности. Эти болезни, несомненно "оставляют свой след" на поведении ребенка, его отношениях с окружающими и в других сферах его жизни, создавая определенные "барьеры" на пути детей-инвалидов и их семей к нормальной жизни, к их интеграции в общество.
1.2 Основные проблемы детей с ограниченными возможностями
Дети с ограниченными возможностями составляют особую социальную группу населения, неоднородную по своему составу и дифференцированную по возрасту, полу и социальному статусу, занимающую значительное место в социально-демографической структуре общества. Особенностью этой социальной группы является неспособность самостоятельно реализовать свои конституционные права на охрану здоровья, реабилитацию, труд и независимую жизнь. Несмотря на гарантированные Конституцией равные права всем детям России, возможности реализации этих прав у детей-инвалидов различны и зависят от социального статуса родителей.
Реализацию гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение в общество детей с ограниченными возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.
В связи с социально-экономическими преобразованиями и переходом к рыночным отношениям во всех сферах жизнедеятельности российского социума, отмечается усугубление старых и появление новых социальных проблем, связанных с социализацией детей с ограниченными возможностями, решение которых требует новых дифференцированных подходов, учитывающих специфику этой группы населения, особенно в регионах. Политические, экономические, социокультурные преобразования в России привели к обострению демографической ситуации, ухудшению экологической среды, расслоению населения по уровню доходов и качеству жизни, переходу на платные медицинские и образовательные услуги, девальвации семьи как социального института, росту числа неполных семей, увеличению количества беспризорных детей и детей-инвалидов, маргинализации населения, смене нравственных норм и ценностей в обществе. Все эти обстоятельства способствуют возникновению многих социальных проблем детей-инвалидов.
Основными социальными проблемами детей с ограниченными возможностями являются барьеры в осуществлении прав на охрану здоровья и социальную адаптацию, образование, трудоустройство. Переход на платные медицинские услуги, платное образование, неприспособленность архитектурно-строительной среды к особым нуждам детей-инвалидов в зданиях общественной инфраструктуры (больницах, школах, средних и высших образовательных учреждениях), финансирование государством социальной сферы по остаточному принципу усложняют процессы социализации и включение их в общество.
Особо значимой социальной проблемой детей с ограниченными возможностями является отсутствие специальных законов и нормативных актов, устанавливающих ответственность органов государственной власти и управления, должностных лиц учреждений и организаций за реализацию прав детей-инвалидов на охрану здоровья и социальную реабилитацию и независимое существование. Решение социальных проблем детей с ограниченными возможностями, связанных с включением их в общество может быть только комплексным, с участием органов управления социальной защиты населения, экономики, здравоохранения, культуры, образования, транспорта, строительства и архитектуры, а также в разработке единой, целостной системы социальной реабилитации. При комплексном взаимодействии различных государственных и общественных структур можно достичь такого уровня адаптации детей с ограниченными возможностями, что они смогут в будущем трудиться и вносить свой посильный вклад в развитие экономики страны.
Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):
1) социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;
2) при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;
3) выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;
4) трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;
5) отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);
6) сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа "инвалид – бесполезный" и т.п.);
7) отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.
К сожалению, барьеры, о которых упомянуто выше – это лишь малая часть тех проблем, с которыми инвалиды встречаются повседневно.
Итак, инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. Вследствие этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.
Патологические процессы, развивающиеся у лиц с ограниченными возможностями, с одной стороны, разрушают целостность и естественность функционирования организма, с другой – вызывают комплексы психической неполноценности, характеризующиеся тревогой, потерей уверенности в себе, пассивностью, изолированностью или, наоборот, эгоцентризмом, агрессивностью, а подчас и антисоциональными установками[13, с. 40].
К наиболее часто встречающимся отклонениям в эмоционально-волевой сфере у лиц с ограниченными возможностями относятся:
а) эмоциональная вялость,
б) апатичность,
в) зависимость от опекающих лиц,
г) невысокая мотивация к самостоятельной деятельности, в том числе направленной на коррекцию собственного болезненного состояния,
д) невысокий адаптивный потенциал.
В некоторой степени эти черты являются составляющими элементами психоорганического синдрома, частично – следствием гиперопеки больного ребёнка в социально благополучной семье.
С точки зрения жизненной ситуации, для лиц с ограниченными возможностями характерны отчужденность, отгороженность от жизни общества, неудовлетворённость своим положением, которая связана прежде всего с одиночеством, с наличием проблемы приспособления к своему положению и необходимостью преодоления психологического дискомфорта. Для них затруднено трудоустройство, участие в общественной жизни, создание собственной семьи. Даже работающие (и не являющиеся надомниками) инвалиды практически не участвуют в жизни общества, часто испытывают по отношению к себе настороженное, а то и недоброжелательное отношение со стороны администрации и здоровых коллег.
Проблемы семей.
Все семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, можно дифференцировать на четыре основные группы.
Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания – гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи, с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матерей отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно- психической напряженности. Стиль поведения взрослых членов семьи, особенно матери и бабушки, характеризуется сверхзаботливым отношением к ребенку, молочной регламентации образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.
Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения – гипапротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Именно в таких семьях наиболее часто встречаются случаи скрытого алкоголизма родителей.
Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества - конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружества в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности. Родители этой группы семей обладают наиболее высоким образовательным уровнем. Стиль такого семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений в семье и вне дома.
Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, распоряжений, не учитывая его интеллектуальных возможностей. За отказ или невыполнения этих требований прибегают к физическим наказаниями. При таком стиле поведения у детей отмечается аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.
Важным показателем здоровья детей является жизненный уровень и социальный статус семьи. Наличие в семье ребенка-инвалида может рассматриваться как фактор, не способствующей сохранению полной семьи. В тоже время потеря отца, бесспорно, ухудшает не только социальный статус, но и материальное положение семьи и самого ребенка.
Эта отчетливая тенденция изменения социальной структуры семей свидетельствует о необходимости усилить социальную поддержку семей с детьми-инвалидами с целью укрепления такой семьи, для защиты жизненных интересов самой семьи и всех ее членов - взрослых и детей.
К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей. Главная экономическая и социальная проблема многих семей с детьми-инвалидами - бедность. Возможности для развития ребенка весьма ограничены.
Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м полезной площади на одного члена семьи, редко – отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.
Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.
Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за детьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, не налаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы социального образования для инвалидов, отсутствием "безбарьерной среды". Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов).
Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами. Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников. Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия.
Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами.
Неработающне родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека). В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.
Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.
Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если – ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
Ухудшение социально-экономической обстановки неблагоприятно сказывается на здоровье детей. Проблема инвалидизации является актуальной, требует безотлагательных мероприятий, направленных на повышение уровня здоровья детей, качества психолого-педагогических и медицинских мер, обеспечивающих адекватную социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями. На повестке дня дифференцированный подход при организации учебно-воспитательной работы и разработке комплексной системы оздоровления детей-инвалидов.
Требуется также усиление медицинской активности родителей в профилактике хронизации болезней у детей и их иивалидизации. Несмотря на высокий образовательный ценз родителей, лишь немногие из них получают сведения о состоянии здоровья детей из лекций бесед ме<