Медико-генетическая информация: моральные проблемы получения и использования.

Медицинская генетика использует многочисленные методы, но в связи с обсуждаемыми нами проблемами наибольший интерес представляют генеалогический анализ, тестирование и скринирование на предмет выявления генетической патологии. Применение каждого из этих методов связано с определенны­ми моральными проблемами. Одно из центральных мест при этом занимает проблема конфиденциальности генетической ин­формации. Классическим способом установления генетической при­роды того или иного заболевания человека является составле­ние родословных. Для того чтобы помочь индивиду или паре генетик должен получить информацию о соматических и психических признаках, касающихся целой группы людей - его (или их) родственников. Если, однако, родственники также становятся объектом исследования, то нужно ли спра­шивать и их разрешения? Корень проблем - в том, что этические стандарты меди­цинской практики традиционно строились, исходя из модели индивидуального взаимодействия "врач - пациент". Примени­мы ли в полной мере к генетике такие правила, как неприкос­новенность частной жизни? Информация о заболе­ваниях, психических и соматических особенностях, привычках и образе жизни - все это информация, относящаяся к частной ни пациента.

Этические проблемы международного проекта “Геном человека”.

Программа "Геном человека" существует и финансируется в России с 1989 года. Несмотря на серьезные экономические трудности, работы в этой области продолжаются и поныне. В США, которые осуществляют большую часть проводимых в мире исследований по проекту "Геном человека", финансиро­вание началось с 1990 года. Помимо США и России, в реализа­ции проекта участвуют научные центры Западной Европы, Японии и некоторых других стран. Задача проекта заключается в том, чтобы картировать и установить последовательность около 80 тыс. генов и трех миллиардов нуклеотидов, из которых состоит ДНК человека. Определение локализации, физической структуры и способов функционирования генов, ответственных за возникно­вение тех или иных генетических нарушений человека, откры­вает возможности для исправления наследственного материала методами генной инженерии. Американские специалисты Дж. Аннас и Ш. Элиас выде­ляют три уровня, на которых целесообразно отслеживать соци­ально-этические последствия проекта геном человека Во- первых, это уровень индивида и семьи, во-вторых, уровень общества и в третьих, уровень фундаментального философского представления человека о самом себе. Родители как законные представители несовершеннолетних имеют право на доступ к их генетической информации. Однако закон не предусматривает права детей на владе­ние генетической информацией о своих родителях. На уровне общества прежде всего возникает потребность качественного улучшения общебиологического и, особенно. На уровне общества прежде всего возникает потребность качественного улучшения общебиологического и, особенно, генетического образования населения. Обладание генетической и информацией предполагает ответственное распоряжение ею.

Евгеника.

Термин "евгеника" предложен в 1883 г. Френсисом Гальтоном. По Гальтону, евгеника призвана разрабатывать методы социального контроля, которые "могут исправить или улучшить расовые качества будущих поколений, как физические, так и интеллектуальные". По мнению сторонников евгеники, общество за счет раз­вития медицины, социальной поддержки инвалидов и других "искусственных" мер улучшения качества жизни ослабило дей­ствие "естественного отбора, в результате чего возникла опас­ность расового вырождения. "Субнормальные" индивиды, участвуя в размножении, “засоряют” так называемый "генофонд нации" недоброкачественными генами. Первый закон о принудительной стерилизации был принят в США в штате Индиана в 1907 году. Он разрешал ее по генетическим основаниям. Подобныё законы потом были приняты еще почти в тридцати штатах. До второй мировой войны около 30 американских штатов по евгеническим основаниям ввели законы, запрещающие межрасовые браки. Человек считался “негром”, даже если у не­го была" всёго 1/32 часть негритянской крови. В целом же идеи евгеники оказали очень существенное влияние на формирование фашистской расовой теории. На­цистскими специалистами в области евгеники было введено понятие "генетическое здоровье нации", разработана специа­лизированная отрасль превентивной медицины - "расовая ги­гиена". B 1933г. в Германии был принят закон о защите потомства от генетических заболеваний. В последние годы евгеника как форма государственной
политики получила развитее в Сингапуре. С 1982 года в этой стране действует особая программа, стимулирующая плодовитость образованных женщин и ограничивающая ее среди необразованных.